ΙΣΤΟΡΙΕΣ: Η επιβίωση από τον ιό μπορεί να είναι μόνο η αρχή
Η ζωή μετά τον κοροναϊό.
Το πρώτο πράγμα που μπορεί να θυμηθεί ο Simon Farell, αφού ξύπνησε από κώμα, ήταν να βγάλει τη μάσκα του. Βρισκόταν σε μονάδα εντατικής θεραπείας για 10 μέρες, εξαρτώμενος από έναν αναπνευστήρα.
«Προσπαθούσα να βγάλω την μάσκα από το πρόσωπο μου και η νοσοκόμα συνέχιζε να την επανατοποθετεί», θυμάται.
Όταν τον ξύπνησαν οι γιατροί, το σώμα του είχε πολεμήσει τον ιό, αλλά ακόμα χρειαζόταν οξυγόνο για να υποστηρίξει τους κατεστραμμένους του πνεύμονες. Ο 46χρονος, πατέρας δύο παιδιών, έπασχε από βαρύ παραλήρημα και αρνούνταν το οξυγόνο που χρειαζόταν.
«Προσπαθήστε να με σταματήσετε», θυμάται να λέει, όταν οι νοσοκόμες του νοσοκομείου Queen Elizabeth στο Μπερμινγχαμ είπαν ότι έπρεπε να βάλουν τα χέρια του σε γάντια του μποξ μέχρι να ηρεμήσει.
«Στο τέλος έπρεπε να μου δέσουν τα χέρια. Προσπαθούσα να σκίσω τα γάντια, να τα δαγκώσω, και έτσι έπρεπε να μου βάλουν καινούρια».
Αυτή δεν είναι ασυνήθιστη ιστορία αν δουλεύεις στη μονάδα εντατικής θεραπείας. Η άγρια επίθεση του ιού στους σοβαρά άρρωστους σημαίνει πως οι ασθενείς είναι με τον αναπνευστήρα για περισσότερο χρονικό διάστημα και απαιτείται βαθύτερη νάρκωση από έναν τυπικό ασθενή της μονάδας εντατικής θεραπείας.
Αυτό προκαλεί «μεγάλο παραλήρημα, σύγχυση και ταραχή», εξηγεί ο γιατρός Kulwant Dhadwal, ο οποίος λειτουργεί την μονάδα εντατικής θεραπείας στο νοσοκομείο Royal Free του Λονδίνου.
«Συνήθως αν έχουμε μια χειρουργική επέμβαση, ή αν έρθουν ασθενείς με συνηθισμένη πνευμονία στην ΜΕΘ, τους ξυπνάμε και είναι λιγότερο συγχυσμένοι και λιγότερο αποπροσανατολισμένοι».
«Σε αυτή τη συγκεκριμένη ομάδα ασθενών ήταν πολύ πιο δύσκολο να αποσυνδέσεις τον αναπνευστήρα».
Ακόμα και όταν η διαδικασία είναι επιτυχής, είναι μόνο η αρχή μιας μακράς διαδικασίας σωματικής και ψυχικής ανάκαμψης. Τώρα η Βρετανία μετακινήθηκε από την κορυφή του ιού και η προσοχή της στρέφεται στην αποκατάσταση των επιζώντων.
«Συχνά η αποκατάσταση δεν είναι προτεραιότητα», λέει η Sally Singh, καθηγήτρια πνευμονικής και καρδιακής αποκατάστασης στο πανεπιστήμιο του Λέστερ.
«Αλλά εξαιτίας του κοροναϊού και του αριθμού των ανθρώπων που έχει επηρεάσει, η ανάγκη είναι μεγάλη. Έχει γίνει εθνική προτεραιότητα η υποστήριξη των ανθρώπων να γίνουν καλύτερα».
Ένας μακρύς δρόμος
Δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι σε ολόκληρη τη Μεγάλη Βρετανία ξεκινάνε τώρα αυτό το ταξίδι.
Κάποιοι ήρθαν κοντά στον θάνατο στις μονάδες εντατικής θεραπείας, άλλοι χρειάστηκαν λιγότερη θεραπευτική αγωγή. Ο κοροναϊός άλλαξε τη ζωή όλων.
