Δεν υπάρχουν “σπάνιες” ασθένειες …μόνο σπάνιοι άνθρωποι!

0
724

Δεν ακούει και δεν βλέπει, έχει κάνει 12 χειρουργεία και όμως είναι ένας από τους πιο χρήσιμους ανθρώπους σε αυτή την πόλη. Δεν μας επέτρεψε απλά να ρίξουμε μια ματιά στην ζωή της με την νευροϊνωμάτωση. Η Χριστίνα Βοσνακίδου σχεδόν ανάγκασε το βλέμμα μας να παρατηρεί για ώρα τις κατακόκκινες πασχαλίτσες πάνω στους όγκους της. Μας εξηγεί τα πάντα γύρω από την σπάνια νόσο που άλλαξε την καθημερινότητά της και μας προτείνει να μην φρικάρουμε κάθε φορά που ακούμε την λέξη “σπάνια”.

Νευροϊνωμάτωση 1

Γεννήθηκε στην Θεσσαλονίκη, μεγάλωσε ως ένα εξαιρετικά ανήσυχο πνεύμα στον Λαγκαδά και στα 11 της χρόνια διαγνώστηκε με νευροϊνωμάτωση. Η Χριστίνα Βοσνακίδου σπούδασε Ψυχολογία, έμαθε ξένες γλώσσες, έκανε μεταπτυχιακές σπουδές, ταξίδεψε στον κόσμο και σήμερα παρά την τυφλοκώφωση, το πνεύμα της κρατάει όπως τότε την ασυγκράτητη ανησυχία του.

Η ίδια της είναι αντιπρόεδρος στον μοναδικό πανελλήνιο σύλλογο της νόσου στην Αθήνα και με προσωπική της έδρα την Θεσσαλονίκη προσπαθεί αφενός να συστήσει στο ευρύ κοινό το σύμπαν της νευροϊνωμάτωσης και αφετέρου να βοηθήσει όλους όσοι έχουν την ατυχία να διαγνωστούν με αυτή την σπάνια νόσο, στην ανέτοιμη κοινωνικά και οργανωτικά, Ελλάδα.

Μας μίλησε για την νόσο, ξεκαθαρίζοντας το ταμπού με τους εξωτερικούς όγκους που αναπτύσσουν οι ασθενείς στο σώμα τους και δίνοντάς μας μια γερή ματιά από την ζωή με νευροϊνωμάτωση σκιαγραφώντας ταυτόχρονα εκ των έσω και την εικόνα του ελληνικού συστήματος υγείας.

NF_09

Δηλώνει ερωτευμένη με το διάβασμα. Μέχρι και που μπήκε στο πανεπιστήμιο ανήκε στους πολύ “δυνατούς” με τα αγγλικά, γαλλικά, μουσική, μπαλέτο, ενόργανη και  πολλά άλλα να γεμίζουν τις ώρες της.

«Από την ηλικία των 6 ετών μου άρεσε ιδιαίτερα να παρατηρώ και να κάνω συνειρμούς για τους ανθρώπους που γνώριζα. Μέχρι και σήμερα ο κύκλος των γνωριμιών και των φίλων μου σχετίζεται με τα ενδιαφέροντα μου.»

Πρώτη φορά αντιμέτωπη με την λέξη “νευροϊνωμάτωση” έρχεται μικρή ηλικία, όταν και τα προβλήματα με την όρασή της αυξήθηκαν του φυσιολογικού και αναγκάστηκε να το ψάξει περισσότερο.

“Αν και από 5 χρονών είχα κάποια προβληματάκια στην όραση, δυστυχώς, κανένας γιατρός δεν μπορούσε να δώσει διάγνωση. Κάπου στα 11 επανήλθαν τα προβλήματα στην όραση και επισκέφτηκα έναν στρατιωτικό οφθαλμίατρο και εξαιρετικά γνωστό σε όλη την Ελλάδα ο οποίος είχε κάνει εξειδίκευση στην Αμερική και ήταν γνώστης της νόσου. Μετά από μια απλή οφθαλμολογική εξέταση, συζήτηση και σειρά εξετάσεων με απίστευτη επίγνωση και επαγγελματισμό μου έδωσε την διάγνωση της νευροϊνωμάτωσης. Τότε ήταν το πρώτο άκουσμα μιας δύσκολης λέξης που άνοιξα χιλιάδες λεξικά για να την αναλύσω.”

