Πώς είναι να φροντίζεις τη μητέρα σου που πάσχει από Αλτσχάιμερ;

Εικόνες: Σοφία Λαμπρινοπούλου

Η Βάσια κάθεται στην άκρη της καρέκλας. Η χειραψία της είναι ευγενική και αποδυναμωμένη, στο χαμόγελό της έχει μια πίκρα και μια κούραση που δυσκολεύεται να κρύψει. Πριν από δέκα χρόνια η μητέρα της διαγνώστηκε με Αλτσχάιμερ και από τότε η ζωή της έχει αλλάξει ολοκληρωτικά. Σπούδασε και έζησε για ένα διάστημα στην Αγγλία, αλλά επέστρεψε για να σταθεί στο πλευρό της και από τότε ανήκει στην αφανή αλλά αξιοθαύμαστη ομάδα των φροντιστών: είναι ένα από τα πρόσωπα που έχουν αναλάβει το βαρύ φορτίο της φροντίδας των ατόμων που πάσχουν από κάθε μορφής άνοια.

Στο Κέντρο Ημερήσιας Απασχόλησης Ατόμων με Διαταραχές Μνήμης, που υπάγεται στο Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης και λειτουργεί από το 2002 στην περιοχή του Βαρδάρη, οι φροντιστές συνοδεύουν τους πάσχοντες συγγενείς τους στις δραστηριότητες που έχουν σκοπό να ανασύρουν πολύτιμα κομμάτια των αναμνήσεών τους. Εκεί μας περίμενε η Βάσια και ξεκίνησε να ξετυλίγει το νήμα της ιστορίας της με ένα ράγισμα στη φωνή, που όσο περνούσε η ώρα άλλοτε βάθαινε και άλλοτε έμοιαζε να επουλώνεται, έστω και για μερικές στιγμές.

«Αν σου πουν ότι έχεις καρκίνο, ξέρεις ότι έχεις ένα δρόμο άλφα, το βλέπεις στο σώμα σου. Στο Αλτσχάιμερ καθημερινά χάνεις… Είναι μια νόσος που δουλεύει από μέσα και στην αρχή δεν γίνεται εμφανής».

Η μητέρα της Βάσιας είναι 72 χρονών σήμερα και στο παρελθόν δούλευε ως γιατρός. Όταν σταμάτησε να εργάζεται και βγήκε στη σύνταξη, άρχισε να ξεχνάει και να διακατέχεται από πολύ έντονο άγχος αλλά η οικογένειά της το θεώρησε ως κάτι φυσιολογικό λόγω της μεγάλης αλλαγής στην καθημερινότητά της.

Η Αρετή Αγγέλου, κλινική ψυχολόγος και επιστημονικά υπεύθυνη του Κέντρου Απασχόλησης, ήταν αυτή που διέγνωσε την ασθένειά της. «Όταν ήρθε στο Ιατρείο Μνήμης, ήταν ενεργή γιατρός ακόμα και το Αλτσχάιμερ ήταν στα αρχικά στάδια. Όσο πιο υψηλό είναι το γνωστικό επίπεδο, τόσο ο ασθενής βρίσκει τρόπο να καλύψει τα ελλείμματά του. Έτσι, πολλές φορές, υπάρχει αγχώδης συμπτωματολογία επειδή αντιλαμβάνονται ότι εκπίπτουν οι δυνατότητές τους. Επίσης, η συμπεριφορά τους μπορεί να παρερμηνευθεί από έναν νευρολόγο ή ψυχίατρο ως επεισόδιο μείζονος κατάθλιψης. Ειδικά στους νέους ανθρώπους, η αλλαγή προκύπτει μέσα μια δυσκολία στην οπτικοχωρική αντίληψη και στον λόγο».

Μετά τον θάνατο του πατέρα της Βάσιας, η κατάσταση της μητέρας της χειροτέρεψε. Χρόνο με το χρόνο, η λειτουργία της σχέσης μάνας – κόρης έπρεπε να νοηματοδοτηθεί ξανά από την αρχή. Έπρεπε η ίδια να διαπραγματευθεί εκ νέου τον ρόλο της σαν παιδί, την ώρα που εισήλθε σε μια φάση πένθους στην κυριολεξία.

