Πώς είναι να ζεις με ημικρανίες;

Tο κεφάλι μου πάει να σπάσει/θολώνουν τα μάτια μου/κόβονται τα πόδια μου/αναγουλιάζω από τον πονοκέφαλο/δεν με πιάνουν τα παυσίπονα. Τα περιστατικά συνεχόμενων ημικρανιών πληθαίνουν μέρα με την μέρα. Περίπου το 20% των πασχόντων από ημικρανία εμφανίζουν συμπτώματα αύρας. Σύμφωνα με την έρευνα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας , άτομα με ημικρανία ή άλλους σοβαρούς πονοκεφάλους χάνουν κατά μέσο όρο 7 ημέρες εργασίας ή δραστηριοτήτων ετησίως, λόγω της κατάστασής τους.

Η ημικρανία επηρεάζει δραματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, οι επιπτώσεις της ασθένειας συχνά δεν γίνονται κατανοητές από το περιβάλλον των ασθενών. Αυτό αναδεικνύει πανελλαδική έρευνα που διεξήγε πρόσφατα ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδας. Η έρευνα διεξήχθη τον Ιούνιο του 2023 υπό τη μορφή διαδικτυακού ερωτηματολογίου σε περισσότερους από 2.500 συμμετέχοντες σε όλη την Ελλάδα, στη συντριπτική τους πλειοψηφία γυναίκες. Το 74% είναι ηλικίας 36-55 ετών, βρίσκονται δηλαδή στην πλέον παραγωγική ηλικία τους.

Όπως προκύπτει από την έρευνα, το 79,1% των συμμετεχόντων υποφέρει από ημικρανία περισσότερα από δέκα χρόνια. Τρεις στους τέσσερις έχουν πάνω από πέντε ημέρες ημικρανία το μήνα, ενώ το 24,6% των συμμετεχόντων βιώνει 15-31 κρίσεις ημικρανίας το μήνα, δηλαδή ανήκει στο φάσμα της χρόνιας ημικρανίας. Το 42% δήλωσε ότι έχει χρειαστεί να επισκεφθεί νοσοκομείο λόγω σοβαρής κρίσης ημικρανίας και 12% από αυτούς έχει νοσηλευθεί.

Η έρευνα αναδεικνύει τις επιπτώσεις της ημικρανίας στην καθημερινότητα των ασθενών. Οι συμμετέχοντες δήλωσαν στη συντριπτική πλειοψηφία τους ότι η ημικρανία επηρεάζει αρκετά ή πάρα πολύ την καθημερινότητά τους.

Περίπου το 83% των συμμετεχόντων χάνει πάνω από μία ημέρα τον μήνα από οικογενειακές υποχρεώσεις, ενώ το 9% εξ αυτών χάνει πάνω από δέκα ημέρες τον μήνα. Αν και στον τομέα της εργασίας τα ποσοστά είναι μικρότερα (το 54% χάνει μία ή περισσότερες ημέρες δουλειάς και το 6,9% χάνει περισσότερες από πέντε ημέρες κάθε μήνα), ωστόσο πάνω από το 90% των συμμετεχόντων αναφέρει μειωμένη συγκέντρωση και απόδοση στην εργασία για μία ή περισσότερες κάθε μήνα. Χαρακτηριστικό είναι, επίσης, το γεγονός ότι το 26,6% δήλωσε ότι εξαιτίας της ημικρανίας άλλαξε αντικείμενο εργασίας, μείωσε τις ώρες εργασίας, πήρε μακροχρόνια άδεια ή έχασε τη δουλειά του.

Η Κωνσταντίνα, πάσχει από ημικρανίες εδώ και αρκετά χρόνια, έχει επισκεφθεί αρκετές φορές ιατρούς, άλλαξε αρκετά παυσίπονα, ωστόσο η ασθένεια της δεν ξεπερνιέται.

“Αν σκεφτούμε πως οι γυναίκες έχουμε έναν κύκλο 30 ημερών, και πως το πριν και το μετά την περίοδο μεσολαβεί ένα διάστημα περίπου 14 ημερών, εγώ υποφέρω από ημικρανίες τις 14 από τις 30 ημέρες του μήνα. Συνήθως οι ημικρανίες λοιπόν, με πιάνουν τόσο πριν όσο και μετά την περίοδο. Είναι τόσο έντονες, νοιώθω πως κάποιος με χτυπά μετωπικά στο κεφάλι με ένα βαρύ αντικείμενο, μου κοκκαλώνουν το σώμα, τα αυτιά μου φωνάζουν, η όραση μου θολώνει. Οι ημικρανίες μου είναι καταστροφικές όταν με πιάνουν, δεν μπορώ να κάνω τίποτα μέσα στην μέρα, πολλές φορές από τον πόνο, φτάνω στο σημείο να κάνω εμετό για να ηρεμήσω. Όταν ξεκίνησε ο κύκλος τους, δεν γνώριζα τι ήταν, θεωρούσα πως ήταν απλά πονοκέφαλος οπότε κατέβαζα αβέρτα τα αλγκοφρέν και φυσικά δεν με έπιαναν. Μετά, ήρθε στην ζωή μου το παμιγκράμ, στην αρχή ο πόνος ελαττώνονταν, ωστόσο, ύστερα από την συνεχόμενη χρήση, δεν με έπιαναν ούτε αυτά. Τώρα τελευταία δοκίμασα κάποια άλλα παυσίπονα, μέχρι στιγμής λειτουργούν. Εάν δεν με βοηθήσει ούτε αυτό τότε τελευταία λύση είναι το υπόθετο…επίπονο μα μονόδρομος.

Στην Τρίτη Λυκείου ξεκίνησαν όλα, από το άγχος και την πίεση του διαβάσματος, αντίκρισα τους πρώτους πονοκεφάλους. Επισκέφθηκα γιατρούς, έκανα αξονικές, όμως δεν μέχρι σήμερα δεν ξέρω από που προκαλούνται και πως μπορώ να τις περιορίσω. Έχει τύχει να είμαι στο γραφείο, να πνίγομαι στην δουλειά και να πρέπει να δώσω το 100%, όμως οι ημικρανίες μου να με χτυπάνε αλλεπάλληλα, να μου τρυπάνε το κεφάλι νοητά σαν σύρμα, να μην μπορώ καν να ανοίξω τα μάτια μου από τον πόνο.

Και φυσικά, δεν μπορούν να σε καταλάβουν όλοι, ειδικότερα αν δεν το έχουν βιώσει, διότι, δεν το έχουν περάσει και σίγουρα δεν τον ζουν ακριβώς όπως εσύ. Είχα μια φίλη που μου είπε πιο παλιά “εεε πάρε ένα ντεπον και θα σου περάσει” και τι να της εξηγούσα και τι θα καταλάβαινε; Ακούς διάφορα τέτοια και αναγκαστικά κάπως καταπιέζεις τον πόνο σου για να μην γίνεις στόχος σχολιασμού, τόσο στο εργασιακό περιβάλλον όσο και στο κοινωνικό. Η δουλειά μου απαιτεί να είμαι μπροστά από έναν υπολογιστή ή από ένα κινητό που αντικειμενικά οι οθόνες στις ημικρανίες δεν βοηθάνε επουδενί, ίσα-ίσα επιδεινώνουν την κατάσταση. Αναγκαστικά μαθαίνεις να ζεις με αυτό, όσο δύσκολο και να είναι, γνωρίζεις πια πότε θα σε πιάσουν και είσαι προετοιμασμένος.”

Η Θεοδώρα πάσχει από ημικρανίες από το Γυμνάσιο, σήμερα είναι 21 ετών.

“Οι ημικρανίες μου ξεκίνησαν στα τέλη του γυμνασίου, πυροδοτήθηκαν από ένα δύσκολο συμβάν που κλήθηκα να αντιμετωπίσω, τότε όμως δεν τις αναγνώριζα. Στην αρχή πίστευα πως ήταν από τα μάτια μου λόγω μυωπίας που δεν ήξερα αν έχω γιατί δεν είχα επισκεφθεί κάποιον γιατρό. Μετά την επίσκεψη μου στον οφθαλμίατρο και αφού όντως είχα θέμα όρασης, ήρθαν στην ζωή μου τα γυαλιά και θεωρούσα πως με την ύπαρξη τους οι πονοκέφαλοι θα κοπούν μαχαίρι. Όμως συνεχίστηκαν ακόμη πιο δυνατά μέχρι σήμερα.  Σε μέρες που κουράζομαι και αγχώνομαι περνάνε την βόλτα τους και τελικά κάθονται για αρκετές ώρες για παρέα. Μαζί τους έρχονται και ζαλάδες, το σκοτάδι γιατί δεν τους αρέσουν τα πολλά φώτα και η απόλυτη σιγή.

Περίοδοι που έχω παρά πολύ τρέξιμο και θα αγχωθώ ή θα κουραστώ σε σημείο υπερκόπωσης, είναι πάλι δίπλα μου και ακόμη πιο δυνατές, σαν να πιέζουν τον εγκέφαλο μου. Ο γιατρός μου είπε πως είναι καθαρά ψυχολογικό και το κάνει ο οργανισμός μου για να με προειδοποίηση. Πλέον δεν ξεπερνιούνται με παυσίπονα. Είναι καμπανάκι πως πρέπει να με δω και να ηρεμήσω. Τις αγαπώ και τις μισώ ταυτόχρονα. Τις μισώ γιατί με κάνουν κουρέλι και με διακόπτουν από όλους και από όλα αλλά τις αγαπώ γιατί είναι το καμπανάκι μου, εγώ τος φέρνω δεν έρχονται μόνες.

Έχει τύχει χιλιάδες φορές να με πιάσουν και να μην με αφήνουν, αποτέλεσμα αυτού να με τραβάνε πίσω στην καθημερινότητα μου. Να με παγώνουν και να μην μπορώ να τις αντιμετωπίσω, να νοιώθω πως είναι πιο δυνατές από εμένα. Αν πούμε πως ο μήνας έχει 30 ημέρες περίπου τις 10 με 12 με πιάνουν. Έχω καταπιεστεί αρκετές φορές για να μην δείξω ότι υποφέρω, έχω προσποιηθεί στην σχολή, στην δουλειά ακόμη και σε εξόδους. Δεν το κάνω γιατί φοβάμαι τα σχόλια, το κάνω από πείσμα, δεν θέλω να με κουμαντάρουν άλλο, θέλω να συνεχίσω την ζωή που κάνω όσο κι αν κουράζομαι όσο και αν προσπαθούν να με σταματήσουν.”

Η Ειρήνη είναι 23 ετών και ήδη ταλαιπωρείται χρόνια από την ημικρανία από την εφηβεία. “Υπάρχουν διαστήματα που ταλαιπωρούμαι για μια βδομάδα καθημερινά από κρίσεις ημικρανίας. Η παραμικρή αλλαγή στην ρουτίνα της καθημερινότητας μου μπορεί να επηρεάσει τις κρίσεις για παράδειγμα η αλλαγή στο ωράριο ύπνου μου ή φαγητό, το αλκοόλ, και η έλλειψη καφεΐνης μου προκαλεί ημικρανία. Επίσης, τα φαγητά που περιέχουν πολλά συντηρητικά παρατηρώ ότι μου δημιουργούν πρόβλημα όπως επίσης καθώς είμαι γυναίκα τα ορμονικά με επηρεάζουν πολύ. Είναι πολύ περιοριστικό και εξαντλητικό να ζεις με ημικρανίες, δεν μπορώ να κάνω τίποτα άμα με πιάσει έντονη κρίση γιατί πολλές φορές δεν έχουν αποτέλεσμα και τα φάρμακα ειδικά αν αργήσω να τα πάρω, δεν μου περνάει.

Υπάρχουν μέρες που μπορεί να πάρω 8 παυσίπονα και πάλι να νιώθω μια αύρα δεν περνάει τελείως ποτέ. Έχω μιλήσει με νευρολόγο μου πρότεινε να ενυδατώνομαι συχνά και μόλις νιώθω ότι πονάω να παίρνω ένα παυσίπονο. Με έχει βοηθήσει αυτό αλλά άμα ξυπνήσω με πόνο το πρωί δεν με βοηθάει. Η γυμναστική με βοηθάει επίσης. Γενικά πρέπει να προλαμβάνεις γιατί άμα σε πιάσει η κρίση είναι πιο δύσκολο και πάνω στην απελπισία σου επιβαρύνεις τον οργανισμό σου με φάρμακα προκειμένου να σου περάσει. Γενικά άμα το έχεις είναι δύσκολο να ζεις με αυτό.

Οι οικείοι σου αν δεν είναι εξοικειωμένοι με τέτοιου είδους περιστατικά οπότε πολλές φορές δεν σε πιστεύουν στο πως νοιώθεις.  Εγώ δεν μπορώ καν να ανοίξω τα μάτια μου, δεν μπορώ να περπατήσω, και να φάω αν πονάω πολύ. Για να το αντιμετωπίσω και να το περιορίσω όσο μπορώ προσπαθώ παράλληλα με την φαρμακευτική αγωγή να κάνω και άλλες παράλληλες θεραπείες πχ βελονισμό, παίρνω διαφορά συμπληρώματα μαγνήσιο και διαφορά βότανα προσέχω τι τρώω και πίνω νερό. Χρειάζεσαι μία εξοικείωση με τις ημικρανίες, όσο και να λες πως θα τις συνηθίσεις μοιάζει αδιανόητο, κυρίως γιατί μετά από κάποιο σημείο, είναι μαζί σου σχεδόν κάθε μέρα και σε περιορίζουν.”

