Ηλιτόμηνο: Ας μιλήσουμε για τις πρόωρες γεννήσεις.

Ηλιτόμηνον είναι αυτός που γεννήθηκε πρόωρα, όπως αναφέρεται στην Ιλιάδα. Είναι και το όνομα που διάλεξε το ελληνικό μέλος του δικτύου οργανώσεων γονέων από όλη την Ευρώπη που δρουν συντονισμένα με το EFCNI, το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα για τη Φροντίδα των Νεογνών.

Parallaxi

11 Απριλίου 2016, 7:26 πμ

ηλιτόμηνο-ας-μιλήσουμε-για-τις-πρόωρε-104644

Parallaxi

11 Απριλίου 2016, 7:26 πμ

της Λέλας Βαβουράκη

Ξέρετε ότι:

Όταν ένα μωρό γεννιέται προτού συμπληρωθούν οι 37 εβδομάδες κύησης, θεωρείται πρόωρο.
Σε ολόκληρο τον κόσμο 1 στα 10 μωρά γεννιέται πρόωρα. Αυτό σημαίνει 15.000.000 στον κόσμο. Από αυτά τα 500.000 γεννιούνται στην Ευρώπη- 1.370 μωρά την ημέρα.
Τα πρόωρα μωρά είναι η μεγαλύτερη ομάδα παιδιατρικών ασθενών στην Ευρώπη.
Το ποσοστό επιβίωσης των πρόωρων μωρών διαφέρει όχι μόνο από χώρα σε χώρα αλλά και από νοσοκομείο σε νοσοκομείο.
Πολλές παθήσεις της ενήλικης ζωής συνδέονται με την πρόωρη γέννηση και μπορούν να προληφθούν με βελτίωση της φροντίδας των νεογέννητων.

Όλα τα παραπάνω πιθανότατα δεν τα γνωρίζετε, αν δεν ανήκετε σε μια από τις χιλιάδες οικογένειες προώρων που ζουν στη χώρα μας. Ούτε κι εγώ που υπογράφω αυτό το κείμενο τα γνώριζα, παρότι είμαι επαγγελματίας υγείας, μέχρι τη στιγμή που προστέθηκαν στην οικογένειά μου τρίδυμα πρόωρα.

Με αφορμή τη γέννηση των τριδύμων και τα όσα, από πρώτο χέρι, μάθαμε στην οικογένειά μας για την προωρότητα, ιδρύθηκε το 2011 το Ηλιτόμηνον, το ελληνικό μέλος του δικτύου οργανώσεων γονέων από όλη την Ευρώπη που δρουν συντονισμένα με το EFCNI, το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα για τη Φροντίδα των Νεογνών. Ηλιτόμηνον σημαίνει αυτός που γεννήθηκε πρόωρα. Η λέξη συναντιέται στην Ιλιάδα, ως χαρακτηρισμός του Ευρυσθέα που γεννήθηκε πρόωρα με εντολή της Ήρας, για να είναι αυτός από τη γενιά του Περσέα που θα γινόταν βασιλιάς στις Μυκήνες. Μας άρεσε ο συμβολισμός, η σύνδεση δηλαδή της προωρότητας με μια καλή συνέχεια στη ζωή, και έτσι γεννήθηκε το δικό μας Ηλιτόμηνον.

Τι ήταν όμως αυτό που μάθαμε και μας οδήγησε στην ίδρυση του Ηλιτόμηνου;

Στην Ελλάδα, από τη στιγμή που έρχεται πρόωρα στη ζωή ένα μωρό, αρχίζει ένας αγώνας γεμάτος εμπόδια. Αν το μωρό έχει γεννηθεί μακριά από εξειδικευμένο Νοσοκομείο, χρειάζεται άμεση μεταφορά. Η Ελλάδα όμως,εκτός του λεκανοπεδίου Αττικής, δεν έχει σύστημα μεταφοράς νεογνών που να είναι επαρκώς στελεχωμένο με εκπαιδευμένο για το σκοπό αυτό προσωπικό. Στη συνέχεια, στις Μονάδες Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών (ΜΕΝΝ) δίνεται μια πραγματική μάχη, καθώς η αναλογία νοσηλεύτριας/η ΜΕΝΝ ανά βαριά άρρωστο νεογνό απέχει πολύ από τις διεθνείς προδιαγραφές. Κι όλα αυτά, ενώ δεν υπάρχει κάποιο νομικό καθεστώς, το οποίο θα ρυθμίζει το κατώτατο όριο προωρότητας, δεν υπάρχουν θεσμοθετημένοι μηχανισμοί που να βοηθούν τους νεογνολόγους στη λήψη αποφάσεων, καθοριστικών για την επιβίωση αυτών των παιδιών, δεν συλλέγονται στατιστικά δεδομένα ώστε να χαραχθούν πολιτικές υγείας.

Από την άλλη μεριά, οι γονείς είναι φοβισμένοι, χωρίς προετοιμασία, χωρίς ενημέρωση, πολλές φορές και χωρίς καμιά υποστήριξη. Οι ΜΕΝΝ βρίσκονται στα μεγάλα αστικά κεντρα, πράγμα που σημαίνει ότι πολλοί γονείς αντιμετωπίζουν αυτή την κατάσταση αποκομμένοι από την ευρύτερη οικογένεια που θα μπορούσε να τους στηρίξει ψυχολογικά αλλά και σε πρακτικά θέματα. Δεν υπάρχει κανενός είδους πρόβλεψη για τη διαμονή αυτών των ανθρώπων στη διάρκεια νοσηλείας του παιδιού τους, που μπορεί να κρατήσει πολλές εβδομάδες, με αποτέλεσμα οι πιο αδύναμοι οικονομικά να αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα.

Οι δυσκολίες δεν σταματούν με την έξοδο των νεογνών από τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας, γιατί αυτά τα μωρά, στη συντριπτική τους πλειοψηφία, χρειάζονται αυξημένη φροντίδα και ιατρική παρακολούθηση και στη συνέχεια. Δεν υπάρχει κεντρικός συντονισμός στην παρακολούθηση της ανάπτυξης αυτών των παιδιών. Η όποια κατακερματισμένη παρακολούθηση γίνεται, γίνεται και αυτή στα μεγάλα αστικά κέντρα, και είναι εύκολο να φανταστεί κανείς τις συνέπειες για όσους ζουν στην περιφέρεια. Επίσης, δεν υπάρχει ιδιαίτερη μέριμνα για την εργαζόμενη μητέρα του πρόωρου νεογνού, η οποία αντιμετωπίζεται όπως και η μητέρα του τελειόμηνου και πολλές φορές καλείται να επιστρέψει στην εργασία της, ενώ το παιδί της νοσηλεύεται ακόμα στη Μονάδα Νεογνών.

Τα παραπάνω είναι μια πολύ συνοπτική αναφορά των προβλημάτων που συνδέονται με την πρόωρη γέννηση για να γίνει αντιληπτό ότι χρειάζεται συντονισμένη προσπάθεια από πολλούς φορείς ώστε να πούμε ότι θα γίνουν οι αναγκαίες βελτιώσεις. Γι’ αυτό και το Ηλιτόμηνον προσπαθεί να ενώσει τη φωνή των γονέων με τη φωνή των επαγγελματιών υγείας ώστε να δοθούν λύσεις. Επιδιώκει με κάθε τρόπο την προβολή των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών προβλημάτων των οικογενειών με πρόωρα νεογνά τόσο στους πολίτες όσο και στην ευρύτερη επιστημονική κοινότητα και τους κρατικούς φορείς. Διοργανώνει και συμμετέχει σε επιστημονικές, εκπαιδευτικές και κοινωνικές εκδηλώσεις με θέμα την προωρότητα και τις συνέπειές της. Υποστηρίζει τους γονείς απαντώντας στις ερωτήσεις τους, στέλνοντας μηνύματα υποστήριξης στις ΜΕΝΝ, εκδίδοντας βιβλιαράκια με οδηγίες, παρέχοντας ψυχολογική υποστήριξη μέσα από συνεργασίες με ειδικούς φορείς. Κάνει παρεμβάσεις προς τους αρμόδιους φορείς ζητώντας την επίλυση προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες των προώρων. Υποστηρίζει τα αιτήματα των ΜΕΝΝ για βελτίωση των υποδομών τους και τη στελέχωσή τους με επαρκές και εξειδικευμένο προσωπικό. Παράλληλα, από τους πρώτους μήνες λειτουργίας του, συμμετέχει στις δράσεις του EFCNI σε ευρωπαϊκό επίπεδο και διεκδικεί από την Ε.Ε. τη θέσπιση ενιαίων εθνικών κατευθυντήριων οδηγιών με τις οποίες να διασφαλίζεται η παροχή κατάλληλης φροντίδας σε όλες τις εγκύους, τα νεογνά και τα πρόωρα βρέφη. Να μην εξαρτάται η επιβίωση και η υγεία ενός νεογέννητου από το που έχει γεννηθεί- αυτός είναι ο κεντρικός μας στόχος.