«Δεν βάνει ο νους του ανθρώπου εάν δεν έχεις περάσει κάτι τέτοιο. Και δεν είναι όλες οι περιπτώσεις το ίδιο. Έχει να κάνει με κάτι που φθίνει στο πέρασμα του χρόνου και είναι ψυχοφθόρο. Αλλάζουν οι δυναμικές, είναι πολύ δύσκολο. Δεν είναι για όλους, αν και άμα χρειαστεί νομίζω όλοι θα το κάνουν». 

Στο Κέντρο για άτομα με διαταραχές μνήμης η μητέρα της Βάσιας περνά καθημερινά δυο με τρεις ώρες της ημέρας της από το 2012 μέχρι και σήμερα. «Υπάρχει ένας προσανατολισμός στο χωροχρόνο, συζητάμε μαζί τους για όσα συμβαίνουν στον κόσμο, για την επικαιρότητα και το πρόγραμμα των δραστηριοτήτων ξεκινά τη Δευτέρα με την ομάδα μαγειρικής γιατί η κουζίνα είναι κάτι πολύ οικείο», λέει η κ. Αγγέλου. «Επειδή η μνήμη δεν λειτουργεί, δουλεύουμε πολύ με την αίσθηση. Η χαρά, η ικανοποίηση, αυτό το αίσθημα ζεστασιάς και πληρότητας είναι πολύ θεραπευτικό για αυτούς». 

Κάθε Τρίτη η ομάδα μουσικής επιχειρεί να ξυπνήσει μνήμες μέσα από την μουσικοθεραπεία, την Τετάρτη πραγματοποιείται εικαστική ψυχοθεραπεία «δεδομένου ότι το γλωσσικό εργαλείο αποδυναμώνεται, το συναίσθημα βγαίνει μέσα από την τέχνη», την Πέμπτη γίνονται ασκήσεις μνήμης μέσα από παιδικά παιχνίδια που προσαρμόζονται στις δυνατότητές τους και την Παρασκευή λειτουργεί εργαστήριο χειροτεχνίας.

«Εμείς ερχόμαστε τόσα χρόνια εδώ, έχουμε αναπτύξει σχέσεις με τους ανθρώπους. Είναι βοηθητικοί όλοι τους, αλλά είναι διαφορετικό να το ζεις. Όσες σελίδες στο ίντερνετ και να δεις, όσα βιβλία και να διαβάσεις, εάν δεν βρεις ανθρώπους που ζουν τα ίδια πράγματα ώστε να βάλουν το μυαλό σου σε αυτή την κατεύθυνση, στο το πώς να φροντίσεις καλύτερα αυτόν τον άνθρωπο, δεν είναι εύκολο. Εμείς, για παράδειγμα, στο σπίτι μας έχουμε την πατέντα της πατέντας. Το πώς βάζουμε το σουτιέν για να μην πειράξει το δέρμα της, το πώς βγάζουμε τη ζακέτα για να μην την πειράζει όλη την ώρα και τόσα άλλα. Όταν το ζεις, θέλοντας και μη, βρίσκεις τρόπους να το αντιμετωπίσεις».

Η Βάσια κάνει παρέα με κάποιους φροντιστές, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι που βρίσκονται στη θέση της είναι μεγαλύτερης ηλικίας άνθρωποι. Είναι ζευγάρια που ο ένας έχει πρόβλημα και ο άλλος τον προσέχει.

«Μέσα στις προθέσεις του Κέντρου, σε συνεννόηση με το Ψυχιατρικό Νοσοκομείο, είναι το να κάνουμε κάποιες ομάδες – θα τις ονόμαζα αυτοβοήθειας φροντιστών – ώστε ανά διαστήματα να γίνονται ομαδικές συναντήσεις, να γνωρίζονται μεταξύ τους και να ανταλλάζουν χρήσιμες πληροφορίες», προσθέτει η κ. Αγγέλου. «Οι φροντιστές αισθάνονται εξοστρακισμένοι. Η συμβολή τους είναι τεράστια και ειδικά για τη δική μας κοινωνία που ακόμα η οικογένεια λειτουργεί. Δεν υπάρχουν δομές που να βοηθούν αυτούς τους ανθρώπους, να μπορούν να αφήσουν τους συγγενείς τους κάπου για περισσότερες ώρες».

