Το ΒΙΝΤΕΟ – απάντηση από τους γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ στον Κικίλια
Το βίντεο που δημοσίευσαν μετά τη συνάντησή τους με τον υπουργό Υγείας.
Ένα ολιγόλεπτο βίντεο κοινοποίησαν στη σελίδα τους οι γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ προκειμένου να ενημερώσουν τον κόσμο για τις εξελίξεις μετά τη συνάντηση που είχαν με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια.
ΔΕΙΤΕ: Η απάντηση Κικίλια για το οριστικό «όχι» στην οικογένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ
«Μας είπε ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο δεν μπορεί να στείλει το παιδί μας στην Αμερική γιατί δεν έχει τις υπογραφές από τους νευρολόγους ότι αυτό το φάρμακο θα έχει μακροπρόθεσμα οφέλη στην υγεία του παιδιού και ότι ο ίδιος δεν μπορεί να υπερβεί το ΑΥΣ, άρα δεν μπορεί να κάνει τίποτα για το παιδάκι μας.
Έχουμε δει πολλά sites στο Ίντερνετ που λένε ότι δεν είναι η κατάλληλη θεραπεία, μπορεί να του κάνει αυτό… Δεν ισχύει τίποτα από αυτά. Μιλάμε για θεραπεία που κοστίζει πολλά γιατί θα γίνει μια φορά στη ζωή του. Αυτή που κάνει τώρα γίνεται κάθε τέσσερις μήνες και είναι συντηρητική, απλά κρατάει το παιδί σε μια καλή κατάσταση.
Από τη στιγμή που διαγνώστηκε, οι νευρολόγοι μας λένε ότι εκεί βρίσκεται η θεραπεία, στο συνδυασμό των δύο φαρμάκων: αυτού που ζητάμε να πάρει στην Αμερική και αυτού που παίρνει τώρα το παιδί.
Δυστυχώς δεν μπορούμε να προβληθούμε ακόμα στα κανάλια, πιστεύουμε ότι κάποια στιγμή θα μας βγάλουν στον αέρα για να πούμε το θέμα, αλλά αισθανόμαστε κάπως αδικημένοι γιατί γράφονται πολλά και εμείς μόνο μέσα από το Facebook μπορούμε να πούμε τι ισχύει».
Δείτε ολόκληρο το βίντεο:
