Το Long Covid είναι εδώ, δεν είναι αποκύημα της φαντασίας μας

Το σύνδρομο long covid ταλαιπωρεί εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, αν και στην Ελλάδα έχει γίνει γνωστό σαν σύνδρομο τον τελευταίο καιρό, με πολλούς ανθρώπους να έρχονται αντιμέτωπoι με ένα σύνδρομο για τον οποίο ελάχιστα γνωρίζουν οι γιατροί και το κράτος δεν παρέχει τις απαραίτητες δομές.

Πως είναι λοιπόν να ζείς με Long covid; Πόσο επηρεάζεται η καθημερινότητά ενός ασθενή, η σχέση του με τους οικείους του και τι βοήθεια παρέχει  τελικά το κράτος σε όλους αυτούς που νοσούν από long covid; Σε όλες αυτές τις ερωτήσεις μας απαντά μια 42 χρονη γυναίκα, που νοσεί εδώ και 16 μήνες από long covid και είναι μέλος της ομάδας “Long covid Eλληνική Ομάδα Υποστήριξης” στο facebook, από όπου καταφέραμε και να την εντοπίσουμε. Για λόγους προσωπικούς και επαγγελματικούς, προτίμησε να διατηρήσει την ανωνυμία της.

Ξεκινώντας με ένα χρονικό από την στιγμή που νόσησε με covid, μέχρι σήμερα που πλέον βιώνει τις επιπτώσεις του covid-19 (σύνδρομο long covid), τις επιπτώσεις που έχει όλο αυτό σε διάφορους τομείς της ζωής της, το πως ανακάλυψε την ομάδα στο fb και πως την έχει βοηθήσει, η 42 χρονη γυναίκα κλείνει με ένα πολύ αισιόδοξο μήνυμα προς όλους αυτούς που αντιμετωπίζουν την ίδια κατάσταση με αυτή.

Από τον covid-19 στο long covid

«Τα πρώτα ύποπτα συμπτώματά μου παρουσιάστηκαν τον Μάρτιο του 2020, λίγες μόλις μέρες πριν επιβληθεί το πρώτο γενικό λοκνταουν στη χώρα. Την ίδια μέρα με εμένα εμφάνισε συμπτώματα και ο σύζυγός μου, ετών 45, ο οποίος όμως- ευτυχώς- πέρασε τον ιό  “ στο πόδι”. Εγώ νόσησα πολύ βαρύτερα, παρότι θα περίμενε κανείς το αντίθετο: ήμουν κατά τι νεότερη( 42 ετών), δεν αντιμετώπιζα κανένα πρόβλημα υγείας μέχρι τότε, δεν είχα παραπανίσια κιλά και γυμναζόμουν αρκετά. Η “συμβίωση” με τον κορονοιό υπήρξε μακράν η χειρότερη εμπειρία της ζωής μου. Βίωσα μια μεγάλη γκάμα συμπτωμάτων, πολλά από τα οποία ήταν πρωτόγνωρα και άκρως αγχωτικά. Ορισμένα από αυτά , αν νοσούσα σήμερα , είναι βέβαιο ότι θα μου άνοιγαν την πόρτα νοσηλείας σε κάποιο δημόσιο νοσοκομείο. Ενδεικτικά σας αναφέρω πως υπήρξαν μέρες που δεν μπορούσα να σταθώ στα πόδια μου από την κακουχία, δυσκολευόμουν να σηκώσω το ποτήρι γιατί τα χέρια μου έμοιαζαν  σχεδόν να έχουν παραλύσει και ένιωθα “βράσιμο” στους πνεύμονες και ασφυκτική πίεση στο στήθος. Θα μπορούσα χωρίς υπερβολή να  συζητάω πάνω από μια  ώρα για ότι έζησα ως ασθενή με κορονοιό. Δυστυχώς σε όλο αυτό δεν είχα καμία ουσιαστική ιατρική βοήθεια. Κανείς γιατρός δεν δεχόταν να με εξετάσει, επικοινωνούσα με τον παθολόγο μέσω τηλεφώνου. Η διενέργεια τεστ PCR ήταν πρακτικά αδύνατη- ακόμα και αν κατάφερνα να βγω από το σπίτι στην κατάστασή μου, το πρώτο διαθέσιμο ραντεβού που έβρισκα σε διαγνωστικό κέντρο ήταν μετά από 15 μέρες. Στις δε απελπισμένες κλήσεις του συζύγου μου στον ΕΟΔΥ και το ΕΚΑΒ, η απάντηση που παίρναμε ήταν ότι ο πυρετός μου δεν ήταν αρκετά υψηλός ώστε να γίνω δεκτή σε κάποιο νοσοκομείο. Για πρώτη φορά φοβήθηκα πραγματικά για την ζωή μου. 

