Υγεία

«Έμαθα μετά από 20 χρόνια ότι τα βλαστοκύτταρα του παιδιού μου ήταν στην Πολωνία»

Τι ισχύει τελικά με τις δημόσιες και τις ιδιωτικές τράπεζες βλαστοκυττάρων; - Τι καταγγέλλει στην Parallaxi μητέρα

Μαρίνα Τομπάζη
έμαθα-μετά-από-20-χρόνια-ότι-τα-βλαστοκ-504334
Μαρίνα Τομπάζη

Μία από τις αμέτρητες αποφάσεις που καλούνται να πάρουν οι μέλλοντες γονείς, προτού έρθει στον κόσμο το παιδί τους, είναι αν θα κρατήσουν τα βλαστοκύτταρά του, σκεπτόμενοι πάντα πώς θα διασφαλίσουν την υγεία του μωρού τους, ακόμα και σε περίπτωση που εμφανιστεί κάποιο σοβαρό νόσημα, αργότερα στη ζωή του.

Τα βλαστοκύτταρα, για τα οποία εκατοντάδες χιλιάδες οικογένειες πληρώνουν αδρά για την φύλαξή τους, είναι ουσιαστικά αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα που κυκλοφορούν στο ομφαλοπλακουντιακό αίμα, κατά τη διάρκεια της κύησης. Δυνητικά, επειδή μπορούν να αναπλάσουν τους ιστούς στους οποίους βρίσκονται και να διαφοροποιηθούν -με κάποιον περιορισμό- σε άλλα κύτταρα, χρησιμοποιούνται ως μία μορφή θεραπείας σοβαρών παιδικών ασθενειών κυρίως.

Η διαδικασία της συλλογής γίνεται στον τοκετό, αφού αποκοπεί ο ομφάλιος λώρος και διαχωριστεί το νεογνό από τον πλακούντα. Αμέσως, με παρακέντηση του ομφάλιου λώρου, ο γιατρός συγκεντρώνει το αίμα σε έναν ειδικό ασκό. Επιπλέον, αν ζητηθεί από τους γονείς, μέρος του ομφάλιου λώρου κόβεται και αποστέλλεται μαζί με το αίμα στην τράπεζα φύλαξης βλαστοκυττάρων.

Σε αυτό το σημείο, εγείρεται και μια βασική διαφωνία ανάμεσα στους ειδικούς, με μια μερίδα της επιστημονικής κοινότητας να υποστηρίζει πως ο ομφάλιος λώρος δεν πρέπει να αποκόπτεται κατευθείαν, αλλά να μένει για λίγο ανέπαφος, ώστε το νεογνό να απορροφήσει το αίμα που απέμεινε, καθώς έρευνες έχουν δείξει πως με αυτόν τον τρόπο, ελαχιστοποιείται ο κίνδυνος να εμφανίσει αναιμία.

Ωστόσο, το κύριο δίλλημα των γονέων που επρόκειτο να φυλάξουν τα βλαστοκύτταρα του παιδιού τους είναι ένα: Θα τα εμπιστευτούν σε δημόσια ή ιδιωτική τράπεζα;

Εάν επιλέξουν την πρώτη πρόταση, είναι σαν να κάνουν μία δωρεά και επομένως τα έξοδα συλλογής και συντήρησης είναι μηδενικά· Το μόσχευμα του παιδιού τους -με την προϋπόθεση ότι έχει κριθεί κατάλληλο- θα είναι διαθέσιμο για οποιονδήποτε ασθενή, εφόσον είναι συμβατό. Στην περίπτωση όμως, που το ίδιο το παιδί το χρειαστεί, δίνεται προτεραιότητα, καθώς οι δημόσιες τράπεζες είναι συνδεδεμένες σε δίκτυο για την εύκολη πρόσβαση των μεταμοσχευτικών κέντρων που ψάχνουν να βρουν συμβατό μόσχευμα για τους νοσούντες τους.

Πάνω σε αυτό, στηρίζεται και το πρωτεύον επιχείρημα των δημόσιων τραπεζών, αφού σε πολλές σοβαρές παθήσεις, όπως είναι οι Λευχαιμίες και ιδίως η Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία, δεν μπορούν να αξιοποιηθούν τα κύτταρα του ασθενή και επομένως θα πρέπει να αναζητηθούν αλλογενή μοσχεύματα.

Στη Θεσσαλονίκη, η Δημόσια Τράπεζα βλαστοκυττάρων στεγάζεται στο κτίριο ΣΤΟΡΓΗ και ανήκει στην Αιματολογική Κλινική του νοσοκομείου Γ. Παπανικολάου. Όπως αναφέρεται, στη Μονάδα Μεταμόσχευσης της κλινικής και στα υποστηρικτικά εργαστήρια εφαρμόζεται η συλλογή, η επεξεργασία, η ψύξη, η αποθήκευση βλαστοκυττάρων, η μεταμόσχευση, η παρακολούθηση μεταμοσχευμένων ασθενών και η έρευνα. Είναι εξοπλισμένη με σύγχρονα μηχανήματα, τα οποία δωρήθηκαν από τον Σύλλογο «Ανοιχτή αγκαλιά», ενώ η Τράπεζα είναι στελεχωμένη από εκπαιδευμένο επιστημονικό προσωπικό που περιλαμβάνει ιατρούς αιματολόγους, βιολόγους και τεχνολόγους. Σημαντική είναι επίσης, και η συμβολή των μαιευτήρων και των μαιών, καθώς και του Τμήματος Ιστοσυμβατότητας του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.

