Πείτε στα παιδιά την αλήθεια για τον καρκίνο σας

Την ημέρα που διαγνώστηκα με καρκίνο-σοβαρό καρκίνο… Μόλις μιάμιση ώρα νωρίτερα, περπατούσα και ο κόσμος μου ήταν ασφαλής- τα δύο μικρά μου αγόρια, ο καλός μου σύζυγος, η καριέρα μου ως συγγραφέας μόλις άρχισε να ξεδιπλώνεται. Η ζωή μου! Δεν ήξερα καν πως να κοιτάξω πίσω.

Στο αυτοκίνητο, μου ήρθαν δύο σκέψεις, και οι δύο για τα παιδιά μου, τον Πάτρικ και τον Κόνορ, που επρόκειτο να κλείσουν τα 5. Η πρώτη ήταν ότι υπήρχε μόνο ένα φωτεινό σημείο σε αυτόν τον τρόμο, αλλά ήταν κάτι μεγάλο: Ο καρκίνος χτύπησε εμένα και όχι αυτά. Τουλάχιστον τα αγόρια ήταν ασφαλή.

Όμως βρίσκονταν σε ένα διαφορετικό είδος κινδύνου: αυτόν της απώλειας της μητέρας τους. Μεγάλωσα σε ένα σπίτι στο οποίο η θλίψη της μητέρας μου για την απώλεια της μητέρας της ως πολύ μικρό παιδί δεν εκφράστηκε ποτέ.  Αλλά κάτι μέσα της δεν επουλώθηκε ποτέ και εγώ και η αδερφή μου το νιώσαμε με εκατό τρόπους. Η σελίδα στο Babar που περιέγραφε το θάνατο της μητέρας του είχε ξεκολλήσει από το βιβλίο, πολλά παραμύθια δεν μπορούσαν να διαβαστούν καθόλου. Κρατήθηκαν μυστικά.

Το μάθημα που έμαθα για να μιλάω με τα παιδιά για θλιβερά πράγματα ήταν το εξής: Τύλιξε τα πάντα σε μια ευτυχισμένη ιστορία, όσο απίθανο κι αν σου φαίνεται, προστατεύστε τα με κάθε κόστος, πες ψέματα.

Όπως πολλοί άνθρωποι, σκέφτηκα ότι ήταν δυνατό να ελέγξω τι γνωρίζουν τα παιδιά λέγοντάς τους μόνο αυτό που θέλω να καταλάβουν. Τα παιδιά όμως ξέρουν τα πάντα. Μπορεί να μην καταλαβαίνουν με ακρίβεια τα γεγονότα, αλλά λαμβάνουν όλα τα κομμάτια του τι συμβαίνει στο σπίτι και βγάζουν κάποιο νόημα από αυτά.

Από τη στιγμή που επέστρεψα εκείνη την πρώτη μέρα και φίλοι και συγγενείς άρχισαν να τους φέρνουν δώρα και να ψιθυρίζουν πίσω από κλειστές πόρτες, τα αγόρια ήξεραν ότι κάτι συνέβαινε.

Καθώς η επόμενη τρομερή εβδομάδα ξεδιπλωνόταν, και την εβδομάδα μετά από αυτήν, ο σύζυγός μου γινόταν όλο και πιο επίμονος στο να τους πούμε τι συνέβαινε. Είχε το δικό του παιδικό τραύμα, οι γονείς του του είχαν κρατήσει άσχημα μυστικά. Σε όλη του τη ζωή, πίστευε στο να λέει την αλήθεια, ανεξάρτητα από το κόστος. Αλλά εξακολουθούσα να πιστεύω ότι λέγοντας στα παιδιά μας αυτή την αλήθεια θα σήμαινε το τέλος της παιδικής τους ηλικίας. Έτσι ανέπτυξα μια γλώσσα για αυτό. Όταν πήγα στο νοσοκομείο για χειρουργική επέμβαση, τους είπα ότι ο γιατρός βρήκε ένα «εξόγκωμα» και ότι επρόκειτο να το κάνει καλά. Τους είπα ότι θα έπαιρνα ένα ειδικό φάρμακο και ότι ήταν ένα ανόητο είδος φαρμάκου γιατί θα έκανε τα μαλλιά μου να πέσουν. Δεν το θεωρούσαν ανόητο.

Άρχισαν οι χημειοθεραπείες, και φρόντιζα να φοράω πάντα ένα μαντήλι ή μια περούκα όταν ήμουν μαζί τους, αλλά ένα πρωί ήμουν ξαπλωμένη στο κρεβάτι χωρίς κάτι από αυτά, ενώ ο άντρας μου ντυνόταν για τη δουλειά. Ο Πάτρικ μπήκε φορώντας τις πιτζάμες και μου έριξε ένα βλέμμα που δεν είχα ξαναδεί σε αυτόν.

“Ποια είναι αυτή;” ρώτησε τον άντρα μου.

