Μια μέρα όπως οι άλλες
Μία μητέρα εξομολογείται για την μάχη της μικρής της κόρης με τη λευχαιμία.
Λέξεις: Α.Μ.
23 Απριλίου. Πυρετός εδώ και μέρες, με ύφεση και έξαρση. Μια γενική αίματος. Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ. Παιδογκολογικό τμήμα. Μυελόγραμμα. 2.5 ετών. Διάγνωση; Οξεία λεμφοβλαστική ΛΕΥΧΑΙΜΙΑ. Η διάγνωσή της, ΤΗΣ μονάκριβής μας. Είναι κάτι τέτοιες μέρες που η κόλαση σου φαντάζει μικρή, και η ζωή σου έτσι απλά αλλάζει για πάντα.
Συνεχίστηκαν οι μέρες με πυρετό. Λέξεις πετούν μέσα στο κεφάλι μου, πρωτόκολλο, φάση επίθεσης, συντήρησης, επιβίωση, επιπλοκές, θάνατος. Λέξεις, σκέψεις, όνειρα, ένα παιδί να λιώνει από τον πυρετό και η θεραπεία να έχει ήδη ξεκινήσει από τη μέρα της διάγνωσης. Η πρώτη χημειοθεραπεία έτρεξε στις φλέβες της Τρίτη, 1 Μαΐου μεσημέρι στις 14.00.
Ένιωθα να με διαπερνά το φάρμακο ολόκληρο. Προσπαθούσα να πάρω ανάσα και να σκέφτομαι μόνο όμορφες, κοινές μας εικόνες. Ο θηλασμός μέχρι σχεδόν τα 2 έτη, τα ταξίδια μας εντός και εκτός Ελλάδας, το κρυφτό με τον μπαμπά της και τα γέλια μας, τα παιχνίδια μας στην άμμο που τόσο λατρεύει. «Μέλι και γάλα» θα λες στον εαυτό σου ότι μπαίνει στις φλέβες της, μου είπε μια αγαπημένη φίλη για να το χωνέψω.
Παιχνίδι του μυαλού σκέφτηκα. Κάπου εκεί ήρθε το παραμύθι με τον Ευτύχη, το μικρό αρκουδάκι που πολεμά την κακιά μάγισσα Λευχαιμία. Συνεχίσαμε κι εμείς με τη μικρή πριγκίπισσά μας που πολεμά με συμμάχους όλους εμάς και όπλα πολλά μα επικίνδυνα.
Ήρθε η ώρα που θα πηγαίναμε για πρώτη φορά μετά τη διάγνωση στο σπίτι. Οι προετοιμασίες πολλές, οι απαιτήσεις ακόμη περισσότερες. Το μυαλό διαλύεται, η ανάγκη να ουρλιάζεις μεγάλη αλλά δεν υπάρχει χρόνος για τέτοια. Μια μάχη έχει ξεκινήσει.
«Θα παραδώσεις τα πάντα ή θα δώσεις την μεγαλύτερη και πιο σκληρή μάχη της ζωής σου;» έλεγα στον εαυτό μου. Η πιο δύσκολη, η πλέον ΙΕΡΗ μάχη που μπορεί να δώσει ένας γονιός.
Να καταφέρει το παιδί να βγει από αυτή την μάχη.
Συνεχίζουμε με αντιμετωπίσιμες μικρο-επιπλοκές από μια εξαιρετική ομάδα παιδογκολόγων με μεγάλη εμπειρία μέχρι τις 23 Ιούνη. Τη μέρα εκείνη ξεκίνησε μια σειρά από πολλαπλές, δύσκολες και επικίνδυνες επιπλοκές.
Από εκείνη τη μέρα μέχρι και την 1η Αυγούστου ήμασταν και οι δύο στο νοσοκομείο. Πόσο μεγάλη και πόσο μικρή μπορεί να γίνει η ζωή μας, μέσα σε μια στιγμή. Μέρες, νύχτες, πυρετός, εμετός, ουδετεροπενική κολίτιδα, μυκητίαση, παγκρεατίτιδα, σηψαιμία, ανθεκτικό στέλεχος, πυρετός. Το παραμύθι έρχεται ξανά αλλά δεν είμαι σε θέση να της το διαβάσω. Πνίγομαι από τα κλάματα.
Φοβάμαι, φοβάμαι πολύ για τη ζωή της. Θέλω να μείνω αισιόδοξη, έχω ανάγκη να μείνω νηφάλια.
Με αγώνα, επιμονή και υπομονή τα ξεπέρνα. Τα παιδιά έχουν μια μοναδική μαγεία μέσα τους. Να αναγεννιούνται και να ξεχνούν. Την βλέπεις χωρίς μαλλάκια πλέον, να παίζει, να διεκδικεί, να μεγαλώνει, να χαμογελά, να αστειεύεται σαν να μην περνάει τη χειρότερη διαδικασία της ζωής της. Κι αυτό σου δίνει τη δύναμη να της δίνεις κουράγιο. «Μπόρα είναι θα περάσει», τα λόγια του μπαμπά αρκούδου στον Ευτύχη, ηχούν πολλές φορές στ’ αυτιά μου.
Οι μέρες περνούσαν με μικρότερα προβλήματα αλλά πάντα προβλήματα. Δόξα τω Θεώ! έλεγα κάθε μέρα, νύχτα μέρα, που το μωρό έχει αυτό το πρόβλημα και όχι κάτι άλλο χειρότερο και μη αντιμετωπίσιμο.
Προχωράμε σταθερά προς το τέλος της φάσης επίθεσης με τις χημειοθεραπείες από τη φλέβα για να περάσουμε στη φάση συντήρησης όπου η θεραπεία γίνεται από το στόμα και η αγωνία της επιπλοκής διαδέχεται την αγωνία της υποτροπής.
Θα σταυρωθείς αλλά θα περάσει, μου είπε μια φίλη, σχεδόν αδερφή από το πρώτο βράδυ. Σκέψεις ανάκατες για το πριν το μετά. Η ζωή μας πριν τη διάγνωση και η ζωή μετά τη διάγνωση. Νιώθεις ανήμπορος και δυνατός, τεράστια δυνατός. Προχωράς, χαίρεσαι, φοβάσαι, πολεμάς, κλαις, λυγίζεις για λίγο και συνεχίζεις ξανά για τον πιο ιερό, τον μεγαλύτερο αγώνα της ζωής σου. Για να σωθεί το παιδί σου.
Να αγαπάμε, να προσπαθούμε, να ιεραρχούμε τα προβλήματα και να χαμογελάμε γιατί: «Μπόρα είναι θα περάσει, θα βγει το ουράνιο τόξο και για μας, γι αυτήν».