Μεταμοσχεύσεις προσώπου: Μια ελπίδα που για ορισμένους κατέληξε σε ζωντανό εφιάλτη

Τις πρώτες πρωινές ώρες της 28ης Μαΐου 2005, η Ιζαμπέλ Ντινουάρ ξύπνησε μέσα σε μια λίμνη αίματος. Αφού είχε τσακωθεί με την οικογένειά της το προηγούμενο βράδυ, στράφηκε στο αλκοόλ και στα υπνωτικά χάπια «για να ξεχάσει», όπως είπε αργότερα.

Απλώνοντας μηχανικά το χέρι της για να πάρει ένα τσιγάρο, συνειδητοποίησε ότι δεν μπορούσε να το κρατήσει ανάμεσα στα χείλη της. Κατάλαβε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Η Ιζαμπέλ σύρθηκε μέχρι τον καθρέφτη της κρεβατοκάμαρας. Σε κατάσταση σοκ, κοίταξε το είδωλό της: η μύτη, τα χείλη και τμήματα από τα μάγουλά της είχαν εξαφανιστεί, αντικατεστημένα από μια ωμή, παραμορφωμένη πληγή.

Όσο εκείνη ήταν αναίσθητη, η αγαπημένη της σκυλίτσα, η Τάνια —μια διασταύρωση Λαμπραντόρ και Μποσερόν— είχε μασήσει και αφαιρέσει τα χαρακτηριστικά του προσώπου της.

«Έβλεπα μια λίμνη αίματος δίπλα μου. Και ο σκύλος έγλειφε το αίμα. Αλλά δεν μπορούσα να φανταστώ ότι ήταν το δικό μου αίμα ή το δικό μου πρόσωπο», είπε η ίδια στο BBC.

Στις 27 Νοεμβρίου 2005, η Ιζαμπέλ υποβλήθηκε στην πρώτη μεταμόσχευση προσώπου στον κόσμο, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο CHU Amiens-Picardie στη βόρεια Γαλλία. Η επέμβαση ανήκε σε έναν αναδυόμενο τότε κλάδο, τη μεταμόσχευση αγγειούμενων σύνθετων ιστών που μεταμοσχεύει τμήματα του σώματος ως ενιαία μονάδα: δέρμα, μύες, οστά και νεύρα.

Δύο ομάδες χειρουργών, υπό την επίβλεψη των Μπερνάρ Ντεβοσέλ, Σιλβί Τεστελέν και Ζαν-Μισέλ Ντιμπερνάρ, τοποθέτησαν στη βάση του κρανίου της Ιζαμπέλ τη μύτη, τα χείλη και το πηγούνι μιας δότριας. Η δότρια, μια γυναίκα 46 ετών, είχε πεθάνει με αυτοκτονία. Το μόσχευμα συνδέθηκε με εξαιρετική λεπτομέρεια: αισθητικά νεύρα για την αποκατάσταση της αίσθησης, κινητικές νευρικές ίνες για την κίνηση, αρτηρίες και φλέβες για την επαναφορά της κυκλοφορίας του αίματος. Η επέμβαση απαίτησε 50 άτομα και διήρκεσε πάνω από 15 ώρες.

Τα αποτελέσματα παρουσιάστηκαν στον Τύπο τον επόμενο Φεβρουάριο, όταν η Ιζαμπέλ εξέπληξε τον κόσμο μιλώντας με το νέο της στόμα και πίνοντας νερό από ένα ποτήρι. «Έχω πλέον ένα πρόσωπο όπως όλοι οι άλλοι. Μια πόρτα προς το μέλλον ανοίγει», είπε.

