Πώς είναι να ζεις στην Ελλάδα με long covid;

Η μία μετά τις άλλες οι χώρες στον κόσμο αρχίζουν να άρουν τους περιορισμούς που άλλαξαν άρδην τις ζωές μας την τελευταία διετία. Μπορεί να γίνεται μια γενικευμένη προσπάθεια ώστε η πανδημία να βγει πλέον από το κάδρο της καθημερινότητας μας και επί της ουσίας να γίνει κομμάτι της περνώντας σε μια ενδημική φάση.

Ωστόσο, μέχρι και σήμερα, πολλοί είναι εκείνοι που καλούνται να ζήσουν με τις επιπτώσεις που τους προκάλεσε η νόσηση από covid-19.

Η λεγομένη long-covid μπαίνει στο μικροσκόπιο της parallaxi μέσω μιας συζήτησης με την Ζέφη Φουρναράκη, μέλος της Ελληνικής ομάδας υποστήριξης, μιας ομάδας που απευθύνεται σε όλους όσους νόσησαν από COVID-19 και συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν προβλήματα με την υγεία τους. Είναι μια ομάδα υποστήριξης για όσους νόσησαν και συνεχίζουν να έχουν προβλήματα.

Πώς λοιπόν ξεκίνησε η ιδέα για τη δημιουργία της ομάδας αυτής και ποια βήματα έχουν γίνει μέχρι στιγμής.

«Υπολογίζεται ότι 4 στους 10 (σύμφωνα με έρευνα του πανεπιστημίου του Μίσιγκαν) που έχουν προσβληθεί από τον νέο κορονοϊό, παιδιά και ενήλικες, αναπτύσσουν νόσηση μακράς διαρκείας – Long Covid με συμπτώματα εμμένοντα που εμφανίζονται έως και ένα μήνα μετά την αρχική λοίμωξη και περιλαμβάνουν: κόπωση, απώλεια όσφρησης/γεύσης, καρδιαγγειακές επιπλοκές, νευρολογικές και ψυχικές διαταραχές κ.ο.κ

Έπειτα από πρωτοβουλία της παιδιάτρου κ. Ελένης Ιασωνίδου, πάσχουσας από μακρά covid, δημιουργήθηκε στο facebook η σελίδα “Long covid ελληνική ομάδα υποστήριξης”, μια σελίδα που πρωταρχικό στόχο είχε να γίνει ένας τόπος συνάντησης και ανταλλαγής εμπειριών μεταξύ ανθρώπων που είχαν νοσήσει από Covid και δεν είχαν αναρρώσει, αλλά και ένας τόπος ενημέρωσης των ιατρών για την πληθώρα των προβλημάτων που αντιμετωπίζει αυτή η κατηγορία ασθενών.

Στις 9 Δεκεμβρίου 2021 κατατέθηκε στο ειρηνοδικείο Θεσσαλονίκης η αίτηση για την δημιουργία του σωματείου με την ονομασία «Ελληνική Ένωση ατόμων που πάσχουν από τις μακροχρόνιες συνέπειες του Covid-19».

Στις 13 Δεκεμβρίου 2021 έγινε συνάντηση στο υπουργείο υγείας με τον υπουργό Αθανάσιο Πλεύρη όπου εκπρόσωποι των ασθενών, παρουσίασαν ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δημιουργίας δομών για την αντιμετώπιση της νόσου.

Στις 17 Φεβρουαρίου η αναπληρώτρια υπουργός υγείας κ. Γκάγκα, ανακοίνωσε ότι θα υπάρξει σύντομα νομοσχέδιο για τη φροντίδα των ασθενών με το σύνδρομο Long Covid».

Ασθενείς στα… τυφλά

Ένα από τα ζητήματα τα οποία αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με long covid είναι το γεγονός ότι μπορεί να μπουν, άθελα τους, σε μια σειρά εξετάσεων προκειμένου να προσδιορίσουν την πηγή των προβλημάτων υγείας που αντιμετωπίζουν, χωρίς όμως απαραίτητα να χρειάζονται να υποβληθούν στη διαδικασία αυτή. Αυτό οφείλεται σε γιατρούς που δεν έχουν ακόμα την απαιτούμενη εξοικείωση με την long covid, σε αντίθεση με συναδέλφους τους που δίνουν σωστές κατευθύνσεις.