Μετά την πάροδο του κρίσιμου 14ημέρου, πίστευα ότι στην μάχη με τον κορονοιό, είχα βγει νικήτρια. Σύντομα όμως την αρχική μου ανακούφιση διαδέχτηκε νέα αγωνία. Η τεράστια κόπωση, η επιμονή πολλών συμπτωμάτων και η εμφάνιση νέων δεν μου επέτρεπαν να εκτελέσω ούτε τις στοιχειώδεις εργασίες του σπιτιού. Για να καταλάβετε το μέγεθος της αδυναμίας μου, επί βδομάδες δεν μπορούσα να τακτοποιήσω το κάλυμμα και τα μαξιλάρια του καναπέ, να ποτίσω τα λουλούδια στο μπαλκόνι, να μιλήσω μισή ώρα στο τηλέφωνο, χωρίς μετά να παραμείνω επί ώρες εξουθενωμένη στο κρεβάτι. Χρειάστηκαν περί τους 4 μήνες για να μπορέσω να ξαναπάρω στην αγκαλιά μου το μόλις 20 κιλών παιδί μου. Εβδομάδες μετά την υποτιθέμενη ανάρρωση, εμφάνισα ναυτία και άλλα γαστρεντερικά προβλήματα, πόνο στην καρδιά, η δε αυπνία με ταλαιπωρούσε ανελέητα. Σταδιακά άρχισα να ανακτώ τις δυνάμεις μου και να παρουσιάζω λιγότερο έντονες και συχνές υποτροπές των συμπτωμάτων. Όμως αυτή η πορεία υπήρξε μακρά και επίπονη. Ένα χρόνο μετά την νόσηση εμφάνισα αρρυθμίες( παρότι δεν ανιχνεύθηκαν βλάβες στην καρδιά), ζαλάδες και αδυναμία στα άκρα και ο καρδιολόγος μου χορήγησε χάπι, που παίρνω καθημερινά για να μετριάζονται οι σφυγμοί μου, που ορισμένες φορές έφταναν τους 140 χωρίς προφανή λόγο.  

Σήμερα, 16 μήνες μετά, δεν έχω καταφέρει να βρω τον παλιό μου εαυτό.  Οι εμβρόες στα αυτιά  με συντροφεύουν από την πρώτη ημέρα της νόσησης. Εξακολουθώ να μην μπορώ να κάνω παρά μόνο μέτριας έντασης φυσική ή πνευματική δραστηριότητα. Με οποιαδήποτε υπέρβαση των ( νέων) ορίων αντοχής μου κινδυνεύω με υποτροπή των συμπτωμάτων: μυαλγίες, μυρμήγκιασμα στα άκρα, εγκεφαλική ομίχλη, αίσθηση εσωτερικού τρέμουλου, και ζαλάδες είναι μερικά από αυτά. Όλο αυτό με κρατάει πίσω σε όλα σχεδόν τα πράγματα που έκανα πριν και που θα ήθελα να συνεχίσω να κάνω με τα παιδιά μου, τους φίλους μου, την δουλειά μου. Πράγματα που θεωρούνται αυτονόητα για όλους τους υγιείς ανθρώπους».

Οι επιπτώσεις στις διαπροσωπικές σχέσεις και στον εργασιακό τομέα

«Μέσα σε όλη αυτή την δύσκολη κατάσταση δοκιμάστηκαν και οι σχέσεις μου με τους συνανθρώπους μου. Ο μόνος που δεν αμφέβαλε στιγμή για την αλήθεια μου ήταν ο σύζυγός μου. Όλοι σχεδόν οι άνθρωποι του περιβάλλοντός μου με αντιμετώπισαν σε κάποια φάση με δυσπιστία. Πολλοί ήταν αυτοί που αμφισβήτησαν ότι πέρασα κορονοιό( δεν είχα βλέπετε εξασφαλίσει θετικό τέστ για να μπορέσω να το αποδείξω) και ακόμα περισσότεροι αυτοί που απέδωσαν τα επίμονα συμπτώματα μου στο άγχος και το σοκ που είχα βιώσει. Δεν φαντάζεστε πόσο αποκαρδιωτικό ήταν για εμένα να μην βρίσκω από την οικογένεια και τους φίλους μου την κατανόηση και συμπαράσταση που είχα ανάγκη. Ακόμη και ειρωνικά σχόλια δέχθηκα από άτομα που θεωρούσα ότι ήταν κοντά μου.  Μου πήρε πολύ χρόνο για να μπορέσω, μέσα στην γενικότερη κακή σωματική και ψυχολογική μου κατάσταση, να διαχειριστώ και αυτές τις απογοητεύσεις. Πλέον απομακρύνω χωρίς δεύτερη σκέψη όποιον απαξιώνει αυτό που πέρασα, θεωρώ ότι δεν σέβεται εμένα και τις χιλιάδες των ανθρώπων που έζησαν, με τον έναν ή τον άλλον τρόπο τον εφιάλτη. 

Είμαι τυχερή που το επάγγελμά μου έχει να κάνει πνευματική αμιγώς εργασία και που είχα την δυνατότητα μέσα στην πανδημία να εργασθώ από το σπίτι. Δεν θέλω να σκέφτομαι πως θα ήταν τα πράγματα αν έπρεπε να κάνω 8ωρες βάρδιες όρθια ή αν η δουλειά μου ήταν χειρωνακτική. Και πάλι όμως οι δυσκολίες που αντιμετωπίζω είναι μεγάλες. Η απόδοσή μου έχει μειωθεί δραματικά, καθώς πολλές φορές δεν έχω την απαιτούμενη πνευματική διαύγεια( υποφέρω από την λεγόμενο brain fog). Ανά μισή με μία ώρα αισθάνομαι την ανάγκη να σταματήσω για να ξεκουραστώ, μου είναι αδύνατο να συνεχίσω. Αυτό με αγχώνει ιδιαίτερα διότι δεν γνωρίζω αν θα μπορέσω να ανταπεξέλθω στις απατήσεις του επαγγέλματός μου όταν σύντομα θα κληθώ να επανέλθω σε κανονικές συνθήκες και ρυθμούς εργασίας».

Σύστημα υγείας, κράτος, τι σχέδιο θα πρότεινε η ίδια

«Στην Ελλάδα υπάρχει τεράστιο κενό όσον αφορά την αναγνώριση και την περίθαλψη των ασθενών με long covid. Μόλις τώρα αρχίζουν να οργανώνονται κλινικές γι αυτό τον σκοπό, όταν σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες και στην Αμερική υπήρξε σχετική πρόνοια από τους πρώτους μήνες που άρχισαν να αναφέρονται αντίστοιχα περιστατικά. Ένας μεγάλος αριθμός ανθρώπων έχουν αφεθεί στην τύχη τους να γυρίζουν από γιατρό σε γιατρό προσπαθώντας να βγάλουν άκρη με αυτό που τους συμβαίνει και αναγκάζονται να υποβάλλονται σε τεράστια έξοδα για επισκέψεις, εξετάσεις και φυσικοθεραπείες. Απαιτείται η οργάνωση ειδικών κλινικών και κέντρων αποκατάστασης long covid ΧΘΕΣ, όπου οι πάσχοντες θα μπορούν να κάνουν δωρεάν τον αναγκαίο διαγνωστικό έλεγχο και να τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής φροντίδας. Και κάτι άλλο πολύ σημαντικό : Πρέπει να υπάρξει ιδιαίτερη πρόνοια για τους ασθενείς του πρώτου κύματος, οι περισσότεροι από τους οποίους, όπως εγώ, δεν έχουν καν αναγνωριστεί ως κρούσματα διότι δεν είχαν πρόσβαση σε τέστ PCR. Το σύστημα υγείας μας γύρισε για μια ακόμη φορά την πλάτη όταν μας άφησε χωρίς ιατρική φροντίδα να νοσούμε στα σπίτια μας. Αν μπορώ αυτό να το δικαιολογήσω εν μέρει λόγω της αρχικής άγνοιας και της αμηχανίας που επικρατούσε τον πρώτο καιρό της πανδημία, θεωρώ ότι είναι εγκληματικό να επαναλαμβάνεται το ίδιο λάθος σήμερα. Στο κάτω κάτω από όσους έχουν προσβληθεί με κορονοιο, υπήρξαμε η πλέον απροστάτευτη κατηγορία, αφού εκτεθήκαμε στον ιο χωρίς να έχουμε έγκυρες οδηγίες ούτε οποιοδήποτε μέσο ( πχ μάσκες) για την αυτοπροστασία μας.  

Επίσης θα πρέπει να υπάρξει ενημέρωση των αυτοαπασχολούμενων  με την παροχή υπηρεσιών υγείας. Δεν νοείται να υπάρχουν σήμερα γιατροί, ιδιώτες και νοσοκομειακοί που θεωρούν ότι τα συμπτώματα του covid περιορίζονται σε 5-6 και αποδίδουν τις post covid ενοχλήσεις που τους αναφέρονται από ασθενείς σε άγχος. Και φυσικά να ληφθούν αποφάσεις σε νομοθετικό επίπεδο, ώστε να διευκολυνθεί η δυνατότητα σταδιακής επανόδου των πασχόντων στην εργασία, μέσω του μειωμένου ή ευέλικτου ωραρίου, μέχρι την αποκατάστασή τους».

Όσον αφορά την ομάδα στο fb” Long covid Ελληνική Ομάδα Υποστήριξης”

Μέσα στην απελπισία που ένιωθα τον πρώτο καιρό μετά την νόσηση, αφού ούτε εγώ η ίδια δεν καταλάβαινα τι μου συμβαίνει. Ήτα τεράστια η ανακούφιση που ένιωσα όταν μέσα από το διαδίκτυο ανακάλυψα μια ξενόγλωσση ομάδα στήριξης ασθενών με long covid. Χιλιάδες άνθρωποι από όλο τον κόσμο που είχαν νοσήσει με κορονοιο περιέγραφαν τα ίδια πράγματα που είχα ζήσει και εγώ. Η χαρά μου διπλασιάστηκε πριν λίγο καιρό, καθώς παρακολουθώντας ένα διαδικτυακό σεμινάριο για τον long covid, βρήκα μια αντίστοιχη ελληνική ομάδα στο fb. Είναι σημαντικό να γνωρίζει κανείς ότι μπορεί να μοιραστεί τις ανησυχίες, τα προβλήματα, ακόμη και τις μικρές καθημερινές νίκες του, με ανθρώπους που τον κατανοούν και τον υποστηρίζουν ψυχολογικά. Πραγματικά οι ομάδες αυτές είναι για πολύ κόσμο το μοναδικό στήριγμα στις δύσκολες στιγμές που περνούν.

Στο παρακάτω link θα βρείτε την ομάδα στο facebook “Long Covid Ελληνική Ομάδα Υποστήριξης”

https://www.facebook.com/groups/285371402974787

Πως βλέπετε την ζωή σας μετά από δυο χρόνια και τι μήνυμα θα θέλατε να δώσετε σε αυτούς που πάσχουν από long covid;

«Κατά πρώτον αισθάνομαι σήμερα ευγνώμον που μπορώ να είμαι ακόμα εδώ για τα παιδιά μου. Έπειτα η σαφής βελτίωση που αισθάνομαι σε σχέση με τους πρώτους μήνες μου επιτρέπει να διατηρώ την ελπίδα ότι κάποια στιγμή θα βρω τον παλιό καλό εαυτό μου. Υπάρχουν βέβαια στιγμές που απελπίζομαι και με κυριεύει  ο φόβος ότι ποτέ δεν θα επανέλθω πλήρως. Οι ίδιοι γιατροί που με παρακολουθούν δεν έχουν απαντήσεις ούτε για όσα μου συμβαίνουν στο παρόν ούτε πολύ περισσότερο για το τι μπορώ να περιμένω από το μέλλον, Όμως μαθαίνω ότι οι έρευνες γύρω από το φαινόμενο long covid προχωρούν με ταχείς ρυθμούς. Και αυτό με κάνει να βλέπω το ποτήρι μισογεμάτο, γιατί έχω εμπιστοσύνη στην επιστήμη.

Θα ήθελα να συμβουλέψω τους ανθρώπους που υποφέρουν από  ανεξήγητες ενοχλήσεις και συμπτώματα από νόσηση με κορονοιό, να αγνοούν όποιον επιχειρεί να αμφισβητήσει αυτά που αισθάνονται. Το long covid είναι πραγματικό, δεν είναι αποκύημα της φαντασίας μας. Και μπορεί ο δρόμος προς την αποκατάσταση να είναι μακρύς, όμως δεν τον διασχίζουμε μόνοι. Μπορούμε και οφείλουμε στους εαυτούς μας να απαιτήσουμε την αναγνώριση και την βοήθεια των γιατρών, των εργοδοτών, της πολιτείας. Με υπομονή και επίδειξη σθένους, ελπίζω ότι τελικά θα καταφέρουμε να βγούμε  νικητές».