Αν η Χριστίνα χρειάστηκε τότε εγκυκλοπαίδειες για να αναλύσει την λέξη, σήμερα θα υπέθετε κανείς πως δεν θα ήταν τόσο δύσκολο να βρει σχετικές πληροφορίες για την νόσο. Όμως συμβαίνει ακριβώς το αντίθετο. Η υπερπληροφόρηση φέρνει μαζί της και την παραπληροφόρηση με αποτέλεσμα αυτή την στιγμή το διαδίκτυο να είναι γεμάτο ανακρίβειες σχετικά (και) με την νευροϊνωμάτωση.

Αυτό που θα αντικρύσει όποιος επιχειρήσει να κάνει ένα απλό search την λέξη στο google είναι έναν καταιγισμό εικόνων που απαθανατίζουν παραμορφωμένους από την νόσο ασθενείς.

Η “κατάρα” της εμπορικότητας του “σπάνιου” για άλλη μια φορά.

Αρκεί να αναλογιστούμε πως συνήθως αυτός που θα κάνει πρώτος search την λέξη αυτή, στις περισσότερες περιπτώσεις, θα πρόκειται για άνθρωπο που μόλις του ανακοινώθηκε ότι πάσχει από την νόσο.

NF_04

Τι είναι λοιπόν η νευροϊνωμάτωση; Ποια είναι τα συμπτώματά της και πότε εμφανίζονται αυτά;

Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων.

Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές(NF2) και δερματικές βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία.

Διακρίνεται σε: Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1), Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2) και Σβαννωμάτωση (Schwannomatosis).

Η ουσιαστική διαφορά των τύπων 1 και 2 έγκειται, πρωτίστως, στο ότι το παθολογικό γονίδιο εντοπίζεται σε δύο διαφορετικά χρωμοσώματα (17 και 22 αντίστοιχα) και δευτερευόντως στη διαφορετική κλινική εκδήλωση των συμπτωμάτων.

Και οι δύο αυτοί τύποι μπορεί εν μέρει να χαρακτηρισθούν ως κληρονομική διαταραχή εφόσον το 50% των ασθενών κληρονομεί το παθολογικό γονίδιο από τον έναν γονέα.

Ωστόσο το υπόλοιπο 50% (των ασθενών) εμφανίζει νέες και τυχαίες μεταλλάξεις που λαμβάνουν χώρα τη στιγμή της σύλληψής τους, κατά την εμβρυϊκή περίοδο.

H σβαννωμάτωση συνδέεται και αυτή με το χρωμόσωμα 22 και είναι πιο κοντά γενετικά με την NF2 αλλά εντοπίζεται σε διαφορετικό γονίδιο.

Συγκεκριμένα στη νευροϊνωμάτωση τύπου 1 τα συμπτώματα – κριτήρια της νόσου είναι: 6 ή περισσότερες café au lait κηλίδες, δύο ή περισσότερα νευρινώματα, εφηλίδες (φακίδες) μασχαλιαίας ή βουβωνικής χώρας, γλοίωμα (όγκος) οπτικού νεύρου, δύο ή περισσότερα οζίδια του Lisch στα μάτια, χαρακτηριστικό οστικό φαινότυπο, έναν συγγενή πρώτου βαθμού με νευροϊνωμάτωση τύπου 1.

Στη νευροϊνωμάτωση τύπου 2 τα βασικά συμπτώματα είναι ο νεανικός καταρράκτης, ακουστικά νευρινώματα με αποτέλεσμα την απώλεια ακοής και σοβαρά προβλήματα ισορροπίας, πολλαπλά μηνιγγιώματα, νευρινώματα ή και σβαννώματα σε ηλικία κάτω των 30, επίσης  έναν συγγενή πρώτου βαθμού με νευροϊνωμάτωση τύπου 2.

Το ιδιαίτερο χαρακτηριστικό γνώρισμα της Σβαννωμάτωσης είναι η ανάπτυξη πολλών σβαννωμάτων παντού στο σώμα, εκτός του ακουστικού νεύρου, το κυρίαρχο σύμπτωμα είναι ο πόνος ο οποίος αναπτύσσεται καθώς διευρύνεται το σβάννωμα συμπιέζει τα νεύρα ή πιέζει τους παρακείμενους ιστούς.