Έτσι, ασθενείς και τα συγγενικά τους πρόσωπα, πολλές φορές καταλήγουν να απογοητεύονται, αφού κινούνται στα… τυφλά, χωρίς να παίρνουν τις απαντήσεις που θέλουν και έτσι δεν αποκλείεται να καταλήγουν σε εναλλακτικές λύσεις.

«Είναι γεγονός ότι δεν υπάρχει κάποια εξήγηση από την επιστημονική κοινότητα, ή μάλλον υπάρχουν πολλές και διαφορετικές που εξετάζονται. Είναι πολύ νωρίς ώστε οι μελέτες να έχουν αποτελέσματα αν και ήδη βρίσκονται σε καλό δρόμο.

Η ιατρική κοινότητα αυτή τη στιγμή έχει να αντιμετωπίσει την οξεία φάση της πανδημίας και αυτό είναι ήδη ένα αρκετά απαιτητικό έργο. Κάποιοι ιατροί είναι εξοικειωμένοι με τον ορό Long covid, ενώ κάποιοι δεν γνωρίζουν και δεν δίνουν σωστές κατευθύνσεις στους ασθενείς, παραπέμποντας τους σε συμβούλους ψυχικής υγείας μιας και για εκείνους όσα βιώνουν είναι σωματοποιημένο άγχος.

Αυτό, ως αποτέλεσμα έχει να μπερδεύει και να απογοητεύει τους ίδιους τους ασθενείς και τους οικείους τους και να κάνουν δεκάδες ίσως και αχρείαστες εξετάσεις ψάχνοντας στα τυφλά να βρουν τι τους βασανίζει.

Αν μου επιτραπεί θα μπορούσα να πω ότι έχει γίνει ένα θέμα taboo πλέον που δημιουργεί ένα φαύλο κύκλο απογοήτευσης όπου ο ασθενής απογοητεύεται από τους ιατρούς και προσπαθεί να βρει θεραπεία μέσω εναλλακτικών τρόπων».

Αγωνία, φόβος, πόνος, απογοήτευση, αλλά και ανακούφιση

Η σελίδα «Long covid ελληνική ομάδα υποστήριξης» γίνεται καθημερινά δέκτης μηνυμάτων από ανθρώπους που ταλαιπωρούνται από προβλήματα υγείας – κατάλοιπο της νόσησης με covid-19.

Άνθρωποι που δεν κρύβουν την αγωνία και τον φόβο τους για τα όσα περνάνε, την απογοήτευση τους για την αντιμετώπιση που τυγχάνουν, αλλά και εν τέλει την ανακούφιση όταν κατανοούν ότι δεν είναι μόνοι και ότι υπάρχει μια ομάδα στην οποία μπορούν να απευθυνθούν και να πάρουν μια σημαντική ψυχολογική υποστήριξη μέχρι να ξεπεράσουν τον σκόπελο αυτό.

Η κα. Φουρναράκη, αναφέρει σχετικά:

«Φυσικά και υπάρχει ο φόβος για αυτό το νέο, άγνωστο γεγονός που υπάρχει στη ζωή μας και ακολουθεί την ήδη απαιτητική και ψυχοφθόρα νόσηση με covid-19. Και εκεί που πιστεύεις ότι έχει τελειώσει το κεφάλαιο covid, μετά από κάποιες μέρες, ακόμα και μήνες, αρχίζουν τα προβλήματα υγείας (κούραση, παροσμία, ανοσμία, πονοκέφαλους, ταχυπαλμίες, πόνους κλπ.) που επηρεάζουν τη λειτουργικότητά σου στη καθημερινότητα καθώς και στην εργασία. Είναι γνωστό άλλωστε ότι πολλοί άνθρωποι έχουν χάσει τη δουλειά τους μιας και δεν μπορούν να ανταποκριθούν στα καθήκοντα, και λόγω του ότι οι προϊστάμενοι καθώς και η πολιτεία έχουν αργήσει να κινητοποιηθούν για τέτοιου είδους θέματα.

Bέβαια το τοπίο είναι αρκετά πιο ξεκάθαρο για όσους νόσησαν βαριά εξαρχής και ο κορονοϊός τους άφησε προβλήματα σε διάφορα ζωτικά όργανα. Υπάρχουν αρκετά ιατρεία αποκατάστασης (Αττικό, Ιπποκράτειο κ.α) τα οποία τους αναλαμβάνουν. Είναι όμως πιο περίπλοκα τα πράγματα για όσους δεν έχουν νοσήσει βαριά και έχουν long covid καθώς πρέπει να αποδειχθεί ότι υποφέρουν μέσα από εξετάσεις οι οποίες δεν υπάρχουν ακόμα γιατί δεν ξέρουμε τι το προκαλεί όλο αυτό εξαρχής.

Είναι πολύ σημαντικό να υπάρξει ενημέρωση αλλά και μια κατευθυντήρια γραμμή για τους θεράποντες ιατρούς όλων των ειδικοτήτων ώστε να μπορούν να βοηθούν τους ασθενείς και να τους προφυλάσσουν από διάφορους κίνδυνους που μπορεί να προκαλέσει η μακρά νόσηση με τις κατάλληλες θεραπείες και αυτό είναι κάτι που πρέπει να γίνει άμεσα μιας και έχουν αυξηθεί “ιλιγγιωδώς” οι ασθενείς με Long Covid.

Είναι επίσης ζωτικής σημασίας να ευαισθητοποιηθούν και οι εργοδότες των ασθενών, και να τους δώσουν τον απαραίτητο χρόνο για αποκατάσταση, θεραπεία η έστω να κατανοήσουν ότι το ζήτημα αυτό χρίζει συγκεκριμένη αντιμετώπιση που δεν θα επιβαρύνει περαιτέρω τον ασθενή.

Αν μπορούσα να περιγράψω το κλίμα που επικρατεί αναμεσά στους ασθενείς θα ήταν με φράσεις όπως αγωνία για το μέλλον, φόβος για το άγνωστο, απογοήτευση, πόνος αλλά και ανακούφιση και αλληλεγγύη αναμεσά στους ασθενείς μιας και όποτε κάποιος έχει κάποιο σύμπτωμα, καταφεύγει στην ομάδα για ψυχολογική υποστήριξη. Μεταξύ μας ενημερωνόμαστε και προσπαθούμε να κρατάμε ένα θετικό κλίμα μέχρι να φύγουμε από αυτή τη “καταιγίδα”».

Επερχόμενη απειλή

Σε αρκετές χώρες το σύνδρομο long covid έχει αναγνωριστεί ως πάθηση. Ο υπουργός Υγείας της Φιλανδίας κάνει λόγο για μια επερχόμενη απειλή. Οι ασθενείς πιέζουν για απαντήσεις και ευελπιστούν ότι σύντομα θα υπάρχουν δράσεις.

Η κα. Φουρναράκη σημειώνει:

«Σε αρκετές χώρες το σύνδρομο Long Covid έχει αναγνωριστεί ως πάθηση. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, αναφέρεται ότι λειτουργούν εξειδικευμένες κλινικές για μακροχρόνια Covid στο Βέλγιο, τη Γαλλία, τη Γερμανία και την Ισπανία, μεταξύ άλλων, αλλά σπάνια εξυπηρετούν περισσότερο από ένα μικρό μέρος του πληθυσμού.

O υπουργός υγείας της Φινλανδίας έχει αναγνωρίσει τη Long Covid ως επερχόμενη απειλή για το σύστημα υγείας και τη μεγαλύτερη χρόνια πάθηση στη Φινλανδία που δεν θα πλήξει μόνο ενήλικες αλλά και παιδιά.

Το αντίστοιχο σωματείο της Ευρωπαϊκής Ένωσης πιέζει συνεχώς ώστε να εγκριθεί χρηματοδότηση ώστε να γίνουν οι κατάλληλες έρευνες και να εγκριθούν νέες θεραπείες για το long covid.

Σε γενικές γραμμές αυτή η πίεση από τους ασθενείς σε παγκόσμια κλίμακα θα φέρει γρήγορα ελπίζουμε την απάντηση στο long covid. Ας μην ξεχνάμε φυσικά και την προστασία που προσφέρει το εμβόλιο το οποίο σύμφωνα με μελέτες μειώνει κατά 50% τη πιθανότητα να αναπτύξει κάποιος το σύνδρομο Long covid.

Υπομονή λοιπόν, τήρηση των μέτρων και ελπίδα για μια καθημερινότητα όπου η πανδημία και οι επιπτώσεις της θα αποτελούν παρελθόν».