«Γιατί δεν περπατάει;» «Γιατί δε μιλάει;» «Γιατί είναι έτσι;»

Η ιστορία του Νικόλα -ενός παιδιού με αναπηρία- όπως τη βίωσαν από τη γέννηση μέχρι τη διάγνωσή της, η μαμά και η γιαγιά του και όπως τη βιώνουν μέχρι και σήμερα.

Parallaxi
γιατί-δεν-περπατάει-γιατί-δε-μιλάε-1264346
Parallaxi

Λέξεις: Σοφία Θεολόγου

Όταν ήμουν μικρή -5 ή 6 χρονών- οι γονείς μου με πήγαιναν στο σχολείο κι έφευγαν για τη δουλειά. Το μεσημέρι, που εκείνοι δεν είχαν επιστρέψει ακόμη, ερχόταν να με πάρει από το σχολείο η κυρία Ιωάννα. Πηγαίναμε στο σπίτι της και έμενα εκεί μέχρι να σχολάσουν η μαμά και ο μπαμπάς μου. Τρώγαμε και μετά ξαπλώναμε για τον μεσημεριανό ύπνο. Το απόγευμα, παρακολουθούσαμε μαζί τηλεόραση ή βγαίναμε στην αυλή κι εκείνη, με τον κύριο Δημήτρη, τον άντρα της, έπιναν τον καφέ τους. Στο σπίτι ζούσαν με τις κόρες τους, Κωνσταντίνα και Μαρία. Η Κωνσταντίνα -Ντίνα- την φώναζαν, ήταν η μεγαλύτερη. Όταν αρραβωνιάστηκε, άρχισε να μένει στο σπίτι και ο αρραβωνιαστικός της, ο Στέλιος. Μου άρεσε να περνάω χρόνο με τη Ντίνα και τον Στέλιο.

Ίσως γιατί μου έδιναν την περισσότερη σημασία. Δεν με ενοχλούσε που έμενα εκεί κάποιες ώρες της ημέρας. Ένιωθα μέλος της οικογένειας. Μία από τις αγαπημένες μου αναμνήσεις είναι εκείνη της Ντίνας να μου ανακοινώνει ότι είναι έγκυος. Ήταν ένα ηλιόλουστο καλοκαιρινό πρωινό. Το φως διαπερνούσε τις κουρτίνες και ζέσταινε το σαλόνι. Εγώ ήμουν όρθια πάνω στον καναπέ, χοροπηδούσα. Η τηλεόραση έπαιζε κάποιο καρτούν και η κυρία Ιωάννα ετοίμαζε το μεσημεριανό φαγητό. Τότε μπήκε μέσα η Ντίνα και μου είπε ότι είναι έγκυος, η μαμά της μάλλον το ήξερε ήδη. Θυμάμαι να την αγκαλιάζω σφιχτά και να είμαι τόσο ενθουσιασμένη που θα έρθει ένα καινούριο μέλος στην δεύτερή μου οικογένεια. «Θα υπάρχει κάποιος για να παίζω», σκέφτηκα. Όμως, το ωράριο εργασίας της μαμάς μου άλλαξε προς το καλύτερο και πλέον μπορούσε να με παίρνει από το σχολείο. Δε χρειαζόταν να πηγαίνω στην κυρία Ιωάννα πιά.

