Τέλος οι ανάσες ζωής για καρκινοπαθείς σε νοσοκομεία λόγω covid

Λέξεις: Στέλλα Παϊσανίδη

Στον πάγο έχουν μπει εδώ και μήνες μια σειρά από δραστηριότητες στη χώρα, αλλά και σε ολόκληρο τον κόσμο εξαιτίας της Covid- 19. Για την ακρίβεια, προσωρινά λουκέτα κρίθηκαν αναγκαία σε πάμπολλες περιπτώσεις με τους αρμόδιους να μην επανεξετάζουν τις σχετικές αποφάσεις.

Κάτι τέτοιο, δυστυχώς, συνέβη και στην περίπτωση της δομής «ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ», η οποία τέθηκε σε αναστολή το μήνα Μάρτιο του 2020 και μέχρι σήμερα αδυνατεί να προσφέρει ανάσες ζωής σε καρκινοπαθείς που τόσο τις έχουν ανάγκη.

Για να γίνει αντιληπτό το μέγεθος της σημαντικότητας του θέματος, αξίζει μια αναφορά στη συγκινητική ιστορία, αλλά και το θεάρεστο έργο που επιτελούσε μέχρι πρόσφατα ο φορέας.

Το 2011 η 19χρονη τότε Έμμα διαγνώστηκε με σάρκωμα Ewing, μια σπάνια μορφή καρκίνου. Λαμβάνοντας θεραπευτική αγωγή  σε νοσοκομείο του εξωτερικού, η ίδια ήρθε σε επαφή με ένα διαφορετικό σύστημα υγείας, όπου η ψυχοσωματική υγεία του ασθενούς βρίσκεται στο επίκεντρο της θεραπείας. Αυτή η εμπειρία την οδήγησε να σχεδιάσει μέσα στο νοσοκομείο έναν φιλόξενο χώρο στον οποίο οι νοσηλευόμενοι χρονίως πάσχοντες ασθενείς δημιουργούν, χαλαρώνουν, κοινωνικοποιούνται και μαθαίνουν χρήσιμες πληροφορίες. Η Έμμα έφυγε τον Οκτώβριο του 2016, ωστόσο, η ενέργειά της ενέπνευσε τους ανθρώπους που είχε δίπλα της.

Οικογένεια και φίλοι της ήταν συγκεκριμένα αυτοί που έδωσαν το 2017 ζωή στο «ΠΑΜ-ΕΜΜΑ-ΖΙ», συνεχίζοντας τις δράσεις, καθώς και όσα η νεαρή σχεδίαζε να κάνει. Έκτοτε ουσιαστική ήταν και η συμβολή των εθελοντών.

«Με ενθουσιασμό και αφοσίωση ξεκινήσαμε εθελοντικά την δημιουργία του φορέα και την πραγμάτωση των στόχων του. Στη συνέχεια, πολλοί ήταν εκείνοι που εμπνεόμενοι από τις δράσεις αυτές, πλαισίωσαν την οργάνωση», μου λέει η Ελένη Τζαβάρα, μητέρα της Έμμας και μέχρι πρότινος νόμιμη εκπρόσωπος του «ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ».

Όπως μου εξηγεί η κ. Τζαβάρα, μέσω του «ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ» οι ασθενείς μπορούσαν να απασχολούν το μυαλό και το σώμα τους με δραστηριότητες εντός του νοσοκομείου, όπως είναι η Εικαστική Ψυχοθεραπεία, η Μουσικοθεραπεία, η Χοροκινητική θεραπεία, η Γραπτή έκφραση/Δημιουργική γραφή, οι Χειροτεχνίες/Κατασκευές, η Αγιογραφία, το Μακραμέ, η Ζωγραφική, η Φωτογραφία, η Yoga, το Μακιγιάζ/Περιποίηση προσώπου, η Αρωματοθεραπεία, η Ρεφλεξιολογία, το Μασάζ κ.α

