Τα λευκοκόκκινα μπαστούνια

Λέξεις: Γιάννης Πολυβώτης

Το όνομά μου είναι Γιάννης, είμαι τριάντα πέντε χρονών και εργάζομαι ως αρχιτέκτονας. Γεννήθηκα στη Δράμα όπου και έζησα έως τα δεκαοκτώ. Έπειτα, ακολούθησαν τα χρόνια των σπουδών στη Θεσσαλονίκη, ενώ στη συνέχεια έζησα για μία δεκαετία στο Λονδίνο. Σήμερα, εδώ και δύο χρόνια, ζω και εργάζομαι στην Αθήνα. Τα τελευταία δεκαεπτά χρόνια ζω παρέα με τον τύπο 2Α του συνδρόμου Usher.

Γι’ αυτήν τη συγκατοίκηση θα ήθελα να σας μιλήσω σήμερα.

Το σύνδρομο Usher είναι μία γενετική χρόνια νόσος που εντάσσεται στο ευρύ φάσμα της τυφλοκώφωσης. Ο συγκεκριμένος τύπος του συνδρόμου αυτού εμφανίζει δύο βλάβες: αφενός μία εκ γενετής σοβαρή βαρηκοΐα που συνήθως μένει σταθερή κατά τη διάρκεια της ζωής, και αφετέρου μία πάθηση των ματιών που εμφανίζεται κατά το τέλος της εφηβείας.

Η οφθαλμική αυτή πάθηση ονομάζεται μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια και αφορά τον σταδιακό εκφυλισμό των κυττάρων του αμφιβληστροειδούς χιτώνα, την αργή δηλαδή απώλεια της όρασης, αρχικά της περιφερειακής και μετέπειτα ‒ εν καιρώ‒ της κεντρικής.

Η διάγνωση της νόσου έλαβε χώρα σε δύο διαφορετικές χρονικές στιγμές. Την πρώτη διάγνωση, καθώς και τον αντίκτυπό της, δεν τα θυμάμαι, καθώς συνέβησαν όταν ήμουν τριών χρονών. Κατά τα πρώτα εκείνα χρόνια της ζωής μου πριν τη διάγνωση, η βαρηκοΐα «παρεξηγήθηκε» από την οικογένειά μου ως μία παιδική έκφραση αδιαφορίας και εσωστρέφειας. Όμως, η χρονική καθυστέρησή μου να μιλήσω, καθώς και η έλλειψη καθαρής άρθρωσης στην ομιλία μου ‒όταν αυτή ξεκίνησε‒ ανησύχησε τους γονείς μου οι οποίοι ξεκίνησαν τη διαλεύκανση του μυστηρίου τού «τι έχει το παιδί». Είχα φτάσει σε μια ηλικία που ήμουν πλέον συνεργάσιμος για να υποβληθώ σε ιατρικές εξετάσεις.

Το πόρισμα των ακουολογικών εξετάσεων ‒στις οποίες με υπέβαλλε ο ίδιος ο πατέρας μου όντας ωτορινολαρυγγολόγος‒ αποφάνθηκε ότι πάσχω από μη ιάσιμη νευροαισθητηριακή βαρηκοΐα. Το σοκ στην οικογένεια ήταν μεγάλο, όπως και ο φόβος, η στεναχώρια και η άγνοια για το τι μέλλει γενέσθαι.

Μην ξεχνάτε ότι βρισκόμαστε σε μια μικρή επαρχιακή πόλη στις αρχές του ‘90, σε μια συντηρητική κοινωνία όπου η διαφορετικότητα είναι συνώνυμη του στίγματος, σε μία οικογένεια στην οποία άλλα ανάπηρα μέλη της ταλαιπωρήθηκαν και ταλαιπωρούνται βάναυσα από τον «έξω κόσμο».

