Τι συμβαίνει στη Θεσσαλονίκη με το σχολείο μαθητών με Αυτισμό;

Στον αέρα παραμένει μετά από μήνες η μετεγκατάσταση του ειδικού σχολείου για παιδιά με αυτισμό στην Πυλαία Θεσσαλονίκης καθώς συνεχίζονται να γίνονται τα μαθήματα στο βιομηχανικό κτήριο που από μήνες ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων έχει δηλώσει την διαφωνία του καθώς πρόκειται για έναν χώρο που εγκυμονεί σοβαρούς κινδύνους για τα παιδιά και θα έπρεπε να έχουν φύγει από εκεί εδώ και καιρό.

Το Ειδικό Δημοτικό Σχολείο για παιδιά με Αυτισμό και το 2ο ΕΕΕΕΚ ΠΥΛΑΙΑΣ βρίσκονται εδώ και 15 χρόνια μέσα σε ένα βιομηχανικό κτίριο, κάτω από μια εν ενεργεία βιοτεχνία και πάνω από ένα εργοτάξιο, απαιτώντας οι γονείς εδώ και καιρό ένα σχολικό περιβάλλον απόλυτα ασφαλές και αξιοπρεπές για τα παιδιά τους.

«Είναι όμως δύο μήνες που δεν έχει γίνει απολύτως τίποτα. Ναι μεν μας έχουν πει ότι θα φύγουμε, αλλά δεν έχουμε κάτι χειροπιαστό» αναφέρει στην Parallaxi η Θωμαή Στεφανοπούλου, μητέρα του 9χρονου Άγγελου που πηγαίνει στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο για παιδιά με Αυτισμό, εξηγώντας τι έχει συμβεί από τον Γενάρη μέχρι σήμερα.

«Ο σύλλογος μας επισκέφτηκε το διευθυντή πρωτοβάθμιας  εκπαίδευσης  Ανατολικής Θεσσαλονίκης, τον κ. Κελεσιδη, λίγο πριν τα Χριστούγεννα, και του ζητήσαμε να λύσει το πρόβλημα γιατί τα παιδιά κινδυνεύουν συνεχώς μέσα σε αυτό το ακατάλληλο και επικίνδυνο κτίριο. Για καλή μας τύχη, τον Ιανουάριο βρέθηκε ένα ιδιόκτητο κτίριο στην Περαία όπου παλιότερα στεγαζόταν εκεί ένα άλλο δημοτικό το οποίο μεταφέρθηκε αλλού. Είναι ένα κτίριο το οποίο έχει φτιαχτεί με προδιαγραφές σχολείου. Έχει γήπεδα, έχει αυλές, είναι μεγάλο, είναι μέσα στη φύση. Όταν πήγαμε και το είδαμε μας άρεσε πάρα πολύ, και τώρα είναι στη φάση να πάμε εκεί μαζί με το το 2ο ΕΕΕΕΚ ΠΥΛΑΙΑΣ, αφού πρώτα γίνει διαγωνισμός για να γίνει νέα σύμβαση με τα νέα στοιχεία» αναφέρει η κ. Στεφανοπούλου, ενώ δηλώνει την ανησυχία της πως οι καθυστερήσεις είναι εις βάρος των παιδιών.

