Το βαρύ φορτίο των φροντιστών ανθρώπων με άνοια

Στην άνοια, μαζί με τον ασθενή νοσεί και όλη η οικογένεια και πρώτος από όλους, ο φροντιστής του. Ο άνθρωπος που αφιερώνει κάθε ώρα και στιγμή της ημέρας, δίνοντας αγάπη και στοργή σε αυτόν που την έχει ανάγκη. Ο ρόλος του φροντιστή εναλλάσσεται από φίλος σε οικογένεια, σε τροφό, σε εχθρό, σε οτιδήποτε επιθυμεί εκείνη την στιγμή ο ασθενής.

Η άνοια είναι μία νόσος που διαρκώς αλλάζει για τον ασθενή. Από το να στρίψει σε λάθος στενό για το σπίτι, μέχρι το να μην αναγνωρίζει τα πιο αγαπημένα του πρόσωπα. Αυτό είναι ένα βαρύ φορτίο που κουβαλάει ο φροντιστής, ο οποίος είναι δίπλα του, κάθε ώρα και στιγμή, για να αποτρέψει τον ασθενή να κάνει ότι δεν μπορεί, να τον παροτρύνει να κάνει αυτά που μπορεί και να τον βοηθήσει με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Οι κύριοι φροντιστές των ανθρώπων με άνοια στο σπίτι, προέρχονται συνήθως από το οικογενειακό περιβάλλον, όπως τα παιδιά ή οι σύζυγοι.

Η άνοια είναι μία νευρολογική – παθολογική νόσος, η οποία πλήττει άτομα συνήθως άνω των 60 ετών. Περίπου 200.000 Έλληνες εκτιμάται ότι πάσχουν από άνοια, με την πιο συχνή μορφή του να είναι το Αλτσχάιμερ. Σε κάθε άτομο που νοσεί, αντιστοιχούν τουλάχιστον δύο φροντιστές του. Γνωρίσματα της πρώιμης άνοιας είναι η έκπτωση στην μνήμη και η διαταραχή προσανατολισμού. Συνήθεις είναι οι διαταραχές συμπεριφοράς, με έντονη την επιθετικότητα του ασθενή προς τους γύρω του. Σε τελευταία στάδια παρουσιάζονται διαταραχές λειτουργικότητας, όπου το άτομο αντιμετωπίζει δυσκολίες στην αυτό – υπηρέτηση.

Η Πηνελόπη Βλοτινού, Επίκουρη Καθηγήτρια στο Τμήμα Εργοθεραπείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, τονίζει ότι η άνοια είναι μια συνεχής διαδρομή η οποία φθείρει διαρκώς σωματικά και ψυχολογικά τον φροντιστή:

«Στην Ελλάδα είναι τέτοια η καταβολή της οικογένειας, που προτιμά να κρατήσει τον άνθρωπο με άνοια στους κόλπους της και να τον φροντίσει, και ας “ματώνει” η ίδια. Η κατάσταση αυτή είναι μια διαρκής απώλεια για την οικογένεια και τους φροντιστές. Όσο πρέπει να στηριχθεί ο άνθρωπος με άνοια, άλλο τόσο πρέπει να στηριχθεί και ο φροντιστής του. Ακόμα και αν ο φροντιστής κουραστεί και εξαντληθεί από τη διαδικασία, θα συνεχίσει να δίνει αγάπη και φροντίδα στον άνθρωπο που την χρειάζεται. Αυτό που είναι απαραίτητο να γίνει όμως, είναι ο φροντιστής να φροντίσει τον εαυτό του».

Η κ. Ελισάβετ φροντίζει τη μητέρα της που πάσχει από άνοια και έχει καθηλωθεί στο κρεβάτι, τα τελευταία 4 χρόνια:

«Η μητέρα μου μέχρι τα 83 της ήταν μάχιμη, γερή και δοτική. Στα 83 της άρχισε να εμφανίζει ανοϊκά συμπτώματα. Ήταν όμως γυναίκα με τσαγανό, η κολώνα του σπιτιού και τα αγνοούσε. Δεν άκουγε ούτε εμάς, ούτε τις συμβουλές των γιατρών. Αποτέλεσμα ήταν να έχει συνεχείς πτώσεις, οι οποίες την καθήλωσαν στο κρεβάτι. Όλη η οικογένεια ήταν κάθετη στο να παραμείνει η γιαγιά στο περιβάλλον της, με τους κοντινούς της ανθρώπους. Δεν θέλαμε να την εισάγουμε σε κάποια μονάδα φροντίδας, γιατί ο πατέρας μου και σύζυγός της δεν μπορούσε να αποδεχτεί την κατάσταση. Και μέχρι σήμερα δεν την αποδέχεται. Θεωρεί ότι η γιαγιά θα σηκωθεί και αυτό είναι μεγάλο πρόβλημα. Γιατί έτσι έχουμε να περιθάλψουμε δύο άτομα. Τη γιαγιά λόγω της άνοιας και τον παππού λόγω της άρνησης».

Η κ. Ελισάβετ εξηγεί τις δυσκολίες του να είσαι φροντίστρια και ταυτόχρονα κόρη του ανθρώπου που νοσεί με άνοια: 

«Αν αποξενωθώ από το γεγονός ότι είμαι κόρη, δεν έχω δύσκολες στιγμές όσον αφορά τη φροντίδα της. Περιποιούμαι έναν άνθρωπο. Όταν όμως συνυπάρχει το γεγονός ότι είμαι κόρη και πρέπει να την φροντίζω, δεν μπορώ εγώ η ίδια να αποδεχτώ ότι η μητέρα μου είναι σε αυτήν την θέση. Νιώθω κυρίως θυμό, γιατί η μητέρα μου ήταν άνθρωπος που δεν ήθελε ποτέ να γίνει βάρος στον άλλον. Από την άλλη όμως, ηθικά, νιώθω καλά. Κάνω αυτό που πρέπει και αισθάνομαι εντάξει με αυτό. Την αγαπάω και το κάνω».

Η περίοδος της πανδημίας ήταν ιδιαίτερα δύσκολη για την ίδια αλλά επιδείνωσε και τη νόσο της μητέρας της, όπως αναλύει η κ. Ελισάβετ: 

«Δεν έμενα στο ίδιο σπίτι με την μητέρα μου και είχαμε μία γυναίκα να την προσέχει όταν έλειπα εγώ. Έπρεπε να είμαστε πολύ προσεκτικοί γιατί αν φέρναμε τον ιό στο σπίτι, θα νιώθαμε πολλές τύψεις. Αναγκαστικά, απαγορέψαμε και τις επισκέψεις. Όταν ήταν καλά, η μητέρα μου ήταν πολύ κοινωνική, έρχονταν συχνά κόσμος στο σπίτι και την έβλεπε. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, αναγκαστικά είχε επαφές μόνο πολύ περιορισμένα άτομα της οικογένειας. Όταν έρχονταν οι γειτόνισσες, η μητέρα μου τις έβλεπε και χαιρόταν. Θυμόταν μέχρι και την ρουτίνα: να σηκωθεί να κάνει καφέ, να πιούν τον καφέ, να τις κεράσει γλυκό, να πουν τα κουτσομπολιά της γειτονιάς. Όλο αυτό ήταν φυσικά και εις βάρος της νόσου. Οι καραντίνες δυσκόλεψαν εμένα αλλά και όλη την οικογένεια, τόσο ψυχολογικά όσο και λειτουργικά. Δεν μπορούσα να είμαι δίπλα της τις ώρες που ήθελα και αυτό φυσικά επιβάρυνε την κατάσταση».

Η κ. Ελένη είναι 73 ετών και φροντίζει τον σύζυγό της, Θοδωρή, τα τελευταία 11 χρόνια. Δεν μπορούσε να θυμηθεί και να υπολογίσει πόσα χρόνια είναι παντρεμένοι, είναι λες και έχουν περάσει όλη τους την ζωή μαζί. Το 2011, ο κύριος Θοδωρής είχε ένα ατύχημα, στο οποίο έσπασε το πόδι του και για ένα χρόνο κυκλοφορούσε με μπαστούνι. Σταδιακά, «από το σφίξιμό του», όπως λέει η ίδια, άρχισε να ξεχνάει. Η οικογένεια δεν είχε αντιληφθεί ότι πρόκειται για άνοια, όπως εξηγεί η κ. Ελένη:

«Μπέρδευε τους δρόμους, τα στενά για το σπίτι. Ένας γείτονας τον είχε βρει στο στενό ενός άλλου σπιτιού, νομίζοντας ότι είναι το δικό του. Από τότε άρχισα να τον παρακολουθώ όταν έβγαινε έξω. Πού θα πάει, τι θα κάνει, ήμουν από πίσω του. Ήθελα να δω αν θα βρει το σπίτι και όταν δεν το έβρισκε του φώναζα που να πάει. Είχε πολλά νεύρα τότε, αντιδρούσε πολύ μετά το ατύχημα. Τα νεύρα γίνονταν όλο και περισσότερα και μια επιθετική συμπεριφορά ερχόταν κάθε μέρα στην επιφάνεια. Μετά άρχισε να σηκώνει χέρι, να αντιμιλάει. Του έλεγα το σωστό και μου έλεγε ότι είναι λάθος. Ένα μικρό παιδί αν το μαλώσω, κάποια στιγμή θα καταλάβει. Αυτός, όσο εγώ τον μαλώνω, επιμένει στο δικό του».

«Όταν η κατάσταση έγινε αφόρητη, τότε άρχισαν οι επισκέψεις στους γιατρούς», εξηγεί η κ. Ελένη και περιγράφει τη δύσκολη περίοδο της πανδημίας:

«Στην αρχή, οι επισκέψεις στους γιατρούς δεν είχαν κανένα αποτέλεσμα. Οι εξετάσεις έδειχναν ότι ήταν όλα καλά. Χρειάστηκε υπομονή και πείσμα από την πλευρά μου, επισκέψεις σε διαφορετικούς γιατρούς και πολλές εξετάσεις για να διαπιστωθεί τελικά ότι έχει άνοια. Ο Θοδωρής είναι ακόμα λειτουργικός, περπατάει κανονικά και αγαπάει τις βόλτες στη γειτονιά και το καφενείο. Του αρέσει να μιλάει με τον κόσμο, να συζητάει με τους φίλους του και τους ανθρώπους που έχει γνωρίσει στο Κέντρο Ημέρας. Δυστυχώς η πανδημία του είχε στερήσει όλα τα παραπάνω, αλλά δεν ήταν σε θέση να το καταλάβει. “Γιατί φοράμε μάσκες; Δηλαδή τώρα τι, θα πεθάνουμε; Εγώ δεν πεθαίνω, 101 χρόνια θα ζήσω”, μου έλεγε κάθε φορά που προσπαθούσα να του εξηγήσω. Και όταν πηγαίναμε στην εργοθεραπεία ζητούσε τους φίλους του. Που είναι ο Συμεών; Που είναι η Άννα; Ρωτάει γιατί δεν έρχονται στο σπίτι. Ταυτόχρονα, η βοήθεια που είχα από άλλες δύο γυναίκες, εκείνη την περίοδο είχε σταματήσει, οπότε δυσκόλεψαν πολύ τα πράγματα και για μένα. Ήμουν κλεισμένη σε ένα σπίτι, όλη μέρα και όλη νύχτα και το μυαλό μου ήταν μονίμως σε έναν άνθρωπο, αλλά και εγώ μεγάλη γυναίκα είμαι, πολλές φορές μπορεί να ξεχνάω».

Η κ. Ελένη αναλύει την κούραση της καθημερινότητας ενός φροντιστή ανθρώπου με άνοια: 

«Περνάω πολύ δύσκολα. Όλοι μου λένε ότι αν δεν ήμουν εγώ δεν θα ζούσε, γιατί αυτή η κατάσταση είναι πολύ κουραστική. Αλλά ευχαριστώ τον Θεό που είναι ακόμη γερός. Προσπαθώ και εγώ, του φέρνω κοπέλα για να κάνει ασκήσεις στο περπάτημα και ασκήσεις για το μυαλό και την μνήμη. Όταν δεν έχω άτομο, αναγκάζομαι και παίζω όλο το μεσημέρι χαρτιά μαζί του. Μπορεί να παίζει χαρτιά για ώρες, ξεχνιέται και δεν γκρινιάζει καθόλου. Και εμένα σκέψου, δεν μου αρέσουν καθόλου τα χαρτιά αλλά κάθομαι και παίζω και τρεις ώρες αν θέλει αυτός. Δεν θα μπορούσα να τον αφήσω κάπου αλλού μετά από τόσα χρόνια που έχουμε ζήσει μαζί. Δεν είχα ποτέ κανένα παράπονο από αυτόν».