NF_10

Η ζωή και η καθημερινότητα του ασθενή επηρεάζεται σημαντικά. Η ανάγκη για στήριξη από το οικείο περιβάλλον του είναι απαραίτητη και σε προσωπικό επίπεδο, το ηθικό και η δύναμη ψυχής είναι τα δύο πιο αναγκαία χαρακτηριστικά για να ανταπεξέλθει. Ουσιαστικά χρειάζεται ο επαναπροσδιορισμός ολόκληρης της ζωής του ασθενή στη νέα αυτή συνθήκη της ζωής του.

Χειρουργεία, λογοθεραπείες, φυσικοθεραπείες. Υπάρχει θεραπεία ή απλά αντιμετώπιση της κάθε έκφανσης της νόσου; 

“Για τη νευροϊνωμάτωση δεν υπάρχει πρωτόκολλο θεραπείας με τη μορφή της ίασης. Μέχρι στιγμής αντιμετωπίζονται κάποιοι σοβαροί όγκοι στον εγκέφαλο, στην σπονδυλική στήλη με χειρουργικές επεμβάσεις. Αν δεν είναι δυνατή η παρέμβαση χειρουργικά συνίστανται κάποιες εξειδικευμένες ακτινοθεραπείες. Ωστόσο, υπάρχουν πειραματικά φάρμακα και γίνονται έρευνες και πέρα από αυτά, για το πόσο μπορούν να βοηθήσουν. Από εκεί και πέρα, λόγω κάποιων βλαβών από όγκους που δημιουργούν προβλήματα στα νεύρα σε όλο τον οργανισμό, είναι σίγουρο ότι ανήλικοι και ενήλικοι ασθενείς θα χρειαστούν θεραπείες όπως εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, φυσιοθεραπεία και πολλά άλλα.”

Τι σημαίνει πρακτικά το να ζεις με αυτή την ασθένεια; Με τι έρχεται αντιμέτωπος ο ασθενής στην καθημερινότητά του; 

“Η ζωή κάθε ασθενούς διαφέρει. Εν ολίγοις, πρακτικά μπορεί να μη σημαίνει τίποτα για κάποιους ασθενείς και από την άλλη να αλλάζει οριστικά και ουσιαστικά η ζωή ενός ασθενούς με πολλαπλές αναπηρίες. Αυτό που ενδεχομένως να είναι κοινό σε όλους τους ασθενείς είναι η άγνοια που επικρατεί σχετικά με τη νόσο όχι μόνο από το ευρύτερο κοινό, αλλά δυστυχώς και από ιατρονοσηλευτικό προσωπικό νοσοκομείων κτλ.”

“Έχω κάνει 12 σημαντικά και σοβαρά χειρουργεία, οπότε μετά από κάθε χειρουργείο πάντα χρειαζόταν ιδιαίτερος κόπος, θέληση, υπομονή και η κατάλληλη στήριξη για να επανέλθω δυναμικά.”

“Η αλήθεια είναι ότι μετά την απώλεια ακοής μου, πριν 6 χρόνια, ζορίστηκα ιδιαίτερα διότι έπρεπε να επαναπροσδιορίσω την εργασία μου, τις μεταπτυχιακές σπουδές μου, την εκπαίδευση μου σε ψυχοθεραπευτικά μοντέλα και πολλά άλλα μικρά και μεγάλα της καθημερινότητας.”

Με την απώλεια της ακοής και της όρασης, τι τρόποι και ποια μέσα χρησιμοποιούνται για την επικοινωνία;

“Δυστυχώς στην Ελλάδα η τυφλοκώφωση ή κωφοτύφλωση (ανάλογα ποια αναπηρία έρχεται πρώτα) είναι μια γνωστή άγνωστη αναπηρία. Προς το παρόν οι τρόποι επικοινωνίας τόσο σε κατ’ιδίαν συναντήσεις αλλά και διαδικτυακά είναι μια συνθήκη που θα πρέπει να έχει κάποιος εφευρετικό μυαλό και σίγουρα συμπαράσταση από το περιβάλλον του. Η επικοινωνία σε κατ’ιδίαν συναντήσεις γίνεται, σχετικά, εύκολα με χειρογραφή αλλά η επικοινωνία και η ενημέρωση μέσω διαδικτύου χρειάζεται υποστήριξη από τις εταιρίες. Στο εξωτερικό όλοι οι κωφότυφλοι επικοινωνούν αδιαμεσολάβητα. Απλά στην Ελλάδα δεν έχουν έρθει ακόμα εκείνα τα συστήματα που θα δώσουν πρόσβαση χωρίς πατέντες και εφευρέσεις.”