Συχνά, όταν έλεγχα τα αγόρια τη νύχτα, κοιμούνταν μαζί, για άνεση. Άρχισαν να βρέχουν το κρεβάτι και να μπαίνουν στο δωμάτιό μας και να κλαίνε. Τι θα μπορούσα να κάνω; Ένιωσα ότι όλα είχαν χαθεί, όπως αυτή η ευτυχισμένη, κανονική οικογένεια γκρεμιζόταν μπροστά στα μάτια μου και δεν μπορούσα να το σταματήσω.

Τότε όμως συνέβη ένα συνηθισμένο πράγμα: Κάποιος με βοήθησε. Είχα περιπλανηθεί στο ογκολογικό κέντρο του UCLA αναζητώντας τον διευθυντή του. Δεν ήταν εκεί και πήγα να φύγω, αλλά η κοινωνική λειτουργός που εφημέρευε με σταμάτησε. «Μην φύγεις», είπε ευγενικά. «Μπες και κάθισε».

Μία από τις κύριες παρενέργειες της θεραπείας του καρκίνου, που ακόμη με ενοχλεί, είναι ότι για πολλή ώρα, θέλω πολύ να καθίσω. Αλλά δεν ντράπηκα σε εκείνο το γραφείο, έτσι κάθισα και με ρώτησε τι περνούσα.

Της είπα για τα αγόρια και με ρώτησε τι κατάλαβαν για τον καρκίνο μου. Της είπα για το εξόγκωμα και το ειδικό φάρμακο. Ευγενικά αλλά αποφασιστικά, μου είπε ότι δεν μπορούσα να το κάνω αυτό. Μου είπε ότι την επόμενη φορά που τα παιδιά θα έπεφταν και θα χτυπούσαν, θα πίστευαν ότι θα αρρωστήσουν σοβαρά. Και όταν θα έπρεπε να πάρουν φάρμακα, θα φοβούνταν ότι τα μαλλιά τους θα πέσουν. Σκέφτηκα το έντονο κόκκινο μπουκάλι παιδικής Tylenol με το ειδικό κουτάλι μέτρησης του και τα ροζ αντιβιοτικά που πήραν για τις λοιμώξεις στα αυτιά και συνειδητοποίησα πως είχε δίκιο.

Αντ ‘αυτού, είπε πως έπρεπε να τους πω ότι έχω μια ασθένεια που ονομάζεται καρκίνος, ότι είναι μια πολύ σπάνια ασθένεια και ότι δεν μπορούσαν να την κολλήσουν. Και είπε ότι έπρεπε να τους πω ότι έκανα χημειοθεραπεία.

Φαινόταν άσεμνο. Να πω σε δυο πεντάχρονα για την χημειοθεραπεία;

Κοίταξε ένα ράφι γεμάτο παιδικά βιβλία -το είδος των παιδικών βιβλίων που ποτέ, ποτέ δεν θέλεις να διαβάσεις στα παιδιά σου. Μου έδωσε ένα και πήγα σπίτι με αυτό. Δεν πίστευα ότι αυτό ήταν το σωστό, αλλά που να ήξερα;

Γύρισα σπίτι και κάθισα με αυτό το φοβερό βιβλίο, και τα αγόρια στριμώχτηκαν εκατέρωθεν μου, όπως έκαναν πάντα την ώρα του παραμυθιού, και άρχισα να διαβάζω.

Από την πρώτη σελίδα, ήξερα ότι τα αγόρια αγάπησαν αυτό το βιβλίο. Κάθισαν δίπλα μου, χωρίς να κινούνται, μόνο ανέπνεαν και κοίταζαν. Η μητέρα του βιβλίου ήταν ήδη σε θεραπεία και φορούσε ένα μαντήλι σαν το δικό μου. Το βιβλίο εξηγούσε τον καρκίνο και τη χημειοθεραπεία, ακόμη και την ακτινοβολία. Όταν τελείωσα, ο Πάτρικ άρπαξε το βιβλίο, άνοιξε την εξώπορτα και έτρεξε στο διπλανό σπίτι για να το δείξει στους γείτονες, μετά έτρεξε πίσω στην αυλή στην άλλη πλευρά και το έδειξε και στους άλλους γείτονες.

Ακολούθησα μαζί με τον Κόνορ, γελώντας και κάπως εξηγώντας ότι τα αγόρια είχαν αυτό το νέο βιβλίο για τον καρκίνο. Όλοι οι ενήλικες στο δρόμο κατάλαβαν τι συνέβαινε και αμέσως αφιέρωσαν λίγο χρόνο για να το κοιτάξουν. Όταν γυρίσαμε μέσα, τα αγόρια ήθελαν να το διαβάσουν ξανά και ξανά.

Συνειδητοποίησα ότι είχαν ανάγκη να μάθουν τι συνέβαινε. Προσπαθούσαν να καταλάβουν και είχαν πάρει την ιδέα ότι δεν έπρεπε να κάνουν ερωτήσεις -ή ίσως δεν ήξεραν τι ερωτήσεις να κάνουν. Με εκείνο το βιβλίο, που διαβάζαμε κάθε νύχτα, δεν ήταν πλέον δύο παιδιά που είχαν απομακρυνθεί από την κανονική ζωή. Δεν βίωναν κάτι που δεν είχε βιώσει ποτέ άλλο παιδί. Ήταν κάτι φυσιολογικό, κάτι τόσο κοινό που είχε γραφτεί ένα εικονογραφημένο βιβλίο γι ‘αυτό. Η μαμά του βιβλίου αγαπούσε τα παιδιά της, όπως τα αγαπούσε και η δίκη τους μαμά και φορούσε ένα μαντήλι επειδή δεν είχε μαλλιά, το ίδιο με τη μαμά τους.

Δεν νομίζω πως θα βρέξουν ξανά το κρεβάτι τους.

Οι άνθρωποι συχνά λένε ότι τα παιδιά είναι πιο δυνατά από ό,τι νομίζουμε. Σίγουρα, το πίστευα, αλλά ποτέ δεν ήθελα να το αποδείξουν τα δικά μου παιδιά. Νόμιζα ότι είχα τη δύναμη να τα προστατεύσω από τις κακουχίες. Κανείς δεν την έχει. Τα παιδιά δεν διαφέρουν από τους ενήλικες: Η ζωή τους συνδέεται με γεγονότα πέρα από τον έλεγχό τους, εμπειρίες που είναι αντίθετες με αυτές που θέλουν ή αυτές που θέλουμε γι ‘αυτά. Αλλά η αντοχή είναι ενσωματωμένη στην ανθρώπινη φύση και είναι τόσο ισχυρή στα παιδιά όσο και στους ενήλικες.

Τα μικρά παιδιά δεν χρειάζονται πολλά όταν υπάρχει κρίση στο σπίτι. Χρειάζονται απλές, ακριβείς πληροφορίες για το τι συμβαίνει και πρέπει να γνωρίζουν ποιος θα τους φροντίσει όσο διαρκεί η κρίση. Η καρδιά σου σπάει, αλλά η δική τους όχι. Δεν γνωρίζουν το σενάριο.

Πριν από πολλά χρόνια, ένα μικρό αγόρι που ζούσε στη γειτονιά μου, μοναχοπαίδι, έχασε τον πατέρα του. Μια μέρα τον Οκτώβριο, λίγους μήνες μετά το θάνατο, ξεκίνησα μια βόλτα με το σκυλί μου και είδα ένα είδος χαρούμενης παραγωγής να βρίσκεται σε εξέλιξη στο σπίτι του μικρού αγοριού. Ο θείος του -που έμενε μερικές ώρες μακριά- είχε έρθει για να δημιουργήσει μια γιγαντιαία παράσταση αποκριών, με τεράστιες αράχνες και ιστούς, και το αγόρι μου έδειξε τα πάντα. Έβλεπα πόσο ευτυχισμένο ήταν. Το σπίτι του δεν ήταν απλώς ένας χώρος πένθους. Ήταν ένα μέρος όπου συνέβαινε κάτι διασκεδαστικό και υπέροχο. Λίγες εβδομάδες αργότερα, ο θείος επέστρεψε με ένα από αυτά τα μικρά δίχτυα ποδοσφαίρου και τους έβλεπα να κλωτσάνε την μπάλα τα κυριακάτικα πρωινά.

Έκαναν καλά ο ένας τον άλλο σε εκείνο το μικροσκοπικό μπροστινό γκαζόν – ο άντρας που θρηνούσε τον αδερφό του, το μικρό αγόρι που θρηνούσε τον πατέρα του. Πάντα ένιωθα ότι ήθελα να κλάψω όταν τους έβλεπα εκεί έξω, λίγο από τη θλίψη του θανάτου του πατέρα, λίγο λόγω της γλυκύτητας των επισκέψεων του θείου και λίγο επειδή ήξερα ότι παρακολουθούσα μια σκηνή παρόμοια με αυτήν που θα είχε συμβεί στο σπίτι μου αν είχα πεθάνει όταν τα αγόρια μου ήταν μικρά.

Θα ήταν πολύ λυπηρό, αλλά σύντομα θα βρίσκονταν μπροστά σε μια νέα ζωή, μια ζωή χωρίς εμένα, αλλά μια καλή ζωή παρόλα αυτά, γεμάτη με πολλούς ανθρώπους που τους αγαπούσαν.

Η δουλειά μου ως μητέρα τους θα ήταν να τα προετοιμάσω για αυτό και να τους πω ότι ακόμη και χωρίς εμένα, όλα θα ήταν εντάξει.

Είμαι σίγουρη ότι και για αυτό υπάρχει ένα βιβλίο, αλλά πήραμε ένα τυχερό διάλειμμα και δεν χρειάστηκε ποτέ να το διαβάσουμε.

*Μετάφραση του άρθρου “TELL CHILDREN THE TRUTH” της ιστοσελίδας The Atlantic – By Caitlin Flanagan