Με την επιτυχία της μεταμόσχευσης να έχει πλέον αποδειχθεί, πολλά χειρουργικά κέντρα έσπευσαν να πραγματοποιήσουν την πρώτη στον τόπο τους. Στις ΗΠΑ έγιναν η πρώτη μερική μεταμόσχευση προσώπου (2008), έπειτα η πρώτη ολική (2011)· ο πρώτος Αφροαμερικανός λήπτης (2019)· ο πρώτος συνδυασμός μεταμόσχευσης προσώπου και δύο χεριών (2020)· η πρώτη που περιλάμβανε και ένα μάτι (2023). Μέχρι σήμερα έχουν γίνει περίπου 50 μεταμοσχεύσεις προσώπου, και κάθε νέο επίτευγμα έφερνε νέα χρηματοδότηση, δωρεές και κύρος για τους γιατρούς και τα ιδρύματα που εμπλέκονταν.

Οι ασθενείς, στο μεταξύ, προσπαθούν να συνεχίσουν τη ζωή τους όσο μπορούν. Κάποιοι, όπως η Ιζαμπέλ, υπέφεραν βαθιά. Άλλοι, όπως ο Τζο ΝτιΜέο, που έλαβε την πρώτη παγκοσμίως διπλή μεταμόσχευση χεριών και προσώπου στο NYU Langone το 2020, βρίσκουν νέους τρόπους να αξιοποιήσουν την εμπειρία τους, πουλώντας τις ιστορίες τους online. Ωστόσο, ο ίδιος και η σύζυγός του Τζέσικα, νοσηλεύτρια, δέχονται συνεχώς διαδικτυακό εκφοβισμό, ενώ ο φόβος της απόρριψης του μοσχεύματος δεν τους εγκαταλείπει ποτέ.

Τα τελευταία έξι χρόνια ερευνώ την ιστορία των μεταμοσχεύσεων προσώπου, παίρνοντας συνεντεύξεις από χειρουργούς και ασθενείς στις ΗΠΑ, στη Γαλλία, στην Κίνα, στην Ισπανία, στην Ιταλία, στο Μεξικό και στον Καναδά. Έχω συμβάλει σε επιστημονικά άρθρα και συνέδρια, έχω μεταφέρει τις φωνές των ασθενών στο επίκεντρο των συζητήσεων και έχω συμβουλεύσει σε μια κρίσιμη μελέτη, χρηματοδοτούμενη από το Υπουργείο Άμυνας των ΗΠΑ, με σκοπό τη ρύθμιση όλων των ειδών VCA.

Αυτό που ανακάλυψα είναι ανησυχητικό: ένας τομέας όπου τα αρνητικά δεδομένα συχνά θάβονται, υποκινούμενος από μάχες για χρηματοδότηση και από την αντιπαλότητα μεταξύ θεσμών. Σε μέρη όπου η δημοσιότητα λειτουργεί ως εργαλείο μάρκετινγκ, ορισμένες κλινικές εκθέτουν τους ασθενείς σε αδιάκριτη κάλυψη από τα ΜΜΕ. Τα δίκτυα υποστήριξης είναι άνισα, και λίγοι ασθενείς είναι πραγματικά προετοιμασμένοι για τον φόρο που επιβάλλουν τα ισόβια ανοσοκατασταλτικά φάρμακα. Σε όλα αυτά προστίθενται ηθικά διλήμματα:

οι μεταμοσχεύσεις προσώπου παίρνουν ανθρώπους κατά τα άλλα υγιείς αλλά με παραμορφωμένα χαρακτηριστικά, και τους μετατρέπουν σε ασθενείς εφ’ όρου ζωής.

Ο κόσμος συνήθως θυμάται μια θεαματική εικόνα «πριν και μετά». Η πραγματικότητα είναι διαφορετική.

Ο Ντάλας Γουίνς πίστεψε ότι είχε κερδίσει το «ιατρικό λαχείο» όταν έγινε ο πρώτος Αμερικανός που υποβλήθηκε σε ολική μεταμόσχευση προσώπου το 2011. Ο 25χρονος ηλεκτρολόγος είχε υποστεί ηλεκτροπληξία ενώ ζωγράφιζε μια εκκλησία· το ατύχημα κατέστρεψε το πρόσωπο και την όρασή του. Ο Ντάλας ανησυχούσε ότι η κόρη του, η Σκάρλετ, θα γινόταν στόχος εκφοβισμού λόγω της εμφάνισής του. Ήθελε να «προσφέρει κάτι πίσω» στους βετεράνους. Ήθελε απλώς να μπορεί να σταματήσει ένα ταξί.