NF_01

Το κόστος ζωής με νευροϊνωμάτωση εξαρτάται από περίπτωση σε περίπτωση. Μπορεί για κάποιους ασθενείς απλά να πληρώνουν τη συμμετοχή σε εξετάσεις ανά 1 ή 2 χρόνια.

“Μπορεί για άλλους μέσα σε ένα μήνα να φεύγουν 1000 ευρώ σε συμμετοχές φαρμάκων, φάρμακα που δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία, θεραπείες όπως φυσιοθεραπεία κτλ, διερμηνείς, ορθοπεδικά είδη, βοηθούς νοσοκόμους για κατ’οίκον περίθαλψη, φάρμακα για εξωσωματική γονιμοποίηση από την οποία θα γεννηθούν υγιείς παιδιά χωρίς τη νόσο, γονιδιακούς-γενετικούς ελέγχους και εξειδικευμένες ιατρικές εξετάσεις για καλύτερη εικόνα της πορείας του ασθενούς, συνοδούς για εξόδους ασθενών με πολλαπλές αναπηρίες.”

Παλαιότερα, σαν χρόνιοι ασθενείς δεν πληρώναμε συνδρομές για τα φάρμακα. Πλέον, οι ασθενείς βρίσκονται στη δυσάρεστη θέση να μην μπορούν να καλύψουν την απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή. Οι αλλαγές σε όλο αυτό το εφιαλτικό κλίμα έρχονται με αγώνες, πίεση προς πάσα κατεύθυνση και αλληλεγγύη με όλες τις ομάδες που πλήττονται.”

H Χριστίνα είναι αντιπρόεδρος στον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF». 

Πρόκειται για ένα μη κερδοσκοπικό σύλλογο, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου και εδρεύει στο Βύρωνα Αττικής. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS.

Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα.

Ο σύλλογος όμως επιδιώκει μεταξύ άλλων να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Η εικόνα της νευροϊνωμάτωση σήμερα στην Ελλάδα βάσει των πληροφοριών του Συλλόγου, δυστυχώς δεν είναι θετική. 

“Στην Ελλάδα ερχόμαστε όλοι στην δυσάρεστη θέση να αντιμετωπίζουμε την άγνοια σε πολλαπλά επίπεδα της νόσου. Δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι ιατροί, nf κλινικές, έρευνες και δομές υποστήριξης των ασθενών. Σύμφωνα με τα παγκόσμια στατιστικά υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα νοσούν περίπου 6.000 άνθρωποι.”

NF_08

Στην χώρα μας το επίπεδο γνώσης, στήριξης και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης απέχει παρασάγγας από αυτό του εξωτερικού και συγκεκριμένα των Ηνωμένων Πολιτειών.

Στο εξωτερικό υπάρχουν στα περισσότερα νοσοκομεία εξειδικευμένες κλινικές για τη νευροϊνωμάτωση με καταρτισμένους ιατρούς όλων των ειδικοτήτων, διότι ένας ασθενής με νευροϊνωμάτωση θα χρειαστεί σχεδόν όλες τις ιατρικές ειδικότητες. Επίσης τα πειραματικά φάρμακα και οι έρευνες που γίνονται δίνουν κατευθυντήριες γραμμές για τις μετέπειτα έρευνες αλλά και την αντιμετώπιση κάποιων σοβαρών προβλημάτων.

Ανά την υφήλιο, θεωρούν ιδιαίτερα σημαντική την ενημέρωση πρώτα των ασθενών και μετά του ευρύτερου κοινού. Ταυτόχρονα, η ποιότητα ζωής των ασθενών θεωρείται η μέγιστη προτεραιότητα.

Εν ολίγοις, σε όλες τις χώρες, στην τηλεόραση, στον κινηματογράφο και στο θέατρο υπάρχουν υπότιτλοι και υπέρτιτλοι για τους κωφούς. Σε μεγάλα πανεπιστήμια οι ασθενείς με αναπηρίες μπορούν να παρακολουθήσουν τα μαθήματα τους, σε όλα τα επίπεδα, μέσω συστημάτων e- learning όπου και εκεί υπάρχουν υπότιτλοι και παράλληλη απόδοση στη νοηματική γλώσσα.