Τι τρέχει με τον Νικόλα;

Η Ντίνα γέννησε αγόρι, τον Νικόλα. Πήγαμε με τη μαμά μου να τους δούμε μετά τις 40 ημέρες. Η μαμά μου και η κυρία Ιωάννα έκαναν παρέα. Βρισκόντουσαν που και που για να πιούν το καφέ τους και να πουν τα νέα τους. Κάποιες φορές πήγαινα και ‘γω. Άκουγα την κυρία Ιωάννα να σχολιάζει στη μαμά μου ότι «το μωρό είναι χαλαρό, βαριέται να κρατήσει τον εαυτό του». Αργότερα, όταν μεγάλωσε λίγο ο Νικόλας, έγινε γνωστό, όπως σε κάθε μικρή κοινωνία, ότι αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα. Δεν ήξερα τι ακριβώς ήταν -νομίζω κανείς δεν ήξερε- ήταν περισσότερο σαν ψίθυρος. «Στην αρχή, που τον είχα στο καρότσι, ρωτούσαν «γιατί δεν περπατάει;», «γιατί δε μιλάει;», «γιατί είναι έτσι;»», μού είπε η Ντίνα. Τη ρώτησα για την πάθηση του Νικόλα. «Γενικευμένη υποτονία, εγκεφαλική παράλυση και νοητική υστέρηση».

Ήξερα τι είναι εγκεφαλική παράλυση και νοητική υστέρηση, αλλά το πρώτο δεν το είχα ξανακούσει. Μού είπε ότι συνέβη επειδή ο εγκέφαλος του Νικόλα δεν οξυγονώθηκε για 20 λεπτά όταν γεννήθηκε. Αυτό ονομάζεται περιγεννητική ασφυξία. Τον είχαν τραβήξει με βεντούζα. Η γυναικολόγος που την παρακολουθούσε μέχρι τους έξι μήνες της εγκυμοσύνης τής είχε πει ότι δεν θα έπρεπε να γεννήσει φυσιολογικά. Πέντε ημέρες μετά τη γέννηση του Νικόλα επέστρεψαν στο σπίτι. Όταν ήταν περίπου δύο μηνών άρχισε να παθαίνει επεισόδια κυάνωσης. Μελάνιαζαν τα χείλη του και έμοιαζε να πνίγεται. Πήγαν στο νοσοκομείο όπου δεν ειπώθηκε κάτι ανησυχητικό, παρά μόνο ότι το μωρό είναι εύσωμο και εξαιτίας αυτού είναι δυσκίνητο και δεν μπορεί να στηρίξει το κεφάλι και το σώμα του. Ο αναπτυξιολόγος τους παρέπεμψε σε παιδονευρολόγο, ο οποίος παραδέχτηκε πως όντως, το μωρό δεν βρίσκεται στο στάδιο που θα έπρεπε, αλλά δεν το θεώρησε ιδιαιτέρως σημαντικό και καθησύχασε την οικογένεια. Η Ντίνα και η κυρία Ιωάννα όμως, διαισθάνονταν πως κάτι άλλο συμβαίνει. «Το σκουλήκι μέσα μου άρχισε να δουλεύει». Είμαι γιαγιά και είχα δει παιδιά. Δεν είμαι μαμά να είναι το πρώτο μου παιδί και να μην ξέρω πώς πρέπει να είναι», συνέχισε η κυρία Ιωάννα.

Η διάγνωση του Νικόλα, ήρθε στους 11 μήνες, από έναν παιδονευρολόγο του ΑΧΕΠΑ. «Αυτά που κάνει το παιδί σου είναι για μωρό τριών μηνών», είπε στη Ντίνα. Έμειναν στο νοσοκομείο για τις απαραίτητες εξετάσεις. Ο Νικόλας, όσες εξετάσεις κι αν έκανε σε καμία δε φαινόταν η πάθηση του να έχει γενετικά αίτια. Η μαγνητική ήταν αυτή που την ονομάτισε. Μέχρι τότε δεν τους είχε ενημερώσει κανείς για τις συνέπειες της περιγεννητικής ασφυξίας. «Υπάρχουν πολλές υποτονίες για τις οποίες δεν υπάρχει εξήγηση από τι μπορεί να προκαλούνται», τους είπε ο γιατρός. Το μόνο που θα μπορούσε να βοηθήσει τον Νικόλα ήταν η φυσιοθεραπεία, η λογοθεραπεία και η εργοθεραπεία.