Όπως και η Ιζαμπέλ, ο Ντάλας ήταν βαθιά ευγνώμων προς τη δότριά του και τους χειρουργούς. Παρευρισκόταν σε ιατρικά συνέδρια ώστε οι γιατροί να βλέπουν τα αποτελέσματα. Συναντούσε υποψήφιους λήπτες και προσελκυόταν από τα διεθνή μέσα ως ζωντανή απόδειξη ότι οι μεταμοσχεύσεις προσώπου λειτουργούν.

Για αρκετά χρόνια, αυτή η αφήγηση κυριάρχησε· ώσπου η πραγματικότητα παρενέβη.

Τα φάρμακα κατά της απόρριψης που διατηρούσαν ζωντανό το νέο του πρόσωπο κατέστρεψαν τα νεφρά του. Ο Ντάλας υπέστη επανειλημμένα επεισόδια απόρριψης, το καθένα απαιτώντας ακόμη ισχυρότερη ανοσοκαταστολή. Ζούσε στο Τέξας, σε συνθήκες φτώχειας, με την αγαπημένη του σύζυγο Άναλιν, η οποία ήταν επίσης τυφλή. Μόνο το βασικό του φάρμακο κόστιζε 120 δολάρια τον μήνα — σημαντικό ποσό για κάποιον που ζει με επίδομα αναπηρίας.

«Άλλο είναι να σου μιλούν για τους κινδύνους» μου είπε όταν τα νεφρά του κατέρρεαν. «Κι άλλο να τους βιώνεις.»

Στις ΗΠΑ —σήμερα παγκόσμια πρωτοπόρο στις μεταμοσχεύσεις προσώπου— το Υπουργείο Άμυνας έχει χρηματοδοτήσει τις περισσότερες επεμβάσεις, αντιμετωπίζοντάς τες ως σύνορο για τους τραυματισμένους βετεράνους, ενώ οι ιδιωτικές ασφαλιστικές αρνούνται να καλύψουν τα έξοδα.

Με τις ασφαλιστικές να αρνούνται την πληρωμή μέχρι το πεδίο να «αποδείξει την αξία του», οι χειρουργοί είναι πρόθυμοι να δείξουν επιτυχίες. Μια μελέτη του 2024 στο JAMA Surgery ανέφερε επιβίωση μοσχεύματος 85% στα πέντε χρόνια και 74% στα δέκα, καταλήγοντας ότι τα αποτελέσματα αυτά καθιστούν τη μεταμόσχευση προσώπου «αποτελεσματική αναπλαστική επιλογή για ασθενείς με σοβαρά ελλείμματα προσώπου».

Ωστόσο, ασθενείς όπως ο Ντάλας περιγράφουν μια διαφορετική πραγματικότητα. Η μελέτη μετρά την επιβίωση, αλλά όχι άλλα αποτελέσματα, όπως την ψυχολογική ευεξία, την επίδραση στην οικειότητα, την κοινωνική ζωή και τη λειτουργία της οικογένειας, ούτε καν συγκρίσεις με τις ανακατασκευαστικές επεμβάσεις.

Οι περισσότεροι χειρουργοί νοιάζονται για τους ασθενείς τους, παρότι έχουν και προσωπικές φιλοδοξίες. Παγκοσμίως υπάρχουν ίσως 20 εξειδικευμένοι (ως επί το πλείστον άνδρες) χειρουργοί που μπορούν να πραγματοποιήσουν τέτοιες επεμβάσεις· κανείς δεν θα μπορούσε να ενταχθεί σε αυτή την ελίτ χωρίς φιλοδοξία — για τον εαυτό του και για το πεδίο. Και τι μπορούν να κάνουν, λένε οι ίδιοι, όταν το σύστημα δεν παρέχει τα απαραίτητα;

Είναι ένα αδιέξοδο. Χωρίς αποδείξεις επιτυχίας, οι μεταμοσχεύσεις προσώπου παραμένουν πειραματικές. Και ακριβώς επειδή είναι πειραματικές, οι μακροπρόθεσμες ανάγκες των ασθενών δεν καλύπτονται από επιχορηγήσεις, αφήνοντας τους ίδιους να σηκώνουν το βάρος.