Η Δήμητρα πάσχει από ημικρανίες από την περίοδο της πρώτης καραντίνας.

“Είχε επιβληθεί η τηλεργασία και ταυτόχρονα έκανα το μεταπτυχιακό μου online οπότε οι ώρες στον υπολογιστή σε συγκεκριμένη στάση σώματος ήταν πολλές, ξεπερνούσαν τις 11 ώρες ημερησίως, με ελάχιστα διαλείμματα. Συνεπώς, αυτή η κατάσταση επηρεάζει όλο το μυεοσκελετικό σύστημα. Τον πρώτο καιρό, δεν αντιλαμβανόμουν από που είχαν προκύψει οι ημικρανίες, στην πρώτη επίσκεψη σε ιατρό και έπειτα από αρκετές εξετάσεις, το πρώτο πεδίο για την εκκίνηση των ημικρανιών εντοπίστηκε στην αύξηση της μυωπίας και του αστιγματισμού, που είχε προκληθεί από την πολύωρη χρήση σε διάφορες οθόνες. Ο δεύτερος λόγος για την εκκίνηση τους, ήταν η στάση του σώματος. Είμαι ένας άνθρωπος που έκανα πολλά χρόνια πρωταθλητισμό και γυμναστική και όταν την έκοψα ο σκελετός μου επηρεάστηκε και κυρίως επικεντρώθηκε στον αυχένα.

Οι ημικρανίες είναι ένα ζήτημα που απασχολεί τους περισσότερους ανθρώπους σήμερα οι οποίοι εργάζονται μπροστά στην οθόνη, ή παραμένουν όρθιοι για ώρες. Φεύγουν και επανέρχονται, δεν σταματούν ποτέ, το συναίσθημα είναι το ίδιο, το κεφάλι πάει να σπάσει, σου κόβονται τα γόνατα, κλείνουν τα μάτια σου, δεν μπορείς εύκολα να λειτουργήσεις, σου κόβει το πρόγραμμα στα δύο και πολλές φορές δεν υπάρχει κατανόηση, γιατί όλοι σε αντιμετωπίζουν σαν να έχεις έναν απλό πονοκέφαλο αλλά δεν είναι ένας απλός πονοκέφαλος είναι ασθένεια χρόνια, η οποία δεν αντιμετωπίζεται, συμβαδίζουμε και συνυπάρχουμε μαζί της.”

H νευρολόγος Λιάνα Γερασοπούλου, δηλώνει πως σχεδόν το σύνολο του πληθυσμού, έχει βιώσει το ενοχλητικό έως και βασανιστικό σύμπτωμα του πονοκεφάλου. Η ημικρανία είναι ένα ειδικό νευρολογικό σύνδρομο με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά. Ο πόνος στην ημικρανία εμφανίζεται κατά επεισόδια που διαρκούν ώρες ή και μέρες, για μεγάλο χρονικό διάστημα της ζωής. Είναι έντονος, έχει σφυγμικό χαρακτήρα και εντοπίζεται συχνά (αλλά] όχι πάντα) στο μισό κεφάλι ή πίσω από το μάτι. Συχνά προηγείται του πονοκεφάλου ένα στάδιο με προειδοποιητικά συμπτώματα όπως ευερεθιστότητα, μεταβολές στη διάθεση, αυξημένη όρεξη, συχνά χασμουρητά. Τυπικά, το δεύτερο στάδιο είναι η λεγόμενη αύρα, φαινόμενο που διαρκεί από λίγα λεπτά μέχρι μία ώρα. Το στάδιο αυτό συνήθως τρομάζει τον ασθενή καθώς εμφανίζονται οπτικές διαταραχές με τη μορφή ιριδιζόντων σκοτωμάτων σαν φωτεινά ζικ-ζακ που τελικά περιορίζουν το οπτικό πεδίο, ναυτία ή και έμετος, μουδιάσματα στο ένα χέρι και στο σύστοιχο ήμισυ του προσώπου, του στόματος και της γλώσσας, ή ακόμα και δυσκολίες στην εκφορά του λόγου.

