«Έχω κερατόκωνο, τώρα… τι;»

Εκδηλώσεις στη Θεσσαλονίκη για την Παγκόσμια Ημέρα Κερατόκωνου.

Parallaxi
έχω-κερατόκωνο-τώρα-τι-302020
Parallaxi

H επιστημονική ομάδα του Ινστιτούτου Οφθαλμολογίας & Μικροχειρουργικής Ophthalmica συμμετέχει ενεργά στη διεθνοποίηση της βραζιλιάνικης καμπάνιας ευαισθητοποίησης για τον Kερατόκωνο «Violet June», με την επιμέλεια της ελληνικής έκδοσης του πετυχημένου βιβλίου του Dr Renato Ambrósio Jr. MD, PhD, IORA, Instituto de Olhos, Rio de Janeiro, Brazil «Έχω Kερατόκωνο, τώρα… τι;», μια ιστορία μυθοπλασίας με μικρές δόσεις πραγματικότητας.

Η καμπάνια ευαισθητοποίησης για τον Κερατόκωνο «Violet June» τρέχει παράλληλα σε περισσότερες από 40 χώρες. Mε πρωτοβουλία του Ινστιτούτου Ophthalmica, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, αυτή η προσπάθεια κορυφώνεται την Τετάρτη 10 Νοεμβρίου 2021 (Παγκόσμια Ημέρα Κερατόκωνου), με μια σειρά από πρωτότυπες εκδηλώσεις στην πόλη της Θεσσαλονίκης.

Συγκεκριμένα εκείνο το βράδυ, θα φωταγωγηθούν στο χρώμα της καμπάνιας (βιολετί) 3 σημεία της πόλης:

  • οι Ομπρέλες Ζογγολόπουλου στην παραλία της Θεσσαλονίκης, με την υποστήριξη του Δήμου Θεσσαλονίκης
  • οι κτιριακές εγκαταστάσεις του Δημαρχείου Καλαμαριάς (Κομνηνών 58, Καλαμαριά), με την υποστήριξη του Δήμου Καλαμαριάς
  • οι κτιριακές εγκαταστάσεις του Δημαρχείου Πυλαίας – Χορτιάτη (Αποστόλου Σαμανίδη 21, Πανόραμα), με την υποστήριξη του Δήμου Πυλαίας – Χορτιάτη

Στα 3 σημεία, εκπρόσωποι του Ινστιτούτου Ophthalmica, μεταξύ 18:00 – 20:00, θα ενημερώνουν συστηματικά το κοινό για τον Κερατόκωνο και τις τεχνικές αντιμετώπισης της πάθησης, προμηθεύοντας ενημερωτικό υλικό.

Την ίδια ημέρα στις 20:30, έχει συντονιστεί η συνέντευξη τύπου παρουσίασης του βιβλίου «Έχω Kερατόκωνο, τώρα… τι;» στην αίθουσα ΔΙΑΣ του ξενοδοχείου Mediterranen Palace και στις 21:30 το μεγάλο Cocktail Gala με εκλεκτούς προσκεκλημένους στο roof garden του ξενοδοχείου.

Βασικός στόχος του βιβλίου «Έχω Kερατόκωνο, τώρα… τι;» είναι η συνειδητοποίηση της σοβαρότητας της συγκεκριμένης οφθαλμικής νόσου. Η λεπτομερής ενημέρωση του κοινού είναι πολύ σημαντική,  ώστε οι ασθενείς και οι οικογένειές τους να είναι σε θέση να λαμβάνουν συνειδητές αποφάσεις για τη σωστή διαχείρισή της πάθησης. Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση αναμφισβήτητα οδηγούν στη μείωση των παραγόντων κινδύνου και των επιπλοκών της νόσου. Με σύγχρονες και αποτελεσματικές θεραπευτικές προσεγγίσεις, με την βοήθεια προηγμένου εξοπλισμού (όπως π.χ. η τεχνική της διασύνδεσης κολλαγόνου | corneal cross linking – CXL) τερματίζεται η εξέλιξη του κερατόκωνου.

«…H άγνοια μπορεί να βλάψει παραπάνω και από την ίδια την ασθένεια…». Η Violet (Βιολέτα) μας περιγράφει την περιπέτειά της όπως αυτή την έζησε μέσα από τα παιδικά της μάτια. Μας ταξιδεύει στον κόσμο μιας πάθησης η οποία υπάρχει σε ένα σημαντικό μέρος του πληθυσμού, στον κόσμο του κερατόκωνου. Σε αυτό το ταξίδι υπάρχουν στιγμές στεναχώριας, στιγμές χαράς, γνωριμίες με ανθρώπους που θα διαδραματίσουν πολύ σημαντικό ρόλο στη ζωή της, καθώς και η έμπνευση για την έναρξη μιας προσπάθειας πηυςη;αου θα έχει ως στόχο τη σωστή ενημέρωση σχετικά με τον Kερατόκωνο. Αυτό που θα ήθελε το κοριτσάκι με τα μωβ γυαλιά να μας μείνει διαβάζοντας αυτό το βιβλίο είναι πως το τρίψιμο των ματιών είναι σε θέση να επηρεάσει την όραση…».

Όλοι οι ενδιαφερόμενοι έχουν τη δυνατότητα να προμηθευτούν το βιβλίο «Έχω Kερατόκωνο, τώρα… τι;» στις εγκαταστάσεις του Ινστιτούτου Ophthalmica (Κεντρική μονάδα: Βασ. Όλγας 196 & Πλούτωνος 27 γωνία, Παράρτημα κέντρου πόλης: Αγ. Σοφίας 40). Επίσης διαθέσιμο για όλους τους χρήστες του διαδικτύου είναι και το e-book (full version) στην επίσημη ιστοσελίδα του Ινστιτούτου Ophthalmica: www.ophthalmica.gr

«Με μεγάλη χαρά υποδέχομαι την έκδοση, η συγγραφή και η επιμέλεια του οποίου έγινε από την ομάδα του καθηγητή Ρενάτο Αμπρόζιο στη Βραζιλία, με θέμα την πάθηση του κερατόκωνου. Τέτοιες προσπάθειες εξήγησης, ερμηνείας και απλούστευσης της αντίληψης παθήσεων είναι πάρα πολύ σημαντικές για την καλύτερη κατανόηση αυτών από τους ασθενείς αλλά και από τους συγγενείς τους. Είναι πολλές οι περιπτώσεις που προσπαθούμε να εξηγήσουμε σε ασθενείς την πάθησή τους, γιατί ακριβώς, παρόλο που τη γνωρίζουν, δεν έχουν ενημερωθεί κατάλληλα ή έχουν προσφύγει στο διαδίκτυο για την ενημέρωσή τους. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα να βρίσκουν πληροφορίες οι οποίες δεν έχουν ελεγχθεί ούτε για την εγκυρότητά τους ούτε για την επιστημονικότητά τους, ενώ πολλές φορές αρκετές από τις πληροφορίες αυτές είναι αποτέλεσμα μίας άκριτης διαφήμισης. Ο κερατόκωνος είναι μια πάρα πολύ συχνή πάθηση στην πατρίδα μας, αλλά και στη λεκάνη της Ανατολικής Μεσογείου. Εμφανίζεται σε μικρή ηλικία και αν μπορέσουμε να τον διαγνώσουμε έγκαιρα τότε έχουμε πολλές δυνατότητες να τον αντιμετωπίσουμε καλύτερα και μονιμότερα. Για να επιτευχθεί αυτό χρειάζεται ενημέρωση, εγρήγορση αλλά και πλατιά εκστρατεία ώστε να γίνει έγκαιρη διάγνωση και έλεγχος των παιδιών μας σε ηλικίες από 12 – 15 ετών, ηλικίες στις οποίες μπορούμε να κάνουμε τις αρχικές διαγνώσεις για τον κερατόκωνο. Για τους μικρούς μας ασθενείς το ταξίδι ξεκινάει εκεί. Υπάρχουν πάρα πολλές μορφές αντιμετώπισης όπως ακριβώς υπάρχουν και πάρα πολλές μορφές της νόσου αυτής, κάποιες οι οποίες εξελίσσονται πάρα πολύ αργά και άλλες που εξελίσσονται πάρα πολύ γρήγορα. Καμία από αυτές όμως δεν μπορεί να αποκλείσει τις δυνατότητες των παιδιών με κερατόκωνο να αντιμετωπίσουν τη ζωή τους όπως όλα τα υπόλοιπα παιδιά, να μπορέσουν να σπουδάσουν και να επιλέξουν επαγγέλματα που ίσως πριν κάποια χρόνια θα ήταν απαγορευτικά γι’ αυτά. Δεν υπάρχει μόνο μία αντιμετώπιση, μόνο μία θεραπεία, αλλά υπάρχει πληθώρα θεραπευτικών επιλογών. Άλλες στοχεύουν στην αιτία της πάθησης, όπως είναι η διασύνδεση κολλαγόνου, το cross-linking, άλλες διορθώνουν την οπτική οξύτητα, δυστυχώς πρόσκαιρα, όπως είναι τα γυαλιά και οι φακοί επαφής. Στα τελικά στάδια εφαρμόζεται η κερατοπλαστική, δηλαδή η αντικατάσταση του κερατοειδούς, με μόνιμα αποτελέσματα. Οι ενημερωμένοι γονείς ξέρουν τι να περιμένουν μετά από οποιαδήποτε από όλες αυτές τις θεραπευτικές δυνατότητες. Χαιρετίζω λοιπόν αυτή την υπέροχη προσπάθεια και ευχαριστώ τη συντακτική ομάδα του Ινστιτούτου Ophthalmica που επιμελήθηκε της Ελληνικής Έκδοσης. Θα βοηθήσει σημαντικά στην πληροφόρηση των ασθενών με κερατόκωνο, όπως επίσης θα βοηθήσει και τους συναδέλφους ιατρούς να δίνουν πληροφορίες στους ασθενείς τους με έναν πιο απλουστευμένο τρόπο», δήλωσε ο οφθαλμίατρος χειρουργός κ. Μιλτιάδης Μπαλίδης PhD, FEBOphth, ICOphth, ειδικός στη χειρουργική κερατοειδούς και προσθίων ημιμορίων και Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ενδοφακών και Διαθλαστικής Χειρουργικής (HSIOIRS).

«Είμαστε πραγματικά πολύ χαρούμενοι, αφού με πρωτοβουλία της επιστημονικής ομάδας του Ινστιτούτου Οφθαλμολογίας & Μικροχειρουργικής Ophthalmica, η παγκόσμια καμπάνια ευαισθητοποίησης για τον Κερατόκωνο (Violet June) ξεκίνησε πολύ δυναμικά για πρώτη φορά και στην Ελλάδα. Την Τετάρτη 10 Νοεμβρίου 2021 (Παγκόσμια Ημέρα Κερατοκωνου) το ταξίδι της μικρής Βιολέτας, της κεντρικής ηρωίδας του βιβλίου «Έχω Κερατόκωνο, τώρα…τι;», ολοκληρώνεται με μια σειρά από πρωτότυπες εκδηλώσεις, τις οποίες με ενθουσιασμό έχουμε οργανώσει για το κοινό σε συνεργασία με σημαντικούς φορείς της πόλης, όπως οι μεγάλες φωταγωγήσεις σημαντικών σημείων της Θεσσαλονίκης και φυσικά το μεγάλο gala event σε γνωστό ξενοδοχείο της πόλης. Θα ήθελα να ευχαριστήσω από καρδιάς όλους τους χορηγούς και υποστηρικτές, αφού από την πρώτη στιγμή αγκάλιασαν αυτήν την στοχευμένη προσπάθεια. Η πρόληψη είναι δύναμη, ειδικά για οφθαλμικές καταστάσεις όπως ο κερατόκωνος. Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, σε συνδυασμό με την εφαρμογή σύγχρονων θεραπευτικών τεχνικών και μεθόδων, είναι σε θέση να εμποδίσουν την εξέλιξη της νόσου και να αποφευχθούν έτσι σενάρια που μπορεί να χαρακτηριστούν καταστροφικά για την όραση. Η ομάδα του Ινστιτούτου Ophthalmica, το μόνο σίγουρο, θα συνεχίσει δυναμικά την προώθηση της καμπάνιας για την εκστρατεία εμπεριστατωμένης ενημέρωσης του κοινού, στο πλαίσιο εταιρικής κοινωνικής ευθύνης, πόσο μάλλον όταν έχουμε σύμμαχο το National Keratoconus Foundation», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής του Ινστιτούτου Ophthalmica, κ. Περικλής Μαρκούσης MSc.

Η καμπάνια ευαισθητοποίησης «Violet June (Έχω Κερατόκωνο, τώρα…τι;)» στην Ελλάδα, έχει την υποστήριξη του National Keratoconus Foundation (NKCF). 

Ευχαριστούμε ολόψυχα τον εμπνευστή της καμπάνιας, οφθαλμίατρο χειρουργό Dr Renato Ambrósio Jr. MD, PhD, IORA για την εμπιστοσύνη και την πολύτιμη συμβουλευτική του.

Για την έκδοση του βιβλίου «Έχω Κερατόκωνο, τώρα… τι;», που πραγματοποιήθηκε υπό την επίβλεψη του oφθαλμιάτρου χειρουργού Μίλτιάδη Μπαλίδη PhD, FEBOphth, ICOphth, ειδικού στη χειρουργική κερατοειδούς & προσθίων ημιμορίων, εργάστηκαν οι οφθαλμίατροι χειρουργοί Penelope de Politis MD και Γεώργιος Σιδηρόπουλος MD, FEBOphth στη μετάφραση και ο ειδικευόμενος οφθαλμίατρος Αχιλλέας Ράσογλου στον τελικό έλεγχο. Την επιμέλεια της έκδοσης είχαν η Μαρία Τριανταφυλλίδου, Αρχιτέκτων – Μουσειολόγος και ο oφθαλμίατρος χειρουργός Πέτρος Ράσογλου MD, PhD.

Θερμές ευχαριστίες σε όλους τους Χορηγούς – Υποστηρικτές. Η συμβολή τους αποδείχτηκε καταλυτική για τη διάσταση που πήρε η καμπάνια στην Ελλάδα.

https://www.ophthalmica.gr/violet-june-kc-day-event/

Σχετικά Αρθρα
Σχετικά Αρθρα