«Πρέπει να αποδεχτείς το πρόβλημα του παιδιού για να μπορέσεις να το βοηθήσεις»

Με πολλή προσπάθεια, λοιπόν, κατάφερε να περπατήσει στα τρεισήμισι χρόνια και να μιλήσει στα εφτά. «Η κόρη μου έλεγε: «Πότε θα με πεις μαμά Νικόλα; Πότε θα με πεις;» κι όταν το είπε εμείς πετούσαμε απ’ τη χαρά μας». «Είναι απλά λατρεία» μου είπε η κυρία Ιωάννα. Τις ρώτησα πόσο δύσκολο είναι να υποστηρίξεις οικονομικά ένα παιδί με τις ανάγκες του Νικόλα. «Θέλει το λιγότερο 500 ευρώ το μήνα να βάλεις απ’ την τσέπη σου» απαντά η γιαγιά του μικρού. Το θεραπευτήριο που πήγαιναν δεν ήταν κοντά και το κράτος πληρώνει ένα ποσό μόνο από τις φυσιοθεραπείες και τις λογοθεραπείες, ενώ οι εργοθεραπείες αναλαμβάνονται αποκλειστικά από την οικογένεια. Παίρνει και μια σύνταξη ΑΜΕΑ αλλά τα χρήματα δεν είναι αρκετά.

«Ευτυχώς όλα πήγαν καλά και δε χρειάζεται άλλο λογοθεραπεία και εργοθεραπεία, μόνο φυσιοθεραπεία» μου είπε η Ντίνα. Όταν τις ρώτησα αν υπάρχει χρόνος για ξεκούραση η απάντηση ήταν αναμενόμενη. «Δύσκολο. Πολύ δύσκολο» μου είπε η Ντίνα γελώντας αμήχανα. «Όλα περιστρέφονται γύρω απ’ τον Νικόλα. Πρώτα ο Νικόλας και μετά όλα τ’ άλλα». Η γιαγιά του μου είπε χαρακτηριστικά πως όταν τον πρόσεχε «η λέξη ξεκούραση ήταν βγαλμένη απ’ το λεξιλόγιο». Οι μέρες τους ήταν γεμάτες από τα πήγαιν’ έλα στους θεραπευτές. «Γυρνούσαμε στο σπίτι, 10 το βράδυ εξαντλημένοι και εμείς και το μωρό», μου είπε. Όσο περισσότερο προχωρούσε η συζήτησή μας, τόσο αναλογιζόμουν όλα εκείνα που θεωρούμε δεδομένα στην καθημερινότητά μας. «Αυτό που με κάνει περήφανη είναι ότι κατέκτησε πολλά πράγματα μόνος του ο Νικόλας, όπως το να τρώει μόνος του, να ντύνεται μόνος του και να πηγαίνει τουαλέτα. Αυτά που για τους άλλους είναι φυσιολογικά εμείς τα πετύχαμε τώρα», λέει η μαμά του. Υπήρξαν φορές που σκεφτόταν πώς θα ήταν τα πράγματα αν όλα είχαν πάει καλά στη γέννα, αλλά αυτό δεν την εμπόδισε να αποδεχτεί την κατάσταση που θα αντιμετώπιζαν από εκεί και πέρα. Περισσότερο δυσκολεύτηκε η κυρία Ιωάννα. Η Ντίνα μου είπε ότι ήταν πιο απαισιόδοξη, αλλά μετά από κάποιο διάστημα το αποδέχτηκε κι εκείνη. «Πρέπει να αποδεχτείς το πρόβλημα του παιδιού για να μπορείς να το βοηθήσεις και δε μπορείς να βοηθήσεις άμα τραβάει ο καθένας χώρια, πρέπει όλοι μαζί», παραδέχτηκε η γιαγιά του μικρού.