Συγκεκριμένα, για τους μεταγλωσσικούς κωφούς υπάρχουν κέντρα εκμάθησης μεθόδων χειλανάγνωσης, στήριξη στην καινούρια ζωή μετά την κώφωση και η διερμηνεία είναι ανοιχτή σε γραπτή, προφορική αλλά και νοηματική γλώσσα.

“Ανά τον κόσμο υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα εκπαίδευσης, υποστήριξης, καθοδήγησης κωφότυφλων και φυσικά όλοι οι ασθενείς με πολλαπλές αναπηρίες δεν σταματούν να εργάζονται ενώ στην Ελλάδα αρνούνται να βγάλουν κάρτα ανεργίας σε ανθρώπους με πολλαπλές αναπηρίες.”

Η έλλειψη εξειδικευμένων επιστημόνων στην πάθηση αλλά και οι μηδαμινοί πόροι για ερευνητικά κέντρα κάνουν την κατάσταση να δείχνει δυσθεώρητη. 

“Κατά γενική ομολογία, δεν υπάρχουν οι απαιτούμενες δομές για την σωστή ιατρική κάλυψη των ασθενών σε όλη την Ελλάδα. Δεν υπάρχουν ειδικές nf κλινικές τουλάχιστον στα πανεπιστημιακά νοσοκομεία της Ελλάδας, δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί σχετικά με τη νόσο, οι γενετικοί έλεγχοι περιορίζονται μόνο στην Αθήνα ενώ εμείς διεκδικούμε τουλάχιστον εργαστήρια γενετικής σε Θεσσαλονίκη και Ηράκλειο και τέλος σύμφωνα με τις αλλαγές νόμου και για την εδική αγωγή αλλά και άλλες αλλαγές που έχουν συμβεί ο κάθε ασθενής καλείται να πληρώσει πολλά χρήματα για τα φάρμακά του, τις θεραπείες του (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία) αλλά και τις εξετάσεις του.”

NF_03

Πώς αντιμετωπίζει η κοινωνία την νευροϊνωμάτωση; Πώς στέκεται απέναντι στην συγκεκριμένη νόσο; 

“Αυτό που αντιλαμβάνομαι από μαρτυρίες συνασθενών είναι ότι η κοινωνία αντιμετωπίζει με ιδιαίτερη καχυποψία τη συγκεκριμένη νόσο. Εμείς είτε ακτιβιστικά είτε συλλογικά προσπαθούμε να δημιουργήσουμε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στο ευρύτερο κοινό. Εξάλλου η κάθε σπάνια ασθένεια θα πρέπει να μας αφορά όλους.”

Αυτός ήταν και ο λόγος για τον οποίο η Χριστίνα συμμετείχε στο ενδιαφέρον πρότζεκτ του ταλαντούχου φωτογράφου Κωνσταντίνου Κοασίδη. Για να γίνει με κάποιο τρόπο ευρύτερα γνωστή στο κοινό η νευροϊνωμάτωση. Σε συνεργασία με την make up artist Αγγελίνα Μουρατίδου, οι όγκοι της Χριστίνας λειτούργησαν ως καμβάς body painting και μεταμορφώθηκαν σε μικρές καλλιτεχνίες.

“Η ιδέα μου φάνηκε εξαιρετική και ως ένας άνθρωπος που αγαπώ την τέχνη αλλά έχοντας και μια άριστη σχέση με το σώμα μου, φυσικά το αγαπώ με τα εξωτερικά του νευρινώματα και τις τομές από τα χειρουργεία, θεώρησα ότι είναι η ιδανική ευκαιρία για να στείλουμε ένα ηχηρό μήνυμα αποδοχής της νόσου, δημιουργικότητας σε κάτι που ίσως να μοιάζει  τρομακτικό και να σπάσουμε το στερεότυπο της “τέλειας εικόνας”. Έτσι εμπιστεύτηκα την make up artist κα Αγγελίνα Μουρατίδου και τον φωτογράφο Κωνσταντίνο Κοασίδη και δουλέψαμε με κοινό όραμα.Τους ευχαριστώ θερμά διότι δύο εξαιρετικά νέα παιδιά με τον τρόπο τους σπάνε τα ταμπού της “Barbie”.

