Πως είναι να ζεις με το σύνδρομο Tourette

Τον περασμένο μήνα, η τραγουδίστρια Billie Eilish μίλησε με ειλικρίνεια για το πως είναι η ζωή της με το σύνδρομο Tourette. «Ποτέ δεν κάνω καθόλου τικ», είπε στον παρουσιαστή του talkshow David Letterman. «Τα κύρια τικ που κάνω συνεχώς, όλη την ημέρα, είναι να κουνάω το αυτί μου μπρος-πίσω, να σηκώνω το φρύδι μου και να χτυπάω το σαγόνι μου». Επίσης, λυγίζει τους μύες στα χέρια της, λέει. «Αυτά είναι πράγματα που δεν θα παρατηρούσες ποτέ αν απλώς μιλούσες μαζί μου, αλλά, για μένα, είναι πολύ εξαντλητικά». 

Η συνέντευξη αύξησε την ευαισθητοποίηση για μια κατάσταση που εξακολουθεί να είναι παρεξηγημένη – και βοήθησε να καταρριφθούν ορισμένοι διαδεδομένοι μύθοι.

Αν και περισσότεροι από 300.000 άνθρωποι στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι γνωστό ότι έχουν σύνδρομο Tourette, ο πραγματικός αριθμός είναι πιθανό να είναι πολύ υψηλότερος. Μία κοινή παρανόηση είναι ότι η πάθηση χαρακτηρίζεται από δυνατές, ακούσιες βρισιές – γνωστές ως coprolalia. Αυτό βέβαια επηρεάζει μόνο το 10-20% των ατόμων με την πάθηση. Τα άτομα με σύνδρομο Tourette έχουν ένα τεράστιο εύρος τικ που μπορεί να περιλαμβάνει ήχους και κινήσεις. Επίσης συχνά τα άτομα αυτά έχουν συνυπάρχουσες καταστάσεις, όπως η ΔΕΠΥ και η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή. 

Όμως, πως νιώθεις να ζεις μ’ αυτήν την κατάσταση;

Ed Palmer, 30 χρονών είναι γιατρός και ζει στο Μπέρμιγχαμ

Όταν ήμουν μικρός λέγαμε πως είναι «οι συνήθειες μου» γιατί δεν νομίζω ότι κάποιος ήξερε τι ήταν. Άνοιγα τα μάτια που διάπλατα και έλεγα ότι προσπαθούσα να βάλω αέρα μέσα τους. Διαγνώστηκα στα 14 – η μαμά μου το είχε ψάξει στο Google και σκέφτηκε ότι μπορεί να είναι το σύνδρομο Tourette.

Υπάρχουν περίοδοι που τα τικ επιδεινώθηκαν. Όταν έδινα εξετάσεις, όταν είχα άγχος, τέντωνα τόσο πολύ τα δάχτυλά μου που κατέληγα να σκίζω το δέρμα ανάμεσά τους. Το τικ του ματιού θα έκανε τα μάτια μου κόκκινα και θα είχα έντονους πονοκεφάλους. Δάγκωνα το μάγουλό μου και κουνούσα τα δόντια και τα ούλα μου με συγκεκριμένο τρόπο προκαλώντας αιμορραγία των ούλων μου.

Τις περισσότερες φορές ένιωθα ότι τα τικ μου ήταν διαχειρίσιμα. Μόνο σε περιόδους άγχους τα πράγματα ήταν άσχημα, έτσι με παρέπεμψαν σε γιατρό για να με βοηθήσει να το αντιμετωπίσω το άγχος, περισσότερο από τα ίδια τα τικ. Θυμάμαι ότι είπα στον ειδικό ότι αν υπήρχε ένα δισκίο που θα μου αφαιρούσε οριστικά τα τικ, δεν θα το έπαιρνα. Είναι μέρος αυτού που είμαι.