Αλλά για τους πιο σοβαρά άρρωστους στην εντατική θεραπεία, η αποκατάσταση ξεκινάει πριν ξυπνήσουν από το κώμα. Σωματική και ψυχολογική υποστήριξη πρέπει να υπάρχουν εκεί από την αρχή. Ακόμα και όταν ο ασθενής κοιμάται, οι νοσοκόμες και οι θεραπευτές κινούν τις αρθρώσεις και τα σώματά τους για να σιγουρευτούν ότι δεν θα παρουσιάσουν δυσκαμψία.
«Για παράδειγμα, έχουμε ένα ποδήλατο ενσωματωμένο σε κρεβάτι», εξηγεί η Kate Tantam, ειδική αποκατάστασης στην εντατική θεραπεία του University Hospital Plymouth NHS Trust.
«Ακόμα και αν ένας ασθενής είναι σε υποστήριξη πολλαπλών οργάνων, και με πολλά φάρμακα να τους κρατάνε εν ζωή, ακόμα και τότε θα τους βάλουμε στο ποδήλατο».
«Το φέρνουμε στο κρεβάτι, και βάζουμε τα πόδια τους πάνω, και τα υπόλοιπα είναι αυτόματα».
Το προσωπικό της μονάδας εντατικής θεραπείας μιλάει συνεχώς στους ασθενείς όσο είναι σε βαθιά νάρκωση, λέγοντας τους πού είναι, τι τους συμβαίνει και σιγουρεύοντας τους ότι είναι ασφαλείς. Είναι μέρος της διαδικασίας για τη στιγμή που θα ξυπνήσουν.
«Κάποιοι ασθενείς ξυπνάνε λέγοντας, “θυμάμαι τη φωνή σου”, λέει η Kulwant Dhadwal. «Ξυπνάνε με αναμνήσεις».
Αυτή η διαδικασία αποδείχτηκε ακόμα πιο ευαίσθητη και δύσκολη από το συνηθισμένο, επειδή πολλοί ασθενείς στη ΜΕΘ ήταν διασωληνωμένοι για εξαιρετικά μεγάλο διάστημα.
Πολλοί από αυτούς ξύπνησαν τελείως αδύναμοι, ωστόσο κάποιοι ανέκτησαν τις δυνάμεις τους απροσδόκητα γρήγορα.
«Συνήθως όταν κάποιοι κοιμούνται για 40 μέρες ή περισσότερο, η αποσωλήνωση τους διαρκεί έξι βδομάδες ή περισσότερο, για να είναι έτοιμοι να περπατήσουν και να σταθούν», λέει ο Kulwant Dhadwal. «Αλλά κάποιοι από αυτούς τους ασθενείς κάνουν μεγάλη πρόοδο μέσα σε μια βδομάδα, κάτι το οποίο βρίσκαμε πολύ ασυνήθιστο για αυτή την ασθένεια».
Ακόμα μία πρόκληση στην άμεση ανάρρωση από τον κοροναϊό είναι η σοβαρή φλεγμονή.
Πολλοί ασθενείς δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν με έναν αναπνευστικό σωλήνα μέσα στο στόμα, επειδή ο λάρυγγας και η περιοχή πάνω από τις φωνητικές χορδές είναι σοβαρά πρησμένα ως συνέπεια της ασθένειας. Αυτό σημαίνει ότι οι γιατροί έπρεπε συχνά να κάνουν τραχειοτομές, δημιουργώντας ένα άνοιγμα στον λαιμό για να έχουν πρόσβαση στην τραχεία, ώστε να αφαιρέσουν τον αναπνευστικό σωλήνα που συνδέει την πατέντα με τον αναπνευστήρα.
«Πρέπει να δίνεται προσοχή στην τραχειοτομή, είναι μια πληγή στον λαιμό», εξηγεί ο Carl Waldmann, σύμβουλος της εντατικής θεραπείας στο Νοσοκομείο Royal Berkshire στο Ρέντινγκ. «Ήταν μια μεγάλη, αργή διαδικασία η αποσωλήνωση. Μπορεί να διαρκούσε μια ή δύο εβδομάδες ή ακόμα περισσότερο».
Ήμουν σχεδόν καταδικασμένος
Και πίσω από κάθε ιατρική παρακολούθηση υπάρχει μια ανθρώπινη ιστορία.
Ο Abraham Raskin έμαθε τέλη Απριλίου ότι ήταν απίθανο να επιβιώσει. Αλλά στις 12 Ιουνίου έφυγε από το Βασιλικό Νοσοκομείο του Λονδίνου μετά από 50 μέρες εντατικής θεραπείας, μια τραχειοτομή και έναν μήνα σε ιατρικά επαγόμενο κώμα.
