Το έλλειμμα στη φροντίδα ενός «αδικημένου» πληθυσμού ασθενών

Τις ξεχωριστές ανάγκες, από τη διάγνωση μέχρι και μετά το τέλος της θεραπείας, και τα κενά στη φροντίδα της ειδικής ηλικιακής ομάδας των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (ΕΝΕ) ογκολογικών ασθενών, αναδεικνύει μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η Μαρίνα Σερβιτζόγλου, διευθύντρια ΕΣΥ Ογκολογικό Τμήμα Νοσοκομείο Παίδων “Π&Α Κυριακού”, γενική γραμματέας της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας.

Τονίζει ότι παρόλο που οι έφηβοι και νεαροί ενήλικες (15 έως 19 ετών) με καρκίνο αντιπροσωπεύουν το 7% των συνολικών ογκολογικών περιπτώσεων, σαν πληθυσμός δεν έχει καρπωθεί τη βελτίωση των ποσοστών επιβίωσης που παρουσιάζουν οι νεαρότερες και μεγαλύτερες ηλικιακά ομάδες. Προσθέτει ότι η συντριπτική πλειοψηφία των νεοδιαγνωσθέντων ασθενών άνω των 15, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, αντιμετωπίζονται σε νοσοκομεία ενηλίκων. «Είναι αδιαμφισβήτητο ότι αυτοί οι ασθενείς παρουσιάζουν συγκεκριμένες ιδιότητες που τους κάνουν να μην συμπεριλαμβάνονται ούτε στα παιδιά ούτε στους ενήλικες. Χαρακτηρίζονται, μάλιστα, στη βιβλιογραφία σαν μία άγνωστη χώρα (no man’s land), τονίζοντας το έλλειμμα που υφίσταται και την ξεχωριστή κι ιδιαίτερη φροντίδα που απαιτείται», σημειώνει η κ. Σερβιτζόγλου.

Οι μοναδικές ανάγκες των εφήβων και νεαρών ενηλίκων

Όπως αναφέρει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η κ. Σερβιτζόγλου ο καρκίνος φέρνει τον έφηβο και νεαρό ενήλικο αντιμέτωπο με θέματα, όπως η πρόωρη θνητότητα, οι αλλαγές στο σώμα του και η επακόλουθη αλλαγή στην εικόνα εαυτού, η επαναπροσκόλληση στους γονείς σε μία περίοδο απεξάρτησης από αυτούς και ανεξαρτησίας, η διατάραξη της σχολικής, κοινωνικής και επαγγελματικής ζωής και η πιθανή απώλεια της γονιμότητας. Οι αναδυόμενες αυτές ανησυχίες για την υγεία του μπορούν να οδηγήσουν τον έφηβο ή νεαρό ενήλικα σε προβληματική συμμόρφωση στη θεραπεία, με δυσάρεστες επιπτώσεις. Εξαιτίας της ιδιαίτερης ψυχοσύνθεσης των ΕΝΕ, απαιτείται, τονίζει, συστηματική στήριξή τους από ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό, ενώ χρειάζονται και διαφορετική προσέγγιση από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Η αντιμετώπισή τους είναι σκόπιμο να πραγματοποιείται σε ειδικά Ττήματα, από διεπιστημονική ομάδα, κατάλληλα εκπαιδευμένη, υπογραμμίζει η Σερβιτζόγλου.

Χάσμα μεταξύ παιδιών και ΕΝΕ στις κλινικές μελέτες

Η γγ της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας τονίζει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ότι «η θεαματική πρόοδος των ποσοστών επιβίωσης στα παιδιά με καρκίνο έως 15 ετών και όχι αντίστοιχα στους ΕΝΕ, μπορεί μερικώς να αποδοθεί στο βαθμό συμμετοχής σε εθνικές ή διεθνείς κλινικές συνεργατικές μελέτες. Παρά τις προσπάθειες που έχουν γίνει σε κάποιες χώρες, το χάσμα μεταξύ των παιδιών και ΕΝΕ που είναι εγγεγραμμένοι σε κλινικές μελέτες είναι αγεφύρωτο. Το ποσοστό των εφήβων που συμμετέχουν σε αυτές είναι κατά κανόνα κάτω από 15%. Εντυπωσιακό είναι, επίσης, το γεγονός πως η πιθανότητα να μη συμμετέχει κάποιος έφηβος σε κλινική μελέτη ξεπερνούσε το 50% εάν αντιμετωπιζόταν σε Παθολογική Ογκολογική έναντι μόνο 10% σε Παιδοογκολογική Κλινική. Τα δεδομένα αυτά επιβεβαιώνουν ότι ο τρόπος παραπομπής των ΕΝΕ και το Τμήμα που τελικά θα αντιμετωπιστούν αποτελούν σημαντικά εμπόδια στη συμμετοχή τους σε κλινικές μελέτες».