«Ενώ συμφωνούσαν όλοι, υπήρξαν αντιστάσεις από κάποιους εκπαιδευτικούς που δεν ήθελαν να μεταφερθούμε τόσο μακριά. Μάλιστα έκαναν και μια σχετική ανακοίνωση. Συγκρουστήκαμε πάνω σε αυτό, γιατί τόσο καιρό ψάχνουμε και γνωρίζουμε πως δεν υπάρχει άλλη λύση. Προτεραιότητα είναι τα παιδιά άλλωστε και όχι η βολή των εκπαιδευτικών. Μία άλλη λύση που μας πρότειναν ήταν να γίνει ένα προκάτ σχολείο. Κάτι που εκτός του ότι είναι μία πρόχειρη λύση και δεν μπορεί να ανταποκριθεί στις ανάγκες της ειδικής εκπαίδευσης, θέλει και 2-3 χρόνια για να πραγματοποιηθεί. Δεν είναι μόνο να βιδωθεί, θέλει να βρεθεί οικόπεδο, θέλει μελέτες, θέλει πολλά πράγματα. Μέχρι τότε τα παιδιά που θα πάνε; Από τη στιγμή που το υπάρχον κτίριο έχει κριθεί ακατάλληλο τρεις φορές. Πρέπει τα παιδιά να φύγουν από εκεί άμεσα. Τελικά το πράγμα προχώρησε ανάμεσα στους δήμους, έχει δοθεί το ok να φύγουμε από το κτίριο και περιμένουμε να δημοσιευθεί ο διαγωνισμός που θα προκηρύξει ο Δήμος Θερμαϊκού».

Κάτι που όμως, δεν έχει γίνει εδώ και καιρό, παραμένοντας τα παιδιά στις εγκαταστάσεις ενός κτηρίου που, όπως μας λέει η κ. Στεφανοπούλου, έχει κριθεί τρεις φορές ακατάλληλο, αλλά εξακολουθεί να στεγάζει σχολεία και περισσότερους από 80 μαθητές.

«Ναι μεν μας έχουν πει ότι θα φύγουμε, αλλά δεν έχουμε κάτι χειροπιαστό. Αγχωνόμαστε μην τυχόν και χαθεί αυτή η ευκαιρία γιατί είναι βέβαιο ότι δεν θα υπάρχει άλλη. Και όπως φαίνεται χάνεται και η χρονιά και δεν θα πάμε φέτος. Μιλάμε όπως φαίνεται για του χρόνου πλέον. Γιατί για να πάμε θα πρέπει να γίνουν και κάποιες αλλαγές στο κτίριο, πρέπει όμως να προχωρήσει ο διαγωνισμός άμεσα»

Όλα για τον Άγγελο

Η Θωμαή Στεφανοπούλου, είναι εκπαιδευτικός και μητέρα του μικρού Άγγελου. Στην επικοινωνία μαζί της, μιλάμε και για τη ζωή με ένα παιδί με αυτισμό, λέγοντας χαρακτηριστικά πως «Έχουμε μάθει να ζούμε με αυτό και προσπαθούμε να βρούμε τρόπους και να χειριζόμαστε τις δύσκολες συμπεριφορές του παιδιού αλλά προσπαθούμε να είμαστε και εμείς ήρεμοι όσο γίνεται», ενώ συμπληρώνει εξηγώντας πως «Από την αρχή που θα ξυπνήσεις μέχρι το βράδυ υπάρχει μία δυσκολία και εγρήγορση. Υπάρχουν βέβαια και φάσεις που ηρεμεί το παιδί, αλλά συνήθως επειδή ο Άγγελος είναι και υπερκινητικός – υπάρχουν παιδιά που είναι στο φάσμα και έχουν ατονία, δεν μπορείς να τα σηκώσεις από τον καναπέ – ενώ ο δικός μου κόβει χιλιόμετρα μέσα στο σπίτι! Από την άλλη έχει και εμμονές, θέλει να ξεφυλλίζει βιβλία και να τα σκίζει και αυτό τον ηρεμεί. Έχει αντίληψη για πολλά πράγματα, δηλαδή είναι έξυπνος αλλά οι εμμονές και οι δυσκολίες του αυτισμού δεν μας αφήνουν να είμαστε ήρεμοι».