«Το γεγονός ότι είμαι ζωντανός τώρα είναι ένα θαύμα», λέει, «Ήμουν σχεδόν καταδικασμένος».
Σε μια βιντεοκλήση που κανόνισαν οι νοσοκόμες στις 18 Μαΐου, η οικογένεια του Abraham είδε το πρόσωπο του για πρώτη φορά από τη στιγμή που μπήκε στο νοσοκομείο τέλη Απριλίου. Δεν ήταν ικανός να πει τίποτα, αλλά σήκωσε μόνο το φρύδι του.
Ο Abraham έπασχε από παραλήρημα κάθε φορά που ξυπνούσε. «Έλεγα ανοησίες», λέει.
«Όταν άκουγα τι έλεγα, μου φάνηκα ότι ήμουν νευριασμένος. Δεν είναι ευχάριστο».
Αλλά τώρα είναι πίσω στο σπίτι, αρκετά κουρασμένος ακόμα, και ακολουθώντας το βασικό πρόγραμμα ασκήσεων που σχεδιάστηκε για αυτόν από έναν φυσιοθεραπευτή. Με την υποστήριξη της οικογένειάς του, μπορεί να ανέβει στον επάνω όροφο να κοιμηθεί το βράδυ.
«Κάποιοι δεν μπορούν να περπατήσουν πια όταν βγαίνουν από όλο αυτό», λέει, «και παίρνει κάποιους μήνες για να αναρρώσουν. Ελπίζω να μην είμαι ένας από αυτούς».
Παραλήρημα
3 στους 4 ασθενείς της εντατικής θεραπείας που χρειάζονται μηχανική υποστήριξη για να τους βοηθάει να αναπνέουν, πάσχουν από παραλήρημα. Οι παρακολουθήσεις πολλών γιατρών υποστηρίζουν ότι το παραλήρημα έχει γίνει ιδιαίτερα οξύ, και οι παραισθήσεις ασυνήθιστα έντονες, για τους ανθρώπους που αρρωσταίνουν σοβαρά από τον κοροναϊό.
Το παραλήρημα προκαλείται από την ίδια την μόλυνση και τον πυρετό που την συνοδεύει. Αλλά εντείνεται από τα ισχυρά ηρεμιστικά χάπια που χρησιμοποιούνται για να κρατούν τους ασθενείς άνετα στο ανησυχητικό περιβάλλον που βρίσκονται.
Ξυπνώντας οι ασθενείς από το κώμα και καθώς τα φάρμακα αποχωρούν, συχνά βιώνουν τρομαχτικές παραισθήσεις, και είναι προσκολλημένοι σε ανησυχητικές θεωρίες για το τι συμβαίνει.
«Το παραλήρημα δεν έχει ονειρική ποιότητα», λέει η Dorothy Wade, κύρια ψυχολόγος υγείας στην εντατική θεραπεία στο University College Hospital στο Λονδίνο. «Οι ασθενείς πάντα λένε “ήταν τελείως αληθινό – ζούσα σε μια εναλλακτική πραγματικότητα».
Οι γιατροί πιστεύουν ότι οι χημικές ανισότητες οδηγούν τον εγκέφαλο να δημιουργήσει τη δική του εξήγηση γιατί το σώμα δεν μπορεί να κινηθεί και ο ασθενής δεν μπορεί να μιλήσει. Συχνά οι άνθρωποι πιστεύουν ότι απήχθησαν ή βασανίστηκαν, ή πιστεύουν ότι είναι σε κελί φυλακής έτοιμοι για δίκη.
«Πιστεύουν ότι οι νοσοκόμες, οι γιατροί και το προσωπικό είναι μπλεγμένοι σε κάποια συνομωσία», λέει η Dorothy Wade, «ότι όλο αυτό είναι μέρος μια συνομωσίας για να βγάλουν λεφτά πωλώντας το αίμα ή τα όργανα τους».
Σημαίνει ότι ψυχολόγοι όπως η Wade προσπαθούν να επέμβουν όσο πιο νωρίς γίνεται. Είναι σημαντικό να μην λογομαχείς με παραληρηματικούς ασθενείς, λέει, αλλά να προσπαθείς να τους προσφέρεις σιγουριά για το τι συμβαίνει πραγματικά.