Συνεργασία μεταξύ Παθολόγων και Παιδιάτρων Ογκολόγων

Η συντριπτική πλειονότητα των νεοδιαγνωσθέντων ασθενών άνω των 15, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, αντιμετωπίζονται σε νοσοκομεία ενηλίκων, αναφέρει η κ. Σερβιτζόγλου. «Σαν αποτέλεσμα, οι περισσότεροι από τους νεαρότερους ΕΝΕ (15 έως 19 ετών) δεν θεραπεύονται σε Ογκολογική Μονάδα που μπορεί να τους προσφέρει διεθνείς συνεργατικές κλινικές μελέτες, με το έλλειμμα να αυξάνεται αντιστοίχως της ηλικίας του ασθενούς. Σύμφωνα με νεότερα βιβλιογραφικά δεδομένα, η συνεργασία μεταξύ Παθολόγων και Παιδιάτρων Ογκολόγων σε ένα εξειδικευμένο πρόγραμμα για ΕΝΕ μπορεί να βελτιώσει πολύ το ποσοστό συμμετοχής των ασθενών αυτών σε διεθνή πρωτόκολλα. Στη χώρα μας ξεκινάει μία τέτοια συνεργασία ώστε, με συντονισμένες ενέργειες, οι δύο Επιστημονικές Εταιρείες να αναπτύξουν κάποιες κοινές κατευθυντήριες γραμμές και να προτείνουν στην Πολιτεία ένα πλαίσιο καλύτερης αντιμετώπισης των εφήβων και νεαρών ενηλίκων με καρκίνο. Σημαντική για τη μεγαλύτερη συμμετοχή των εφήβων στις κλινικές μελέτες θα ήταν και η αύξηση του αριθμού των Κέντρων που θα είναι αυτές διαθέσιμες».

Διαφορά ανάμεσα στα παιδιατρικά πρωτόκολλα και αυτά των ενηλίκων

Η κ. Σερβιτζόγλου σημειώνει, μιλώντας το ΑΠΕ-ΜΠΕ, ότι «σημαντική διαφορά μπορεί να υπάρχει, επίσης, ανάμεσα στα παιδιατρικά πρωτόκολλα και αυτά των ενηλίκων. Για παράδειγμα, σε ένα σύνηθες νόσημα στους ΕΝΕ, την Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία (ΟΛΛ), που είναι το συνηθέστερο κακόηθες νόσημα στα παιδιά, μπορεί να φαντάζουν πιο πολύπλοκα τα παιδιατρικά πρωτόκολλα αλλά έχουν λιγότερες μακροπρόθεσμες επιπλοκές, όπως υπογονιμότητα ή καρδιοτοξικότητα, ενώ απαιτούν και λιγότερες νοσηλείες. Τα προαναφερθέντα πλεονεκτήματα, σε συνδυασμό με τα καλύτερα ποσοστά επιβίωσης που επιτυγχάνουν οι ΕΝΕ με ΟΛΛ με τα παιδιατρικά πρωτόκολλα, μειώνει κατά πολύ το συνολικό κόστος της θεραπείας. Αποτελεί πραγματικά πρόκληση να υιοθετήσουν οι Παθολόγοι Αιματολόγοι/Ογκολόγοι ένα παιδιατρικό πρωτόκολλο, βασισμένο κατά προτίμηση σε μία κλινική μελέτη, όταν αντιμετωπίζουν συγκεκριμένους τύπους καρκίνου σε ΕΝΕ».

Μοντέλο φροντίδας ΕΝΕ

Η Μεγάλη Βρετανία πλησιάζει πολύ στο ιδεώδες μοντέλο φροντίδας, αναπτύσσοντας εξειδικευμένα Τμήματα Εφηβικής Ογκολογίας σε όλη τη χώρα. Το μοντέλο αυτό αρχίζει να υιοθετείται και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, όπως η Ιταλία, αλλά και στις ΗΠΑ. «Η εφαρμογή αυτού του μοντέλου είναι δύσκολη και πολυδάπανη και απαιτεί χρόνο», αναφέρει η κ. Σερβιτζόγλου. Προσθέτει ότι η Αυστραλία εφαρμόζει μία τακτική όπου κάθε επαρχία αναλαμβάνει να αναπτύξει αυτό το μοντέλο που εξυπηρετεί καλύτερα τον δικό της πληθυσμό, υπό την καθοδήγηση ενός ειδικού οργανισμού που δημιουργήθηκε από τον Cancer Australia. Αυτό το πρόγραμμα επιτρέπει στα περιφερειακά νοσοκομεία πρόσβαση σε ενημερωμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα ΕΝΕ, επιτρέποντας στους ασθενείς να λαμβάνουν θεραπεία κοντά στο σπίτι τους.

Η βελτίωση της φροντίδας των ΕΝΕ απαιτεί σωστό σχεδιασμό

Σύμφωνα με τη γενική γραμματέα της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, «η Ογκολογία των ΕΝΕ εξελίχθηκε τα τελευταία χρόνια σε ένα πραγματικό κίνημα στον επιστημονικό κόσμο. Οι ογκολόγοι έχουν αντιληφθεί ποια είναι τα κενά στη φροντίδα των εφήβων και νεαρών ενηλίκων και από πού αυτά πηγάζουν. Απαιτούνται ειδικές δομές για την αντιμετώπισή τους, συστηματική ψυχοκοινωνική στήριξη των ασθενών και συνεχής φροντίδα των αποθεραπευμένων από τη νόσο. Η ογκολογική κοινότητα έχει καθορίσει τους στόχους της και χρειάζεται θάρρος και σωστός σχεδιασμός ώστε να εφαρμοστούν οι κατάλληλες στρατηγικές». Υπογραμμίζει ότι «η Ελλάδα έχει πολύ δρόμο να διανύσει μέχρι να βελτιώσει τη φροντίδα και την έκβαση αυτού του ιδιαίτερου, αλλά και αδικημένου πληθυσμού ασθενών».

Έφη Φουσέκη/ ΑΠΕ-ΜΠΕ