Ζώντας στη σκιά της long covid

Ο Τσάρλι παλεύει με τα συμπτώματα κορονοϊού από την πρώτη φορά που μολύνθηκε τον Μάρτιο του 2020. Τις περισσότερες φορές είναι κολλημένος στον καναπέ ή στο κρεβάτι του. Δεν μπορεί να σταθεί παραπάνω από 10 λεπτά χωρίς να αρχίσει να κουράζεται και να δυσκολεύεται να αναπνεύσει.

«Μπορώ να φαίνομαι εντελώς καλά για δύο ώρες την ημέρα» λέει ο ίδιος. Κανείς όμως δεν τον βλέπει πως περνά τις υπόλοιπες 22. Μπορεί να φύγει από το σπίτι για να πάει σε ένα ιατρικό ραντεβού, αλλά συνήθως δυσκολεύεται να περπατήσει γύρω από το τετράγωνο. Μπορεί να δουλέψει στον υπολογιστή του μία ώρα την ημέρα.

«Είναι κόλαση, αλλά δεν έχω άλλη επιλογή».

Ο Τσάρλι γνωρίζει 12 άτομα στον κύκλο του, που αντιμετωπίζουν και αυτοί προβλήματα long covid. Οι περισσότεροι από τους οποίους του εμπιστεύτηκαν ότι περνάνε παρόμοια κατάσταση το έκαναν γιατί έχουν δει τις δημοσιεύσεις του τα τελευταία χρόνια στα social media γύρω από το θέμα.

Μερικοί είναι απρόθυμοι να βγουν να μιλήσουν ανοιχτά γιατί φοβούνται ότι θα τους αφήσει κάποιο στίγμα.

«Οι άνθρωποι δεν βλέπουν κάποιο όφελος από το να μιλήσουν δημόσια γι’ αυτό. Θα προσπαθήσουν να το κρύψουν».

Είναι απίστευτο το πόσο διαφορετικά είναι τα συμπτώματα long covid που αντιμετωπίζει ο καθένας. Στη χειρότερη περίπτωση μπορεί κάποιοι να μείνουν καθηλωμένοι στο κρεβάτι, αποκομμένοι από τον υπόλοιπο κόσμο.

Κανείς δεν έχει συνειδητοποιήσει πραγματικά πόσοι άνθρωποι στον κόσμο μπορεί να υποφέρουν ακόμα και η αορατότητα που δημιουργείται από τα μακρά συμπτώματα της covid-19 επιδεινώνεται γρήγορα από τη στάση μας απέναντί τους.

Οι Αμερικανοί δεν σκέφτονται πλέον με την ίδια ένταση τον κορονοϊό. Ακόμα και η ύπαρξη της long covid αντιμετωπίζεται σαν κάτι που αφορά μια μικρή ομάδα ανθρώπων, αλλά δεν αποτελεί αιτία κοινωνικής ανησυχίας.

«Υπάρχει μια μετατόπιση από το “Είναι αληθινό;” στο “Είναι αληθινό, αλλά…”» είπε ο Lekshmi Santhosh, ο ιατρικός διευθυντής μιας κλινικής long covid στο UC San Francisco.

Ο κορονοϊός για μεγάλο χρονικό διάστημα είναι μια ουσιαστική και συνεχιζόμενη κρίση που επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους. Όσο άβολο και αν είναι αυτό το γεγονός, όσο και αν παρουσιάζονται στοιχεία για μια αποστολή που εξετελέσθη, τα στοιχεία μαζί με την εμπειρία όσων ζουν με long covid, καθιστούν σαφές ότι ο κορονοϊός εξακολουθεί να επιφέρει ένα βαρύ κοινωνικό τίμημα.

Το 11 τοις εκατό των ενηλίκων που είχαν covid-19 βιώνουν επί του παρόντος συμπτώματα που έχουν διαρκέσει τουλάχιστον τρεις μήνες, σύμφωνα με στοιχεία που συλλέχθηκαν από το Census Bureau και το CDC μέσω της Household Pulse Survey.

Αυτό ισοδυναμεί με περισσότερα από 15 εκατομμύρια ή το 6 τοις εκατό του ενήλικου πληθυσμού των ΗΠΑ. Και όμως υπάρχουν άνθρωποι που αναφέρουν ότι δεν ξέρουν κανέναν με long covid συμπτώματα.

Βέβαια αυτό μπορεί να οφείλεται στο γεγονός ότι κάποιοι μπορεί και να μην γνωρίζουν καν ότι έχουν long covid. Ιδιαίτερα σε άτομα που ανήκουν σε χαμηλά εισοδήματα, μένουν σε αγροτικές περιοχές ή ανήκουν σε μειονοτικές ομάδες.

Το να παραδεχτεί κάποιος ότι βρίσκεται σε μία κατάσταση που του αλλάζει τη ζωή, συνεπάγεται με έναν «σεισμό» ως προς την ταυτότητά του. Και κάποιοι απεχθάνονται κάτι τέτοιο.

Άνθρωποι που αντιμετωπίζουν την long covid μπορεί να μην το παραδεχτούν, αλλά να αναζητήσουν για παράδειγμα μία νέα αρχή στη ζωή τους, μετακομίζοντας κάπου αλλού.

Ενώ αυτοί που ιδιωτικά παραδέχονται ότι ζουν με long covid, δεν το κάνουν και δημόσια.