Ο Simon Farrell έφυγε από το νοσοκομείο σχετικά γρήγορα από την αποσωλήνωση του, αλλά ακόμα θυμάται τα ζωηρά παραληρήματα που βίωσε.
«Θυμάμαι τον Έλιοτ, τον νεαρότερο γιό μου, να έρχεται στο το δωμάτιο», λέει. «Αυτό δεν ήταν σωστό. Τα παιδιά δεν επιτρεπόταν σε αυτή την πτέρυγα. Το νοσοκομείο ήταν ασφαλισμένο. Άρα αυτό δεν συνέβη».
Στο κεφάλι του εκείνη τη στιγμή, ωστόσο, πίστεψε ότι ήταν αληθινό.
«Πιστεύεις ότι όντως συμβαίνει», λέει. «Και ήταν πολύ χειρότερο».
Οικόγενεια
Η πρόκληση της αντιμετώπισης ασθενών με παραλήρημα λόγω κοροναϊού έχει οξυνθεί από το γεγονός ότι τα μέλη της οικογένειας των ασθενών δεν είναι δίπλα τους όταν αυτοί επιστρέφουν στην πραγματικότητα. Σοβαρά άρρωστοι άνθρωποι ξυπνούν μέσα σε έναν κόσμο με φώτα που αναβοσβήνουν και μηχανήματα, με διακοπτόμενο ύπνο και το προσωπικό του νοσοκομείου.
«Έχει πολύ μεγάλη επίδραση στους ασθενείς», εξηγεί η Krystyna Walton, σύμβουλος για την αποκατάσταση στο Βασιλικό Νοσοκομείο του Salford στο Μάνστεστερ. «Είναι ήδη συγχυσμένοι και αυτό είναι εξαιρετικά δύσκολο».
«Αν κάποιος έπασχε από εγκεφαλίτιδα (φλεγμονή του εγκεφάλου) και έχει προβλήματα με τη μνήμη ή προβλήματα διορατικότητας, δεν έχει επίγνωση του πώς έχει επηρεάσει ο κοροναϊός τον κόσμο, οπότε δεν καταλαβαίνει γιατί δεν υπάρχουν επισκέπτες».
Η κοινωνική απομόνωση που επιβλήθηκε από την πανδημία έχει επίσης επιπτώσεις στους φίλους και στην οικογένεια.
Η Hannah Farrell, σύζυγος του Simon, δουλεύει ως νευρο-φυσιοθεραπεύτρια στο Νοσοκομείο Queen Elizabeth στο Μπέρμινγχαμ όπου αυτός ήταν ασθενής. Θυμάται ένα απόγευμα όταν ο σύζυγος της ήταν σοβαρά παραληρηματικός, μια νοσοκόμα που γνώριζε την κάλεσε και είπε ότι ο Simon ηρέμησε ακούγοντας τη φωνή της.
«Προφανώς, ηρέμησε τον Simon, αλλά δεν ηρέμησε εμένα», λέει. «Δεν κοιμήθηκα όλο το βράδυ, επειδή ο Simon δεν ακουγόταν καθόλου σαν τον Simon».
«Για μένα, ήταν αρκετά ανησυχητικό και είμαι σίγουρη ότι και άλλοι συγγενείς είπαν το ίδιο».
Μακροπρόθεσμα προβλήματα
Μερικοί ασθενείς μπορεί να παραληρούν εβδομάδες αφότου ξυπνήσουν.
Και το παραλήρημα, λέει η Kate Tantam, μαζί με άλλες τρομακτικές πρώιμες εμπειρίες, «είναι ο βασικός σύνδεσμος με το μετά-τραυματικό στρες, το άγχος και την κατάθλιψη» σε ανθρώπους που βρίσκονται στη ΜΕΘ.
Μετά βίας ένας στους πέντε ανθρώπους που εισάγονται στην εντατική υπό κανονικές συνθήκες εμφανίζουν συμπτώματα διαταραχής μετά- τραυματικού στρες (PTSD). Και οι ενδείξεις λένε ότι στους ασθενείς κοροναϊού ο αριθμός θα μπορούσε να είναι αρκετά μεγαλύτερος.
Το ίδιο ισχύει και για το γενικότερο άγχος και την κατάθλιψη που εμφανίζεται μετά το νοσοκομείο. Οι ακραίες συνθήκες της πανδημίας του κοροναϊού, και η κοινωνική απομόνωση που τη συνοδεύει είναι πιθανό να χειροτερέψει τα πράγματα.