«Δημιουργήσαμε, εξοπλίσαμε και στολίσαμε την αίθουσα ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ μέσα στο Γ.Ο.Ν.Κ.  «οι Άγιοι Ανάργυροι» με σκοπό τη δωρεάν προσφορά υποστηρικτικών προγραμμάτων  δημιουργίας, ευεξίας, τέχνης κι ενημέρωσης, πάντα συμπληρωματικά με την συμβατική θεραπεία. Δημιουργήσαμε και εξοπλίσαμε δανειστική βιβλιοθήκη, σε ξεχωριστό χώρο», συμπληρώνει αναφορικά με τα προγράμματα που προσφέρονταν κυρίως σε νοσηλευόμενους ογκολογικούς και χρονίως  πάσχοντες ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Σύμφωνα με την κ. Τζαβάρα, τα προγράμματα προσφέρονταν και στα δωμάτια των κλινικών και στους χώρους της  Ημερήσιας (Βραχείας) Θεραπείας, ενώ όπως τονίζει:

«Με καθημερινή συναναστροφή, συνδεθήκαμε, συνεργαστήκαμε στα προγράμματα και στις Ημερίδες και μαζί δημιουργήσαμε ένα περιβάλλον υποστηρικτικό για ασθενείς και οικογένειες, αφιερωμένο, με σεβασμό κι αποδοχή, στην ενθάρρυνση της έκφρασης και της επικοινωνίας, στην ψυχοθεραπευτική δυνατότητα της δημιουργίας και της τέχνης, στην καλλιέργεια της σωματικής ευεξίας και της χαλάρωσης, της ικανοποίησης και της χαράς, με μεγάλη συμμετοχή και ανέλπιστα θετικά ψυχοσωματικά αποτελέσματα».

Οι συνέπειες του λουκέτου που τέθηκε στη δομή γίνονται περισσότερο αντιληπτές, σκέπτομαι, μέσα από τα λόγια των ίδιων των ασθενών.

«Τραγουδούσα κι εγώ παλιά, η μουσική είναι φάρμακο!», είναι το γραπτό σχόλιο ασθενή στα έντυπα των αξιολογήσεων για τη μουσικοθεραπεία.

«Νόμιζα ότι τα πόδια μου ήταν μέσα στη θάλασσα, χαλάρωσα, ήταν φοβερό», σχολίασε για την ίδια δραστηριότητα άλλος ασθενής.

«Έγινα πιο όμορφη μέσα στο νοσοκομείο, δεν το περίμενα», σημείωσε ασθενής για το διορθωτικό μασάζ και την περιποίηση προσώπου και «Νιώθω να ”ζω” έστω για λίγο… και να ξεχνιέμαι από την μιζέρια της αρρώστιας», είπε ένας άλλος ασθενής έπειτα από την αρωματοθεραπεία.

«Είναι πολύ ωραίο αυτό που γίνεται. Αισθάνομαι ικανότερος (δυνατότερος)», έγραψε κάποιος που ενεπλάκη με τη ζωγραφική και τις χειροτεχνίες.

Και σε αξιολόγηση προγραμμάτων που έλαβαν χώρα από τον Οκτώβριο του 2017- Φεβρουάριος 2020 στο Γ.Ο.Ν.Κ. «οι Άγιοι Ανάργυροι», οι συμμετέχοντες  δήλωσαν σε ποσοστό 92% ότι επιθυμούν να εγγραφούν και να επιστρέψουν στο χώρο του νοσοκομείου μόνο  για να συμμετάσχουν ξανά σε κάποια από αυτά τα προγράμματα, καθώς το νοσοκομείο  τους προσφέρει δράσεις που τους γεμίζουν θετικά συναισθήματα.

Πολλοί δήλωσαν ότι κατάφεραν να «ξεφύγουν» από το δύσκολο περιβάλλον του  νοσοκομείου και νιώθουν ότι δεν αντιμετωπίζονται μόνο ως ασθενείς.

Την ουσία του πράγματος τόνιζαν με κάθε ευκαιρία, όμως, και οι επαγγελματίες υγείας.

