ΜΑΡΤΥΡΙΑ: Στο παρελθόν οι οροθετικοί ένιωθαν σχεδόν εγκληματίες

Δεν είναι το ίδιο με το AIDS. Δε σκοτώνει. Δεν είναι υποχρεωμένοι να το πουν. Ο Μ., που διαγνώστηκε πρόσφατα οροθετικός και η Αμαλία Μανωλοπούλου, υπεύθυνη του γραφείου της Θετικής Φωνής στη Θεσσαλονίκη, μιλούν για τον HIV.

«Όσο ήμουν στο ταξί, μέχρι να φτάσω στο ΑΧΕΠΑ, σκεφτόμουν τι θα προτιμούσα να έχω. Καρκίνο ή HIV; Δυστυχώς, όλα τα στερεότυπα με τα οποία μεγάλωσα γύρω από αυτήν την ασθένεια με έκαναν να σκεφτώ ότι θα προτιμούσα να έχω καρκίνο». Αυτή η φράση, που ανοίγει σαν μαχαίρι την κουβέντα μας, ήταν η πρώτη σκέψη που έκανε ο Μ., μετά το ξερό τηλεφώνημα της γνωστοποίησης. Η μοβ μάσκα του έκρυψε αρκετή ώρα το ολόισιο χαμόγελό του, όσο για τις πολύχρωμες κάλτσες του τις ζήλεψα και τον ρώτησα «από πού;». Ο Μ. διαγνώστηκε θετικός στον HIV πριν από μισό χρόνο. Με βάζει πρόθυμα στο χρονικό της οροθετικότητάς του. 

«Γνωρίζω βέβαια καλά ότι ο HIV δεν μπορεί να συγκριθεί με τον καρκίνο. Λαμβάνοντας την αγωγή, είναι απλά μια χρόνια νόσος. Παρόλα αυτά, επειδή οι προκαταλήψεις είχαν χτιστεί πολύ καλά μέσα μου, εκείνη τη στιγμή μέσα στο ταξί, θα επέλεγα τον καρκίνο». Τον διακόπτω για να του επιβεβαιώσω με αφέλεια όσα ήδη γνωρίζει. Με την έγκαιρη διάγνωση και τη συνεπή λήψη θεραπείας, ο HIV είναι ένα απολύτως διαχειρίσιμο και αντιμετωπίσιμο νόσημα. Ο Μ. ξαναπιάνει το νήμα της κουβέντας μας, με ζηλευτό ειρμό. «Νωρίτερα, λοιπόν, εκείνο το πρωί χτυπάει το τηλέφωνό μου. Ήταν από την αιμοδοσία του ΑΧΕΠΑ. “Δώσατε χθες αίμα;”. Με το που μου το είπε αυτό κοκάλωσα. Το μυαλό μου πήγε κατευθείαν εκεί. Ήταν πάντα η μεγαλύτερη φοβία μου. “Βρήκαμε κάτι θετικό στο αίμα σας, πρέπει να έρθετε από ‘δω τώρα αμέσως”. Εκείνη την ώρα ήμουν στη δουλειά. Πήγα στο αφεντικό μου – με το οποίο ευτυχώς έχουμε πολύ καλή σχέση- και είπα πως κάτι δεν πάει καλά. Μου έδωσε λεφτά για το ταξί κι έφυγα». 

Αίμα Β’ διαλογής

«Στο νοσοκομείο με περίμενε η γιατρός. Με το που μπήκα στο γραφείο της μου είπε: “Είσαι θετικός στον HIV. Γιατί έδωσες αίμα αφού είσαι ομοφυλόφιλος;”. Εγώ μέσα στη σκοτοδίνη μου προσπάθησα να βρω λέξεις για να υπερασπιστώ τον εαυτό μου. Τη ρώτησα γιατί υποθέτει -και μάλιστα με βεβαιότητα!- ότι είμαι ομοφυλόφιλος. “Γιατί βγήκες θετικός στον HIV”, αυτή ήταν η απάντησή της. Βρέθηκα, λοιπόν, σε μια κατάσταση τρέλας να προσπαθώ να υπερασπιστώ το μέχρι πρότινος δικαίωμά μου να δίνω αίμα, ένα δικαίωμα που το είχα κατακτήσει τόσα χρόνια και ήταν κομμάτι του εαυτού μου. Ένας straight άνθρωπος, ο μπαμπάς μου για παράδειγμα, που δεν έχει κάνει εξετάσεις αίματος εδώ και πέντε χρόνια, μπορεί να δώσει κανονικά αίμα. Εγώ, όχι. Ήμουν αιμοδότης εδώ και δεκατρία χρόνια. Τα δώδεκα απ’ αυτά έλεγα ψέματα. Ψέματα για το ποιος είμαι, για τη σεξουαλική μου ταυτότητα. Εξεταζόμουν για HIV και άλλα ΣΜΝ κάθε τρεις μήνες. Δε γνωρίζω και πολλούς straight που να κάνουν το ίδιο». 

Ο αποκλεισμός των ομοφυλόφιλων και των αμφιφυλόφιλων από την αιμοδοσία είναι ακόμα ζεστός. Για μισό σχεδόν αιώνα, όσοι “είχαν έστω και μία ομοφυλοφιλική σχέση από το 1977” δεν μπορούσαν να δώσουν αίμα, ακόμη κι αν ήταν απολύτως υγιείς. «Τα τελευταία δέκα χρόνια έβρισκα αυτό το κομμάτι συνεχώς μπροστά μου και σαν σύλλογο μας προβλημάτιζε πολύ», μου λέει η Αμαλία Μανωλοπούλου, από το πολύχρωμο γραφείο της Θετικής Φωνής στην Εγνατία. «Ήταν ένα από τα σημεία των διεκδικήσεών μας και το χαιρετίζουμε σαν μία μικρή νίκη, σαν την άρση ενός ιδιαίτερα στιγματιστικού μέτρου. Είναι μια ανακουφιστική, ελπιδοφόρα εξέλιξη. Δεν είναι δυνατόν να υπήρχε μέχρι το 2022 αυτή η χυδαία ρήτρα στο επίσημο ερωτηματολόγιο της Εθνικής Αιμοδοσίας. Πολλοί άνθρωποι, προκειμένου να συμβάλλουν στον αγώνα της αιμοδοσίας, αναγκάζονταν να αποκρύψουν τον σεξουαλικό τους προσανατολισμό». Το κρυφτό τελείωσε. Το κυνηγητό πάλι, όχι. «Όλο αυτό θα έπρεπε να προσεγγίζεται με τελείως διαφορετικό τρόπο. Το κράτος θα έπρεπε να επενδύει στην πρόληψη για την υγεία εν γένει, με καμπάνιες και προγράμματα στα οποία οι άνθρωποι θα μπορούνε -ανεξαρτήτως σεξουαλικού προσανατολισμού- να κάνουν τακτικούς προληπτικούς ελέγχους για ΣΜΝ. Αυτή θα ήταν μια σωστή προσέγγιση που θα είχε ένα αποτέλεσμα με εκθετική διαφορά στην προσέλευση ανθρώπων στην αιμοδοσία. Αντί, λοιπόν, να στιγματίζεται ένας άνθρωπος βάσει σεξουαλικού προσανατολισμού σε ένα επίσημο έγγραφο του κράτους, θα έπρεπε να παρακινείται ώστε να κάνει τους απαραίτητους ελέγχους και να προβαίνει στην εθελοντική αιμοδοσία», σημειώνει η Αμαλία.

Διάγνωση – Απόγνωση – Επίγνωση

Ο Μ. θυμάται τη φροντίδα που (δεν) έλαβε από το νοσοκομείο. «Αρχικά, έπρεπε να κάνω επανέλεγχο, σε περίπτωση που το πρώτο τεστ ήταν λανθασμένο. Όταν μου ξαναπήραν αίμα, είχα μια μικρή ελπίδα. Αφού τελείωσαν, μου είπαν να φύγω, έτσι απλά. Πιστεύω ότι αυτό ήταν το χειρότερο πράγμα που μπορούσαν να κάνουν εκείνη τη στιγμή. Ευτυχώς, εγώ είχα στο τηλέφωνο τους φίλους μου, στους οποίους μπορούσα να στηριχτώ, αλλά σκεφτόμουν τι θα μπορούσε να πάθει κάποιος άλλος στη θέση μου. Αλλά κι εγώ, ενώ μιλούσα με τους φίλους μου, βγαίνοντας απ’ το νοσοκομείο, δεν είχα ξανανιώσει πιο μόνος. Περπατούσα κι έκλαιγα. Ένιωθα λες και με κλώτσησαν. Στο ΑΧΕΠΑ, αυτό που με πείραξε περισσότερο ήταν ότι δεν υπήρχε ένα χέρι να πιαστώ, να μου πει “ηρέμησε, όλα θα πάνε καλά”. Μεγάλο παράπονο. Έλλειψη ευαισθησίας κι εκπαίδευσης». Κάθε φορά που προφέρει τη λέξη «φίλοι», κάνει μια μικρή παύση, σαν βουβή παρένθεση για την ευγνωμοσύνη του. Το ίδιο συμβαίνει κι όταν μου μιλάει για τη Θετική Φωνή. 

Ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή» φροντίζει ακούραστα από το 2009 κάθε ανάγκη που γεννά ο HIV. Προνοιακά δικαιώματα, συνοδεία στις μονάδες λοιμώξεων, κοινωνική αποδοχή. Φροντίζει, ακόμη, να ψιθυρίσει στους ανθρώπους κάτι σωτήριο: πως δεν ήρθε και το τέλος του κόσμου. «Το άτομο εκείνη τη στιγμή έχει ανάγκη από έναν άνθρωπο του πεδίου, που γνωρίζει να κινείται με τον πιο αποτελεσματικό τρόπο. Ακόμη και μια πλάκα, για να ελαφρύνει το κλίμα, βοηθάει πολύ σ’ αυτές τις περιπτώσεις», μου εξομολογείται η Αμαλία. «Τη στιγμή της ανακοίνωσης ενός σοβαρού νοσήματος, ακόμη και το να ξαλεγράρεις τη διάθεση κάποιου είναι πολύ σημαντικό. Έχει τύχει να έχουμε διαγνώσεις Παρασκευή μεσημέρι ή και Σάββατο, που μεσολαβεί ένα ολόκληρο Σαββατοκύριακο μέχρι να ξαναδούμε το άτομο. Αυτός ο άνθρωπος μπορεί να έχει προγραμματίσει δραστηριότητες, μπορεί και όχι. Αυτό που πρέπει να γνωρίζει είναι ότι η συγκεκριμένη ανακοίνωση δεν αλλάζει κάτι, συνεχίζει κανονικά το πρόγραμμά του, κάτι το οποίο μπορεί να μην είχε τη δύναμη να το σκεφτεί από μόνος του, γιατί θα τον έπαιρνε από κάτω. Για να μην πάμε στο χειρότερο σενάριο, ότι κάποιος μπορεί να σκεφτόταν ακόμη και την αυτοκτονία, κάτι που ήταν πολύ συνηθισμένο στο παρελθόν».

Λέω ότι έχω HIV;

«Το coming out ήταν το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα. Δύσκολο. Από τη μια σκεφτόμουν σε ποιον πρέπει να το πω κι από την άλλη σκεφτόμουν με ποιον θέλω να το μοιραστώ». Η αποκάλυψη της οροθετικότητας δεν είναι έτοιμη συνταγή. Ο Μ. μου περιγράφει τη διαδρομή που ο ίδιος χάραξε. «Προφανώς και δεν κοιμόμουν τα βράδια. Για μια βδομάδα δεν πήγαινα στη δουλειά. Έπαιζε συνέχεια στο μυαλό μου πώς θα το ανακοίνωνα στους συντρόφους μου. Σκεφτόμουν μόνο κακά σενάρια. Την επόμενη μέρα ήταν τα γενέθλιά μου. Σηκώθηκα απ’ τον καναπέ και είπα “μαλάκα, δε γίνεται πρέπει να πάρεις τηλέφωνο κι ό,τι γίνει έγινε”. Σκέφτηκα ότι δε θα μπορέσω να συνέλθω ποτέ, αν δεν πάρω αυτή την απόφαση, να φύγει το μεγάλο βάρος, ότι μπορεί να έχω κάνει κακό σε κάποιον. Σ’ αυτό το διάστημα έπαιξε πολύ μεγάλο ρόλο η Θετική Φωνή, η οποία με καθοδήγησε πολύ ψύχραιμα, με επίκεντρο εμένα και όχι τους υπόλοιπους, σχετικά με το πώς θα το πω και πόσο υποχρεωμένος δεν είμαι να μιλήσω γι’ αυτό σε κανέναν, ούτε καν στους συντρόφους μου. Θα μπορούσε να το κάνει ο σύλλογος, μέσω μιας εφαρμογής, ανώνυμα».

Την εφαρμογή partner notification την άκουσα πρώτη φορά από τον Μ. «Είναι μία καλή πρακτική, γνωστή σε όλο τον κόσμο από δομές που λειτουργούν όπως το checkpoint, με εντυπωσιακά αποτελέσματα», με ενημερώνει η Αμαλία. «Εντελώς ανώνυμα, ένας άνθρωπος που έχει λάβει διάγνωση μπορεί να στείλει όσα μηνύματα θέλει στους ερωτικούς του συντρόφους, ώστε να τους παρακινήσει να κάνουν εξέταση για να διερευνήσουν το status τους. Είναι στην ουσία μια μέθοδος ιχνηλάτησης». Ωστόσο, ο Μ. ακολούθησε άλλη πορεία. «Το σκεφτόμουν, αλλά δεν το επέλεξα, γιατί απ’ τη στιγμή που είμαι τόσο ανοιχτός σαν άνθρωπος, και μιλάω σχεδόν με όλους τους συντρόφους μου, ακόμη και μ’ αυτούς της μιας βραδιάς, δεν ήθελα να μην μπορώ να τους κοιτάω στα μάτια. Δεν μπορούσα. Τους πήρα, λοιπόν τηλέφωνο έναν-έναν. Οι εξετάσεις μου έδειχναν ότι έχω κολλήσει πολύ πρόσφατα. Παρόλα αυτά μου είπαν ότι θα έπρεπε να ενημερώσω όλα τα άτομα που έχω συνευρεθεί ερωτικά από τις αρχές του 2021. Ενημέρωνα περίπου δύο άτομα τη μέρα, τόσα άντεχα. Τους πήρα όλους. Αν δεν ήθελαν να μιλήσουν, επέμενα. “Καλύτερα να μιλήσουμε στο τηλέφωνο”. Είχα ετοιμάσει τα λόγια μου και τα έλεγα με μια ανάσα. “Διαγνώστηκα οροθετικός. Θέλω να το γνωρίζεις και να πας να εξεταστείς”. Κάποιοι φοβήθηκαν μήπως ήταν αυτοί που μου μετέδωσαν τον ιό. Τους είπα να μην το σκέφτονται αυτό και να μη νιώθουν τύψεις, η εκτίμηση που είχαμε θα ήταν η ίδια και στη συνέχεια, όποιο κι αν ήταν το αποτέλεσμα».

Για τον μύθο του ‘ηθικού χρέους’ της αποκάλυψης, η θέση της Αμαλίας είναι ξεκάθαρη. «Τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με HIV δεν είναι σε καμία περίπτωση υποχρεωμένα να το αποκαλύψουν. Ας το δούμε από μία άλλη σκοπιά. Έστω ότι δεν ήταν ο HIV και ήταν οποιοδήποτε άλλο λοιμώδες ή σεξουαλικά μεταδιδόμενο νόσημα. Είναι αυτό ένα δεδομένο το οποίο ένας άνθρωπος οφείλει να το μοιράζεται με τον κύκλο του; Σε καμία περίπτωση. Άλλωστε ο HIV δεν ήταν ποτέ μεταδοτικός σε κοινωνικό πλαίσιο. Είναι πολύ συγκεκριμένοι οι τρόποι μετάδοσής του. Το να αποκαλύψει κανείς την οροθετικότητά του είναι κάτι που μπορεί να προκύψει μετά από μία ψυχική διεργασία. Πολλοί άνθρωποι ενδυναμώνονται στην πορεία της ζωής τους με τον HIV και εντέλει το εξομολογούνται σε ανθρώπους, είτε στους ερωτικούς τους συντρόφους, είτε στην οικογένεια, ακόμη και στο εργασιακό τους περιβάλλον. Αλλά επειδή μιλάμε για ένα νόσημα το οποίο, δυστυχώς, ακόμη φέρει κατάλοιπα διάκρισης και στίγματος δεν είναι εύκολο για κάποιον να το κάνει. Επομένως, αν το περιορίζουμε στην υποχρεωτικότητα, όχι, δεν είναι υποχρεωτικό. Όπως δε συστηνόμαστε με τον σεξουαλικό μας προσανατολισμό, τη φυλή μας, ή  οποιαδήποτε ιδιαιτερότητά μας, έτσι δε θα συστηθούμε και με το HIV status μας». 

Εκτός από τους συντρόφους και τους φίλους, ο Μ. αποφάσισε να κάνει ένα ακόμη βήμα. «Στη συνέχεια, το είπα στους συναδέλφους μου. Σκέφτηκα ότι για να μη χάσω κομμάτια της καθημερινότητάς μου, θα έπρεπε να το μοιραστώ τουλάχιστον με τα άτομα που υπάρχουν σ’ αυτήν. Σκεφτόμουν, επίσης, ότι μπορεί μια μέρα να τύχει να ματώσω στη δουλειά και να μην ξέρουν οι άλλοι πώς πρέπει να το διαχειριστούν ή να με πιάσει εμένα πανικός. Το είπα και σ’ αυτούς τη μέρα των γενεθλίων μου. Το αφεντικό μου με ρώτησε “τι θέλεις να κάνουμε, θέλεις να το πούμε ή θέλεις να το κρατήσεις για σένα; Είμαι εδώ για να σε στηρίξω”. Μου είχαν ετοιμάσει πάρτι- έκπληξη, κόψαμε την τούρτα και μετά τους το είπα. Στην αρχή δε μίλησε κανένας, σοκαρίστηκαν. Αμέσως μετά, ήρθαν όλοι και με αγκάλιασαν. Μου είπαν ότι θα ζήσω όπως θέλω και ότι σ’ ένα χρόνο θα το συζητάμε σαν να μην έχει καμία σημασία. Αν είχα μία φορά ελπίδα, τώρα τη βίωνα κιόλας. Μετά τους μίλησε και το αφεντικό μου, με τον τρόπο που θα μιλούσε ένα αφεντικό στο προσωπικό, αλλά με επίκεντρο εμένα. Μίλησε τόσο όμορφα. Πες ότι δεν ήμουν εγώ. Μίλησε τόσο όμορφα για έναν άνθρωπο και για μια ασθένεια στιγματισμένη και την έκανε να φαίνεται τόσο μικρή μπροστά στον δεσμό που έχουμε σαν συνάδελφοι». 

Η εξίσωση της υπόσχεσης

Πρόκειται για την εξίσωση U=U, από τα αρχικά των λέξεων undetectable (μη ανιχνεύσιμο) και untransmittable (μη μεταδοτικό). Ένας οροθετικός άνθρωπος που λαμβάνει με συνέπεια τη θεραπεία του και έχει επιτύχει μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο στο αίμα του για τουλάχιστον έξι μήνες, σταματά να μεταδίδει τον HIV. Ανάσα.