«Η αναπηρία είναι συχνά ένα μυστικό που κρατάμε», λέει η Laura Mauldin, μια κοινωνιολόγος που μελετά την αναπηρία. Ένας στους τέσσερις Αμερικανούς έχει αναπηρία. Ένας στους 10 έχει διαβήτη. δύο στους πέντε έχουν τουλάχιστον δύο χρόνιες ασθένειες.

Κάποιοι μπορεί να αισθάνονται ντροπή που εξακολουθούν να είναι άρρωστοι. Άλλοι πάλι ανησυχούν ότι θα τους αντιμετωπίζουν ως αδύναμους και ότι αυτό θα έχει επιπτώσεις στην καθημερινότητα τους, τόσο στον τρόπο με τον οποίο τους βλέπουν οι φίλοι τους, όσο και τα αφεντικά τους.

Βρετανική έρευνα έδειξε ότι το 63% «μερικές φορές» βίωσε εμφανείς διακρίσεις λόγω της ασθένειάς του και το 34% «μερικές φορές» μετάνιωσε που είπε στους ανθρώπους ότι είχαν από καιρό covid.

«Τόσοι πολλοί άνθρωποι στη ζωή μου έχουν πλησιάσει και είπαν: «Το βιώνω αυτό», αλλά δεν το λένε στους υπόλοιπους, λέει ο Τσάρλι.

Κάποιοι μπορεί να μην γνωρίζουν πόσο καιρό θα κρατήσει όλο αυτό ή μπορεί να μην είναι πρόθυμοι να το αντιμετωπίσουν.

Επίσης, στις ΗΠΑ υπάρχουν πολλά γραφειοκρατικά «εμπόδια» για την αναγνώριση της long covid και των συνεπειών της, ενώ είναι μια διαδικασία που μπορεί να κρατήσει πάρα πολύ.

Υπάρχουν εργοδότες που δεν επιτρέπουν σε άτομα με συμπτώματα long covid να εργαστούν από το σπίτι τους, ούτε να μειώσουν τις ώρες εργασίας τους, γιατί λένε ότι τους κοιτάνε και δε βλέπουν κάποια εμφανή αναπηρία.

Επίσης, η long covid μπορεί να παραμείνει «αόρατη» εάν δεν προσεγγιστεί από τους επιστήμονες με τη δέουσα προσοχή.

Επειδή η long covid είναι πιθανόν ένα σύμπλεγμα αλληλεπικαλυπτόμενων συνθηκών, μπορεί να μην υπάρξει ποτέ μια μοναδική εξέταση αίματος που να αποδεικνύει ότι όντως πάσχεις από αυτήν.

4 εκατ. Αμερικανοί αναγκάζονται να περιορίσουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες εξαιτίας των συμπτωμάτων της long covid.

Άλλοι μπορεί να ξυπνάνε και να νομίζουν ότι δεν έχουν ξεκουραστεί. Ή να αισθάνονται παγιδευμένοι σε ένα hangover που δεν τελειώνει ποτέ.

«Αν δουλέψω μια ολόκληρη μέρα, δεν μπορώ επίσης να ετοιμάσω δείπνο ή να ασκήσω τα καθήκοντα μου ως γονιός χωρίς να ταλαιπωρηθώ», σημειώνει άνθρωπος που αντιμετωπίζει συμπτώματα long covid.

Μια ισραηλινή μελέτη έδειξε ότι 1,9 εκατ. άνθρωποι που εμφάνισαν συμπτώματα long covid μετά από ένα χρόνο τα προβλήματα τους επιβλήθηκαν.

Είναι όμως αληθινός ο αριθμός; Μήπως υπάρχουν πολλοί που επειδή δεν είδαν κάποια διαφορά δεν αναζητούν πλέον ιατρική βοήθεια;

Γαλλική μελέτη διαπίστωσε ότι 85% των ανθρώπων που είχαν συμπτώματα δύο μήνες μετά την μόλυνσή τους, εξακολουθούσαν να έχουν και ένα χρόνο μετά.

Σκωτσέζικη έρευνα έδειξε ότι το 42% είχαν αναρρώσει εν μέρει σε 18 μήνες μετά τη μόλυνσή τους και το 6% δεν είχε αναρρώσει καθόλου.

Εθνική έρευνα του Ηνωμένου Βασιλείου δείχνει ότι το 69% των ατόμων με long covid αντιμετωπίζουν συμπτώματα για τουλάχιστον ένα χρόνο και το 41% για τουλάχιστον δύο.

Τα πιο πρόσφατα στοιχεία από ΗΠΑ και Ηνωμένο Βασίλειο δείχνουν ότι ο αριθμός ανθρώπων με long covid αρχίζει να μειώνεται.

Η πιθανότητα να μην αντιμετωπίσουμε πρόβλημα με long covid μπορεί να μειώνεται, αλλά πάντα υπάρχει ένα στοίχημα ανοιχτό ιδιαίτερα από τη στιγμή που έχουν σχεδόν εγκαταλειφθεί τα ατομικά μέτρα προστασίας.

Όλοι θέλουν να πουν αντίο στον κορονοϊό. Εάν ο κορονοϊός συνεχίσει να υπάρχει για μεγάλο χρονικό διάστημα και οι άνθρωποι συνεχίσουν να μιλούν γι’ αυτό, ο κορονοϊός δε θα εξαφανιστεί.

Αγνοούμε τους ανθρώπους που εξακολουθούν να ζουν με covid, ώστε όλοι οι υπόλοιποι να μπορέσουμε να ζήσουμε αγνοώντας τον κορονοϊό.

ΠΗΓΗ: The Atlantic