«Δεν έχω 100 δολάρια για Uber από και προς το νοσοκομείο», είπε ο Ντάλας, εξηγώντας πως τα μέσα μαζικής μεταφοράς τον εξέθεταν σε μολύνσεις, λόγω του εξασθενημένου ανοσοποιητικού του, και μια μόλυνση μπορούσε να προκαλέσει απόρριψη του μοσχεύματος. «Αλλά αν δεν πάω στα ραντεβού, μπορεί να θεωρηθεί ότι δεν συμμορφώνομαι. Είναι δίκαιο αυτό;»

Στις 27 Σεπτεμβρίου 2024, ο Ντάλας πέθανε ξαφνικά στο σπίτι του στο Φορτ Γουόρθ. Το πιστοποιητικό θανάτου του αναφέρει ως αιτία επιπλοκές λόγω ηλεκτροπληξίας, από το αρχικό ατύχημα του 2008. Η σύζυγός του, Άναλιν, εξακολουθεί να μην ξέρει τι συνέβη. «Το σώμα του εγκατέλειψε», είπε. «Τον εξέταζαν συνεχώς και τον έκαναν να νιώθει σαν πειραματόζωο. Ήθελα απλώς να αφήσουν το σώμα του ήσυχο.»

Η Άναλιν αποτέφρωσε γρήγορα τη σορό του, φοβούμενη ότι το Υπουργείο Άμυνας ή το Γέιλ θα τη ζητούσαν για έρευνα. Καμία από τις δύο πλευρές δεν το έκανε, αλλά το γεγονός ότι αυτός ο φόβος υπήρχε λέει πολλά για το χάσμα μεταξύ χειρουργικών προθέσεων και εμπειριών των ασθενών.

Αυτός ο φόβος εκφράστηκε και κατ’ ιδίαν σε μένα από μέλος της άμεσης οικογένειας της Ιζαμπέλ, που θέλει να παραμείνει ανώνυμο. Από τη δική τους σκοπιά, η μεταμόσχευση προσώπου της Ιζαμπέλ δεν ήταν επιτυχία, παρά το ότι εγκαινίασε ολόκληρο το πεδίο.

Στην πραγματικότητα, κανείς δεν περίμενε ότι η Γαλλία θα έκανε την πρώτη μεταμόσχευση προσώπου. Όσοι γνώριζαν υπέθεταν ότι αυτή θα γινόταν στην Cleveland Clinic, όπου η Μαρία Σιμιανόου εργαζόταν επί χρόνια, τελειοποιώντας τη μέθοδο και το ηθικό πλαίσιο.

Αντίθετα, η πρώτη αίτηση του Ντεβοσέλ για ηθική έγκριση είχε απορριφθεί. Στις αρχές της δεκαετίας του 2000, οι Γάλλοι ηθικολόγοι, όπως και οι Βρετανοί, ανησυχούσαν για τους κινδύνους των ανοσοκατασταλτικών — και για τους ψυχολογικούς κινδύνους. Πώς θα μπορούσε κάποιος να αντέξει αντικρίζοντας ένα διαφορετικό πρόσωπο στον καθρέφτη;

Για την επόμενη, επιτυχημένη αίτησή του, ο Ντεβοσέλ συνεργάστηκε με τον Ντιμπερνάρ, ο οποίος δεν ήταν μόνο επιφανές μέλος της Εθνοσυνέλευσης, αλλά και ο χειρουργός που είχε γράψει ιστορία το 1998 με την πρώτη μεταμόσχευση χεριού στον κόσμο. Και το να γράφεις ιστορία φέρνει πάντα δόξα — ειδικά για τους χειρουργούς μεταμοσχεύσεων.

