Έτσι βιώνουν τον COVID τα παιδιά ΑμεΑ στη Θεσσαλονίκη

Το 2016 γνώρισα τον Γ. ο, ένα αγόρι Δευτέρα Δημοτικού, γλυκύτατο με αυτισμό. Έτυχε να είμαι η ομαδάρχισσα του, σε γνωστή κατασκήνωση στην Χαλκιδική. Μέχρι να βρούμε τα κουμπιά μας και τον τρόπο που θα επικοινωνήσουμε μας πήρε δυο ημέρες. Ο Γ. εξέφραζε την αγάπη του με ιδιαίτερους τρόπους, θύμωνε με εκφράσεις και όταν του έλεγες 1,2,3 ηρεμώ, 1,2,3 σταματώ ηρεμούσε. ο Γ. ήταν το παιδί που θα ήθελα να κάνω παρέα αν ήταν στην ηλικία μου, το βράδυ πριν κοιμηθεί ήταν εκείνος που μου έκανε αγκαλιά χαμογελώντας. 

Είναι ο λόγος που κατάλαβα πως τα πράγματα που φαίνονται απλά σε εμάς για άλλους είναι αγώνας ζωής. Μέσα από τον Γ. βίωσα για 15 μέρες, την καθημερινότητα ενός παιδιού ΑμεΑ σ’ έναν κόσμο που δεν είναι πάντα φιλικός προς αυτά. Σήμερα μεγάλωσε και συνεχίζει να γοητεύει τους γύρω του όπως τότε, μα η σκέψη μου, από το 2019 που μπήκαμε στην φάση του εγκλεισμού έτρεχε στον Γ. γιατί τα παιδιά αυτά διψούνε περισσότερο από όλους για το έξω, τρέχουν, παίζουν και αισθάνονται ακόμη πιο έντονα, το ξέρω διότι ο Γ. ανυπομονούσε να ξυπνήσει για να αρχίσει η μέρα του, τον παρατηρούσα 15 μέρες.

H μητέρα του Γ. μου μίλησε για την καθημερινότητα του παιδιού της στην περίοδο του εγκλεισμού, αναφέροντας πως οι συνεχόμενες αλλαγές στην ρουτίνα του γύρισε την οικογένεια πολλά χρόνια πίσω όσον αφορά τα ζητήματα συμπεριφοράς και στερεοτυπιών.

Πιο συγκεκριμένα όπως δήλωσε: ”Η κατάσταση μέσα στο σπίτι ήταν μόνιμα εκρηκτική. Έτσι κ αλλιώς ο γιος μου βρισκόταν στο μεταβατικό στάδιο που τελείωσε το Δημοτικό και για πρώτη φορά πήγαινε στο Γυμνάσιο, οπότε και οι αντιδραστικές συμπεριφορές λόγω εφηβείας ήταν αναμενόμενες. Επιπρόσθετα, η καραντίνα όξυνε σε μεγάλο βαθμό την κατάσταση, καθώς ήταν μόνιμα κλεισμένος στο δωμάτιο του, ήθελε αποκλειστικά να ασχολείται με τα βιντεοπαιχνίδια του, εκδήλωνε επιθετική συμπεριφορά στις όποιες θεραπευτικές συνεδρίες καταφέρναμε να πραγματοποιήσουμε και έδειχνε μεγάλη άρνηση να επιστρέψει στο σχολείο ή να κάνει μάθημα μέσω Webex, διότι βρίσκεται σε τυπικό σχολείο και όχι σε ειδικό.”

Για ένα παιδί που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, η σταθερή, καθημερινή ρουτίνα αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για τη διατήρηση της ηρεμίας του και για την ομαλή προσαρμογή του στα σχολικά και κοινωνικά πλαίσια.

Για την σταθερή ρουτίνα που δεν υπήρξε την περίοδο της καραντίνας σχολιάζει: ‘‘Οι μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετώπισαμε ως οικογένεια ήταν η απουσία ενός σταθερού προγράμματος και η εύρεση τρόπου να εξηγήσουμε στον γιο μας τι ακριβώς συνέβαινε και διαταράχθηκε όλη του η ζωή. Επίσης, επειδή βρισκόταν στην εναλλαγή σχολικού πλαισίου από το Δημοτικό στο Γυμνάσιο ήταν έτσι κi αλλιώς αποθαρρυμένος στο να πάει σχολείο, οπότε αυτός ο εγκλεισμός λειτούργησε ανασταλτικά, καθώς ακόμα και τώρα ζητάει να έρθει ο κορoνοϊός για να κλείσει το Γυμνάσιο. Εμείς ως γονείς, από την πλευρά μας στην περίοδο του lockdown, προσπαθούσαμε να δημιουργήσουμε και να κρατήσουμε, ένα υποτυπώδες πρόγραμμα στο βαθμό που αυτό ήταν εφικτό, να διατηρήσουμε την υπομονή και την ψυχραιμία μας στις εξάρσεις θυμού και επιθετικότητας καθώς και να προσπαθούμε να κάνουμε όσες περισσότερες ιδιωτικές θεραπευτικές συνεδρίες γινόταν.”

Η ειδική παιδαγωγός και Φιλόλογος Μαρία Καλλογεροπούλου, καταθέτει την δική της άποψη όσον αφορά τους γονείς των παιδιών ΑμεΑ, συγκεκριμένα αναφέρεται στο γεγονός του ότι οι γονείς ήρθαν σε πολύ δύσκολη θέση καθώς έβλεπαν όλο τον κόπο που κατέβαλλαν πρωτύτερα οι ίδιοι και τα παιδιά τους να πέφτει στο κενό: ”Για την ευπαθή ομάδα των παιδιών ΑμεΑ είναι αναγκαία η εφαρμογή μιας καθημερινής ρουτίνας που σχηματίζεται μέσα από τις θεραπευτικές συνεδρίες και εδραιώνεται σε όλους τους τομείς. Η διατάραξη αυτής της ρουτίνας είναι ικανή να προκαλέσει μέγαλου βαθμού παλινδρομήσεις, ειδικά σε συγκεκριμένες διαταραχές, δυσχεραίνοντας τόσο το ίδιο το παιδί όσο και το περιβάλλον γύρω του. Οι γονείς πέρα από το προσωπικό άγχος για το αβέβαιο μέλλον, επωμίστηκαν μόνοι τους, χωρίς τη βοήθεια των ειδικών, όλη τη φροντίδα που είναι απαραίτητη.”

Η ειδική παιδαγωγός, Μαρία Σαμακοβλή, τονίζει πως: ”Οι γονείς ξέρουν καλύτερα από όλους τα παιδιά τους, επομένως, ανέμεναν και ήξεραν το ποιόν των αντιδράσεων των παιδιών τους. Πάραυτα σε ορισμένες περιπτώσεις δεν μπορούσαν να φανταστούν την ένταση των αντιδράσεων των παιδιών τους. Η υπομονή και επιμονή ήταν οι βασικότεροι τρόποι με τους οποίους χειρίστηκαν τις αντιδράσεις των παιδιών τους κατά τη διάρκεια της καραντίνας, τρόποι με τους οποίους είναι εξαιρετικά εξοικειωμένοι.”

H  κ. Κατέλα Φανή, επιστημονική υπεύθυνη Κέντρου Αγωγής & Λόγου «Φωνή» προσθέτει: ”Η κατάσταση της αβεβαιότητας για τους γονείς άλλαξε μετά το άνοιγμα των σχολείων αλλά και των δομών ειδικής αγωγής. Έγινε αντιληπτό από τους θεσμούς ότι οι οριζόντιες αποφάσεις δεν λειτουργούν. Χαρακτηριστικό παράδειγμα, θυμάμαι, ήταν τα λόγια πολλών γονέων που με αγωνία μας ζητούσαν να μην κλείσουμε, ώστε να συνεχιστεί απρόσκοπτα η πρόοδος και η εξέλιξη των παιδιών τους.”

Η κ. Καλλογεροπούλου σχολιάζει τις δυσκολίες που αντιμετώπισαν τα παιδιά ΑμεΑ την περίοδο του εγκλεισμού κάνοντας λόγο για διατάραξη της καθημερινής τους ρουτίνας η οποία και δημιούργησε εμπόδια στη μαθησιακή, ψυχοσωματική και κοινωνική τους ανάπτυξη: ”Οι αντιδράσεις των παιδιών τυπικής και μη τυπικής ανάπτυξης μέχρι σε ένα βαθμό ήταν πανομοιότυπες, με βασικότερα χαρακτηριστικά τις εκδηλώσεις άγχους, στεναχώριας και θυμού καθώς σίγουρα δυσκολεύονταν να κατανοήσουν πλήρως τις νέες συνθήκες στις οποίες αναγκάζονταν να προσαρμοστούν. Αναγκάστηκαν να διακόψουν τις θεραπευτικές τους συνεδρίες, γεγονός ιδιαίτερα επιβλαβές για την ομαλή τους πορεία και ανάπτυξη. Επίσης, η διαρκής παραμονή μέσα στο σπίτι και η έλλειψη ενασχόλησης με εξωσχολικές δραστηριότητες αύξησε σε επικίνδυνο βαθμό την έκθεση σε οθόνες, το οποίο ακόμα αποτελεί πρόβλημα που δυσκολεύονται να επιλύσουν τόσο οι γονείς όσο και οι θεραπευτές.”

Από την πλευρά η κ. Σαμακοβλή τονίζει πως η δυσκολία που αντιμετωπίζουν τα άτομα αυτά, όταν το πρόγραμμα τους αλλάζει χωρίς κάποια προειδοποίηση για ένα διάστημα 3-6 μηνών είναι πραγματικά τεράστια: ”Η περίοδος αυτή, ήταν για τα άτομα με αναπηρία μία εξαιρετικά απαιτητική περίοδος. Γιατί απαιτητική; Γιατί η αλλαγή ρουτίνας όχι απλά αποδιοργάνωσε τα άτομα με αναπηρία (κυρίως αυτά με βαριές αναπηρίες), αλλά τα τρόμαξε, τα έκανε να νιώσουν έντονη ανασφάλεια με αποτέλεσμα να μην μπορούν σε κάποιες περιπτώσεις, να διαχειριστούν τη συμπεριφορά και τις αντιδράσεις τους. Προκειμένου να γίνει αντιληπτό στο ευρύ κοινό, αξίζει να σημειωθεί, πως η αλλαγή προγράμματος μίας μέρας, αποδιοργανώνει σε τέτοιο βαθμό το άτομο πχ. με αυτισμό που μπορεί να χρειαστεί τουλάχιστον δύο ημέρες για την επαναφορά του.

Η κ. Κατέλα σχολιάζει πως στην διάρκεια του πρώτου lockdown στο οποίο τα ειδικά σχολεία και οι ειδικές ιδιωτικές δομές παρέμειναν κλειστά, ήταν δύσκολη. Η δεύτερη καραντίνα στην οποία και άνοιξαν τα ειδικά σχολεία κύλησε πιο ομαλά για τα παιδιά ΑμεΑ:”Εν ολίγοις, ιδιαίτερα η πρώτη καραντίνα λειτούργησε ως τροχοπέδη στην εξέλιξη των παιδιών ΑμεΑ. Πέρα όμως των παιδιών, ιδιαίτερη μνεία οφείλει να γίνει και στις οικογένειές τους, οι οποίες κλονίστηκαν πέραν του δέοντος. Στη διάρκεια της δεύτερης καραντίνας, η κανονικότητα, ως έναν βαθμό, επανήλθε για τον πληθυσμό ΑμεΑ με το άνοιγμα τόσο των σχολείων όσο και των περισσότερων θεραπευτικών δομών. Βέβαια, αξίζει να σημειωθεί πως μολονότι το άνοιγμα των παραπάνω δομών λειτούργησε σαφώς ευεργετικά για τα παιδιά και της οικογένειες τους, δεν ίσχυε το ίδιο και για το προσωπικό που απασχολείται σε αυτές. Τηρούσαμε όλα τα μέτρα πρόληψης και προστασίας, χωρίς την ουσιαστική αρωγή και καθοδήγηση από το κράτος. ”

H κ. Σαμακοβλή αναλύει πως δεν είναι εύκολο να καταλάβουμε τι αισθάνεται ένα παιδί με αναπηρία, αφού πολλές φορές τα άτομα με αναπτυξιακές, νοητικές αναπηρίες και σύνδρομα στη βαριά μορφή τους, δεν έχουν αναπτύξει τη λεκτική επικοινωνία ή κάποιο εναλλακτικό τρόπο επικοινωνίας (τύπου PECS,MAKATON κλπ.) με αποτέλεσμα να μην ξέρουμε με ακρίβεια τι μπορεί να σκεφτόντουσαν.

Ωστόσο, από την πλευρά της η κ. Καλογεροπούλου αναφέρει πως: ”Τα παιδιά, τυπικής και μη τυπικής ανάπτυξης, βίωσαν μια ξαφνική και πρωτόγνωρη κατάσταση, η οποία σίγουρα δεν ήταν τόσο ξεκάθαρη μέσα στο παιδικό μυαλό τους όσο ήταν σε εμάς τους ενήλικες. Αναγκάστηκαν να στερηθούν τους φίλους τους, τους συγγενείς τους, το σχολικό περιβάλλον τους, τις δραστηριότητες τους και όλα όσα έκαναν προ καραντίνας. Αυτό σε συνδυασμό με την αναστάτωση που έβλεπαν από τους γονείς τους, τους δασκάλους τους, τον κόσμο που παρατηρούσαν τις λίγες στιγμές που ήταν εκτός σπιτιού, καλυμμένοι όλοι με μάσκες, να συζητάνε μόνιμα για την πανδημία, αντιλαμβανόμαστε ότι σίγουρα σε κάποιες περιπτώσεις θα άγγιζε την ταινία τρόμου για τα παιδιά, ιδίως της μικρότερης ηλικίας. Η ανασφάλεια και το άγχος για το αβέβαιο μέλλον ήταν μια ζοφερή πραγματικότητα που αντιμετωπίσαμε όλοι, μικροί και μεγάλοι, αφήνοντας πίσω ψυχικές επιπτώσεις που ακόμα δεν έχουν εμφανιστεί.”

Η κ. Κατέλα επίσης παραθέτει τον προβληματισμό της για την μετά-COVID εποχή και σχολιάζει πως όλα τα παιδιά βίωσαν την καραντίνα πανομοιότυπα: ”Θεωρώ πως δεν δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στις επιπτώσεις αυτής της πρωτόγνωρης κατάστασης στην ψυχική υγεία των παιδιών και αυτό είναι κάτι που θα αρχίσουμε να το βλέπουμε στην μετά-covid περίοδο. Η κοινωνική στέρηση που βίωσαν τα παιδιά μας, σίγουρα θα αφήσει τα σημάδια της.”

H κ. Καλογεροπούλου θίγει επίσης την κατάσταση του άνοιξε-κλείσε λέγονοντας πως αυτή η συνεχόμενη εναλλαγή σίγουρα επηρέασε ψυχολογικά τα παιδιά ενισχύοντας την ήδη επιβεβαρυμένη κατάσταση τους. Η κ. Κατέλα τονίζει επίσης πως, η ψευδαίσθηση της βεβαιότητας που μας προσέφερε η καθημερινότητά μας, καταρρίφθηκε. Και όπως λέει ήρθαμε όλοι αντιμέτωποι με το αβέβαιο και το άγνωστο και αυτό μας κόστισε.

Δείτε επίσης: