Η φωνή των αυτιστικών ανθρώπων: «Αυτό το γέλιο το καταλαβαίνεις;»
Η φωνή των αυτιστικών δε φωνάζει. Η φωνή των αυτιστικών διεκδικεί. Διεκδικεί χώρο. Ισότητα. Κατανόηση. Αποδοχή. Και διεκδικεί με το δικό της - μοναδικό - τρόπο.
Λέξεις: Δήμητρα Λουΐζα Δοντούδη
«Αυτό το γέλιο το καταλαβαίνεις;» με ρώτησε η Σοφία.
«Νομίζω ναι», απάντησα. «Αλλά δεν θα το καταλάβαινα αν δεν είχα διαβάσει το βιβλίο του Βασίλη. Λυπάμαι που το λέω, αλλά δεν θα μπορούσα να το καταλάβω χωρίς τη βοήθεια του», συμπλήρωσα. «Από τη στεναχώρια μου, από την αναστάτωση μου γελάω τώρα», είπε ο Βασίλης. «Οι αυτιστικοί δεν έχουν αναμνήσεις‧ θυμούνται τα πάντα σαν να συμβαίνουν τώρα‧ κάθε οδυνηρή σκέψη του παρελθόντος υπάρχει στο τώρα», εξήγησε η Σοφία. Ο Βασίλης σταμάτησε να γελάει νευρικά λίγα λεπτά αργότερα. Συνεχίσαμε τη συζήτηση μας. Στο μυαλό μου ήρθε έντονα μία φράση‧ την είπε η Σοφία, λίγες ημέρες νωρίτερα, στην παρουσίαση του πρώτου βιβλίου του Βασίλη‧ «Όλοι μιλάνε για τους αυτιστικούς εκτός από τους ίδιους. Η φωνή τους πρέπει να ακουστεί».
«Μα όλα σε μένα!!!»
Σε ένα παραθαλάσσιο προάστιο, ανατολικά της Θεσσαλονίκης, ο Βασίλης Γραβάνης, 29 ετών, αυτιστικός και η μητέρα του, Σοφία Γραβάνη, με υποδέχονται χαμογελαστοί στο σπίτι τους. Τρίτη του Πάσχα. Καφές, πασχαλινό τσουρέκι και κόκκινα αυγά με περιμένουν πάνω στο τραπέζι του σαλονιού τους. Δύο βαλίτσες βρίσκονται στο χολ. Ετοιμάζονται για το ταξίδι τους στην Αθήνα. Ο Βασίλης και η Σοφία συμμετέχουν στο 4ο Nevronas FESTival, μια τριήμερη γιορτή για την υποστήριξη της αναπηρικής και νευροδιαφορετικής κοινότητας. με την προσβασιμότητα και την συμπερίληψη στην Τέχνη σε πρώτο πλάνο,
Η πρώτη παρουσίαση του βιβλίου του Βασίλη Γραβάνη με τίτλο «Μα όλα σε μένα!!! Αυτιστικές ιστορίες τυπικής πραγματικότητας», έναν περίπου μήνα πριν, στάθηκε η αφορμή να γνωρίσω το Βασίλη. Το βιβλίο του απλά γραμμένο‧ δεν διεκδικεί δάφνες λογοτεχνικής δεινότητας.
Προσφέρει όμως την αυθεντική μαρτυρία ενός ενήλικα αυτιστικού ανθρώπου που τολμά και αφηγείται ιστορίες από τη ζωή του, ελπίζοντας να καταλάβουμε και να αποδεχθούμε τον αυτιστικό κόσμο του‧ και αν δεν μπορούμε να συμπορευτούμε μαζί του, τουλάχιστον να του αφήσουμε χώρο να ζήσει‧ χωρίς κοροϊδία και παρενόχληση.
«Είναι θεραπευτικό για μένα το γράψιμο‧ μειώνει το άγχος μου και τη στεναχώρια μου για τη συμπεριφορά των ανθρώπων», λέει ο Βασίλης. «Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που μας κοροϊδεύουν‧ κάνουν καζούρα μαζί μας‧ κάποιοι μπορεί να είναι και επιθετικοί. Να φωνάζουν‧ να ζητάνε να εξαφανιστούμε από μπροστά τους γιατί θα μας κυνηγήσουν, θα μας χτυπήσουν. Και μας χτυπάνε. Γιατί;». Γελάει νευρικά και συμπληρώνει εμφανώς ταραγμένος: «Καλύτερα να με αφήνουν στην ησυχία μου, από το να μου συμπεριφέρονται άσχημα…να έχω και το κεφάλι μου ήσυχο».