Μου τοποθετούν άμεσα ακουστικά βαρηκοΐας ‒τα οποία χρησιμοποιώ ως και σήμερα‒, ενώ ξεκινάω εντατικά μαθήματα λογοθεραπείας για να απαλλαγώ από το τσεύδισμα που είχα σε όλα σχεδόν τα σύμφωνα του αλφάβητου, προκειμένου να προλάβω να γραφτώ στο «κανονικό» δημόσιο σχολείο. Η φοίτησή μου σε δημοτικό, γυμνάσιο, λύκειο και πανεπιστήμιο κυλούν ομαλά χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα. Η αγάπη και η αλληλεγγύη της οικογένειας, των δασκάλων και των καθηγητών, των φίλων, των συμμαθητών και των συμφοιτητών ‒πλην ελαχίστων εξαιρέσεων‒ αποτελεί το μεγαλύτερο ίσως εφόδιο που αποκόμισα από αυτή τη χρονική περίοδο της ζωής μου.

Κατά τη διάρκεια των σπουδών, όταν ήμουν δηλαδή γύρω στα είκοσι, άρχισα να παρατηρώ μια ελαφριά δυσκολία στην αντίληψη της κίνησης ορισμένων αντικειμένων, ειδικά εκείνων που είχαν μεγάλη ταχύτητα. Για παράδειγμα, θυμάμαι χαρακτηριστικά να βρίσκομαι σε ένα γήπεδο ποδοσφαίρου και να δυσκολεύομαι να αντιληφθώ την κίνηση της μπάλας που ερχόταν προς το μέρος μου, ή να χτυπάω τα πόδια μου σε χαμηλά έπιπλα όταν κινούμουν σε ένα δωμάτιο που δε γνώριζα καλά. Στην αρχή, το απέδωσα σε αύξηση της μυωπίας, ή του αστιγματισμού μου, και έκλεισα ένα ραντεβού σε έναν οφθαλμίατρο της Θεσσαλονίκης. Εκεί, οι γιατροί με υπέβαλλαν σε μια σειρά χρονοβόρων εξετάσεων.

Η διάγνωση ήταν σχετικά απλή και άμεση, σχεδόν εξόφθαλμη: μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια, μια πάθηση που αγνοούσα ως εκείνη τη στιγμή και που μου πήρε καιρό ώσπου να την προφέρω σωστά. Στην ίδια εκείνη συνάντηση, ενόσω ο γιατρός μάς εξηγούσε ‒σε μένα και στη μητέρα μου‒ τη δυσοίωνη πρόγνωση, μια ειδικευόμενη γιατρός παρατήρησε ότι είμαι χρήστης ακουστικών βαρηκοΐας. Ζήτησε συγνώμη και έφυγε από το δωμάτιο. Επέστρεψε μερικά λεπτά αργότερα κρατώντας ένα χοντρό βιβλίο στα χέρια της. Σύμφωνα μ’ αυτό το βιβλίο η αρχική διάγνωση ήταν ατελής. Εν τέλει, πάσχω από το σύνδρομο Usher, ένα σύνδρομο που οι συγκεκριμένοι γιατροί, όπως και η πλειοψηφία των γιατρών με τους οποίους έκτοτε έχω έρθει σε επαφή, δεν έχουν συναντήσει ποτέ δια ζώσης, παρά μόνο στα επιστημονικά συγγράμματα.

Το δεύτερο σοκ, είκοσι σχεδόν χρόνια μετά το πρώτο, ήταν εξίσου μεγάλο ‒ με τη διαφορά ότι αυτό το σοκ το θυμάμαι καλά. Τουλάχιστον την πρώτη φορά υπήρχε μια λύση ‒τα ακουστικά βαρηκοΐας‒, τώρα τι; Τι μπορώ να κάνω; Τι θα γίνει; Πώς θα είναι; Αυτή η αίσθηση της φοβικής ανημπόριας μιας δύσπεπτης πρόγνωσης ήταν το πρώτο βήμα σε ένα πρωτόγνωρο μονοπάτι που κλήθηκα να περπατήσω. Διέκοψα για ένα σύντομο χρονικό διάστημα τις σπουδές μου, ώστε να απορροφήσω την ενέργεια του πρώτου μουδιάσματος.