Εκπαιδεύομαι για να γίνω ψυχίατρος, αλλά όταν δούλευα σε νοσοκομεία, ένας χειρουργός κάποτε με ρώτησε αν ήμουν ασφαλής να χειρουργήσω. Ο άνθρωπος αυτός ήταν ελαφρώς αδαής και ο τρόπος που διατυπώθηκε ήταν αρκετά κατηγορητικός. Είπα, χωρίς αβεβαιότητα, ότι δεν ήταν πρόβλημα.

Το πιο συνηθισμένο μου τικ είναι ότι κινούμαι και τεντώνω τον λαιμό μου, οπότε θα ρωτήσω κάποιον: “Έχεις κάνει κάτι στον λαιμό σου;” Μετά αποφασίζω αν θα τους δώσω τη μεγάλη εξήγηση ή απλώς θα πω: «Ω, ναι, τράβηξα έναν μυ».

Ως γιατρός, νομίζω ότι μου δίνει μια εικόνα για το πώς είναι να έχεις μια διάγνωση ή μια χρόνια πάθηση υγείας. Ποτέ δεν με ενδιέφερε κλινικά το σύνδρομο Tourette, αλλά αφού έκανα την κλινική σε ένα νοσοκομείο παίδων, μου άρεσε. Όταν διαγιγνώσκεται ένα παιδί, χίλια πράγματα περνούν από το κεφάλι ενός γονιού. Νομίζω ότι ήταν καθησυχαστικό για αυτούς να επισκέπτονται έναν γιατρό που είχε την ίδια κατάσταση με το παιδί τους.

Laura Allan, 20 ετών είναι φοιτήτρια και ζει στη Γλασκώβη

Στο σχολείο, με έδιωχναν από το μάθημα για να γουρλώνω τα μάτια και να αναστενάζω, γιατί ο δάσκαλος νόμιζε ότι ήμουν αγενής. Δεν ξέραμε ότι ήταν τικ και το αποδίδαμε πως απλώς ήμουν ένα ανήσυχο παιδί.

Όταν ήμουν 14 ετών, άρχισα να αναπτύσσω αυτούς τους θορύβους λόξυγκα. Συνέβαινε πολλές φορές την ημέρα, κυρίως όταν είχα άγχος. Για κάποιον που δεν του άρεσε η προσοχή, με έκανε απίστευτα ανήσυχο – έπαθα κρίσεις πανικού και δεν ήθελα να πάω στο σχολείο. Είχα ακούσει για το σύνδρομο Tourette, αλλά νόμιζα ότι ήταν απλώς ένα πράγμα που έκανε τους ανθρώπους να βρίζουν.

Όταν ήμουν 17, τα πράγματα έγιναν ακόμη χειρότερα, με σωματικά και φωνητικά τικ. Έβγαιναν τυχαίες λέξεις και άρχισα να χτυπάω τον εαυτό μου. Ήταν τόσο άσχημα που σταμάτησα να πηγαίνω στα μαθήματά. 

Τώρα σπουδάζω παιδική μέριμνα και εργάζομαι για τοποθέτηση σε παιδικό σταθμό. Έχω παρατηρήσει ότι τα τικ μου εξαφανίζονται όταν βρίσκομαι κοντά σε παιδιά, ίσως επειδή είμαι τόσο συγκεντρωμένη και χαλαρή. Η μουσική βοηθά επίσης – αν ακούω μουσική, κάνω πολύ λιγότερα τικ και μερικές φορές δεν κάνω και καθόλου.

Η τάξη μου στο κολέγιο δεν γνωρίζει την πραγματική έκτασή του, γιατί, ενώ το έχω πει σε μερικούς, πάντα το καταπιέζω, οπότε δεν έχουν ακούσει τα περισσότερα από τα φωνητικά μου τικ. Είναι εξαντλητικό. Όταν φτάνω σπίτι, τα τικ βγαίνουν όλα στη φόρα. Παλεύω να μιλήσω γιατί θα βγει ένα φωνητικό τικ και μετά ένα άλλο και μετά θα καταλήξω να χτυπάω τον εαυτό μου. Υπήρξαν τουλάχιστον τρεις περιπτώσεις που έχω βγάλει τον εαυτό μου νοκ άουτ επειδή έχω χτυπήσει τον εαυτό μου τόσο δυνατά στο κεφάλι.