Και η Ιζαμπέλ; Τρεις μήνες πριν την επέμβαση, είχε υπογράψει συμβόλαιο με τον Βρετανό ντοκιμαντερίστα Μάικλ Χιουζ, αποδεχόμενη την κινηματογράφηση της μεταμόρφωσής της με αντάλλαγμα πληρωμή. Οι Times του Λονδίνου αποκάλυψαν αυτή τη συμφωνία, δείχνοντας πώς μια ευάλωτη, αυτοκτονική γυναίκα χωρίς πρόσωπο είχε ουσιαστικά «πουληθεί» πριν καν χειρουργηθεί. Η Ιζαμπέλ παρασύρθηκε από την υπόσχεση ενός λαμπρού μέλλοντος, το οποίο όμως δεν ήρθε ποτέ.

Περιγράφοντας πώς είδε το αίμα να κυλά στα χείλη της Ιζαμπέλ κατά την επέμβαση, ο Ντιμπερνάρ παρομοίασε τον εαυτό του με τον πρίγκιπα που ξύπνησε τη Ωραία Κοιμωμένη, προσθέτοντας: «Ακόμα βλέπω την εικόνα της ανάμεσα στα αστέρια στα όνειρά μου».

Η Ιζαμπέλ όμως ένιωθε λιγότερο πριγκίπισσα και περισσότερο ζώο σε τσίρκο. Μετά τη μεταμόσχευση, μίλησε για το πώς την βασάνιζε η δημοσιότητα: «Όλοι έλεγαν: Την είδες; Είναι αυτή. Είναι αυτή… Και έτσι σταμάτησα να βγαίνω εντελώς.»

Το να ζει κανείς με το πρόσωπο ενός αγνώστου ήταν τόσο ψυχολογικά δύσκολο όσο φοβούνταν οι ηθικολόγοι. Δύο χρόνια μετά την επέμβαση, μίλησε για την αλλόκοτη αίσθηση του να έχει το «στόμα κάποιου άλλου». «Ήταν περίεργο να το αγγίζω με τη γλώσσα μου. Ήταν απαλό. Ήταν τρομερό.»

Και μια μέρα βρήκε μια καινούργια τρίχα στο πηγούνι της: «Ήταν περίεργο. Δεν είχα ποτέ. Σκέφτηκα: “Εγώ της έδωσα ζωή, αλλά η τρίχα είναι δική της.”»

Χειρουργοί και ηθικολόγοι παρατήρησαν ότι η Ιζαμπέλ δεν είχε λάβει σωστικές εναλλακτικές και δεν ήταν σε καλή ψυχολογική κατάσταση· το πολύ που παραδέχτηκε η γαλλική ομάδα είναι ότι δεν ήταν «ιδανική ασθενής».

Ίσως η Ιζαμπέλ να τα είχε πάει καλύτερα σε μια χώρα όπως η Φινλανδία, όπου οι μεταμοσχεύσεις είναι ανώνυμες. Οι ασθενείς και οι οικογένειες δεν παρενοχλούνται από δημοσιογράφους — όπως συνέβη με την Ιζαμπέλ και τους δικούς της — και οι κλινικές δεν χρησιμοποιούν τους ασθενείς ως ευκαιρίες προβολής.

Αντί γι’ αυτό, η Ιζαμπέλ δεν επέστρεψε ποτέ σε μια φυσιολογική ζωή, ούτε στην εργασία ούτε στην ψυχική της υγεία, και από το 2013 αντιμετώπιζε τακτικά επεισόδια απόρριψης. Το 2010 εμφάνισε καρκίνο τραχήλου μήτρας, αργότερα καρκίνο του πνεύμονα. Πέθανε το 2016, αν και οι χειρουργοί της αρνούνται πως αυτό συνδεόταν με τα ανοσοκατασταλτικά.

Στην πραγματικότητα, το πρόσωπο της Ιζαμπέλ «πέθανε» πριν από εκείνη· όταν νεκρώθηκε, αφαιρέθηκε και αντικαταστάθηκε με μόσχευμα από τον μηρό της. Όπως είπε στην οικογένειά της, «δεν ήθελε να πεθάνει χωρίς πρόσωπο».