Παράλληλα, είχα το προνόμιο να ξεκινήσω ψυχοθεραπεία για να διαχειριστώ τα αρνητικά συναισθήματα και το άγχος που άρχισαν να αναδύονται από μέσα μου ‒ απόφαση που είχε πολύ πιο ευεργετικές προεκτάσεις, ανεξαιρέτως της εσωτερικής συζήτησης περί Usher. Με τον καιρό, και λόγω της ιδιοσυγκρασίας μου, δημιούργησα μια εύθραυστη ισορροπία ανάμεσα σε μένα και στους οικείους μου ‒οικογένεια, φίλους, συντρόφους κ.λπ.‒ ως προς το Usher, καθώς η συνθήκη αυτή δεν είναι εύκολη μόνο για μένα, είναι και για τους ανθρώπους που με αγαπούν και βρίσκονται δίπλα μου.

Η διαρκής ενημέρωση σε ιατρικό επίπεδο και η εξωστρέφεια από μέρους μου στάθηκαν ‒και στέκονται‒ κομβικοί παράγοντες για τη διαχείριση αυτής της συνθήκης, μιας συνθήκης που ήρθε βίαια στη ζωή μου και που μου πήρε καιρό να την ενσωματώσω στον ψυχισμό μου με όρους συμφιλίωσης.

Σταδιακά, όσο περνούν τα χρόνια, ο ήσυχος κόσμος της παιδικής και εφηβικής μου ηλικίας σμίγει με τον σκοτεινό, υποφωτισμένο κόσμο της ενήλικης ζωής. Σε αυτή τη διεργασία, το σώμα και ο νους αναπτύσσουν μηχανισμούς προσαρμογής που δε γνώριζα ότι διέθεταν ‒ π.χ. οι υπόλοιπες αντιληπτικές αισθήσεις, η αίσθηση προσανατολισμού, η χωρική αντίληψη, η μνήμη, η φαντασία είναι πλέον πολύ πιο ευαίσθητες σε σχέση με παλιότερα. Ίσως μέρος αυτής της εξέλιξης να είναι και η ενασχόλησή μου με τη λογοτεχνία, ενασχόληση που μπήκε στη ζωή μου πριν λίγα χρόνια. Ίσως η «κατασκευή» μυθοπλαστικών χώρων να είναι μια διέξοδος του ψυχισμού μου να δει και να ακούσει καθαρά.

Πριν περίπου δέκα χρόνια, όταν έφυγα από την Ελλάδα και μετακόμισα στην Αγγλία, ήρθα σε επαφή με το βρετανικό δημόσιο σύστημα υγείας. Τους ενημέρωσα για την κατάστασή μου και αυτόματα «ενεργοποιήθηκε» το σχετικό πρωτόκολλο. Υποβλήθηκα σε μία πλήρη σειρά δωρεάν εξετάσεων ‒μεταξύ αυτών και σε γενετικό έλεγχο‒ οι οποίες επιβεβαίωσαν την αρχική διάγνωση περί συνδρόμου Usher. Μου χορηγήθηκε επίσης ένα επίσημο ιατρικό έγγραφο με τίτλο Πιστοποιητικό Ατόμου με Οπτική Βλάβη, μέσω του οποίου απέκτησα πρόσβαση σε μια σειρά προνοιακών παροχών.

Έκτοτε, κάθε δεκαοκτώ μήνες επισκέπτομαι το Λονδίνο και την πανεπιστημιακή κλινική του Moorfields Eye Hospital για έναν τυπικό καθιερωμένο έλεγχο της κατάστασής μου. Παράλληλα, και κατόπιν πρόσκλησης του ερευνητικού τμήματος της εν λόγω κλινικής, ολοκλήρωσα πέρυσι τη συμμετοχή μου σε μία πενταετή στατιστική έρευνα συλλογής ιατρικών δεδομένων από άτομα με σύνδρομο Usher, τα αποτελέσματα της οποίας ενδέχεται να αξιοποιηθούν μελλοντικά για την καλύτερη κατανόηση, καθώς και για την ανάπτυξη θεραπειών, για ορισμένες από τις παθήσεις που εντάσσονται στο φάσμα της τυφλοκώφωσης.

Η συγκατοίκηση με το σύνδρομο Usher είναι σίγουρα μια δύσβατη σχέση. Η τυφλοκώφωση είναι πανταχού παρούσα, σχεδόν σε κάθε πτυχή της καθημερινότητάς μου. Η δυσκολία δεν έγκειται μόνο στις βλάβες αυτές καθαυτές και στον αντίκτυπο που έχουν στη ζωή μου, αλλά και στο γεγονός ότι το σύνδρομο Usher –τουλάχιστον ως τον βαθμό της εξέλιξής του σε μένα σήμερα‒ εντάσσεται στο φάσμα των αόρατων αναπηριών, των αναπηριών εκείνων δηλαδή που δεν αναμένονται από τον μη‒ ανάπηρο πληθυσμό.