«Ένα πρωί, όπως όλα τ’ άλλα στη δουλειά, ανακάλυψα έναν μικρό παράδεισο στον χώρο του  Νοσοκομείου. Ένας φιλόξενος χώρος, μέσα στο νοσοκομείο, διαμορφωμένος από την μη κερδοσκοπική  οργάνωση «ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ», με στόχο την προσέγγιση των ασθενών που πάσχουν από καρκίνο και των  οικογενειών τους»,  γράφει γιατρός.

«Αναγκαιότητα και όχι πολυτέλεια. Με τον τρόπο αυτό οφείλουμε όλοι οι επαγγελματίες υγείας να  προσεγγίζουμε το ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ», υπογραμμίζει από μέρους της Νοσηλεύτρια- Προϊσταμένη Χειρουργικής Κλινικής.

Στο μυαλό μου προσπαθώ τώρα να επεξεργαστώ ξανά τα λόγια της κυρίας Τζαβάρα για το λουκέτο.

«Η ιδιαιτερότητα του ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ έγκειται στην ψυχοκοινωνική στήριξη της ευαίσθητης ομάδας των νοσηλευομένων ασθενών και των οικογενειών τους μέσα στο δημόσιο νοσηλευτικό ίδρυμα. Ως εκ τούτου η ασφαλής επιστροφή μας σε χώρους του νοσοκομείου έχει αβέβαιο χρονικό ορίζοντα», λέει και έχει δίκιο.

Πάντως, μια χαραμάδα αισιοδοξίας μου αφήνουν τα εξής λεγόμενά της:

«Διατηρώ την ελπίδα πως το ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ μπορεί να αποτελέσει έμπνευση και έναυσμα να δημιουργηθούν αντίστοιχες δομές μέσα στα δημόσια νοσηλευτικά ιδρύματα. Άλλωστε, αναγνωρισμένα νοσηλευτικά ιδρύματα του εξωτερικού, με βάση την νέα ασθενοκεντρική προσέγγιση στην ογκολογική φροντίδα, έχουν εντάξει ανάλογα συμπληρωματικά υποστηρικτικά προγράμματα που συμβάλλουν σημαντικά  στην καλύτερη διαχείριση της νόσου και της θεραπείας και στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους».

Αξιοσημείωτα είναι, δε, όσα είπε για το μέλλον της δομής και την πιθανή επαναλειτουργία του: «Θα χρειαστεί να δημιουργηθεί ένα ασφαλές περιβάλλον αντίστοιχο με εκείνο που υπήρχε  προ της  πανδημίας, για να ξεκινήσουν τέτοιου είδους προγράμματα μέσα σε νοσοκομεία».

Τα λόγια της κυρίας Τζαβάρα, η ιστορία της Έμμας, τα γραπτά των ασθενών, καθώς και του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, μου δίνουν για τα καλά να καταλάβω πως λουκέτα όπως αυτό που μπήκε στο ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ έχουν για κάποιους ανυπολόγιστες συνέπειες και χρήζουν σαφέστατα επανεκτίμησης.

Για όσους ακόμα δεν πείστηκαν, ας έχουν στο μυαλό τους και το εξής: Ο καρκίνος κατέχει ηγετική θέση ανάμεσα στις απειλητικές για τη ζωή ασθένειες και απαιτεί  μια πολύπλοκη και διεπιστημονική προσέγγιση φροντίδας. Επιφέρει σημαντικές επιπτώσεις που αλληλεπιδρούν και αλληλοτροφοδοτούνται σε πολλά επίπεδα με ενδεχόμενο την διακινδύνευση ή/και την αναστολή της θεραπείας, την απώλεια της  ποιότητας ζωής και τη μείωση του προσδόκιμου ζωής. Σε ψυχολογικό επίπεδο επιφέρει την ανασφάλεια, τη θλίψη, την απομόνωση. Ακόμη, την αμφισβήτηση προσωπικών αξιών, την περιθωριοποίηση και τον στιγματισμό, τις ενοχές, το άγχος, το φόβο, την αμφιβολία, την κατάθλιψη. Μέσα σε όλα αυτά τα θλιβερά, το έργο δομών όπως αυτό του ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ, είναι στ’ αλήθεια βάλσαμο για τη ζωή πολλών που πιθανώς δε γνώρισες.