Η μοναξιά για παρέα

Κάτι που «πονάει» την κυρία Ιωάννα είναι που δεν έχει αδέρφια ο Νικόλας. Οι γονείς του δεν κατάφεραν να κάνουν άλλο μωρό. Και οι δυο τους ανησυχούν για το μέλλον σε περίπτωση που τούς συμβεί κάτι. Η ζωή του, όπως μου την περιέγραψαν είναι κάπως μοναχική για ένα παιδί. Ο Νικόλας δεν έχει παρέες στην περιοχή που μένει, παρά μόνο τα ξαδέρφια του, όταν αυτά επισκέπτονται τη γιαγιά. Στο δημόσιο σχολείο που πήγαινε παρόλο που δεν είχε υποστεί bullying, τα παιδιά των αντιμετώπιζαν με αδιαφορία, όχι στο νηπιαγωγείο -εκεί έπαιζαν όλα μαζί-, στο δημοτικό. Λίγα ήταν αυτά που θα τον πλησίαζαν και θα ασχολούνταν μαζί του. Παρέα του ήταν η δασκάλα παράλληλης στήριξης. Τώρα πηγαίνει σε ειδικό σχολείο. Εκεί τα πράγματα είναι καλύτερα. Έχει δεθεί με τους συμμαθητές του και το απόγευμα όταν πηγαίνει στο ΚΔΑΠ είναι χαρούμενος γιατί ξέρει ότι θα είναι κι αυτοί εκεί.

«Είναι ΑΜΕΑ αλλά θέλω να τον αντιμετωπίζω σαν ίσο»

Παρόλες τις δυσκολίες του, η Ντίνα και η κυρία Ιωάννα μου περιγράφουν ένα παιδί ευγενικό και κοινωνικό, που του αρέσει να συναναστρέφεται κόσμο. Όσο μου μιλούσαν έβλεπα πόσο πολύ έχουν προσπαθήσει για να φτάσει ο Νικόλας στο επίπεδο που βρίσκεται τώρα. «Ξεκινήσαμε από το μηδέν και φτάσαμε σ’ ένα πολύ καλό επίπεδο. Θέλει δύναμη», μου είπε η γιαγιά του. «Μάθαμε πάρα πολλά μέσα από αυτήν την κατάσταση και γίναμε καλύτεροι άνθρωποι. Ένα χαμόγελό του τα σβήνει όλα». Ο Νικόλας, ζει σ’ ένα περιβάλλον περιτριγυρισμένος από μπόλικη αγάπη και κανείς δεν τον αντιμετωπίζει σαν ειδική περίπτωση. «Δεν θέλω να τον μεταχειριζόμαστε σαν παιδί ΑΜΕΑ. Ναι, είναι ΑΜΕΑ, αλλά θέλω να τον αντιμετωπίζω σαν ίσο», μου είπε η κυρία Ιωάννα.

Όταν τελείωσε η κουβέντα μας και επέστρεψα στο σπίτι, όσα είχαν ειπωθεί έμειναν μαζί μου. Τα σκεφτόμουν για μέρες. Μέσα από τέτοιες συζητήσεις μπορεί κανείς να συνειδητοποιήσει πως ο καθένας μας θα μπορούσε να βρίσκεται στη θέση τόσο του Νικόλα, όσο και της οικογένειάς του. Μου περιέγραψαν όσα πέρασαν και περνάνε χωρίς να ωραιοποιήσουν καταστάσεις. Έχουν μάθει να εκτιμούν και να χαίρονται με τα μικρά πράγματα και παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, ο Νικόλας και όσα πέτυχε τούς δίνουν κουράγιο για το μέλλον. Τις ευχαριστώ που μου άνοιξαν το σπίτι και την καρδιά τους.

H Σοφία Θεολόγου είναι Φοιτήτρια του Τμήματος Δημοσιογραφίας και ΜΜΕ επί πτυχίω

Σχετικά Αρθρα
Σχετικά Αρθρα