Τα φωνητικά τικ με τρομάζουν. Ο νευρολόγος μου είπε να βεβαιωθώ ότι έχω πάντα κάτι πάνω μου λέγοντας ότι έχω σύνδρομο Tourette , σε περίπτωση που με συλλάβει κάποιος αστυνομικός. Δεν έχω την τάση να βγαίνω έξω. Ο νευρολόγος μου δοκιμάζει διαφορετικά φάρμακα με την ελπίδα ότι κάτι θα λειτουργήσει, αλλά είπε ότι η περίπτωσή μου είναι από τις χειρότερες που έχει δει ποτέ.

Η κοινωνία αστειεύεται ότι το σύνδρομο Tourette είναι μια κατάσταση η οποία σε οδηγεί στο να βρίζεις, αλλά είναι κάτι παραπάνω απ’ αυτό. Δεν ελέγχω αν θα πληγωθώ ή θα μελανιάσω. Οι σκέψεις, η ομιλία και οι πράξεις μου είναι εκτός ελέγχου. Είναι εξαντλητικό, ο εγκέφαλός μου είναι συνεχώς ενεργός. Προκαλεί στους ανθρώπους πολύ σωματικό πόνο, αλλά και συναισθηματικό πόνο. Απλώς πρέπει να αντιμετωπίζεται κάθε μέρα όπως έρχεται.

Genna Barnett, 31 χρονών είναι ανώτερος διευθυντής προγράμματος για φιλανθρωπικό ίδρυμα και ζει στο Λονδίνο

Διαγνώστηκα όταν ήμουν επτά ετών. Θυμάμαι παιδοψυχολόγους που μου ζητούσαν να ζωγραφίσω πώς ένιωθα. Ζωγράφισα τον εαυτό μου με μια φούσκα μέσα στο στομάχι μου να διαστέλλεται. Ο μόνος τρόπος για να σκάσει ήταν να κάνω ένα τικ – αυτή είναι ακόμα και σήμερα μια πολύ καλή περιγραφή για το πώς αισθάνομαι.

Συνήθιζα να βγάζω δυνατούς θορύβους, σαν λόξιγκας. Χτυπούσα τα δάχτυλά μου στα μάγουλά μου και τράνταζα τους ώμους και τα χέρια μου. Έχω αυτό το τικ, όπου τεντώνω τους μυς του στομάχου μου. Όταν ήμουν νεότερος, ανησυχούσα ότι θα με έκανε να κατουρήσω, οπότε πήγαινα στην τουαλέτα υπερβολικά, όπως 20 φορές την ημέρα.

Από τα επτά μου έως τα 25 μου ντρεπόμουν εξαιρετικά. Προσπάθησα να το κρύψω και δεν μίλησα ποτέ για αυτό. Είχα μια στενή παρέα φίλων που δεν είχαν κάποιο πρόβλημα μ’ αυτό, αλλά είχα και τυχαίους ανθρώπους που έρχονταν κοντά μου στους διαδρόμους του σχολείου, κάτι που δεν ήταν υπέροχο. Πραγματικά επηρέασε την αυτοπεποίθησή μου και είχα πολύ χαμηλή αυτοεκτίμηση.

Εξακολουθώ να κάνω θορύβους, αλλά είναι πολύ πιο ήσυχοι. Ο κόσμος θα πει: “Τι είναι αυτό;”. Οι άνθρωποι απλώς πιστεύουν ότι κάνω περίεργα πράγματα με τα μάτια μου ή ότι έχω βήχα. Δεν νομίζω ότι θα το ήξεραν αν δεν τους το έλεγα.

