Σύνδρομο Down: Ένας άλλος κόσμος

Οι απλοί στόχοι που θέτεις καθημερινά για άλλους μπορεί να είναι αγώνες ζωής, αυτό επιβεβαιώθηκε με μια επίσκεψη στον Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος. Αφήνοντας κατά μέρους τα στερεότυπα που όλοι κουβαλάμε, για τα άτομα με αναπηρία, προσπάθησα για κάποιες ώρες να βιώσω την ιδιαίτερη και δημιουργική καθημερινότητα τους κατανοώντας τις αντικειμενικές δυσκολίες επιβίωσης σ’ έναν κόσμο που δεν είναι πάντα φιλικός προς αυτούς.

Τι είναι το Σύνδρομο Down; Παρουσιάστηκε για πρώτη φορά το 1866 από τον Βρετανό Γιατρό John Langdon Down, ο οποίος παρατήρησε πως αρκετά νεογνά χωρίς καμία οικογενειακή συγκένεια μεταξύ τους, είχαν παραπλήσια κοινά εξωτερικά και εσωτερικά χαρακτηριστικά. Το σχήμα του προσώπου και των ματιών τους ήταν όμοια με τα χαρακτηριστικά της μογγολικής φυλής το σύνδρομο εκείνη την εποχή ονομαζόταν ‘’Μογγολοειδής Ιδιώτης΄΄. Όρος ο οποίος σήμερα θεωρείται ηθικά ανεπίτρεπτος και επιστημονικά απαράδεκτος, γι αυτό κι έχει μετονομαστεί σε σύνδρομο down ή αλλιώς τρισωμία 21. Στην πραγματικότητα είναι μια γενετική κατάσταση που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα το οποίο εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι και περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών που αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή.

Τύποι Συνδρόμου Down

Εκτός από την τυπική τρισωμία, υπάρχει το Μωσαϊκό που είναι μια σπάνια μορφή η οποία εμφανίζεται στο 2-5% του πληθυσμού με σύνδρομο Down. Όπως δηλώνει και το όνομα, σ’ αυτήν τη μορφή το χρωμόσωμα 21 σπάζει και αναμειγνύεται με κανονικά κύτταρα δημιουργώντας ένα μωσαϊκό. Αυτό συχνά οδηγεί σε μια λιγότερο σοβαρή κατάσταση με τα φυσικά χαρακτηριστικά και τις μαθησιακές δυσκολίες να είναι αναλογικά σε μικρότερο βαθμό. Ακόμα σπανιότερος είναι και ο τύπος της Μετατόπισης που εμφανίζεται στο 2% των βρεφών με σύνδρομο Down. Αυτή η μορφή είναι κληρονομική. Το 5% αυτού του μικρού αριθμού συμβαίνει τυχαία. Ειδικά χαρακτηριστικά ως προς την υγεία

Tα οπτικά ερεθίσματα αποτελούν μεγάλη βοήθεια για τα άτομα με σύνδρομο Down. Έτσι, είναι απαραίτητο να διασφαλίστεί ότι η όραση δεν παρουσιάζει κάποιο πρόβλημα. Επίσης, είναι επιρρεπή σε κρυώματα και μολύνσεις. Σ’ αυτό συμβάλλουν οι μικρότερες ρινικές κοιλότητες, με αύξηση της καταρροής, η κατάσταση αυτή μπορεί να επηρεάσει την ακοή αρκετά αν δεν αντιμετωπιστεί. Έχουν ένα μικρό στοματικό πλαίσιο. Οι ρινικές οδοί είναι μικρότερες και ο ουρανίσκος είναι μικρός και ψηλός μειώνοντας έτσι τη στοματική κοιλότητα. Συχνά η γλώσσα είναι μεγαλύτερη, με αποτέλεσμα μερικές φορές να μη χωρά καλά μέσα στο στόμα. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή και την άρθρωση δημιουργώντας προβλήματα στην ομιλία.Η κινητικότητα δεν είναι πρόβλημα, εκτός αν υπάρχουν πρόσθετες αναπηρίες. Ωστόσο, ο μυϊκός τόνος είναι πιο χαλαρός και μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολίες στο συντονισμό του βάδην αλλά και σε ορισμένα αθλήματα. Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να επωφεληθούν από μωρά από τις θεραπείες πρώιμης παρέμβασης όπως φυσιοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες κ.ά, και να εξελίξουν καλύτερα το δυναμικό τους. Μπορεί να έχουν προβλήματα στο μάσημα της τροφής και μπορεί να χρειάζονται περισσότερη ώρα για να τελειώσουν το γεύμα τους.

Ειδικά χαρακτηριστικά ως προς τον χαρακτήρα

Χαρακτηριστικό των ατόμων με σύνδρομο Down είναι η κοινωνικότητα, η χαρά και η ενέργεια. Η δυναμικότητα όμως φαίνεται στην ανάγκη για εκπαίδευση, αφού με αυτήν αισθάνονται πως μπορούν να κατακτήσουν όλο τον κόσμο, κι έτσι είναι. Η ασχολία τους με μια καλλιτεχνική δραστηριότητα ή ένα άθλημα, και όσο χρόνο χρειάζονται για να κατακτήσουν γνώσεις, τους δυναμώνει ψυχικά, και τους ανεξαρτιτοποιεί. Επιπλέον, ο καθένας μπορεί να έχει έντονα συναισθήματα όπως όλοι, άλλος θυμώνει εύκολα κι άλλος διατηρεί την ψυχραιμία του, άλλος έχει όνειρα ρεαλιστικά κι άλλος είναι πιο αιθεροβάμων. Ωστόσο τα άτομα με σύνδρομο Down είναι αρκετά έξυπνα, δημιουργικά και ταλαντούχα, και πάνω απ’όλα τρυφερά σε όσους τους χαρίζουν απλόχερα την αγάπη.

Σύνδρομο Down, Bullying και σεξουαλική εκμετάλευση

Παγκοσμίως το διαφορετικό είναι αυτό που απομωνώνεται και δεν γίνεται αποδεκτό. Τα άτομα με αναπηρία βιώνουν συχνά καταστάσεις bullying, λόγω των διαφορετικών εξωτερικών χαρακτηριστικών που έχουν από ένα κοινό σύνολο. Τρανταχτή μαρτυρία είναι αυτή του δεκαεννιάχρονου Αλέξανδρου από την Κύπρο. Αντιμετώπιζε σοβαρά καρδιοαναπνευστικά προβλήματα και οι γιατροί θεώρησαν ότι το κλίμα της Κύπρου θα ήταν ευεργετικό για την υγεία του. Πράγματι η κατάσταση του βελτιώθηκε αλλά τότε άρχισε ένας άλλος Γολγοθάς αφού η κοινωνία δεν μπορούσε να αποδεχτεί τη διαφορετικότητα του Αλέξανδρου. Βίωσε ανελέητο bullying,συμφοιτητές του τον φώναξαν τρελό, τον είπαν τέρας, του έριξαν και κανείς δεν ήταν δίπλα του.Αλλά ο Αλέξανδρος δεν τα έβαλε κάτω, απάντησε στη σκληρότητα μετατρέποντας μια ξύλινη σανίδα που ο ίδιος ζωγράφισε, στον  καλύτερο του φίλο, τον Μπλάκ. Τα άτομα με νοητική στέρηση είναι ιδιαίτερα ευάλωτα σε θέματα σεξουαλικής κακοποίησης, εξαιτάς πολλαπλών παραγόντων όπως είναι η δια βίου εξάρτηση τους από ενήλικες, η κοινωνική απομόνωση, η έλλειψη εκπαίδευσης όσον αφορά τη σεξουαλικότητα αλλά και η απαξιωτική στάση κοινωνίας απέναντι τους.

 Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος ιδρύθηκε από 22 οικογένειες το 1990 με την προτροπή της κας Χαρίκλειας Χατζησεβαστού – Καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Α.Π.Θ. Πρόκειται για την πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα και για φορέα Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εγγεγραμμένο στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτευόμενο από αυτό. Όραμα του Συλλόγου είναι μια κοινωνία, όπου θα παρέχονται ίσες ευκαιρίες διαβίωσης και συμμετοχής σε όλους τους πολίτες. Αποστολή του Συλλόγου είναι η ανάπτυξη δράσεων εξειδικευμένης εκπαίδευσης και προσέγγισης των ατόμων με σύνδρομο Down, ψυχαγωγία και την ενεργοποίηση των δεξιοτήτων τους.Τα εκπαιδευτικά προγράμματα και οι δραστηριότητες απευθύνονται τόσο σε παιδιά όσο και σε μεγαλύτερης ηλικιάς άτομα.Υπάρχουν ζώνες πρωινές και απογευματινές με πολύμορφες δραστηρίοτητες από εργαστήρι φωτογραφίας και φαγητού μέχρι χορό και μαγειρική, που πλαισιώνονται από εθελοντές, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς  και  δίνουν την ευκαιρία στα άτομα να εξελιχθούν. Στα εκπαιδευτικά προγράμματα του Συλλόγου συνεργάζεται με συμβούλους Ειδικής Αγωγής, με το Τμήμα Επιστημών Προσχολικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, το Τμήμα Ψυχολογίας του Α.Π.Θ., το Τμήμα Ειδικής Αγωγής του ΠΑ.ΜΑΚ. και τα ΙΕΚ  (δημόσια και ιδιωτικά). Ο σύλλογος επίσης λαμβάνει μέρος σε διάφορους διαγωνισμούς δεξιοτήτων των ατόμων, που στους περισσότερους τα μέλη του συλλόγου έχουν τιμηθεί με μετάλεια.

Τα άτομα με σύνδρομο Down δεν είναι όλα  ίδια. Το καθένα από αυτά είναι μια ξεχωριστή οντότητα με τις δικές του αδυναμίες και δυνατότητες. Έχουν περισσότερες ομοιότητες με ένα φυσιολογικό άτομο παρά διαφορές. Με τις κατάλληλες θεραπείες, όπως λογοθεραπεία, ευκαιρίες για επαγγελματική κατάρτιση και αγάπη, μπορούν να έχουν μια άριστη ποιότητα ζωής και να αναπτύξουν τα ταλέντα τους.Όλοι φοβόμαστε το “μη φυσιολογικό”, όμως όλοι έχουμε το δικαίωμα στα όνειρα και στην πραγματοποίησή τους, χωρίς να στερούμαστε βασικές ανάγκες όπως το σχολείο και την κοινωνική ένταξη. Ήρθε η ώρα που εσύ, εγώ και όλοι μας θα δώσουμε μια μεγάλη ευκαιρία διαβίωσης και ευτυχίας στο διαφορετικό. Είσαι έτοιμος να γνωρίζεις έναν άλλον κόσμο διαφορετικό αλλά όμορφο;