Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για σπάνιους ανθρώπους με «Σπάνια Δύναμη»

Με 30 εκατομμύρια ανθρώπους στην Ευρώπη και περισσότερους από 300 εκατομμύρια παγκοσμίως να ζουν με κάποια σπάνια νόσο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει κάθε χρόνο ιδιαίτερη σημασία για τους ανθρώπους αυτούς, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους.

H έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, όπως ακριβώς και οι ίσες ευκαιρίες στην κοινωνική ζωή και η εξάλειψη φραγμών και διακρίσεων, αποτελούν μια πολύ μεγάλη πρόκληση για το κοινωνικό κράτος, για τα συστήματα περίθαλψης, αλλά και για όλους τους εμπλεκόμενους στον τομέα της Υγείας.

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, με κεντρικό μήνυμα “share your colours”, λειτουργεί ως μία υπενθύμιση των υγειονομικών και κοινωνικών ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα που νοσούν, αλλά και ως μία σημαντική αφορμή να ακουστούν οι ανάγκες τους για ευκολότερη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και καλύτερη ποιότητα ζωής.

Στο πλαίσιο του εορτασμού, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει και συντονίζει και φέτος περισσότερες από 600 εκδηλώσεις ανά τον κόσμο με τη συμμετοχή 106 χωρών, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να κινητοποιήσει την παγκόσμια κοινότητα αλλά και τους εμπλεκόμενους φορείς. Άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, οι οικογένειές τους, οι φροντιστές τους, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, πολιτικοί, ιατροφαρμακευτική βιομηχανία, αλλά και ο γενικός πληθυσμός μπορούν όλοι να αποτελέσουν μια αλυσίδα υποστήριξης, κατανόησης και αλληλεγγύης.

Ως μέρος αυτής της μεγάλης αλυσίδας, η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, συνεχίζει με προσήλωση το έργο της, παρέχοντας καινοτόμες θεραπείες με στόχο οι άνθρωποι με Σπάνια Πάθηση, να ζουν μία γεμάτη και υγιή ζωή.

Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δήλωσε: «Στη Sobi κύριο μέλημά μας ήταν πάντα, και συνεχίζει να είναι, η στήριξη των ανθρώπων που νοσούν από μία Σπάνια Πάθηση. Στόχος μας είναι να συμβάλουμε ουσιαστικά στη βελτίωση της καθημερινότητας αυτών των ανθρώπων, αλλά και του στενού τους περιβάλλοντος. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2023 αποτελεί σημαντική ευκαιρία να υπενθυμίσουμε τη σημασία της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας στην Ελλάδα, την Ευρώπη και σε όλο τον κόσμο».

Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις:

• Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο
• Έχουν καταγραφεί παγκοσμίως περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις
• Η ΕΕ θεωρεί μία πάθηση ως σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 πολίτες
• Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης
• Το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία

Για περισσότερες πληροφορίες:

Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org 

Rare Diseases: https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease

European Organization for Rare Diseases (EURORDIS)