Μόνο τα τελευταία τρία χρόνια είμαι περήφανη για αυτό και τώρα είμαι διαχειρίστρια του οργανισμού Tourettes Action. Η νευροποικιλομορφία έχει γίνει σχεδόν δροσερή, έτσι το ευρύτερο πλαίσιο με βοήθησε και έγινα πιο ασφαλής και σίγουρη για το ποια ήμουν. Ποτέ δεν σκέφτηκα το πόσο ντρεπόμουν. Δεν θα ήθελα να νιώθουν έτσι τα παιδιά μου και άλλοι νέοι σήμερα.

David Masters, 71 ετών είναι συνταξιούχος λέκτορας και ζει στο Bury St Edmunds

Ακόμα κι αν βρείτε τρόπους αντιμετώπισης, η προσπάθεια καταστολής των τικ μπορεί να είναι εξίσου κουραστική με το ίδιο το τικ. Ένα από τα πράγματα που λένε συχνά τα άτομα με το σύνδρομο είναι ότι αν βρουν μια δραστηριότητα που μπορούν να εστιάσουν, τα τικ τους εξαφανίζονται. Ανακάλυψα ότι η τέχνη ήταν κάτι στο οποίο μπορούσα να απορροφηθώ εντελώς και πήγα στο κολέγιο τέχνης. Μετά έγινα δάσκαλος και λέκτορας. Κατά καιρούς, έκανα τικ, αλλά γενικά τα τικ μου πήγαιναν γιατί ήμουν τόσο ενθουσιώδης και απορροφημένος.

Δεν διαγνώστηκα μέχρι τα 40 μου. Πήγα σε έναν νευρολόγο γιατί είχα περίεργους μυϊκούς σπασμούς στο χέρι μου και μου είπε: “Δεν υπάρχει τίποτα σοβαρό, αλλά ξέρεις ότι έχεις σύνδρομο Tourette;” Είπα, σχεδόν αμέσως: «Μόλις εξήγησες γιατί η ζωή μου ήταν όπως ήταν». Μου έδωσε μια νέα αυτοπεποίθηση.

Τα τικ που έχω περιλαμβάνουν θορύβους – βήχας και τρίξιμο – αλλά κυρίως σωματικά τικ, που περιλαμβάνουν ανασήκωμα των ώμων, στροφή του κεφαλιού και ανοιγοκλείσιμο των ματιών σε σημείο που γίνεται επώδυνο. Τώρα συνειδητοποίησα ότι η μητέρα μου είχε επίσης το ίδιο σύνδρομο, αλλά πιο σοβαρά από εμένα. Όταν διαγνώστηκα, έπρεπε να αποφασίσω, καθώς είχε γεράσει αρκετά εκείνη τη στιγμή, αν θα της το έλεγα, και επέλεξα να μην το κάνω – νομίζω ότι θα ένιωθε ενοχές που μου είχε μεταδώσει κάτι.

Στις περισσότερες περιπτώσεις, συνυπάρχουν καταστάσεις. Είχα άγχος και κρίσεις κατάθλιψης. Οι τεταμένες καταστάσεις, η έλλειψη ύπνου και το άγχος είναι όλα τα συστατικά που θα φέρουν αρκετά σοβαρά τικ. Μαθαίνεις να προσέχεις τον εαυτό σου και να βλέπεις τα πράγματα να έρχονται. Για δεκαετίες, πίστευα ότι είμαι ανεπαρκής άνθρωπος. Είμαι ευγνώμων που κάποιος ειδικός μου είπε τι ήταν αυτό που είχα. Τώρα όλα βγάζουν νόημα.