«Τώρα θέλω να πάρεις ανάσες, να ηρεμήσεις και να αφήσουμε πίσω αυτούς τους ανθρώπους. Σκέψου τώρα τους θετικούς ανθρώπους της ζωής σου, όπως τον κύριο Μιχάλη, τον οδηγό του αστικού λεωφορείου που σε βοήθησε», τον παροτρύνει η μητέρα του. Ο Βασίλης χρειάζεται λίγο χρόνο για να ρυθμίσει το συναίσθημα του. Όταν το καταφέρνει, συνεχίζει: «Τώρα γράφω ένα βιβλίο για μένα μόνο‧ δε θα το δημοσιεύσω. Με βοηθάει να διαχειριστώ τις άσχημες συμπεριφορές απέναντι μου‧ το φόβο μου και το θυμό μου. Ευτυχώς όμως υπάρχουν και άνθρωποι θετικοί που μας σέβονται‧ προσπαθούν να μας καταλάβουν».
Η δυσκολία της διάγνωσης και της αποδοχής
«Ο Βασίλης από 12 ημερών έκανε εμετό κάθε φορά που μαγείρευα φασολάδα. Και δεν μπορούσαμε να ξέρουμε τι φταίει. Που να ξέρεις τώρα και πως να φανταστείς ότι η μυρωδιά – και όχι μόνο της φασολάδας – δημιουργούσε τέτοια αντίδραση στο μωρό», θυμάται η Σοφία.
Και συνεχίζει, ανακαλώντας μνήμες από τα χρόνια της αναζήτησης μιας υπεύθυνης απάντησης για το τι συμβαίνει στο παιδί της.
«Κανένας δεν είχε αντιληφθεί το παραμικρό μέχρι που μια παιδίατρος στο ΙΚΑ – τον είχα πάει γιατί είχε πυρετό – εντόπισε ότι υπάρχει νευρολογικό θέμα‧ ήταν περίπου δυόμισι ετών τότε. “Δεν υπάρχει τυπική ανάπτυξη‧ μη χάνεις χρόνο” μου είπε. Εγώ ήδη επισκεπτόμουν ειδικούς γιατί δεν μιλούσε ο Βασίλης. Μετά από μεγάλο αγώνα, μεγάλη προσπάθεια, υπομονή και επιμονή ετών διαγνώστηκε επίσημα στην ηλικία των εννέα ετών. Νομίζω ότι η διάγνωση είναι από τα πιο δύσκολα πράγματα που χρειάστηκε να αντιμετωπίσω».
«Και ο πατέρας του;» ρώτησα τη Σοφία. «Δεν έμεινε μαζί μας», μου απάντησε. «Λίγοι πατέρες στέκονται στην οικογένεια τους και χαίρομαι όταν τους βλέπω», συμπλήρωσε.
“Το θεραπευτικό πλαίσιο με λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, ψυχοθεραπείες, αποτελούν βασικό κομμάτι της ζωής του Βασίλη, ήδη από την ηλικία των δυόμισι ετών. Του παρείχε ουσιαστική υποστήριξη για τη λεκτική και κοινωνική του επικοινωνία”, εξηγεί η Σοφία.
Ένα δυναμικός αυτιστικός άνθρωπος
«Πως ήταν στο σχολείο Βασίλη;», ρώτησα. «Δεν θέλω να το κουβεντιάσω γιατί θα εκνευριστώ και θα συγχυστώ», μου απάντησε. Γελάει νευρικά‧ αισθάνομαι την ένταση του‧ θυμάμαι τις σχετικές αναφορές στο βιβλίο του για τα σχολεία – τυπικά και ειδικά – που φοίτησε και σιωπώ.
«Μαθαίνουμε στους αυτιστικούς ανθρώπους κανόνες. Επιτρέπεται να κάνεις αυτό‧ εκείνο δεν επιτρέπεται να το κάνεις‧ δε θα λες ψέματα‧ δε θα κοροϊδεύεις. Και ενώ οι αυτιστικοί δεν μπορούν να πουν ψέματα και έχουν ανάγκη για κυριολεξία, καλούνται να ζήσουν σε έναν κόσμο που δυστυχώς το ψέμα και η κοροϊδία κυριαρχεί. Και αυτό τους δημιουργεί πρόβλημα εμπιστοσύνης και αίσθημα κατάφωρης αδικίας. Για αυτό παλεύει ο Βασίλης και εγώ μαζί του‧ για να καταλάβουμε όλοι τη διαφορετικότητα τους και να τους αποδεχθούμε», σχολίασε η Σοφία.