Έμαθα επίσης από μέλος της οικογένειάς της ότι η ευημερία της επιδεινώθηκε δραματικά μετά τη μεταμόσχευση και ότι βρισκόταν σε «ψυχολογική οδύνη» όταν έδωσε τη συναίνεσή της για την επέμβαση. «Μας την πήραν μακριά, ώστε να μην έχουμε δύναμη να την αποτρέψουμε ή να τη συμβουλέψουμε.» Και μετά από κάθε ψυχιατρικό ραντεβού, επέστρεφε «στο ναδίρ, γεμάτη ενοχή και αυτοκτονικές τάσεις». Πάνω από μία φορά, σύμφωνα με την ίδια, αποπειράθηκε αυτοκτονία μετά τη μεταμόσχευση· αυτή η πλευρά της ιστορίας δεν περιλαμβάνεται στις επίσημες καταγραφές.

Ο Ρόμπερτ Τσέλσι, ο πρώτος Αφροαμερικανός που έλαβε νέο πρόσωπο, ήθελε απλώς να φιλήσει το μάγουλο της κόρης του. Τώρα μπορεί — αλλά εκείνη δεν μπορεί να τον κοιτάξει όπως πριν.

«Μόνο όταν ανοίγει το στόμα του, ξέρω ότι είναι εκείνος», λέει· διαφορετικά είναι σαν ξένος. Σήμερα, ο Ρόμπερτ μπαίνει και βγαίνει από το νοσοκομείο και αδυνατεί να βρει εισόδημα.

Ο Ρόμπερτ γνωρίζει ότι η φυλή έχει σημασία — η σκοτεινή ιστορία ιατρικών πειραμάτων σε μαύρα σώματα σημαίνει ότι οι Αφροαμερικανοί είναι λιγότερο πιθανό να δωρίσουν όργανα οποιουδήποτε είδους. Και η επιστημονική ιατρική εξακολουθεί να προκρίνει τη λευκότητα· μέχρι τη δική του επέμβαση, το νοσοκομείο δεν είχε καν εξετάσει την ανάγκη για δότες με ευρύτερο φάσμα χρωμάτων δέρματος.

Κάποτε επιτυχημένος επιχειρηματίας, ο Ρόμπερτ βασίζεται πλέον σε καμπάνιες GoFundMe· το αυτοκίνητό του έχει κατασχεθεί και δεν μπορεί να πάει στην εκκλησία. Υποφέρει από επεισόδια απόρριψης και λοιμώξεων, και δεν έχει χρήματα για φροντιστές. Μερικές φορές εξασθενεί τόσο πολύ που δεν μπορεί ούτε ασθενοφόρο να καλέσει. Κι αν το καλούσε, θα ήταν ένα επιπλέον κόστος που επίσης δεν μπορεί να αντέξει. Η μετεγχειρητική φροντίδα είναι το μεγαλύτερο ζήτημα για τους λήπτες μεταμόσχευσης προσώπου στις ΗΠΑ. Κι όμως, η μελέτη του JAMA μέτρησε μόνο την επιβίωση του μοσχεύματος – όχι αν οι ασθενείς μπορούσαν να εργαστούν, να αντέξουν οικονομικά τα φάρμακά τους, να διατηρήσουν σχέσεις. Δεν κατέγραψε οικονομική καταστροφή, ψυχική υγεία ή ποιότητα ζωής. Κατέγραψε δέκα θανάτους, αλλά όχι πώς πέθαναν ή πώς ήταν τα τελευταία τους χρόνια.

Κανείς δεν κατέγραψε τα νεφρά του Ντάλας που κατέρρεαν ή το αυτοκίνητο του Ρόμπερτ που κατασχέθηκε.