Ένα σημαντικό κομμάτι του Ηλιτόμηνου είναι οι εθελοντές του, που έχουν ξεκινήσει από το 2014 την πρωτοβουλία «Τα Πλεκτά του Ηλιτόμηνου», με στόχο να αυξήσουν την κοινωνική ευαισθητοποίηση και να εκφράσουν την υποστήριξή τους στους γονείς. Στα «Πλεκτά του Ηλιτόμηνου» συμμετέχουν τόσο οργανωμένες ομάδες/εργαστήρια όσο και δεκάδες μεμονωμένες πλέκτριες από όλη την Ελλάδα. Η πρωτοβουλία έχει τεράστια επιτυχία και το Ηλιτόμηνον δέχεται σε όλη τη διάρκεια του χρόνου πλεκτά που προσφέρονται στη συνέχεια στους γονείς για τα μωρά τους που νοσηλεύονται στις ΜΕΝΝ. Οι πλέκτριες από τη Θεσσαλονίκη και τα Γιαννιτσά είναι ένα πολύ δυναμικό κομμάτι αυτής της πρωτοβουλίας από το ξεκίνημά της.

Το Νοέμβριο του 2015, το Ηλιτόμηνον άρχισε μια προσπάθεια υποστήριξης της σίτισης με μητρικό γάλα στις Μονάδες Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών. Το μητρικό γάλα αποτελεί το καλύτερο φάρμακο για τα μωρά που νοσηλεύονται στις ΜΕΝΝ, ακόμα και γι’ αυτά που γεννιούνται πολύ πρόωρα και πολύ ανώριμα. Σε ένα μεγάλο ποσοστό η αύξηση της επιβίωσης των πρόωρων μωρών που έχουν γεννηθεί μικρότερα από 1000 γραμμάρια οφείλεται στην σίτιση τους με φρέσκο μητρικό γάλα από τις πρώτες ώρες της ζωής τους. Το μητρικό γάλα είναι η ασπίδα προστασίας απέναντι σε επιπλοκές που μπορεί να συμβούν στο διάστημα της νοσηλείας των προώρων και να βάλουν σε κίνδυνο τη ζωή τους ή/και την υγεία τους αργότερα.

Για να καταφέρουμε να σιτίζονται όλα τα μωρά των ΜΕΝΝ με μητρικό γάλα, είναι αναγκαίος ο εξοπλισμός των Μονάδων με κατάλληλα ψυγεία και παστεριωτές. Δυστυχώς, μέχρι σήμερα στην Ελλάδα μόνο δυο ΜΕΝΝ έχουν Τράπεζα μητρικού γάλακτος, και οι δυο στην Αθήνα (στα νοσοκομεία Έλενα Βενιζέλου και Αγία Σοφία). Έτσι βάλαμε πρώτο στόχο της προσπάθειας δημιουργίας περισσότερων Τραπεζών Γάλακτος, την αγορά παστεριωτή μητρικού γάλακτος για την Α΄ Νεογνολογική Κλινική και Εντατική Νοσηλεία νεογνών του Α.Π.Θ. στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης.

Οι πρόωρες γεννήσεις είναι κοινωνικό πρόβλημα που μας αφορά όλους. Γιατί αφορά την επιβίωση και την υγεία των παιδιών. Κάθε φορά που γεννιέται ένα παιδί, γεννιέται και μια ελπίδα. Κι αυτή την ελπίδα πρέπει και θέλουμε να την κρατήσουμε ζωντανή και δυνατή.