«Εδώ είναι Κέντρο Ημερήσιας Απασχόλησης, δυο τρεις ώρες. Μετά δεν υπάρχει κάτι άλλο. Να πω ότι θέλω ένα σαββατοκύριακο να φύγω, δε μου δίνεται η ευκαιρία. Χώρια που υπάρχει πολύ ενοχικό μέσα σου, δεν ξέρεις ο άλλος πώς αισθάνεται, κάθε λίγο και λιγάκι υποθέτεις. Θα ήθελα να υπάρχει μια δομή για να αφήσεις τον άνθρωπό σου κάπου που εμπιστεύεσαι, να φύγεις μια μέρα και να μη γυρίσεις μέχρι την επόμενη. Στην Αμερική υπάρχουν τέτοιες υπηρεσίες, εδώ όχι». 

«Αν μπεις στο δρόμο της άνοιας, δεν έχει γυρισμό. Και δεν μπορείς να επανακτήσεις κάτι. Άμα φύγει, έφυγε. Καίγονται οι γέφυρες που υπάρχουν μεταξύ των νευρώνων. Δεν μπορείς να τις ξαναχτίσεις. Σε κάποια φάση δεν θα ξέρει ο εγκέφαλος να λέει ”πάρε ανάσα”. Σε αυτή τη φάση, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να προσέχουμε την χοληστερίνη της και να κινείται. Περπατάει χιλιόμετρα δυο τρεις φορές την εβδομάδα μαζί με τον αδερφό μου». 

Για την Βάσια, οι άνθρωποι που πάσχουν από Αλτσχάιμερ θα έπρεπε να θεωρούνται ΑμεΑ, να υπάρχει κάποιο νομικό πλαίσιο που να διασφαλίζει τα δικαιώματά τους και να τους προστατεύει. Επίσης, σε έναν κόσμο ιδανικά πλασμένο, η ίδια θα άλλαζε τα «ψυχρά» βιβλία που μιλούν για την ασθένεια, τους οδηγούς που δίνουν πληροφορίες στους φροντιστές. «Είναι γεμάτα με στατιστικά» την ώρα που είναι η νόσος είναι ένα πέρα για πέρα αληθινό πράγμα που βιώνεται στο σώμα των ασθενών και στην ψυχή των ανθρώπων που νύχτα μέρα βρίσκονται στο πλευρό τους και τους υποστηρίζουν. «Αν δεν υπήρχαν οι φροντιστές, αυτοί οι άνθρωποι δεν θα μπορούσαν να επιβιώσουν. Απολαμβάνουν ένα περιβάλλον συναισθηματικής ηρεμίας και είναι πολύ σημαντικό αυτό», συμπληρώνει στην κουβέντα μας η κ. Αγγέλου.

Η Βάσια σηκώνεται από την άκρη της καρέκλας, φοράει το μπουφάν της, μας αποχαιρετά και βγαίνει από το δωμάτιο. Συνεχίζει τον δρόμο της, όπως ξέρει πολύ καλά να κάνει και χάνεται στο πλήθος των ανώνυμων ηρώων της καθημερινότητας, σε ένα «ποτάμι» ανθρώπων που συχνά αγνοούμε την ύπαρξή τους αλλά ρέει ζωτικά ανάμεσά μας.

*Υπολογίζεται ότι 200.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από Αλτσχάιμερ. Το Κέντρο Ημερήσιας Απασχόλησης ατόμων με Διαταραχές μνήμης λειτουργεί από το 2002 καθημερινά, 8π.μ. – 2.30μ.μ. Καρ. Δημητρίου 1. Είναι το μοναδικό στην Ελλάδα που λειτουργεί στο πλαίσιο δημόσιου νοσοκομείου. Τηλέφωνο: 2313 310 750.