Αυτοί οι ασθενείς είναι πρωτοπόροι. Κατά τον Β’ Παγκόσμιο Πόλεμο, ο πλαστικός χειρουργός Αρτσιμπαλντ ΜακΊντοου φρόντιζε πιλότους με σοβαρά εγκαύματα. Οι ασθενείς του δημιούργησαν τη Guinea Pig Club, μια αδελφότητα που αναγνώριζε ανοιχτά τον πειραματικό χαρακτήρα της θεραπείας τους. Έλαβαν φροντίδα εφ’ όρου ζωής, υποστήριξη από ομοτίμους και αναγνώριση για τη συμβολή τους στην πρόοδο της χειρουργικής. Δεν μπορούμε να πούμε το ίδιο για τους λήπτες μεταμόσχευσης προσώπου.

Ένα ερώτημα παραμένει: πώς μπορούν η επιστήμη και η ιατρική να καινοτομούν ηθικά, όταν δεν γνωρίζουμε τι έχει προηγηθεί;

Η περισσότερη καινοτομία ακολουθεί το ίδιο μοτίβο: η δυνατότητα τίθεται στο τραπέζι, ξεκινούν ηθικές συζητήσεις, κάποιος «σπάει το μέτωπο» και ξεκινά μια κούρσα συμμετοχής.

Αυτές οι καινοτομίες συνήθως καταλήγουν με έναν από τρεις τρόπους: σβήνουν αθόρυβα, καταρρέουν μέσα σε σκάνδαλο ή ωριμάζουν σε σταθερή, τυποποιημένη πρακτική.

Η πραγματικότητα αναγκάζει πλέον να τεθεί αυτό το ερώτημα για τις μεταμοσχεύσεις προσώπου. Περίπου 20% των ασθενών έχουν πεθάνει – από απόρριψη, νεφρική και καρδιακή ανεπάρκεια. Αυτό είναι απαράδεκτα υψηλό τίμημα για μια εκλεκτική, υποτιθέμενα «βελτιωτική» διαδικασία, ειδικά όταν δεν έχουμε συμφωνήσει ακόμη ποιος θεωρείται ιδανικός υποψήφιος, πώς μετράται η επιτυχία ή τι σημαίνει πραγματική, μακροπρόθεσμη υποστήριξη.

Το έχουμε ξαναδεί αυτό – στη λοβοτομή, έναν τομέα που ξεθώριασε. Ο Πορτογάλος γιατρός Εγκάς Μονίζ κέρδισε το Νόμπελ για τη λοβοτομή το 1949 και πραγματοποιήθηκαν 3.500 βάρβαρες επεμβάσεις.

Το ίδιο μοτίβο επαναλήφθηκε και με τα κολπικά πλέγματα τη δεκαετία του 1990. Παρουσιάστηκαν με τυμπανοκρουσίες, αλλά προκάλεσαν χρόνιο πόνο και βλάβες οργάνων, οδήγησαν σε αγωγές εκατομμυρίων και έγιναν συνώνυμα της προτεραιότητας του κέρδους έναντι της ασφάλειας των ασθενών. Σε αντίθεση με τις μεταμοσχεύσεις προσώπου, τα θύματα των κολπικών πλεγμάτων βρήκαν δύναμη στον αριθμό τους – μόνο στις ΗΠΑ 100.000 άνθρωποι προσέφυγαν στη δικαιοσύνη.

Μια πιο επιτυχημένη ιστορία καινοτομίας είναι η εξωσωματική γονιμοποίηση (IVF), η οποία πέρασε από αμφιλεγόμενα πειράματα «παιδιών του σωλήνα» στην καθιερωμένη ιατρική χάρη σε αυστηρή επιλογή ασθενών, βελτιωμένα πρότυπα ασφάλειας και σωστή ρύθμιση – όλα με πρωτοβουλία χειρουργών.

