Η υπόθεση του Δανού δότη σπέρματος αναδεικνύει τα κενά σε Ελλάδα και Ευρώπη – To έλλειμμα ελέγχου
Τα κενά του συστήματος καταγραφής και ιχνηλάτησης
Έντονη ανησυχία στην ελληνική και ευρωπαϊκή ιατρική κοινότητα εξακολουθεί να προκαλεί το άκουσμα της είδησης ότι ένας Δανός δότης γενετικού υλικού, ήταν φορέας ενός σπάνιου γονιδίου που συνδέεται με καρκίνο. Η μετάλλαξη επηρεάζει το γονίδιο TP53, προκαλώντας το σπάνιο σύνδρομο Li-Fraumeni, το οποίο αυξάνει την πιθανότητα ανάπτυξης καρκίνου κατά περίπου 90%. Μέσω του γενετικού υλικού του συγκεκριμένου δότη, έχουν γεννηθεί τουλάχιστον 18 παιδιά στην Ελλάδα, καθώς το σπέρμα του λήφθηκε από επτά κλινικές στη χώρα μας. Όπως έγινε γνωστό από τον καθηγητή Αιματολογίας – Ογκολογίας, Αντώνη Καττάμη, ένα από τα 18 παιδιά, έχασε τη ζωή του, ενώ ακόμη έξι παρακολουθούνται. Τη μάχη για τη ζωή έχασαν και ορισμένα παιδιά που γεννήθηκαν σε άλλες χώρες. Παραμένει άγνωστο αν ο δότης, είναι πατέρας περισσότερων παιδιών στη χώρα μας.
Το εξαιρετικά δυσάρεστο περιστατικό, αναδεικνύει το ελλιπές σύστημα ελέγχου και καταγραφής, γεγονός που σε μεγάλο βαθμό οφείλεται στην έλλειψη ευρωπαϊκού μητρώου δοτών. Άλλωστε, παρότι η πλειοψηφία των ευρωπαϊκών χωρών -μεταξύ αυτών και η Ελλάδα-, έχει ορίσει ανώτατο όριο παιδιών που μπορούν να γεννηθούν ανά δότη, αυτό συχνά καταστρατηγείται, εξαιτίας της δυσκολίας ιχνηλασιμότητας. Κάτι που συνέβη και στη συγκεκριμένη περίπτωση, καθώς παρά τα όρια που υπήρχαν, τουλάχιστον 197 παιδιά στην Ευρώπη γεννήθηκαν από το γενετικό υλικό του Δανού δότη.
«Δεν προβλέπεται έλεγχος για τόσο σπάνια νοσήματα»
Σύμφωνα με όσα σχολίασε στο iEidiseis.gr η Ισμήνη Κριάρη, πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής, «σε καμία χώρα δεν προβλέπεται έλεγχος για τόσο σπάνια νοσήματα όπως το συγκεκριμένο. Υπάρχουν χιλιάδες νοσήματα. Δεν μπορούν να εξεταστούν όλα. Μοναδική εξαίρεση είναι αν στη συζήτηση με τον γιατρό της τράπεζας κρυοσυντήρησης, ο δότης ή η δότρια, δηλώσουν ότι γνωρίζουν κάτι για το οικογενειακό τους ιστορικό. Αν για παράδειγμα, η δότρια πει ότι γνωρίζει πως πέντε γυναίκες στην οικογένειά της πέθαναν από καρκίνο του στήθους, τότε θα αρχίσει η εξέταση για το συγκεκριμένο γονίδιο».
Σε πολλές περιπτώσεις όμως, αυτό δεν συμβαίνει, επειδή «κάποιος μπορεί να είναι φορέας, αλλά να μην γνωρίζει ότι έχει το συγκεκριμένο γονίδιο ή να μην το έχει συνδέσει με θανάτους που υπήρξαν στην οικογένειά του».
Βάσει όσων ανέφερε η κ . Κριάρη, στην Ελλάδα προβλέπεται έλεγχος για «HIV, ηπατίτιδες C και B, σύφιλη, μεσογειακή και δρεπανοκυτταρική αναιμία, κυστική ίνωση, σύνδρομο του εύθραυστου Χ, εξετάσεις κλασσικού καριοτύπου, νωτιαία μυική ατροφία, μυική δυστροφία και συνδρομική κώφωση».
«Δίνει σπέρμα εδώ και 15 χρόνια»
Το εντυπωσιακό στη συγκεκριμένη υπόθεση, σύμφωνα με την κ. Κριάρη, «δεν είναι ότι βρέθηκε αυτό το γονίδιο σε έναν άνθρωπο που μπορεί να μην γνώριζε ότι το είχε, αλλά ότι του επιτράπηκε να δώσει σπέρμα για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα, τόσες πολλές φορές, σε τόσα πολλά κράτη. Δίνει σπέρμα εδώ και 15 χρόνια, από το 2010 έως το 2025. Βάσει των στοιχείων που έχουμε, τελευταία φορά που γεννήθηκε παιδί στην Ελλάδα από τον συγκεκριμένο δότη, ήταν το 2017».
«Περισσότεροι έλεγχοι που να καλύπτουν περισσότερα γονίδια»
Πάντως, το περιστατικό ανέδειξε σύμφωνα με την ίδια, την ανάγκη ισχυροποίησης των ελέγχων και στην Ελλάδα: «πρέπει να συζητήσουμε ποιες θα ήταν οι ενδεχόμενες δυνατότητες να γίνουν περισσότεροι έλεγχοι που να καλύπτουν περισσότερα γονίδια. Ένα τόσο σπάνιο γονίδιο δεν θα ήταν δυνατό να καλυφθεί από κανέναν, -εκτός αν υπήρχε σχετική ενημέρωση από τον δότη-, αλλά ενδεχομένως συμπεριλάβουμε κάποια πρόσθετα γονίδια».