«Στην Αθήνα θα πάμε στο Φεστιβάλ του Νευρώνα. Θα παρουσιάσω το βιβλίο μου και συμμετέχω και σε μια παράσταση», λέει ο Βασίλης. «Σε ποια παράσταση; Σου αρέσει το θέατρο;», ρώτησα. «Ναι μου αρέσει πολύ και συμμετέχω σε παραστάσεις. Οι Γέφυρες λέγεται. Την παρουσιάσαμε και στο Μέγαρο Μουσικής εδώ στη Θεσσαλονίκη πριν λίγο καιρό», συνεχίζει. «Ο Βασίλης συμμετέχει στην ομάδα “Οι 2 πρώτες ώρες” που ανήκει στην κοινότητα Open School Days‧ είναι μια συμπεριληπτική καλλιτεχνική ομάδα όπου το σπουδαίο είναι ότι συμμετέχουν άνθρωποι ανάπηροι και μη, και δουλεύουν ως ζευγάρια για να υπάρχει ισορροπία”, συμπληρώνει η Σοφία.
Ο Βασίλης δεν ασχολείται μόνο με το θέατρο. Διακόσια μέτρα από τη θάλασσα απέχει το σπίτι τους‧ εκεί, στα νερά του Θερμαϊκού κόλπου, κολυμπάει καθημερινά. «Μου αρέσει να κολυμπάω. Είμαι χειμερινός κολυμβητής αλλά φέτος κολύμπησα μέχρι τα Θεοφάνεια», λέει.
“Τώρα βούτηξα στη θάλασσα την Πρωτομαγιά. Ήθελα να αναπαυτώ. Πηγαίνω όμως γυμναστήριο‧ σε ένα που με δέχονται», συμπλήρωσε. Από τον Ιούνιο επισκέπτεται καθημερινά το Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ).”Θα κάνουμε καλλιέργειες, από αυτές χωρίς φάρμακα, μαρούλια κρεμμύδια, τέτοια. Μου αρέσει πολύ και για αυτό θα το κάνω”, λέει.
“Έχει πολλά χρόνια που συμμετέχουμε σε δράσεις με το Βασίλη. Θα έρθουν όμως μόνο οικογένειες αυτιστικών‧ αυτές όμως το βιώνουν ήδη, το γνωρίζουν. Σκοπός μας είναι να έρθει η τυπική κοινωνία για να μπορέσει να καταλάβει.”, λέει η Σοφία.
«Πες Βασίλη… πως θα τον αλλάξουμε τον κόσμο;», τον ρωτάει. «Δεν ξέρω τι να απαντήσω σε αυτό», λέει ο Βασίλης. «Σκέψου, όταν βγαίνεις έξω στο δρόμο, πώς θες να σε αντιμετωπίζει ο κόσμος;», τον ρωτάει ξανά. «Αν δε θέλουν να με αντιμετωπίσουν ας μη το κάνουν‧ ας με αφήνουν όμως στην ησυχία μου‧ ας μη μου φέρονται άσχημα”, είπε ξανά ο Βασίλης.
«Ξέρεις», μου λέει η Σοφία. «Κάποια στιγμή πριν χρόνια, μικρός ήταν, ο Βασίλης είχε φτάσει στο σημείο να λέει “θέλω να ζήσω σε γκέτο μαμά‧ να μπορώ να είμαι ο εαυτός μου μαμά”». Η ανάμνηση αυτή ακόμη πληγώνει τη Σοφία. Αντίθετα ο Βασίλης την έχει διαγράψει από τη μνήμη του.
Έφυγα συγκλονισμένη. Μπορούσα να διακρίνω πίσω από την αξιοπρεπή και δυναμική στάση του Βασίλη αλλά και της μητέρας του, τον πόνο, την αγωνία και τις προσπάθειες ετών για συνύπαρξη‧ την πάλη για ορατότητα και αποδοχή. Ο Βασίλης είναι ένας θαρραλέος νέος άνθρωπος‧ τολμάει να αναμετρηθεί με τους φόβους του‧ τους ξεπερνάει δοκιμάζοντας νέα πράγματα. Βρήκε τη φωνή του. Όχι χωρίς λόγο, αλλά για να διεκδικήσει. Και όχι μόνο για αυτόν. Αλλά και για όλους τους μη λεκτικούς αυτιστικούς που βιώνουν την ίδια δυσφορία στην αφιλόξενη πραγματικότητα που τους επιβάλλουμε.
Νιώθω ότι είναι η ώρα όλοι εμείς – οι «νευροτυπικοί» άνθρωποι – να αφουγκραστούμε τον ήχο και την υπόκωφη ένταση της φωνής του‧ να αντιληφθούμε την ευαλωτότητα μιας αναπηρίας που δεν φαίνεται‧ αλλά είναι εκεί. Μιας αναπηρίας αόρατης αλλά υπαρκτής.
*Η Δήμητρα Λουΐζα Δοντούδη είναι Φοιτήτρια του Τμήματος Δημοσιογραφίας & Μ.Μ.Ε. στο Α.Π.Θ.