«Οι γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό να ξέρεις ότι υποφέρουν από έλλειψη ύπνου…»

«Με τον καιρό τα πράγματα γίνονται καλύτερα. Η εκπαίδευση βοηθάει και αλλάζει το παιδί. Ήδη Ο Άγγελος έχει αλλάξει, έχει αυξηθεί κατά πολύ η κατανόηση του, όμως αυτά που είναι απλά για άλλα παιδιά, όπως ας πούμε το να φάει να κοιμηθεί το να ντυθεί είναι δύσκολα. Η τουαλέτα ας πούμε είναι δύσκολα για ένα παιδί με αυτισμό μέχρι να μάθει. Θέλει πάρα πολλή υπομονή, πολλές επαναλήψεις. Το να του πεις κάτι και να το καταλάβει με τη μία φορά αυτό θέλει πάρα πολλή δουλειά.

Όλη μας η ζωή έχει δομηθεί βάσει των αναγκών του Άγγελου. Σκεφτόμαστε ας πούμε να πάμε σε ένα μαγαζί και συζητάμε αν μπορεί να καθίσει ο Άγγελος. Ας πούμε σε ταβέρνα δεν μπορούμε να πάμε να φάμε. Δεν μπορεί να καθίσει το παιδί. Πάντα πρέπει να σκεφτόμαστε πώς θα συμπεριφερθεί ο Άγγελος. Στην εκκλησία άλλες φορές είναι ήσυχος, άλλες όμως γκρινιάζει και θέλει να φυγει.

Οι περισσότεροι γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό να ξέρεις ότι υποφέρουν από έλλειψη ύπνου. Δηλαδή σέρνονται οι άνθρωποι στην κυριολεξία γιατί πολλά παιδιά δεν μπορούν να κοιμηθούν το βράδυ. Μπορεί κάποιο παιδί να σηκωθεί στη μία τη νύχτα και να μείνει όρθιο μέχρι το πρωί. Και οι γονείς θα πρέπει μετά να πάνε και στη δουλειά τους και αυτό να γίνεται για χρόνια…» αναφέρει στο τέλος της συζήτησης.

Τι είναι ο αυτισμός

Ο όρος «αυτισμός» χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά το 1911, από τον ψυχίατρο Eugen Bleuler, περιγράφοντας την κοινωνική και επικοινωνιακή δυσκολία των ατόμων αυτών με τον κοινωνικό τους περίγυρο, ενώ προσδιορίστηκε πρώτη φορά το 1943 από τον Dr. Leo Kanner του νοσοκομείου John Hopkins. Την ίδια περίοδο, ο Γερμανός επιστήμονας, Dr. Hans Asperger, περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως το Σύνδρομο Asperger.

Τα τελευταία χρόνια δεν μιλάμε για αυτισμό αλλά για διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού, όρος που περιγράφει και περικλείει καλύτερα τη διαφορετική κλινική εικόνα, συμπεριφορές και βαρύτητα, αλλά και τις ιδιαιτερότητες, τον διαφορετικό τρόπο μάθησης και σκέψης του κάθε ατόμου.

Οι διαταραχές φάσματος αυτισμού σχετίζονται με την ανάπτυξη του εγκεφάλου και επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο ένας άνθρωπος αντιλαμβάνεται και αλληλεπιδρά με τους άλλους, τον τρόπο που επικοινωνεί και συναναστρέφεται κοινωνικά. Αυτές οι διαταραχές περιλαμβάνουν επίσης και επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς. Το φάσμα του αυτισμού είναι ευρύ, διότι περιέχει πολλά συμπτώματα και βαρύτητες.

Ο όρος προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Πρόκειται για μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά.

Μόνο στην Αμερική, 1 στα 110 παιδιά έχει κάποια μορφή αυτισμού, μια αύξηση της τάξεως του 600% κατά τις δύο τελευταίες δεκαετίες. Η προσεκτική έρευνα καταδεικνύει ότι μόνο εν μέρει αυτή η αύξηση μπορεί να δικαιολογηθεί από τη βελτίωση στα διαγνωστικά μέσα και από την αύξηση της ευαισθητοποίησης. Παράλληλα, σύμφωνα με τις μελέτες, ο αυτισμός είναι τρεις με τέσσερις φορές πιο συχνός στα αγόρια από ότι στα κορίτσια.

Σύμφωνα με μελέτες, σε διεθνές επίπεδο η συχνότητα του αυτισμού κυμαίνεται περίπου  στο 1-1,5% του γενικού πληθυσμού. Αντίστοιχα είναι και τα ποσοστά στην Ελλάδα, σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες.

Περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται με αυτισμό από ότι συνολικά με καρκίνο παιδικής ηλικίας, με νεανικό διαβήτη ή με AIDS. Tα στατιστικά στοιχεία δείχνουν ότι τα ποσοστά εμφάνισης μορφής αυτισμού αυξάνονται κατά 10 με 17 τοις εκατό ετησίως. Δεν υπάρχει καμία επιβεβαιωμένη εξήγηση για αυτή τη συνεχή αύξηση, αν και οι καλύτερες διαγνωστικές μέθοδοι και η περιβαλλοντική επίδραση θεωρούνται οι δύο πιο σημαντικοί λόγοι.

O αυτισμός είναι μία εκ γενετής, διά βίου, νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία επηρεάζει πολλές και σημαντικές πτυχές της λειτουργικότητας του ατόμου. Τα πρώτα συμπτώματα κάνουν την εμφάνισή τους νωρίς, από τη βρεφική κιόλας ηλικία, αν και τα περισσότερα παιδιά θα λάβουν διάγνωση από τα τρίτα έως τα πέμπτα γενέθλιά τους, κάποια, ίσως, και ακόμη πιο αργά.

Τόσο ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας όσο και η Αμερικανική Ψυχολογική Εταιρεία κατατάσσουν τον αυτισμό ως μία «διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος». Πρωτεργάτες ερευνητές του αυτισμού υπήρξαν οι Χανς Άσπεργκερ και Λέο Κάνερ. Ο αυτισμός δεν είναι ψυχιατρική νόσος, αλλά εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης, γι’ αυτό τον λόγο ονομάζονται «διάχυτες». Οι δύο άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD, Autism Spectrum Disorders) είναι το σύνδρομο Άσπεργκερ, στο οποίο δεν παρατηρείται καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη και τη γλώσσα, και η Εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης – Μη προσδιοριζόμενη (PDD-NOS), όπου δεν πληρούνται επαρκώς τα κριτήρια για τις άλλες δύο διαταραχές.

Ποια είναι η συχνότητα των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού ASD;

Επιδημιολογικά στοιχεία των τελευταίων ετών δείχνουν ότι η συχνότητα των ατόμων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ASD είναι περίπου 1 στα 100 στον γενικό πληθυσμό, ενώ η αναλογία ανδρών – γυναικών είναι 4 προς 1. Oι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ASD αποτελούν πολυπαραγοντικά νοσήματα και είναι αποτέλεσμα πολλών διαφορετικών γενετικών και μη παραγόντων οι οποίοι επηρεάζουν τους παθοφυσιολογικούς και νευροψυχολογικούς μηχανισμούς. Στις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ASD εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με τρόπο ο οποίος δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς. Τα αγόρια τα οποία πάσχουν από ASD έχουν λιγότερους νευρώνες στις περιοχές του εγκεφάλου, που έχουν σημαντικό ρόλο στα συναισθήματα και στη μνήμη. Οι νευρώνες είναι τα εγκεφαλικά κύτταρα τα οποία ευθύνονται για τη δημιουργία και τη μεταφορά των ηλεκτρικών σημάτων στα οποία βασίζεται η λειτουργία του εγκεφάλου. Η συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου η οποία έχει καθοριστικό ρόλο στη συναισθηματική ζωή, στη μνήμη και στην κοινωνικότητα και η οποία περιέχει τις εν λόγω λειτουργικές δομές των νευρώνων είναι η αμυγδαλή.

Αίτια του αυτισμού

Τα ακριβή αίτια δεν είναι σαφή.