«Πρέπει να δημιουργηθεί ευρωπαϊκό μητρώο»
Ο νόμος στην Ελλάδα ορίζει πως το ανώτατο όριο παιδιών που μπορούν να γεννηθούν με το γενετικό υλικό ενός δότη, είναι τα 12. Στη συγκεκριμένη περίπτωση όμως, αυτό το όριο ξεπεράστηκε. Όπως εξήγησε η κ. Κριάρη, «επιτρέπουμε να γεννηθεί παραπάνω από ένα παιδί στην ίδια οικογένεια από το γενετικό υλικό ενός δότη», γεγονός που σε αρκετές περιπτώσεις -όπως στη συγκεκριμένη-, οδηγεί στο να ξεπερνιέται αυτό το όριο.
Σχετικά με το γιατί υπάρχει στη χώρα μας το ανώτατο όριο των 12 παιδιών ανά δότη, η ίδια εξήγησε πως «βάσει της ευρωπαϊκής πρακτικής, ο λόγος που υπάρχει, είναι εξαιτίας της μεγάλης κινητικότητας. Κανείς δεν γνωρίζει αν αυτά τα παιδιά κάποτε συναντηθούν και αποκτήσουν μεταξύ τους προσωπικές σχέσεις. Επομένως, το όριο τίθεται για να περιορίσουμε την πιθανότητα αιμομιξίας». Αντίστοιχα ή κοντινά όρια υπάρχουν σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες. Σημειώνεται πως οι γυναίκες δότριες στη χώρα μας, μπορούν να δώσουν ωάρια έως τρείς φορές τον χρόνο και έως έξι φορές συνολικά.
Το πρόβλημα, σύμφωνα με την κ. Κριάρη, είναι ότι «δεν υπάρχει ευρωπαϊκό μητρώο. Μετά από ορισμένα γεγονότα, θορυβήθηκαν κυρίως οι Σκανδιναβικές χώρες και έγινε μια πρόταση σε μια από τις τελευταίες Συνόδους των υπουργών Υγείας της Ε.Ε., να βρεθεί ένας τρόπος ελέγχου της διακίνησης γενετικού από και προς όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Πρέπει να δημιουργηθεί ευρωπαϊκό μητρώο. Στην αρχή εμφανιζόταν ως κάτι πολύ δύσκολο που θα προκαλέσει μεγάλη αναστάτωση, όμως τελικά αποδεικνύεται ότι είναι μια αναγκαιότητα. Πρέπει να υπάρξει μια πολιτική απόφαση να ξεκινήσει η διαδικασία, δεν μπορεί να καθυστερήσει άλλο».
Μεγάλη κινητικότητα
Άλλωστε, η σημερινή πανευρωπαϊκή και παγκόσμια πραγματικότητα της ελλιπούς καταγραφής και συνεννόησης, οδηγεί σε μια μεγάλη κινητικότητα δοτών και ληπτών, που σύμφωνα με την κ. Κριάρη, «αποτελεί πρόβλημα, από τη στιγμή που συμβαίνει σε τόσο μεγάλους ρυθμούς και χρονική έκταση».
Ως αποτέλεσμα, η ίδια κρίνει πως «μπορεί να υπάρχουν δότες που να πηγαίνουν σε άλλες χώρες προκειμένου να δίνουν γενετικό υλικό». Και ο προφανής λόγος για μια τέτοια απόφαση είναι το οικονομικό όφελος. Είναι προφανές πως αναλόγως πράττει και ένας άγνωστος αριθμός ληπτών.
«Δεν αφήνουν πάντα τα ίχνη τους»
Ακόμη ένα ζήτημα που αναδεικνύει αυτό το περιστατικό, είναι σύμφωνα με την κ. Κριάρη πως «στην Ελλάδα, η βάση δεδομένων, δηλαδή του Εθνικού Ηλεκτρονικού Μητρώου Δοτών Γενετικού Υλικού, υπάρχει από το 2017. Για γενετικό υλικό που έχει δοθεί πριν το 2017, οι γιατροί και οι κλινικές πρέπει να ψάξουν τα αρχεία τους. Υπάρχουν όμως περιπτώσεις κλινικών που έχουν κλείσει. Θα πρέπει οι άνθρωποι των κλινικών να ψάξουν χειροκίνητα κάθε φάκελο, ώστε να δουν αν σπέρμα του συγκεκριμένου δότη είχε δοθεί σε ενδιαφερόμενους, αν είχε γεννηθεί παιδί κι αν μπορούν να βρουν τους ενδιαφερόμενους. Αυτό δεν είναι πάντα εύκολο, επειδή μπορεί οι γονείς να είναι αλλοδαποί, να έχουν φύγει από την Ελλάδα ή να μην έχουν αφήσει ίχνη τους».
«Το ζήτημα είναι να έχουμε ενημέρωση»
Όταν η Αρχή ενημερώνεται πως ένα παιδί γεννήθηκε από δότη που έχει γονίδιο επικίνδυνο για την υγεία του, -όπως συνέβη στην προκειμένη περίπτωση-, τότε σύμφωνα με την κ. Κριάρη, «δίνουμε εντολή να μην ξαναχρησιμοποιηθεί το σπέρμα ή το ωάριο αυτών των δοτών σε οποιαδήποτε επικείμενη γονιμοποίηση. Το ζήτημα όμως είναι να έχουμε αυτή την ενημέρωση, ότι κάπου στον κόσμο εμφανίστηκε κρούσμα παιδιού που γεννήθηκε με πρόβλημα».
Πηγή: ieidiseis.gr