Η έλλειψη μιας καθησυχαστικής οικογενειακής παρουσίας, για παράδειγμα, συνεχίζει να προσθέτει προβλήματα αφότου οι ασθενείς βγουν από την εντατική και μπουν σε κατ’ οίκον φροντίδα και κέντρα αποτοξίνωσης. Τα νοσοκομεία επένδυσαν σε iPad για να εξασφαλίσουν επαφή και οι ομάδες οικογενειακών συνδέσεων φροντίζουν να πραγματοποιούνται βιντεοκλήσεις καθημερινά, αλλά δεν είναι ακριβώς το ίδιο.
Η Krystyna Walton δίνει το παράδειγμα ενός από τους ασθενείς της με σοβαρή πνευμονία λόγω κοροναϊού, όπως και νεφρική ανεπάρκεια και αιμοκάθαρση.
Ο ασθενής πέρασε μερικές βδομάδες στην εντατική θεραπεία, και μερικές ακόμη σε ιατρικό θάλαμο, πριν μεταφερθεί σε μια πτέρυγα αποκατάστασης με νοητική ανεπάρκεια. Δεν μπορούσε να δει την οικογένεια του για τρεις μήνες.
Κανονικά, σε μια μονάδα αποκατάστασης, το προσωπικό θα προσπαθούσε να εξατομικεύσει το περιβάλλον του ασθενούς και να τον ενθαρρύνει να φοράει τα δικά του ρούχα. Αλλά οι περιορισμοί που αφορούν τον κοροναϊό έχουν εμποδίσει πολλά απ’ αυτά.
Και επειδή τα μέλη της οικογένειας δεν μπορούν να κάνουν επισκέψεις ή να μιλήσουν στο ιατρικό προσωπικό από κοντά, είναι συχνά δύσκολο να καταλάβουν πόσο άρρωστος υπήρξε ο συγγενής τους.
«Δεν υπάρχουν επισκέπτες στην κατ’ οίκον φροντίδα, ούτε στην αποκατάσταση στην Εθνική Υπηρεσία Υγείας, ούτε στον ανεξάρτητο τομέα», λέει η Krystyna Walton.
«Ακόμα και μετά την αποκατάσταση, υπάρχουν περιορισμοί που όλοι έχουμε να αντιμετωπίσουμε, κάτι που καθιστά την επίσκεψη σε σπίτι ενός ευάλωτου ατόμου δύσκολη. Όλο αυτό έχει τεράστιο ψυχολογικό αντίκτυπο».
Οπότε, η Εθνική Υπηρεσία Υγείας θα πρέπει να προετοιμαστεί για την πιθανότητα ενός κύματος ασθενών με διαταραχή μετα-τραυματικού στρες, όπως και να προετοιμαστεί για περιπτώσεις ψυχικής υγείας οι οποίες είχαν παραμεληθεί κατά τη διάρκεια της χειρότερης περιόδου της πανδημίας.
«Δεν θα ξέρουμε για αρκετούς μήνες πόσο μεγάλο μπορεί να γίνει το πρόβλημα», λέει Dorothy Wade.
«Οι άνθρωποι είναι πολύ ανακουφισμένοι όταν βγαίνουν από το νοσοκομείο, ειδικά μετά από μια μεγάλη διαμονή. Μερικές φορές τους παίρνει χρόνο να συνειδητοποιήσουν ότι κάτι δεν είναι σωστό ακόμα».
Δεν καταλήγει πάντα έτσι. Ο γιατροί αναγνωρίζουν την ιδέα της ανάπτυξης μιας διαταραχής μετα-τραυματικού στρες και αναφέρονται στους ασθενείς που βγαίνουν από την εντατική θεραπεία.
«Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι, που όσο δύσκολο και αν ήταν αυτό, είναι πιο αισιόδοξοι», εξηγεί η Julie Highfield, σύμβουλος κλινικής ψυχολογίας με βάση τις εντατικές μονάδες θεραπείας του Κάρντιφ.
«Οι άνθρωποι αισθάνονται ότι αυτή είναι μια ευκαιρία που δεν πίστευαν ότι θα είχαν και είναι αποφασισμένοι να ζήσουν καλά τη ζωή τους».
Ο Simon Farrell προσπαθεί να είναι αισιόδοξος και αναρρώνει κάθε εβδομάδα. Αλλά παραδέχεται ότι πρέπει να έχει και μια δόση ρεαλισμού.
«Πιστεύω οι άνθρωποι νιώθουν πως αν δυναμώσουν σωματικά, μπορούν να δυναμώσουν και ψυχικά. Αλλά αυτό δεν συμβαίνει πάντα. Αυτά τα δύο δεν συμβαδίζουν».
Σωματική ανάρρωση
Για πολλούς ανθρώπους η σωματική ανάρρωση είναι η μεγαλύτερη πρόκληση, ειδικά αν έχουν περάσει αρκετές εβδομάδες στην εντατική θεραπεία.
«Ο κοροναϊός είναι μια άσχημη ασθένεια που χτυπάει κάθε σύστημα που έχεις στον λαιμό», λέει η Kate Tantam.
Μερικές φορές όταν οι άνθρωποι ξυπνούν μετά από 4 εβδομάδες ύπνου, όπως χιλιάδες ασθενείς κοροναϊού, το μόνο που μπορούν να κινήσουν είναι τα δάχτυλα τους.
«Πρέπει να ξαναχτίσουμε τα πάντα μαζί τους», λέει, «και να τους μάθουμε πώς να κάνουν τα πάντα σωματικά ξανά – από το να είναι ικανοί να τραφούν μόνοι τους ή να αγγίζουν τα μαλλιά τους, να μπορούν να στέκονται ή να κάθονται».
Μια παρατεταμένη περίοδος ανάρρωσης δεν είναι ασυνήθιστη μετά την εντατική θεραπεία, αλλά πολλοί ασθενείς κοροναϊού έχουν έντονη κούραση και εξασθενημένους μυς. Είναι κουρασμένοι – το να είναι καθισμένοι σε μια καρέκλα για μισή ώρα μπορεί να ακολουθείται από 4 ώρες ύπνου. Η αποκατάσταση των μυών μπορεί να πάρει χρόνο.
«Αν δεν δώσουμε στους ασθενείς τη σωστή διατροφική ώθηση, δεν θα αναρρώσουν», λέει η Kate Tantam.
Οι διαιτολόγοι έχουν έναν σημαντικό ρόλο να παίξουν, μαζί με τους φυσιοθεραπευτές, τους λογοθεραπευτές και τους εργοθεραπευτές. Αν έχεις επιβιώσει από μια ασθένεια που επιτίθεται σε διαφορετικά σημεία του σώματος με διαφορετικούς τρόπους, είναι λογικό να χρειάζεσαι διαφορετικές μορφές βοήθειας για να αναρρώσεις.
Πολλοί ασθενείς με κοροναϊό θα επιστρέψουν στην κανονική τους ζωή σύντομα. Αλλά κάποιοι έχουν υποστεί νεφρική ανεπάρκεια και μπορεί να χρειαστούν νεφρική υποστήριξη, ενώ κάποιοι μπορεί να πρέπει να επισκεφτούν καρδιολόγους ή μπορεί να έχουν αναπτύξει νευρολογικές καταστάσεις που χρειάζονται φροντίδα ειδικών.
Η πρόκληση, λέει ο Carl Waldmann, «είναι να σιγουρευτούμε ότι όλοι θα πάρουν αυτό που χρειάζονται, και ότι η σωστή υποστήριξη μπορεί να δοθεί την κατάλληλη στιγμή».
«Πιστεύω ότι το μεγαλύτερο βάρος θα πέσει στην κοινωνία», υποστηρίζει η Krystyna Walton, «επειδή πολλοί από αυτούς τους ασθενείς θα έχουν ανεπαίσθητα ελλείμματα, τα οποία θα γίνουν εμφανή σε αυτούς όταν ξεκινήσουν να αναρρώνουν σωματικά, εβδομάδες και μήνες μετά την επιστροφή στο σπίτι».
Δύσπνοια
Η πιο κοινή σωματική πρόκληση που έχει η ανάρρωση από τον κοροναϊό είναι η δύσπνοια – και αυτό συμβαίνει σε ανθρώπους που είχαν από ήπια μέχρι σοβαρά συμπτώματα της ασθένειας.
«Για τους ασθενείς που βγαίνουν από το νοσοκομείο», λέει η Sally Singh, «έχουν δύσπνοια γιατί η ασθένεια σχετίζεται με το αναπνευστικό σύστημα. Οι πνεύμονες τους είναι προσωρινά κατεστραμμένοι, αλλά επίσης υπολειτουργούν, επειδή οι ασθενείς ήταν ξαπλωμένοι στο κρεβάτι για τόσο πολύ που ήταν σε κακή φυσική κατάσταση».
Αυτό σημαίνει ότι απλά πράγματα όπως το να ανέβεις και να κατέβεις τις σκάλες μπορεί να είναι αρκετά δύσκολο, ειδικά για τους ηλικιωμένους ασθενείς.
Αλλά η δύσπνοια είναι ένα ζήτημα που ξεπερνά τους επιζώντες της εντατικής θεραπείας. Μια σημαντική μειοψηφία ανθρώπων που μολύνθηκαν από τον κοροναϊό προσπαθούν να την ξεφορτωθούν.
Η Jenny Goldblatt, γιατρός για μολυσματικές ασθένειες στο Royal Free Hospital, μολύνθηκε από τον ιό τον Μάρτιο και έχει ακόμα πόνους στον θώρακα, κούραση και δυσκολίες στην αναπνοή.
Πέρασε μερικές μέρες στο νοσοκομείο τον Μάρτιο, όπου της δόθηκε οξυγόνο για βοήθεια. Αλλά όταν επέστρεψε σπίτι, τα προβλήματα ξεκίνησαν να είναι σοβαρά.
«Κάθε 10 μέρες ένιωθα λίγο καλύτερα και πήγαινα βόλτες», λέει. «Αλλά μετά γινόμουν χειρότερα και δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι για μια βδομάδα».
Ένα μήνα μετά την διάγνωση της κατάφερε να περπατήσει μέχρι το τέλος του δρόμου και πίσω. Ενθουσιώδης καθώς είναι για την ποδηλασία, ο επόμενος στόχος της είναι να καταφέρει να πάει σε όλο το οικοδομικό τετράγωνο.
«Δεν μπορώ να φανταστώ τη στιγμή που θα πάρω το ποδήλατο μου για μια κανονική διαδρομή. Αν το σκεφτώ πολύ, στεναχωριέμαι».
Η Jenny πιστεύει ότι έχει απομακρύνει τον ιό και ότι έχει εύκολα ανιχνεύσιμα αντισώματα στο αίμα της, αλλά το σώμα της συνεχίζει να αντιδρά με ασυνήθιστους τρόπους. Η μετα-κοροναϊού κούραση δεν είναι πρωτοφανής, αλλά αυτό είναι κάτι παραπάνω.
Η Jenny έπασχε από θωρακικούς πόνους και δύσπνοια. Άλλοι ασθενείς με επίμονα συμπτώματα αναφέρουν έντονους πονοκεφάλους ή κοιλιακούς πόνους. Τρεις μήνες μετά την διάγνωση, η επιστροφή στη δουλειά ή η συνέχιση της κανονικής ζωής αποκλείεται.
«Γίνομαι καλύτερα σιγά σιγά», λέει, «αλλά δεν μπορώ να είμαι πολύ φιλόδοξη. Είναι εκνευριστικό να είσαι σε αυτό το τρενάκι με καμία απολύτως ιδέα του πόσο θα κρατήσει αυτό το ταξίδι».
Προκλήσεις
Προηγούμενη ιατρική εμπειρία για την πνευμονία προτείνει ότι μπορεί η αποκατάσταση των ασθενών να διαρκέσει μήνες ή σε ακραίες περιπτώσεις χρόνια. Με τον κοροναϊό, είμαστε ακόμα πολύ νωρίς στον κύκλο της αποκατάστασης και της ανάρρωσης και κάθε ασθενής είναι διαφορετικός.
«Η ειλικρινής απάντηση είναι ότι δεν ξέρουμε ακόμα πόσο θα κρατήσει», λέει η Sally Singh. «Οι άνθρωποι ερευνούν καθώς μιλάμε – παρακολουθούν τις θωρακικές ακτινογραφίες, τα συμπτώματα και την ευημερία των ασθενών για να μας βοηθήσουν να αναγνωρίσουμε ποια είναι η καλύτερη παρέμβαση για να υποστηρίξουμε αυτούς τους ανθρώπους».
Το πρόβλημα είναι ότι η παροχή των υπηρεσιών αποκατάστασης σε όλη τη χώρα μπορεί να είναι ανομοιογενής, ειδικά για ανθρώπους που βγαίνουν από την εντατική θεραπεία. Και η Εθνική Υπηρεσία Υγείας αντιμετωπίζει ήδη μεγάλο αριθμό μη σχετικών με τον κοροναϊό κρουσμάτων, τα οποία έχουν καθυστερήσει.