Στις Ιδιωτικές Τράπεζες από την άλλη, οι γονείς χρειάζεται να πληρώσουν «ενοίκιο», καθώς σε αυτήν περίπτωση το μόσχευμα φυλάσσεται αποκλειστικά και μόνο για το ίδιο το παιδί ή για κάποιο από τα αδέλφια του, εάν ποτέ τα έχουν ανάγκη στο μέλλον. Στην προσπάθειά τους όμως, να προστατεύσουν -όσο εξαρτάται από αυτούς- τα μικρότερα μέλη της οικογένειάς τους, πέφτουν (πολλές φορές) ασυνείδητα σε μια παγίδα:

Μειώνουν οι ίδιοι σημαντικά τις πιθανότητες να βρεθούν κατάλληλα βλαστοκύτταρα από άλλα παιδιά, αν κάποτε τα χρειαστούν για το δικό τους, επειδή το καθεστώς που ισχύει για τα μοσχεύματα στις ιδιωτικές τράπεζες είναι ιδιοκτησιακό, για αυτό και δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν ευρύτερα για το κοινωνικό σύνολο. Παράλληλα, η πιθανότητα συμβατότητας ανάμεσα στα αδέλφια είναι μόνο 25%, με αποτέλεσμα η «οικογενειακή αποθήκη» να μην βοηθήσει τα μέλη της, ίσως και ποτέ.

Και μπορεί τα βλαστοκύτταρα, εφόσον διατηρηθούν καταλλήλως, να μην έχουν ημερομηνία λήξης, ωστόσο κάτι που επίσης πολλοί γονείς αγνοούν είναι πως περίπου το 60% του αίματος απορρίπτεται και έπειτα καταστρέφεται, ελαττώνοντας έτσι περαιτέρω την αξιοποίησή τους.

Βέβαια, όταν εμπλέκεται και το συμφέρον μιας ιδιωτικής επιχείρησης, όπως σε κάθε ανάλογη περίπτωση, χρειάζεται μεγαλύτερη προσοχή στους όρους της συμφωνίας.

Η Μ. καταγγέλλει πως η εταιρεία CryoSave, στην οποία φυλάσσονταν τα βλαστοκύτταρα του παιδιού της για είκοσι χρόνια, έκλεισε, χωρίς να ειδοποιηθεί η οικογένειά της για αυτήν την εξέλιξη, ούτε για τον τόπο στον οποίο βρίσκονται τα βλαστοκύτταρα. «Πληρώσαμε εφάπαξ 1.450 ευρώ με την προϋπόθεση ότι θα τα κρατήσουν είκοσι χρόνια. Φέτος, σε αναζήτησή μου, βρήκα ότι η εταιρεία έχει κλείσει και έχει μεταφερθεί στην Πολωνία. Δεν υπήρξε καμία ενημέρωση για το κλείσιμο και την μεταφορά. Δεν έβρισκα ούτε τηλέφωνο, ούτε κάτι σχετικό, παρά μόνο μια σελίδα στο Facebook. Είδα πως και άλλοι έψαχναν για το πού είναι τα βλαστοκύτταρα των παιδιών τους. Ευτυχώς που δεν τα χρειαστήκαμε. Τους έστειλα μήνυμα στο μέσεντζερ και έτσι έμαθα περισσότερες λεπτομέρειες. Αν δεν έψαχνα πάντως μόνη μου, ίσως να μην το μαθαίναμε».

Σημειώνεται πως η Μ. επιθυμούσε να κάνει δωρεά τα βλαστοκύτταρα σε μια δημόσια τράπεζα. Ωστόσο, σύμφωνα με τη Δημόσια Τράπεζα του Παπανικολάου μια τέτοια είδους μεταφορά δεν είναι εφικτή.

Σύμφωνα με πληροφορίες της parallaxi, η εν λόγω εταιρεία έχει κλείσει από το 2019 και όλα τα δείγματα που ήταν σε αυτήν αποθηκευμένα, έχουν πλέον αλλάξει μέρος. Η CryoSave εξαγοράστηκε από την CSG-bio και τα αποθηκευμένα δείγματα όλων των πελατών παραδόθηκαν στην PBKM Poland (όμιλος εταιρειών Famicord).

Ύστερα από επικοινωνία μας με την εταιρεία, υποστηρίζεται πως δεν επετεύχθη η επικοινωνία με πολλούς γονείς, γιατί οι τελευταίοι μπορεί να αλλάξαν στην πάροδο του χρόνου τα στοιχεία επικοινωνίας τους και επομένως δεν κατάφεραν να τους εντοπίσουν. Πλέον, τα δείγματα κρατούνται σε διάφορες χώρες της Ευρώπης και κυρίως στην Πολωνία. Η νέα εταιρία ενημερώνει πως όποιοι γονείς ενδιαφέρονται να την εξουσιοδοτήσουν για την φύλαξη των βλαστοκυττάρων, οφείλουν να συνάψουν καινούργια συμβόλαια, προκειμένου να μην τα χάσουν.