Ο long covid είναι ακόμη εδώ και ξέρω ότι η ζωή μου σταμάτησε εξαιτίας του

Βρίσκομαι 30 πόδια κάτω από την επιφάνεια της μπλε σπηλιάς, μιας κρυστάλλινης τρύπας για καταδύσεις στην κεντρική Φλόριντα. Μεταξύ της αγκαλιάς του νερού και των περιορισμών της στολής κατάδυσης, η αρτηριακή μου πίεση τελικά σταθεροποιείται. Οι αργές, βαθιές αναπνοές που παίρνω από τον αναπνευστήρα μου κρατούν τον καρδιακό μου ρυθμό ήρεμο και χαμηλό.

Νιώθω πιο ανάλαφρη από ότι από τον Απρίλιο του 2022, όταν κόλλησα για πρώτη φορά κορονοϊό. Νιώθω σαν παιδί όταν μπορώ να το κάνω αυτό -να αποκτήσω πιστοποίηση καταδύσεων- ενώ στην στεριά συχνά είμαι περιορισμένη σε αναπηρικό αμαξίδιο.

Αλλά όταν κλείνω τα… πτερύγια μου για την ημέρα, η πραγματικότητα επιστρέφει.

Είμαι μια 34χρονη γυναίκα που αναγκάστηκε να επιστρέψει στο πατρικό της για να ζήσει με τους γονείς της, δεν είχε άλλη επιλογή παρά να αποσυρθεί από την επαγγελματική καριέρα των ονείρων της ως λογοτεχνική πράκτορας και λέκτορας στο πανεπιστήμιο της Minnesota και αναγκάστηκε να ρευστοποιήσει τις αποταμιεύσεις συνταξιοδότησής της για να καλύψει τα ιατρικά έξοδα που την κρατούν σε ασφυκτικό έλεγχο.

Η σωματική μου ύπαρξη είναι δυσάρεστη. Ξυπνάω κάθε μέρα με τόση ναυτία που ακόμα και η μυρωδιά του φαγητού μπορεί να με κάνει να κάνω εμετό. Πρέπει να τεντώνομαι για μια ώρα πριν μπορέσω να κινήσω πλήρως το σώμα μου. Αν δεν κοιμηθώ για 10 με 12 ώρες, ο εγκέφαλος και οι μύες μου θα είναι πολύ εξαντλημένοι για να διαχειριστούν οτιδήποτε πέρα από τα συνηθισμένα καθήκοντα που με κρατούν ζωντανή. Όταν πιέζω τον εαυτό μου να κοινωνικοποιηθεί, η κόπωση κατακλύζει το σώμα μου με συμπτώματα σαν γρίπη -αλλά η αυτοκτονική μου σκέψη ανθίζει σαν σύννεφο μανιταριού όταν απομονώνομαι.

Η ομοσπονδιακή χρηματοδότηση για την έρευνα του long covid και ο συντονισμός σχετικά με την πάθηση έχουν περιοριστεί υπό την σημερινή διοίκηση του Τραμπ, δυσχεραίνοντας την φροντίδα για ασθενείς όπως εγώ. Αφού κάνω check-in στο ξενοδοχείο μου, κοιμάμαι για επιπλέον τέσσερις ώρες, μαζεύοντας ενέργεια για να καθίσω για ένα ντους δέκα λεπτών. Δεν μπορώ να σταθώ για τόσο πολύ, όχι σε ένα μέρος, όχι χωρίς να λιποθυμήσω, να πάθω σπασμούς ή να γίνω προσωρινά παράλυτη. Συνήθως θα είναι ένας συνδυασμός και των τριών.

Αν και οι περισσότεροι μακροχρόνιοι ασθενείς με κορονοϊό θα εμφανίσουν μόνο λίγα συμπτώματα, υπάρχουν πάνω από 200 πιθανά συμπτώματα και η αντιμετώπιση ενός συχνά σημαίνει ανισορροπία κάποιου άλλου. Μόλις ένα εσωτερικό σύστημα αρχίσει να δυσλειτουργεί, τα υπόλοιπα τείνουν να ακολουθούν το ίδιο μοτίβο. Αυτό το αποτέλεσμα ντόμινο είναι προβλέψιμο, αλλά αυτό δεν το κάνει εύκολο να θεραπευτεί, να αποτραπεί ή ακόμα και να διαγνωστεί.

Όταν μίλησα με τον δόκτωρ Michael Osterholm, διευθυντή του κέντρου έρευνας και πολιτικής για τις μολυσματικές ασθένειες του πανεπιστημίου της Minnesota και διορισμένο στο συμβουλευτικό συμβούλιο Covid-19 του Μπάιντεν, τον ρώτησα πώς είδε το τοπίο της αλλαγής του μακροχρόνιου κορονοϊού τα τελευταία χρόνια. Αν και τα ποσοστά μόλυνσης μειώνονται, κυρίως λόγω της αποτελεσματικότητας του εμβολιασμού, επισημαίνει την δυσκολία στην συλλογή ερευνών για μια ασθένεια που έχει τόσο κοινωνικό αντίκτυπο και για την οποία οι άνθρωποι έχουν παρακινηθεί να μη εμπιστεύονται.

“Πόσος από τον [μακροχρόνιο κορονοϊό] έχει πραγματικά εξαφανιστεί λόγω ανάρρωσης;” ρωτάει ο Osterholm “πόσος έχει εξαφανιστεί επειδή οι άνθρωποι απλά σταμάτησαν να μιλάνε για αυτόν, προσπαθώντας να συνεχίσουν την ζωή τους; Και αργότερα πόσοι ούτε καν κατάλαβαν ότι νοσούσαν; Πόσοι άνθρωποι ζουν μια συμβιβασμένη ζωή, αλλά δεν καταλαβαίνουν γιατί;”

Αυτή, λέει ο Osterholm, είναι μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις του μακροχρόνιου κορονοϊού: να κρατάς τους ανθρώπους ενημερωμένους, ιδιαίτερα σε καιρό έντονης πρόκλησης φόβου, παραπληροφόρησης και πολιτικοποίησης του ανθρώπινου σώματος.

“Με κάποιον τρόπο [η δυσκολία διάγνωσης του μακροχρόνιου κορονοϊού] είναι επίσης ζήτημα της έννοιας της ψυχικής υγείας” συνεχίζει “επειδή ο μακροχρόνιος συμβιβασμός σε κάνει να αρχίσεις να αναρωτιέσαι: πόσο από αυτό είναι στο μυαλό μου;”

Και όταν οι πόροι μειώνονται στην μελέτη μιας νόσου, αντί να αυξάνονται, ενισχύεται η ιδέα ότι η νόσος είναι τόσο ήπια που μπορεί να αγνοηθεί, καθιστώντας ακόμη πιο πιθανό οι άνθρωποι να αμφισβητήσουν αυτό που τους λέει το σώμα τους.

Ενώ ο Osterholm παρατηρεί την κατάσταση του μακροχρόνιου κορονοϊού από μια πανοραμική οπτική, η δόκτωρ Lisa Sanders, ιατρική διευθύντρια του πολυεπιστημονικού κέντρου φροντίδας μακροχρόνιου κορονοϊού του Yale, περνά τον χρόνο της μαζί με τους ασθενείς πρόσωπο με πρόσωπο.

Τα καλά νέα, λέει, είναι ότι ακόμη κι αν τα άτομα δυσκολεύονται ακόμα να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα του μακροχρόνιου κορονοϊού τους, ο ιατρικός τομέας δεν δυσκολεύεται.

Πλέον, συνήθως δεν χρειάζεται πολύς χρόνος προτού οι γιατροί και οι ασθενείς τους μπορέσουν να ξεκινήσουν την διαδικασία της δοκιμής και του σφάλματος για την θεραπεία των συμπτωμάτων. Είναι μια δύσκολη δουλειά που συχνά χρειάζεται πολλούς ειδικούς, επειδή ο μακροχρόνιος κορονοϊός συχνά επηρεάζει πολλά συστήματα του σώματος. Είναι ενδεχομένως δουλειά που μπορεί να διαρκέσει χρόνια, για αυτό είναι τόσο σημαντικό να ξεκινήσει κανείς όσο το δυνατόν νωρίτερα. Διότι για ορισμένους ασθενείς, ο μακροχρόνιος κορονοϊός δεν υποχωρεί -σκληραίνει.

“Υπάρχει ένας σοβαρός βαθμός αδυναμίας που συνοδεύει τον μακροχρόνιο κορονοϊό” λέει η Sanders. Για ορισμένους ασθενείς “ο κορονοϊός μπαίνει, σε χτυπάει και μένεις με ME/CFS” μια ανυπόφορη μορφή του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης. Άλλοι ασθενείς μένουν με σύνδρομο ταχυκαρδίας ορθοστατικής θέσης, μια κατάσταση στην οποία ο καρδιακός σας ρυθμός επιταχύνεται όταν σηκώνεστε όρθιοι, συχνά οδηγώντας σε απώλεια της συνείδησης. Άλλοι αναπτύσσουν ορθοστατική υπόταση, κατά την οποία η αρτηριακή σας πίεση σε ηρεμία πέφτει ανησυχητικά χαμηλά. Μερικοί, όπως εγώ, έχουν έναν συνδυασμό όλων των παραπάνω.

“Έτσι, πολλές φορές, οι ασθενείς που βλέπω είναι σχετικά αποδυναμωμένοι επειδή έχουν μάθει ότι όταν καταπονούν τον εαυτό τους, αισθάνονται άσχημα” λέει η Sanders.

Δυστυχώς, το να είναι κάποιος λιγότερο δραστήριος αυξάνει περαιτέρω τους περιορισμούς του, κάτι που με την σειρά του μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα, εγκλωβίζοντάς τον σε έναν κύκλο σωματικής παρακμής.

Τι να κάνουν λοιπόν οι ασθενείς με μακροχρόνιο κορονοϊό;

“Η συμβουλή μου προς αυτούς είναι να συνεργαστούν με το σώμα τους και να βρουν τρόπους να εντάξουν κάποιο επίπεδο δραστηριότητας στην καθημερινή τους ζωή, ώστε η καρδιά και οι πνεύμονές τους να μην επιδεινωθούν” λέει η Sanders. Υπάρχουν ασθενείς που διατρέχουν τον κίνδυνο να φτάσουν σε δυσφορία μετά την άσκηση, μια ακραία έξαρση των συμπτωμάτων κόπωσης που μπορεί να διαρκέσει έως και μία εβδομάδα.

Αυτή η συμβουλή βρίσκει μεγάλη απήχηση στην δική μου περίπτωση. Όταν προσβλήθηκα για πρώτη φορά από τον κορονοϊό, έγινα αμέσως δεκτή στην κλινική μακροχρόνιου κορονοϊού του πανεπιστημίου της Minnesota. Για εννιά μήνες, μεταφερόμουν στο νοσοκομείο τρεις φορές την εβδομάδα για να κάνω χαμηλής έντασης δραστηριότητα με την μορφή καρδιολογικής φυσικοθεραπείας. Όσο μου το επέτρεπε το σώμα μου, ακολούθησα αυτό το πρόγραμμα κάθε μέρα τα τελευταία τέσσερα χρόνια. Έξι μήνες πριν το ταξίδι μου στην Φλόριντα, πρόσθεσα την κολύμβηση υποβοηθούμενη από άνωση. Δεν φαίνεται τίποτα ιδιαίτερο -ίσως δύο γύροι σε μια πισίνα χρησιμοποιώντας μια σανίδα δύο φορές την εβδομάδα- αλλά όπως αποδεικνύεται, η κατάδυση δεν χρειάζεται πολύ χρόνο.

Καθώς μιλούσα με τον Osterholm και την Sanders, σκέφτομαι πόσο χειρότερη θα ήταν η κατάστασή μου χωρίς την ιατρική παρέμβαση που έλαβα νωρίς. Σκέφτομαι πόσο τυχερή είμαι που οι γιατροί είδαν τα συμπτώματά μου όπως ήταν και άρχισαν να συνεργάζονται μαζί μου αμέσως, σε αντίθεση με πολλούς άλλους που αγωνίζονται με την ίδια σειρά συμπτωμάτων.

Όπως το έθεσε ο Osterholm, όταν σκέφτεσαι για τη διαχείριση μιας ασθένειας όπως ο μακροχρόνιος κορονοϊός “είναι πολύ, πολύ σημαντικό να κοιτάς την κοινότητά σου με όρους του τι μπορείτε να πετύχετε μαζί”.

Η απόκτηση της πιστοποίησης καταδύσεων ήταν ένα επίτευγμα που μπορούσα να πετύχω μόνο με τις ιατρικές και καταδυτικές μου ομάδες. Ειλικρινά, ο μόνος τρόπος με τον οποίο μπορώ να τα βγάλω πέρα ​​κάθε μέρα είναι επειδή περιτριγυρίζομαι από άλλους -αλλά έτσι δεν πρέπει να είναι; Υπάρχει τρόπος να ζήσεις με τον μακροχρόνιο κορονοϊό -υπάρχει τρόπος να αντιμετωπίσεις την κατάσταση- αλλά κανείς δεν φτάνει εκεί μόνος του.

Μετάφραση από άρθρο του The Guardian