Paul Stanworth, 50 ετών είναι μουσικός και ζει στο Sussex

Όταν ήμουν 25 χρονών δούλευα στην αστυνομία κάνοντας μία δουλειά γραφείου. Τους πρώτους εννέα μήνες ήμουν πρωταγωνιστής του τμήματος. Το σύνδρομο Tourette σας δίνει μια τεράστια ποσότητα ενέργειας και αν μπορείτε να διοχετεύσετε αυτήν την ενέργεια, μπορείτε να την αξιοποιήσετε σωστά. Όμως, μετά από λίγο τα τικ μου άρχισαν να χειροτερεύουν και, επειδή καθόμουν σε ένα γραφείο και ήμουν αναγκασμένος να είμαι ήσυχος όλη μέρα, δεν μπορούσα να “ξεσπάσω”. Πήγαινα στην κορυφή της σκάλας και είχα αυτό το τεράστιο ξέσπασμα τικ, σχεδόν σαν σπασμός, αλλά ακόμα δεν ήξερα τι ήταν.

Ο γιατρός με παρέπεμψε σε έναν ψυχοθεραπευτή και όταν μου είπε: «Νομίζω ότι έχεις σύνδρομο Tourette και πιθανώς ΙΨΔ», ένιωσα μία ανακούφιση. Έκλαψα γιατί χάρηκα που είχα μάθει τι ήταν.

Έχω τελετουργικά αναπνοής, όπου πρέπει να εισπνέω όταν κοιτάζω ορισμένα πράγματα και να εκπνέω όταν κοιτάζω άλλα πράγματα, καθώς και όταν ακούω ορισμένες λέξεις. Συνήθως, εισπνέετε για κάτι που σας αρέσει και βγάζετε για κάτι που δεν σας αρέσει, καθαρό ή βρώμικο, καλό ή κακό. 

Εξακολουθώ να είμαι προετοιμασμένος να το καταπιέσω, αλλά λέω και στους άλλους γι’ αυτό. Αν κάποιος με εντοπίσει και κάνω πολλά τικ μαζί, όπου τραντάζω το κεφάλι μου προς τη μία πλευρά, σφίγγω το πρόσωπό μου προς τα πάνω ή κάνω λίγο θόρυβο, δεν νομίζουν αμέσως ότι είναι το σύνδρομο Tourette, μπορεί να νομίζουν ότι είμαι λίγο περίεργος. Τότε, νιώθω ότι πρέπει να το εξηγήσω, αλλά δεν το προτιμώ. Μακάρι να υπήρχε περισσότερη ευαισθητοποίηση.

Είμαι παντρεμένος με δύο παιδιά. Ήμουν πολύ ανοιχτός μαζί τους σχετικά με αυτό και γνωρίζουν ότι υπάρχει πιθανότητα να αναπτύξουν κάποια τικ. Κάθισα με τη γυναίκα μου πριν κάνουμε παιδιά και κάναμε αυτή τη συζήτηση. Ανησύχησα, αλλά είπε: «Είμαστε στην καλύτερη θέση να τους υποστηρίξουμε αν το έχουν, γιατί έχουμε αυτή την κατανόηση».

Είχα αποσυρθεί ιατρικά από την αστυνομία και ήξερα ότι δεν θα μπορούσα να κάτσω ξανά σε ένα γραφείο, οπότε έπρεπε να βρω έναν άλλο τρόπο για να βγάλω τα προς το ζην. Πάντα έπαιζα μουσική ως χόμπι, και τώρα είναι η δουλειά μου. Η μουσική ήταν πάντα το φάρμακό μου και πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Tourette λένε ότι οι τέχνες του θεάματος μπορούν να είναι ένας καλός τρόπος για να το διαχειριστώ. Αγαπώ αυτό που κάνω. Όσοι πάσχουν από το σύνδρομο Tourette έχουν υπέροχα ταλέντα, οδηγούμενοι από αυτή τη μοναδική ενέργεια. Είμαι πιο παθιασμένος από ποτέ και δεν νομίζω ότι θα ήμουν έτσι χωρίς την ενέργεια που παίρνω από αυτό.

Πηγή: The Guardian