Ακολουθεί ο πονοκέφαλος και ο ασθενής θέλει να απομονωθεί σε ήσυχο και σκοτεινό χώρο καθώς τα φώτα, οι ήχοι και οι έντονες μυρωδιές είναι σ’αυτή τη φάση ιδιαιτέρως ενοχλητικά. Στο τελευταίο στάδιο, αυτό της αποδρομής, μπορεί να παρατηρηθούν αίσθημα κόπωσης, δυσκολία στη συγκέντρωση και συναισθηματικές μεταβολές.

“Η προδιάθεση για ημικρανία είναι κληρονομική και οφείλεται σε συνδυασμό γονιδίων. Αφορά το 12% του πληθυσμού και είναι  3 φορές συχνότερη στις γυναίκες. Συνηθισμένοι εκλυτικοί παράγοντες (trigger) που πυροδοτούν τις κρίσεις είναι το stress, οι ορμονικές μεταβολές στις γυναίκες (συχνή η συσχέτιση με την περίοδο, τη χρήση αντισυλληπτικών ή άλλες ορμονικές θεραπείες), οι αλλαγές στηνκαθημερινότητα, πείνα, δίψα, αϋπνία, κάποια ποτά ή τροφές, έντονοι ήχοι ή φώτα, αλλαγές στον καιρό, το jet lag ή ακόμα και το σεξ. Παραδόξως, εκλυτικός παράγοντας είναι και η κατάχρηση αναλγητικών.

Ένα μικρό ποσοστό ασθενών μεταπίπτει σταδιακά σε χρονιότητα και ως χρόνια ημικρανία ορίζεται η κατάσταση όπου έχουμε 15 τουλάχιστον κρίσεις το μήνα για μερικούς μήνες. Η αντιμετώπιση της ημικρανίας οφείλει να είναι εξατομικευμένη, με τον ασθενή να καλείται να καταγράφει σε ημερολόγιο όλα τα χαρακτηριστικά που αφορούν τις κρίσεις του, κυρίως τη συχνότητα, την κατανομή και τους εκλυτικούς παράγοντες. Σε συνεργασία με το γιατρό θα εστιάσει την προσοχή του στην αποφυγή των trigger, και θα συναποφασίσει (αφού ενημερωθεί διεξοδικά) τη στρατηγική αντιμετώπισης τόσο για τη φάση του πόνου όσο και για την αναγκαιότητα ή μη κάποιας προληπτικής παρέμβασης.

Για τη φάση του πόνου, εκτός από την παρακεταμόλη και τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, υπάρχει ο πιο εξειδικευμένος τρόπος που είναι η χορήγηση τριπτανών, με δράσεις που παρεμβαίνουν στον μηχανισμό της ημικρανίας, αρκεί να ληφθούν εγκαίρως με την έναρξη του πόνου.

Στις προφυλακτικές θεραπείες πρέπει κανείς να παίρνει καθημερινά ένα φάρμακο με σκοπό τη μείωση της συχνότητας και της έντασης των πονοκεφάλων. Υπάρχουν πλέον πολλές και διαφορετικής φιλοσοφίας μεταξύ τους προληπτικές αγωγές. Αναφέρω ενδεικτικά κάποια αντιεπιληπτικά, σεροτονινεργικά, b-blockers, αλλαντική τοξίνη (botox) και μονοκλωνικά αντισώματα.

Οι επιπτώσεις της ημικρανίας είναι σε πολλές περιπτώσεις συντριπτικές και ανυπολόγιστες, στην κοινωνική και την επαγγελματική ζωή των ανθρώπων που υποφέρουν από συχνές κρίσεις. Η ποιότητα ζωής εκπίπτει σημαντικά και το κόστος από απώλεια εργασιακών ωρών είναι πάρα πολύ μεγάλο. Ο πόνος είναι μια αόρατη βασανιστική συνθήκη που συχνά ξεφεύγει από τα ραντάρ των υπηρεσιών Υγείας, με ένα μέγεθος που επηρεάζει πολύ μεγάλα τμήματα του πληθυσμού. Χρειάζεται περισσότερη ενημέρωση, κατανόηση και συμπαράσταση από το περιβάλλον, αυτοσυγκράτηση στη χρήση αναλγητικών και στενή συνεργασία με τον ειδικό γιατρό. Καταγραφή ημερολογίου κεφαλαλγίας, υγιεινός τρόπος ζωής, διαχείριση του stress, καλός ύπνος, φυσική άσκηση και καλές σχέσεις είναι παράμετροι που προτείνω με έμφαση σαν ένα πρώτο βήμα.”