«Αυτή η εξίσωση, που τα τελευταία πέντε χρόνια είναι για εμάς η σημαία μας, δεν προέκυψε εν μία νυκτί», μου εξηγεί η Αμαλία. «Έχουν γίνει πάρα πολλές μελέτες οροδιαφορετικών σεξουαλικών συντρόφων στους οποίους δεν υπήρξε μετάδοση, όντας σε θεραπεία ο οροθετικός άνθρωπος. Η συγκεκριμένη εξίσωση είναι ένα από τα πιο ηχηρά και ισχυρά κοινωνικά μηνύματα. Έχει διπλή ανακουφιστική δράση, τόσο στον ίδιο τον άνθρωπο που ζει με HIV και αρχίζει να απενοχοποιεί το status του, όσο και στο υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο. Στο παρελθόν, πολλοί οροθετικοί άνθρωποι ένιωθαν σχεδόν εγκληματίες. Είναι τόσο σπουδαίο να ξέρει κάποιος ότι, παίρνοντας τη θεραπεία του, θα σταματήσει κάποια στιγμή να είναι μεταδοτικός. Στις νεαρές ηλικίες, για παράδειγμα στις δράσεις μας σε σχολεία, βλέπουμε τα παιδιά να συγκλονίζονται από αυτό το στοιχείο, έχει τεράστια δυναμική από πίσω του. Την αλλαγή τη βλέπουμε όμως και μέσα από τα ερωτηματολόγια στο checkpoint μας. Έχει αλλάξει η τάση, ιδιαίτερα στους άντρες που έχουν σχέσεις με άντρες. Θα προτιμούσαν, δηλαδή, να βρίσκονται σε σχέση ή να κάνουν σεξ με άτομα τα οποία είναι διαγνωσμένα οροθετικά και βρίσκονται σε συνεπή τήρηση αντιρετροϊκής αγωγής, παρά να κάνουν σεξ με άτομα των οποίων το HIV status είναι άγνωστο. Υπάρχουν άνθρωποι που δε γνωρίζουν το status τους, γιατί δεν εξετάζονται. Αυτό, λοιπόν, το ακούμε πλέον όλο και πιο συχνά από ανθρώπους της κοινότητας και είναι εντυπωσιακό πόσο έχει αλλάξει η πραγματικότητα. Στο παρελθόν αν έκανες την ερώτηση “θα έκανες σεξ με ένα οροθετικό άτομο;” η απάντηση ήταν ξεκάθαρα αρνητική. Για να υπάρξει αυτή η μετακίνηση στην απάντησή τους, έπρεπε να εξηγήσουμε ποια είναι τα νέα δεδομένα».

Πολλά άτομα περιμένουν να φτάσουν σ’ αυτό το σημείο για να αποκαλύψουν την οροθετικότητά τους στο περιβάλλον τους, και συγκεκριμένα στην οικογένειά τους. Ο Μ. είναι ένας απ’ αυτούς. «Θέλω πάρα πολύ να το πω κάποια στιγμή στην οικογένειά μου. Δεν έχω περάσει κανένα θέμα υγείας χωρίς τη μάνα μου δίπλα μου, οπότε μου είναι δύσκολο να περνάω κάτι τέτοιο χωρίς να το μοιράζομαι μαζί της. Θέλω να φτάσω πρώτα στο σημείο να μπορώ να τους αποδείξω ότι δεν πρόκειται να πεθάνω. Να φτάσω στο στάδιο μη ανιχνευσιμότητας και μη μεταδοτικότητας, για να μπορέσω να τους πω έμπρακτα “ορίστε οι εξετάσεις μου, είναι όλες τέλειες”. Θέλω να μπορώ να αντικρούσω κάθε τους επιχείρημα. Έχω σκεφτεί τέσσερις φορές να τους το πω. Αυτή τη στιγμή επιλέγω να μην το κάνω, γιατί δε θέλω να προσθέσω άλλον έναν μπελά στο κεφάλι μου. Ενδεχομένως όταν το μάθουν, το όλο θέμα να γυρνάει συνέχεια γύρω από την ομοφυλοφιλία μου. Πιστεύω πως η αντίδραση θα είναι περίεργη, αλλά ξέρω ότι, τελικά, θα είναι στο πλευρό μου».

Πριν αποχαιρετιστούμε, ο Μ. μου υπόσχεται για την επόμενη φορά που θα συναντηθούμε λίγο απ’ το φημισμένο κέικ του. «Θέλω να φτάσω σε ένα σημείο- κι αυτός ήταν ο στόχος μου απ’ όταν το έμαθα- που να το συζητάω σαν κομμάτι του εαυτού μου. Γιατί αυτό είναι. Θα συμπορεύομαι μ’ αυτό μια ζωή. Δεν μπορώ να το αφήσω απ’ έξω, δεν μπορώ να το ξεχνάω. Και δε θέλω να το ξεχνάνε κι οι άλλοι, με την έννοια ότι αυτό που νόμιζαν ότι θα έβλεπαν εξαιτίας του ιού δεν υπάρχει. Αν ένας οροθετικός μπορεί να ζει κανονικά και να μιλάει για τον ιό, τότε μπορεί και το στίγμα να εκλείψει».