«Η τεράστια πρόκληση», λέει η Krystyna Walton, «είναι η αύξηση του αριθμού».
Στην κορύφωση του ξεσπάσματος, προτεραιότητα δινόταν στο να βγουν οι ασθενείς από την εντατική γρήγορα, για να αδειάσουν κρεβάτια. Αυτό σημαίνει ότι οι εκτιμήσεις της αποκατάστασης που φυσιολογικά θα γινόταν στο νοσοκομείο, θα γίνονται σε κατ’ οίκον φροντίδα ή σε μη ειδικά περιβάλλοντα αποκατάστασης.
«Η υποψία μου», προσθέτει η Krystyna Walton, «είναι ότι για πολλούς ασθενείς μπορεί να μην έχουν εκτιμήσει σωστά τις ανάγκες τους».
Ο Carl Waldmann, που δουλεύει στην βελτίωση της αποκατάστασης σοβαρά άρρωστων ασθενών για πάνω από 25 χρόνια, λέει ότι η πιο κοντινή αναλογία που μπορεί να σκεφτεί είναι η κατασκευή ενός πυραύλου ή η εκπαίδευση ενός αστροναύτη.
«Τους βάζεις στο διάστημα, αλλά επίσης πρέπει να σκεφτείς πότε θα προσγειωθούν και τι πρέπει να γίνει όταν επιστρέψουν».
Είναι το ίδιο, λέει, αν βάλεις έναν ασθενή στην εντατική θεραπεία.
«Είχαμε μερικούς ασθενείς που χρειάζονται 7 ειδικούς να τους προσέχουν αργότερα», λέει, «και αν δεν ενωθούν όλα τα κομμάτια του παζλ σωστά, υπάρχει πιθανότητα να μην φτιάξουν το πρόγραμμα ανάρρωσης που θα έπρεπε».
Είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι αυτές οι ανάγκες αποκατάστασης δεν σταματούν μετά την αναρρωτική περίοδο. Πολλοί ασθενείς θα υποφέρουν από ουλές στους πνεύμονες – μια μόνιμη και συχνά εξουθενωτική κατάσταση. Οι γιατροί γνωρίζουν ότι ένας σημαντικός αριθμός ανθρώπων που ήταν σοβαρά άρρωστοι έπασχαν από νοητική ανεπάρκεια. Ιδανικά θα έπρεπε να ελεγχθούν για να επιστρέψουν στην οδήγηση και στη δουλειά.
«Η αποκατάσταση πρέπει να αναμειχθεί με την πραγματική ζωή και την επιστροφή στην κοινωνία», λέει η Krystyna Walton, «κάνοντας αυτό που είχες συνηθίσει να κάνεις πριν, να προσέχεις την οικογένεια σου, να βγάζεις τα προς το ζην, και να απολαμβάνεις τον ελεύθερο χρόνο και την άσκηση».
«Και αυτό είναι που παίρνει χρόνο και ειδικές γνώσεις».
Η Εθνική Υπηρεσία Υγείας και τα νοσοκομεία περιλαμβάνουν μέσα στα σχέδια ανάρρωσής τους την αποκατάσταση, αλλά αυτό είναι ένα σύστημα που είχε παραλειφθεί για χρόνια. Ειδικοί ελπίζουν, παρά τις πιέσεις, ότι ο κοροναϊός θα προσφέρει ένα σημείο εκκίνησης για αλλαγή.
«Τα νοσοκομεία νοσηλεύουν τους ανθρώπους πολύ καλά, κάνοντας τους να νιώθουν καλύτερα», λέει η Kate Tantam. «Αλλά σε κάτι στο οποίο δεν είναι και τόσο καλά είναι το να βάλουν προτεραιότητα στην θεραπεία και την αποκατάσταση αργότερα».
Είναι, με άλλα λόγια, όχι θέμα επιβίωσης, αλλά θέμα υγιεινής ποιότητας ζωής.
«Δεν υπάρχει νόημα να προσφέρεις σε κάποιον διαμονή στην εντατική θεραπεία, αν δεν προσπαθήσεις να τον επαναφέρεις εκεί που θα ήθελε να βρίσκεται».
Πηγή: BBC