Ποια πορεία θα ακολουθήσουν οι μεταμοσχεύσεις προσώπου;

Τα νούμερα ήδη μειώνονται – λιγότερες επεμβάσεις από τη δεκαετία του 2010, καθώς τα αποτελέσματα επιδεινώνονται και οι προϋπολογισμοί συρρικνώνονται. Και αν ο τομέας δεν ανεβάσει τα στάνταρ του, δεν επιβάλει αυστηρή παρακολούθηση και δεν δεσμευτεί σε διαφανή, συστηματική ανταλλαγή δεδομένων που πράγματι περιλαμβάνει ασθενείς και οικογένειες, δεν υπάρχει τρόπος να αποδειχθεί πραγματική επιτυχία. Χωρίς αυτά, οι μεταμοσχεύσεις προσώπου δεν οδεύουν προς εξέλιξη ή σταθερότητα – κατευθύνονται ευθεία στον κάδο της ιατρικής ιστορίας.

Η συγγενής της Ιζαμπέλ παρακολουθεί στενά. Δεν της είναι εύκολο να μιλάει, ακόμη και τώρα, από φόβο ότι η οικογένεια θα παρενοχληθεί από δημοσιογράφους. Όμως, όπως λέει, «πρέπει να βρω τη δύναμη».

«Η Ιζαμπέλ δεν ήθελε να συνεχιστούν οι μεταμοσχεύσεις. Είχε συγκεντρώσει έγγραφα που αποδείκνυαν τις διάφορες δυσλειτουργίες και μου είπε ότι μετά τον θάνατό της θα μπορούσα να μιλήσω για όλα, γιατί όσο ζούσε φοβόταν την ιατρική ομάδα· η πίεση ήταν υπερβολική».

Ένιωθε υποχρεωμένη να δείχνει αισιόδοξη, να εκπροσωπεί μια ιστορία επιτυχίας της καινοτομίας, όποιο κι αν ήταν το κόστος – ένας αβάσταχτος φόρτος για κάποιον ήδη ευάλωτο.

«Ακούτε μόνο όσους παραπονιούνται», μου είπε ένας σύνεδρος νωρίτερα φέτος, αφού μίλησα σε συνέδριο μεταμοσχεύσεων προσώπου στο Ελσίνκι. «Οι ευτυχισμένοι ασθενείς ζουν ήσυχα τη ζωή τους».

Τέτοιες δηλώσεις δεν έχουν νόημα χωρίς ακριβή δεδομένα. Και οι ασθενείς συχνά φοβούνται να πουν την αλήθεια στους γιατρούς· ακόμη και χωρίς τις εγγενείς ανισορροπίες εξουσίας στην ιατρική, οι άνθρωποι φοβούνται μήπως φανούν αχάριστοι ή «κακοί ασθενείς».

Κι όμως, αυτοί είναι οι μόνοι που γνωρίζουν αν οι μεταμοσχεύσεις προσώπου είναι επιτυχημένες. Αυτοί ζουν την πραγματικότητα μετά την επέμβαση, όταν τα νέα έχουν ξεχαστεί και οι κάμερες έχουν φύγει.

Έχουν αλλάξει τα πράγματα; Όχι αρκετά γρήγορα. Το ίδιο μοτίβο επαναλαμβάνεται σε κάθε καινοτομία: οι χειρουργοί πρωτοπορούν, οι ασθενείς θυσιάζουν, τα άρθρα δημοσιεύονται, ο τομέας προχωρά.

Πρόσφατα είδα τον Ρόμπερτ σε μια διαδικτυακή συνάντηση για ένα πρόγραμμα του Υπουργείου Άμυνας που στοχεύει στη βελτίωση των προτύπων. Είχε μόλις βγει από το νοσοκομείο μετά από άλλο ένα επεισόδιο απόρριψης και ήταν ένας από τους τρεις ασθενείς που μοιράζονταν τις εμπειρίες τους.

Φαινόταν κουρασμένος και ασυγκίνητος.

«Όλοι εδώ πληρώνονται», είπε. «Εκτός από εμάς. Ποιος ταΐζει τα παιδιά μας, ενώ εμείς γράφουμε ιστορία;»

Η Φέι Μπράουντ-Αλμπέρτι είναι καθηγήτρια Σύγχρονης Ιστορίας στο King’s College London. Το νέο της βιβλίο, The Face: A Cultural History, θα εκδοθεί από την Penguin τον Φεβρουάριο του 2026.

Πηγή: Guardian