Ήταν δύσκολο ή απελευθερωτικό το να «πειράζεις» καλλιτεχνικά ένα πρόβλημα υγείας;

“Αυτό που λέω συχνά είναι ότι έχω νευροϊνωμάτωση, δεν με έχει…
Στη ζωή μου γενικότερα δεν κυκλοφορώ με μπούρκα δηλ. δεν κρύβω ούτε τα εξωτερικά νευρινώματα ούτε τις τομές μου. Φοράω καλοκαιρινά και αφήνω ακάλυπτα σημεία, πηγαίνω στη θάλασσα με το μπικίνι μου, βγαίνω έξω με τους φίλους μου γενικότερα δεν κρύβομαι και δεν κρύβω ότι έχω νευροϊνωμάτωση. Νιώθω απελευθερωτικά στην καθημερινότητα μου αλλά όταν αποφασίσαμε στο body painting το διασκέδασα πραγματικά διότι αγαπώ τη ζωή και μέσω αυτής της καλλιτεχνικής “παρέμβασης” έστειλα εικόνες που αγαπώ, που μου λείπουν και που μοσχοβολάνε ζωή.”

NF_02

Σύμφωνα με την Χριστίνα αυτό που χρειάζεται περισσότερο από όλα ένας πολίτης ο οποίος μαθαίνει πως είναι πλέον αντιμέτωπος με την νευροϊνωμάτωση είναι η “ψυχραιμία”.

“Η νευροϊνωμάτωση είναι μια εκ γενετής πάθηση οπότε εάν ευνοηθούν κάποια συμπτώματα και κάποιος πολίτης την ανακαλύψει στην ενηλικίωση δεν χρειάζεται πανικός. Ουσιαστικά θα πρέπει να έχει ένα δυνατό υποστηρικτικό σύστημα, καλούς και εξειδικευμένους γιατρούς, έγκυρη ενημέρωση και τη βεβαιότητα ότι ένας σύλλογος θα είναι κοντά του και θα τον υποστηρίξει σε όλα τα πλαίσια.”

Το μήνυμά της για όλους όσοι δεν γνωρίζουν για την νευροϊνωμάτωση είναι σαφέστατο:

“Να είναι προσεκτικοί στις πηγές που βρίσκουν στο ίντερνετ σχετικά με τη νόσο και να μην τρομάζουν με τις φωτογραφίες εξαιρετικά παραμορφωμένων ανθρώπων, οι οποίοι ναι μεν είναι ασθενείς αλλά η παραμόρφωση δεν είναι το πρόβλημα της πάθησης. Συνήθως στο ίντερνετ μπαίνουν σπάνιες περιπτώσεις ασθενών. Τους προσκαλώ στις δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του Συλλόγου να ενημερωθούν και να μας γνωρίσουν.”

NF_05

Την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων και ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Ζωή με NF» διοργανώνει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Συγκεκριμένα στην Θεσσαλονίκη: Την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2017 και ώρα 10.30 το πρωί μέχρι τη 1:00 το μεσημέρι θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο με μέλη και εθελοντές του Συλλόγου στο ισόγειο του Νέου κτιρίου στο Γ.Ν.Θ. Παπανικολάου όπου θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα της νόσου σε ιατρικό, νοσηλευτικό, διοικητικό προσωπικό του Νοσοκομείου αλλά και στο ευρύτερο κοινό. Υποστηρίζοντας τη δράση του Συλλόγου, στην ενημέρωση θα συμμετέχουν ο Επίκουρος καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ. κ. Σωτήριος Παπαγιαννόπουλος και ο Νευροχειρούργος κ. Γρηγοριάδης Χρήστος.

*Οι εικόνες είναι από το πρότζεκτ του φωτογράφου Κωνσταντίνου Κοασίδη. Μοντέλο του η Χριστίνα Βοσνακίδου και make up artist η Αγγελίνα Μουρατίδου. 

Η parallaxi γνωρίζει τη Θεσσαλονίκη καλύτερα. Αν θέλεις να ενημερώνεσαι για όλα τα θέματα που αφορούν την πόλη απλά κάνε like εδώ.

Shares

ΚΑΝΕΝΑ ΣΧΟΛΙΟ

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