Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

Η 14η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών με σκοπό αφενός την ενημέρωση για τις συγγενείς καρδιοπάθειες (ΣΚ), αφετέρου την απόδοση τιμής στις προσπάθειες τόσο των ασθενών και των οικογενειών τους, όσο και των επαγγελματιών υγείας για την διατήρηση της υγείας τους.

Συνολικά εκτιμάται πως 1 στα 1000 νεογνά γεννιέται με κάποια συγγενή καρδιοπάθεια, κάποια ανωμαλία δηλαδή στη διαμόρφωση της καρδιάς και των μεγάλων αγγείων. Οι καταστάσεις αυτές, τα παλαιότερα χρόνια, πριν την ευρεία εισαγωγή του προγεννητικού ενδομητρίου υπερηχογραφήματος στο έμβρυο, διαπιστώνονταν κατά τη γέννηση ή τους πρώτους μήνες μετά. Σήμερα, στα σύγχρονα συστήματα υγείας, διαπιστώνονται συνήθως κατά τη διάρκεια της κύησης. Σπανιότερα, κάποιες λιγότερο σοβαρές μορφές συγγενών καρδιοπαθειών, διαφεύγουν της διάγνωσης και μπορεί να αναγνωριστούν σε μεγαλύτερα παιδιά ή ενήλικες.

Οι συχνότερες διαταραχές διάπλασης αφορούν σε ελλείματα (τρύπες) των διαφραγμάτων της καρδιάς ή σε ανωμαλίες στην έκφυση ή διαμόρφωση των μεγάλων αγγείων. Κάποιες καταστάσεις χαρακτηρίζονται σοβαρές και απαιτούν από τις πρώτες μέρες μετά τη γέννηση εξειδικευμένη ιατρική υποστήριξη και αντιμετώπιση. Άλλες παθήσεις μέτριας βαρύτητας αντιμετωπίζονται νωρίς στην παιδική ηλικία. Οι ηπιότερες μορφές παρακολουθούνται αν και συνήθως σε κάποια στιγμή της ζωής του ασθενούς απαιτείται παρέμβαση για τη διόρθωσή τους.

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από καρδιποπάθειες σε ανακοίνωσή του για τη σημερινή μέρα τονίζει:

Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους τον αγαπούν και νοιάζονται για αυτόν.

Πέραν της καθαρά συμβολικής διάστασης, η οποία προφανώς αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, για όλους εμάς είναι κάτι πολύ περισσότερο και ουσιαστικότερο: νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη, το ίδιο μας το είναι σε όλες του τις διαστάσεις. Τα βιωματικό σύνθημα – μότο το οποίο και υιοθετήσαμε είναι εξαιρετικά εύγλωττο και πολυδιάστατο: Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντος και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας, έτσι απλά, με κάποια ουσιαστικά και ρήματα της νεολληνικής γλώσσας.

Δηλώνουμε σήμερα παρόντες. Δεσμευόμαστε ότι θα είμαστε και στο μέλλον παρόντες και αγωνιζόμενοι, για ό,τι μας ανήκει, για ό,τι στερηθήκαμε, για ό,τι η ίδια η ζωή μας οφείλει.

Είμαστε αισιόδοξοι και αυτό σηματοδοτεί η σημερινή μας παρέμβαση. Το παρόν σε κανένα επίπεδο δεν έχει σχέση με το παρελθόν, ενώ το μέλλον πιστεύουμε ακράδαντα ότι θα δικαιώσει τις προσδοκίες. Για να γίνουμε και πιο πρακτικοί: ΔΙΕΚΔΙΚΩ σημαίνει καλύτερη υγεία, αποκατάσταση, περίθαλψη, μόρφωση, επαγγελματική και οικογενειακή καταξίωση, κοινωνική ένταξη και αναγνώριση, πνευματική πληρότητα – με αυτήν ακριβώς τη σειρά.

Ζητούμε από τον κάθε συμπάσχοντα, ανεξαρτήτως ηλικίας και είδους πάθησης, από τους ανθρώπους οι οποίοι ενδιαφέρονται για μας, από κάθε συμπολίτη, την ελληνική Πολιτεία, την κοινωνία των πολιτών, πολιτικά κόμματα και εθελοντικές οργανώσεις, να μας γνωρίσουν, να μας καταλάβουν και να σταθούν στο πλευρό μας, όπως και εμείς σταθήκαμε από τη δημιουργία του Συνδέσμου δίπλα σε κάθε δοκιμαζόμενο συμπάσχοντα και συνάνθρωπο.

Αποτελεί ηθική πρωτίστως υποχρέωσή μας με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα, υποχρέωση η οποία επεκτείνεται σε κάθε ημέρα της ζωής μας, να ευχαριστήσουμε κυριολεκτικά από καρδιάς, όσο και εάν ακούγεται ίσως κοινότοπο, όλους και όλες όσοι στέκονται ειδικά κατά την τελευταία περίοδο, κοντά μας και συμμερίζονται την ανιδιοτελή και σε εθελοντική βάση προσπάθειά μας: την τριτοβάθμια οργάνωση – ομπρέλα η οποία εκπροσωπεί τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες χρόνιες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), τα σωματεία σε ολόκληρη την Ελλάδα του δικού μας χώρου και όχι μόνο, τις οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, διότι αποκλειστικότητα στην προσφορά και τη διεκδίκηση δεν διαθέτει κανείς μας, τους ευαισθητοποιημένους πολιτικούς, πολιτικά κόμματα και κινήσεις, που ασχέτως προσανατολισμού προβάλλουν τα αιτήματά μας, τους πολιτειακούς και θεσμικούς φορείς που συνομιλούν ειλικρινά μαζί μας, τα ΜΜΕ για τις αναρτήσεις τους, τους απλούς καρδιοπαθείς όλων των υποκατηγοριών. Η μέχρι σήμερα οριοθέτηση σε «συγγενείς» και «επίκτητες» καρδιοπάθειες αποτελεί πεποίθησή μας ότι και θεωρητικά ακόμη θα πρέπει πλέον να θεωρείται παρωχημένη αφού μοιραζόμαστε βιώματα, αιτήματα, προσδοκίες και ελπίδες.

Καλούμε κλείνοντας όλους τους αποδέκτες του παρόντος ΔΤ να το κοινοποιήσουν δεόντως, καθιστώντας την ύπαρξη και τη δράση μας ευρύτερα γνωστή, κάτι το οποίο θα μας καταστήσει απείρως αποτελεσματικότερους.