Ως παράδειγμα μπορώ να μεταχειριστώ εσάς τους ίδιους που βρίσκεστε σήμερα εδώ. Αν για μια στιγμή ξεχάσετε το θέμα της σημερινής ομιλίας και όσα σας έχω πει ως τώρα, θα υποθέτατε ότι μπορώ να σας δω όπως μπορείτε και εσείς να δείτε εμένα ‒ κάτι που βέβαια δεν ισχύει. Λόγω των χαμηλών φωτιστικών συνθηκών που επικρατούν στην αίθουσα δεν μπορώ να αντιληφθώ το πλήθος σας, τις θέσεις σας, τα χαρακτηριστικά σας κ.λπ., κάτι που δεν προδίδεται από την εξωτερική μου εμφάνιση ή τη συμπεριφορά μου. Δεν σας παρεξηγώ, κι εγώ δρω και σκέφτομαι έτσι, ο πολιτισμός μας εξάλλου είναι κατά βάση ένας οπτικός πολιτισμός που τείνει να εξαιρεί ό,τι δεν είναι ορατό.

Για να επανέλθω στο ζήτημα της διαχείρισης της καθημερινότητάς μου, θα ήθελα να προσθέσω δύο σημεία.

Πρώτον, λόγω της αργής εξέλιξης της νόσου, οι πρακτικές αλλαγές που συντελούνται στη ζωή μου συντελούνται σταδιακά, έχω δηλαδή το προνόμιο να προσαρμοστώ στα νέα δεδομένα χωρίς αλλαγές που επιβάλλονται απότομα ή δια της βίας. Σίγουρα οι προτιμήσεις μου σε αρκετές εκφάνσεις της κοινωνικής μου ζωής έχουν αλλάξει με τα χρόνια ‒σε σχέση με παλιότερα‒, χωρίς όμως να το εκλαμβάνω αυτό ως κοινωνική απομόνωση.

Δεύτερον, κάτι που σίγουρα έχει αλλάξει σε σχέση με παλιότερα είναι αφενός η διαρκής οργάνωση των πρακτικών λεπτομερειών της κοινωνικής μου ζωής ‒π.χ. μετακινούμαι μόνος μόνο κατά τη διάρκεια της μέρας που η όρασή μου είναι πιο δυνατή, συνοδεύομαι συνέχεια σε μη οικεία περιβάλλοντα, σε συναυλίες, σε θέατρα, σε μπαρ κ.λπ.‒, και αφετέρου η απελευθέρωσή μου από όλους εκείνους τους φραγμούς που με εμπόδιζαν παλιότερα να ζητώ βοήθεια από γνωστούς και αγνώστους, γνωστοποιώντας τους τι μου συμβαίνει και τι είδους βοήθεια απαιτείται κάθε φορά. Με τον καιρό δεν εκθέτω πλέον τον εαυτό μου σε συνθήκες που μπορεί να αποβούν δύσκολες ή επικίνδυνες, έχοντας βέβαια θυσιάσει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα μιας πιο αυθόρμητης καθημερινότητας. Μικρό το τίμημα όμως, καθώς έτσι δεν έχω επιτρέψει στον εαυτό μου να απομονωθεί σε κοινωνικό και ψυχολογικό επίπεδο, μια «παγίδα» που πάντοτε ενεδρεύει για όλα τα ανάπηρα άτομα.

Φτάνοντας σιγά‒σιγά προς το τέλος της ομιλίας θα ήθελα να σας μιλήσω για το μέλλον. Δεν αναφέρομαι στο προσωπικό μου μέλλον, με ενδιαφέρει πιο πολύ να θίξω το μέλλον του «χώρου» του ανάπηρου πληθυσμού σε ένα πιο γενικό επίπεδο, στο δια ταύτα, στο τι κάνουμε από δω και μπρος. Δύο σκέψεις θέλω να μοιραστώ.

Η πρώτη αφορά την επιτακτικότητα της οργάνωσης του ανάπηρου πληθυσμού ‒και των οικείων τους‒ σε συλλόγους, συλλογικότητες, ομάδες στήριξης κ.λπ.. Ερχόμενος στην Ελλάδα πριν δύο χρόνια, συνάντησα το Ηλιοτρόπιο ‒τον πανελλήνιο σύλλογο τυφλοκωφών‒, γνώρισα αρκετά μέλη του ‒ αρκετά από αυτά είναι σήμερα εδώ‒, έμαθα για τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζει ο τυφλοκωφός πληθυσμός στην Ελλάδα, διαπίστωσα ότι το ελληνικό νομικό πλαίσιο δεν αναγνωρίζει την τυφλοκώφωση ως μία ενιαία και ανεξάρτητη αναπηρία, αλλά ότι τη διασπά σε δύο τμήματα ‒άτομα με οπτική βλάβη και άτομα με ακουστική βλάβη‒, με ό,τι δυσμενές συνεπάγεται αυτό για τα δικαιώματά μας. Έμαθα επίσης για όλες αυτές τις υπέροχες προσπάθειες και δράσεις του συλλόγου, με ελάχιστα μέσα, ήδη από τις αρχές της δεκαετίας του ’90, με σκοπό τη δημιουργία εκπαιδευτικών δομών και δομών αποκατάστασης για τυφλοκωφά παιδιά και ενήλικες.

Μέσα από το Ηλιοτρόπιο έμαθα ότι το μπαστούνι των τυφλοκωφών είναι λευκό με κόκκινες ρίγες και όχι εξ ολοκλήρου λευκό όπως των τυφλών, είναι δηλαδή λευκοκόκκινο, κάτι που αγνοούν σχεδόν όλοι. Επομένως, η οργάνωση του ανάπηρου πληθυσμού είναι απαραίτητη στο πλαίσιο του διαρκούς αγώνα για πιο προσβάσιμες πόλεις και δίκτυα μεταφορών, για το δικαίωμα στην εργασία, στον ελεύθερο χρόνο, στην αυτοπραγμάτωση, για την ενημέρωση του μη‒ανάπηρου πληθυσμού κ.λπ.. Κανένα συλλογικό δικαίωμα δεν κατακτήθηκε με ατομική δράση.

Η δεύτερη ‒και τελευταία‒ σκέψη στην οποία θέλω να αναφερθώ ‒αναφορικά με το μέλλον του «χώρου» των ανάπηρων ατόμων‒ αφορά την ανάγκη ενός διευρυμένου κλίματος εξωστρέφειας. Και αυτό ‒δυστυχώς‒ πρέπει να ξεκινήσει από τα ίδια τα ανάπηρα άτομα, τουλάχιστον από εκείνα που αισθάνονται ότι μπορούν να το κάνουν. Είναι σημαντικό να μιλήσουμε ανοιχτά στον περίγυρό μας για ό,τι μας αφορά, για ό,τι μας καταπιέζει ‒ έτσι θα μειωθεί αισθητά η άγνοια του μη‒ανάπηρου πληθυσμού για τα προβλήματα που καλείται να διαχειριστεί ο ανάπηρος πληθυσμός στην Ελλάδα. Θεωρώ ότι μόνο έτσι θα κανονικοποιηθεί η διαφορετικότητά μας ‒εξάλλου όλοι είμαστε διαφορετικοί‒, μόνο έτσι θα γίνει αντιληπτό από όλους ότι η αναπηρία μάς αφορά όλους.

Συνεπώς, αν επέλεγα να κλείσω την ομιλία μου με μία λέξη αυτή θα ήταν η λέξη εξωστρέφεια.

*Το παραπάνω κείμενο προέρχεται από ομιλία του γράφοντος με θέμα «Ζώντας με το σύνδρομο Usher», η οποία δόθηκε στον κινηματογράφο Ίριδα της Αθήνας, την 1ηΙουλίου 2023, στο σεμινάριο «Κινηματογράφος και Αναπηρία» που διοργανώθηκε από τον Πολιτιστικό Όμιλο Φοιτητών Πανεπιστημίου Αθηνών (Π.Ο.Φ.Π.Α.)

**Πηγή Εικόνας: Eurokinissi