Διάφοροι παράγοντες συμβάλλουν στην εκδήλωση του αυτισμού, όπως:

• Κληρονομικότητα
• Περιβαλλοντικοί παράγοντες
• Ο κίνδυνος είναι μεγαλύτερος όταν υπάρχει στην οικογένεια κάποιος συγγενής με αυτισμό
• Οι έρευνες έχουν δείξει ότι δε σχετίζεται με κακές ή λανθασμένες συμπεριφορές των γονέων ή με τα εμβόλια

Θεραπεία του αυτισμού

Αν και δεν υπάρχει ριζική θεραπεία για τον αυτισμό, η πρώιμη διάγνωση μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά να βελτιωθούν. Οι θεραπείες στοχεύουν στη βελτίωση της συμπεριφοράς, των κοινωνικών δεξιοτήτων, των μαθησιακών ικανοτήτων και του λόγου. Περιλαμβάνουν επίσης στήριξη και εκπαίδευση των γονέων.

Πολύ συχνά παιδιά και ενήλικες με αυτισμό έχουν και άλλες ψυχολογικές δυσκολίες, όπως:

• άγχος
• διάσπαση της προσοχής
• υπερκινητικότητα
• επιθετικότητα
• κατάθλιψη

Αυτά αντιμετωπίζονται με φαρμακευτική θεραπεία ή και ψυχοθεραπεία.

Χρήση εναλλακτικών θεραπειών, όπως διατροφικά συμπληρώματα ή ειδικές δίαιτες είναι συχνές, χωρίς όμως να υπάρχει επιστημονική τεκμηρίωση για αυτές, κάποιες μάλιστα μπορεί να έχουν και αρνητικές συνέπειες.

Γι’ αυτό καλό είναι να ζητείται ιατρική συμβουλή.

Συμβουλές προς τους γονείς

• Μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για τον αυτισμό
• Παρέχετε στα παιδιά ένα περιβάλλον σταθερό με προγραμματισμένες δραστηριότητες
• Συνδεθείτε με άλλους γονείς παιδιών με αυτισμό
• Ζητήστε επαγγελματική βοήθεια
• Αφιερώστε χρόνο στον εαυτό σας και στα άλλα μέλη της οικογένειας.
• Το να έχεις ένα παιδί με αυτισμό επηρεάζει όλη την οικογένεια.
• Μπορεί να δημιουργεί άγχος, να είναι χρονοβόρο και οικονομικά δυσβάσταχτο.
• Δίνετε προσοχή στην καλή σωματική και συναισθηματική υγεία όλης της οικογένειας, είναι σημαντικό.

Ένα άτομο με αυτισμό, γνωστό σε όλο τον κόσμο, η Temple Grandin γράφει στο βιβλίο της:

«Σήμερα είμαι μια επιτυχημένη σχεδιάστρια κτηνοτροφικού εξοπλισμού με δική μου εταιρεία. Ποιος το περίμενε από εκείνη την «τρελή; […] αν με ρωτήσετε αν θέλω να μου αφαιρέσετε τον αυτισμό μου θα σας πω όχι, διότι αυτό είναι σημαντικό μέρος του εαυτού μου και ορισμένες ιδιαίτερες ικανότητες μου οφείλονται σ΄ αυτόν».

Η ιστοσελίδα autismap.gr δημιουργήθηκε με στόχο να αποτελέσει ένα δωρεάν εργαλείο υποστήριξης για τα άτομα με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και των οικογενειών τους. Μέσα από την ιστοσελίδα, οι χρήστες μπορούν να  εντοπίζουν γρήγορα, εύκολα και δωρεάν τις κατάλληλες υπηρεσίες κοντά στον τόπο κατοικίας τους και να αξιοποιούν τις υπάρχουσες νομοθετικές προβλέψεις, διεκδικώντας τα δικαιώματα τους και την κάλυψη των αναγκών τους.

Η 2η μέρα του Απρίλη έχει οριστεί από τον ΟΗΕ ως Παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό.