Long Covid: Η ελληνική ομάδα που θα σε εμψυχώσει στα δύσκολα

Έχεις νοσήσει από covid-19, όμως ταλαιπωρείσαι ακόμη από αυτήν; Αναζητάς απαντήσεις για τα συμπτώματα που επηρεάζουν την καθημερινότητα σου, αλλά δεν μπορείς να τις βρεις;

Μέσα σε όλη αυτή την πρωτόγνωρη και τόσο δύσκολη κατάσταση που καλούνται ασθενείς αλλά και γιατροί να αντιμετωπίσουν η πρωτοβουλία της κυρίας Ιασωνίδου, παιδίατρος στο επάγγελμα, να δημιουργήσει ένα support group στο Facebook  “Long Covid Ελληνική Ομάδα Υποστήριξης” με σκοπό την ενημέρωση και την ανταλλαγή εμπειριών, φαίνεται σωτήρια.

Αυτή την στιγμή, η long covid, ταλαιπωρεί σύμφωνα με την Εθνική Στατιστική Υπηρεσία στο Ηνωμένο Βασίλειο 1,1 εκατομμύρια ανθρώπους, από τους οποίους οι 400.000 έχουν συμπτώματα για περισσότερο από ένα χρόνο. Στις ΗΠΑ ο αριθμός των ατόμων που πάσχουν από Long covid είναι 15.000.000, ενώ στην Ελλάδα δεν υπάρχει καταγραφή. Εκτιμάται μάλιστα ότι πολλοί ασθενείς δεν το γνωρίζουν καν.

Συνοπτικά να αναφέρουμε ότι το σύνδρομο long covid περιγράφει μια σειρά συμπτωμάτων που επιμένουν για περισσότερο από τέσσερις εβδομάδες, μετά από μια λοίμωξη με τον ιό και τα οποία δεν εξηγούνται από άλλες αιτίες.

Κόπωση, δύσπνοια, μυικοί πόνοι, δυσκολία συγκέντρωσης είναι κάποια από τα συμπτώματα που επηρεάζουν άμεσα και την καθημερινότητα των ασθενών. Το παράδοξο είναι ότι στις περισσότερες περιπτώσεις οι εργαστηριακές εξετάσεις έχουν φυσιολογικές τιμές, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να γίνει σωστή διάγνωση.  

Στην Ελλάδα, σε σύγκριση με το εξωτερικό, έχει αρχίσει να γίνεται λόγος για το συγκεκριμένο σύνδρομο εδώ και λίγο καιρό, η ενημέρωση είναι ελλιπής και το κενό για την αναγνώριση και την περίθαλψη των ασθενών είναι μεγάλο.

Ενώ σε άλλες χώρες του εξωτερικού υπήρξε μια σχετική πρόνοια από την πρώτη στιγμή, στην Ελλάδα μόλις τώρα άρχισαν να οργανώνονται κλινικές για τους ασθενείς με long covid. Πολλοί μάλιστα αναφέρουν πως επειδή ακριβώς δεν υπάρχει η απαραίτητη πρόνοια αναγκάζονται να γυρίζουν από γιατρό σε γιατρό για να καταλάβουν τι ακριβώς τους συμβαίνει.  

“Long Covid Ελληνική Ομάδα Υποστήριξης” 

Η κυρία Ιασωνίδου πάσχει από long covid και όπως αναφέρει στο webinar “Long (παρατεινόμενο) covid: Για ιατρούς αλλά και για το κοινό” στο οποίο συμμετείχε, αν και έχουν περάσει μήνες απ’ όταν νόσησε από κορονοϊό, τον οποίο πέρασε αρκετά ήπια, συμπτώματα όπως βήχας, λαχάνιασμα, κόπωση επιμένουν, δυσχεραίνοντας την καθημερινότητά της, την κοινωνική  ζωή και την άσκηση του επαγγέλματός της.  

Στο ίδιο webinar αναφέρει πώς πήρε την απόφαση να δημιουργήσει την συγκεκριμένη ομάδα:

«Μέσα σε όλη αυτή την περιπέτεια ήταν ανακούφιση για εμένα, η συμμετοχή μου σε αγγλόφωνα suport groups για long covid. Ήταν τα πρώτα στα οποία απευθύνθηκα όταν παρά την αρχική μου ανάρρωση συνέχισα να έχω προβλήματα υγείας. Πάνω σε αυτά τα πρότυπα δημιούργησα στο facebook, τον Μάρτιο του 2021 την “Long Covid Ελληνική ομάδα υποστήριξης, με συνδιαχειρίστρια την οδοντίατρο Γιώτα Παμπουκτσή που ενώ δεν έχει νοσήσει ήταν η μόνη που δέχτηκε να με βοηθήσει.

Στο support group μας συμμετέχουν ασθενείς και γιατροί, είτε έχουν νοσήσει είτε όχι, ώστε το γκρουπ εχτός από χώρος ανταλλαγής εμπειριών να γίνει και μια πηγή έγκυρης ενημέρωσης τόσο για γιατρούς όσο και για ασθενείς. Η ομάδα μας με την βοήθεια της Αnn Li (πρόεδρος της Φλαμανδικής Ένωσης Ασθενών με Long COVID), εντάχθηκε στο ευρωπαϊκό δίκτυο long covid στο οποίο συμμετέχουν 15 ευρωπαϊκές χώρες, με σκοπό την προσπάθεια ενημέρωσης για τις μακροπρόθεσμες συνέπειες του covid στην υγεία και την εύκολη διακίνηση υλικού, βιβλιογραφίας, και ερευνητικού πεδίου».

Πράγματι, οι περισσότερες αναρτήσεις στην σελίδα έχουν να κάνουν με την εμπειρία του εκάστοτε ασθενή και μέλος της ομάδας και το πως βιώνει ο ίδιος τον long covid. Πληθώρα επιστημονικών άρθρων σχετικά με τον σύνδρομο αλλά και  τον τρόπο διαχείρισης του στις άλλες χώρες του εξωτερικού, αναρτιούνται σε καθημερινή βάση ενώ ουκ ολίγες φορές μέλη της ομάδας θέτουν σχετικές ερωτήσεις και απορίες. 

Η σχέση των μελών είναι πολύ ιδιαίτερη, υποστηρίζοντας ψυχολογικά και δείχνοντας κατανόηση ο ένας στον άλλον, καθώς όλοι είναι σε παρόμοια κατάσταση και έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με την «κρυμμένη πανδημία», όπως αποκαλεί τη long covid η κυρία Ιασωνίδου. 

Μέλος της ομάδας αναφέρει στην Parallaxi: «Μέσα στην απελπισία που ένιωθα τον πρώτο καιρό μετά την νόσηση, αφού ούτε εγώ η ίδια δεν καταλάβαινα τι μου συμβαίνει, ήταν τεράστια η ανακούφιση που ένιωσα όταν μέσα από το διαδίκτυο ανακάλυψα μια ξενόγλωσση ομάδα στήριξης ασθενών με long covid. Χιλιάδες άνθρωποι από όλο τον κόσμο που είχαν νοσήσει με κορονοιό περιέγραφαν τα ίδια πράγματα που είχα ζήσει και εγώ. Η χαρά μου διπλασιάστηκε πριν λίγο καιρό, καθώς παρακολουθώντας ένα διαδικτυακό σεμινάριο για τον long covid, βρήκα μια αντίστοιχη ελληνική ομάδα στο fb. Είναι σημαντικό να γνωρίζει κανείς ότι μπορεί να μοιραστεί τις ανησυχίες, τα προβλήματα, ακόμη και τις μικρές καθημερινές νίκες του, με ανθρώπους που τον κατανοούν και τον υποστηρίζουν ψυχολογικά. Πραγματικά οι ομάδες αυτές είναι για πολύ κόσμο το μοναδικό στήριγμα στις δύσκολες στιγμές που περνούν».  

Αν λοιπόν πάσχεις και εσύ από long covid, πρέπει να ξέρεις ότι δεν είσαι ο μόνος και σίγουρα δεν είσαι μόνος. Μπορείς να γίνεις μέλος της ομάδας στο facebook στο παρακάτω link.

https://www.facebook.com/groups/285371402974787

Η Long covid είναι εδώ και “χτυπά” άτομα όλων των ηλικιών, άντρες, γυναίκες και παιδιά, άτομα νέα και υγιή, και όχι μόνο τις ομάδες υψηλού κινδύνου με υποκείμενα νοσήματα.

Η ανάγκη οργάνωσης ειδικών κλινικών και κέντρων αποκατάστασης είναι επιτακτική, όπως και η κλινική εκτίμηση και εργαστηριακή διάγνωση όχι μόνο για θεραπεία αλλά και για εργασιακά δικαιώματα, ήδη στην Αμερική αναγνωρίστηκε ως αναπηρία.

Η κυρία Ιασωνίδου αναφέρει: «Μέσω του δικτύου αυτού ήρθα σε επαφή με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ο οποίος έχει ένα φυλλάδιο για την αποκατάσταση μετά από covid που πρόκειται να αναθεωρήσει. Στην επιστολή μου επισήμανα την ανάγκη μέριμνας για τους ασθενείς με Long covid ανεξάρτητα από την βαρύτητα αρχικής νόσου και την ανάγκη νοσηλείας. Θα ήθελα να τονίσω ότι υπάρχουμε και εμείς που νοσήσαμε ήπια και δεν έχουμε αναρρώσει. Χρειαζόμαστε διάγνωση θεραπεία, αποκατάσταση. Χρειαζόμαστε καταγραφή και αναγνώριση μακριά από στερεότυπα».

Διαβάστε επίσης…