Ας μιλήσουμε χωρίς φόβο για τον καρκίνο: Νικήτριες της νόσου μοιράζονται τις ιστορίες τους
Η 4η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου - Τρεις γυναίκες μιλούν στην Parallaxi για τη μάχη που έδωσαν και τη ζωή μετά από αυτήν
Καρκίνος. Έχει χαρακτηριστεί ως η «ανίατη αρρώστια», η ασθένεια από «κ», που πολλοί ψιθυρίζουν και τρέμουν στο άκουσμά της.
Ας μιλήσουμε όμως, χωρίς φόβο, για τον καρκίνο. Είναι η αρρώστια που δεν κάνει διακρίσεις, η διάγνωσή της μπορεί να σε παραλύσει, οι χημειοθεραπείες να σε καταρρακώσουν και ένα χειρουργείο να σε στιγματίσει. Όμως οι άνθρωποι που βιώσαν τη νόσο και τη νίκησαν, είναι τελικά αυτοί, που δίχως κανένα φόβο, λένε τις ιστορίες τους, οι οποίες αποδεικνύουν ότι ο καρκίνος δεν είναι αήττητος.
Σήμερα, 4 Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου και σήμερα οφείλουμε να μιλήσουμε ανοιχτά, διαγράφοντας όλα τα ταμπού. Στόχος της ημέρας, είναι η ευαισθητοποίηση των πολιτών παγκοσμίως και η ενημέρωσή τους για την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου, την ανταλλαγή γνώσεων και προβληματισμών μεταξύ των φορέων που ασχολούνται με τον καρκίνο και τη συστράτευσή τους σε έναν κοινό αγώνα με πρωταρχικό σκοπό την άσκηση πίεσης προς τις εθνικές κυβερνήσεις για τη χάραξη στρατηγικής και τη λήψη δραστικών μέτρων για την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση αλλά και την ισότιμη πρόσβαση των πολιτών σε προληπτικούς ελέγχους και θεραπείες.
Το 2020 στην Ευρώπη καταγράφηκαν 4.400.000 νέα κρούσματα καρκίνου και 1.955.000 θάνατοι. Στην Ελλάδα, σχεδόν το 1/4 των θανάτων οφείλεται στον καρκίνο. Κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται περίπου 67.000 νέα κρούσματα καρκίνου και καταγράφονται 32.000 θάνατοι από τη νόσο. Ο καρκίνος αποτελεί για την Ελλάδα τη δεύτερη αιτία θανάτου, μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα. Ωστόσο, σήμερα το 40% των περιπτώσεων καρκίνου στην ΕΕ μπορεί να προληφθεί έγκαιρα και υπολογίζεται ότι υπάρχουν 12 εκατομμύρια επιζώντες από καρκίνο.
Τρεις νικήτριες του καρκίνου μοιράζονται στην Parallaxi τις ιστορίες τους, χωρίς αναστολές και περιγράφουν τη ζωή μετά από αυτόν.
Η πολύ σημαντική Θεσσαλονικιά συγγραφέας Σοφία Νικολαΐδου έχει μοιραστεί την ιστορία της για τη μάχη της με τον καρκίνο του μαστού μέσα από το βιβλίο της «Καλά και σήμερα», στο οποίο καταγράφει το χρονικό της ασθένειάς της, από τη στιγμή της διάγνωσης, έως τη μαστεκτομή και την εμπειρία με τις χημειοθεραπείες.
Η αγωγή της, μετά από περίπου 10 χρόνια, ολοκληρώνεται τον Φεβρουάριο και η ίδια τότε θα νιώσει πραγματικά «ελεύθερη».
«Ο καρκίνος μου επέτρεψε να δω τα πράγματα λίγο πιο καθαρά», εξομολογείται η ίδια:
«Όταν βγαίνεις από αυτήν την κατάσταση, η πρώτη αίσθηση που έχεις είναι ότι όλα είναι υπέροχα, η ζωή είναι ωραία. Όπως συμβαίνει με όλες τις οριακές εμπειρίες, που έχουν να κάνουν με τη ζωή και τον θάνατο, ο καρκίνος μου επέτρεψε να δω τα πράγματα λίγο πιο καθαρά. Μου έδωσε ένα μέτρο σύγκρισης, με γείωσε με την πραγματικότητα και κατάλαβα τι είναι ασήμαντο και τι σημαντικό. Με έκανε λίγο πιο χαρούμενο και λίγο πιο συμπονετικό άνθρωπο».
Καταγράφοντας κάθε μέρα την επίδραση της ασθένειας πάνω της – ψυχολογικά και σωματικά – μπόρεσε να κρατήσει ζωντανό το αποτύπωμα του καρκίνου στη μνήμη της.
«Πλέον, νιώθω ότι όλα αυτά έχουν συμβεί σε έναν άλλον άνθρωπο, όχι σε εμένα. Όταν περνούσα τον καρκίνο, μία φίλη μου είχε πει το εξής: “Τώρα περνάει από πάνω σου μία νταλίκα, θα έρθει όμως η στιγμή που δεν θα το θυμάσαι”. Τότε μου είχε φανεί τερατώδες, αλλά τελικά το βίωσα, ακριβώς όπως το περιέγραψε. Αν δεν είχα γράψει το βιβλίο και αν δεν κρατούσα ημερολόγιο, πράγματι, θα είχα διαγράψει από τη μνήμη μου πολλά πράγματα που μου συνέβησαν. Όμως, εκεί ακριβώς κρύβεται και η δύναμη της ζωής. Για εμένα οι λέξεις και η αφήγηση ήταν ένα κομμάτι της καθημερινότητάς μου που κατάφερα να κρατήσω μέσα σε όλο αυτό και τελικά, έγινε ο «τσαμπουκάς» μου. Το να καταγράφω την εμπειρία μου σαν ένα ντοκιμαντέρ, ήταν και ο τρόπος που διαχειριζόμουν την κατάσταση», εξηγεί η Σοφία.
Όσον αφορά τις αντιδράσεις των ανθρώπων γύρω της στο άκουσμα του καρκίνου, η Σοφία ξεκαθαρίζει ότι «ανάλογα με τις αντιδράσεις τους, θα μπορούσαμε να πούμε ότι χωρίζονται σε κάποιες… κατηγορίες»:
«Υπάρχουν άνθρωποι που θα σου συμπαρασταθούν και αυτό δεν το ξεχνάς ποτέ. Υπάρχουν αυτοί που αμηχανούν, που είναι ένα πολύ συμπαθητικό και ανθρώπινο χαρακτηριστικό. Υπάρχουν όμως και άλλοι που ακούν τη λέξη καρκίνος και σου απαντούν “Ε και μένα ξύνεται το δόντι μου”. Αυτό το παίρνεις και το πετάς. Έτσι, ξεκαθαρίζουν οι ανθρώπινες σχέσεις.
Ωστόσο, τον καρκίνο δεν τον περνάει μόνο ο άρρωστος, τον περνάει όλη η οικογένεια. Ένας άνθρωπος σε συντροφική σχέση, ένας συγγενής, ένα παιδί, όλοι αυτοί περνάνε με τον δικό τους τρόπο την ασθένεια, δεν είναι έξω από αυτήν. Ο γιος μου ήταν 12 χρονών όταν διαγνώσθηκα, που είναι μεν αρκετά μικρός, αλλά και αρκετά μεγάλος για να καταλάβει τι συμβαίνει».
Η δυσκολότερη στιγμή ήταν η τρίτη χημειοθεραπεία, η οποία είναι ένας χημικός “πόλεμος”, όπως τον αποκαλεί η ίδια:
«Πρόκειται για έναν χημικό “πόλεμο”, όπου με τα φάρμακα, μαζί με τα “ξερά” καίγονται και τα “χλωρά”. Στις χημειοθεραπείες υπάρχει το σωματικό κομμάτι – αλλά φυσικά υπάρχει και το ψυχικό. Κάποια στιγμή, όση δύναμη και έχεις, αναγκαστικά θα σπάσεις. Για εμένα η τρίτη χημειοθεραπεία, ήταν αυτή τη στιγμή. Μιλώντας με τον ογκολόγο μου, έμαθα ότι το φάρμακο σε εκείνη τη χημειοθεραπεία, ήταν πιο έντονο από ότι χρειαζόταν ο οργανισμός μου. Ο καρκίνος για τον κάθε άνθρωπο είναι διαφορετικός, διαφορετικά το βιώνει και διαφορετικά ανταποκρίνεται το σώμα του καθενός. Όπως είχε πει και ο Ιπποκράτης, δεν υπάρχουν ασθένειες, υπάρχουν ασθενείς».
Περιγράφει τη ζωή μετά τον καρκίνο ως «την αίσθηση του φωτός μετά το σκοτάδι»:
«Όταν ένας άνθρωπος έχει δει το βαθύ σκοτάδι, όταν τελικά βγει στο φως, αυτό είναι εκτυφλωτικό. Άρχισα να εκτιμάω κάθε μικρή λεπτομέρεια στη ζωή. Όταν βγαίνει κανείς από την ασθένεια, αυτό το αίσθημα είναι πολύ δυνατό. Όσο περνάει ο καιρός, σε παρασύρει πάλι η καθημερινότητα και το θυμάσαι σε στιγμές που μπορείς να καταλάβεις τι είναι σημαντικό και τι δεν είναι. Δεν το έχεις σαν διαρκές μέτρο».
Η Κυριακή διαγνώστηκε με καρκίνο σε ηλικία 15 ετών. Ήταν ένα τυχαίο εύρημα, σε έναν τυπικό έλεγχο για τον θυρεοειδή.
«Τα αποτελέσματα της βιοψίας έδειξαν ότι ο όγκος που είχαμε εντοπίσει, είχε επηρεαστεί από νόσο του Χότζκιν, που σημαίνει λέμφωμα.
Τις πρώτες ημέρες αφού βγήκαν τα αποτελέσματα δεν είχα καταλάβει ότι έχω καρκίνο. Ήξερα ότι έχω ένα λέμφωμα, στο οποίο θα έκανα θεραπείες για να περάσει. Έμαθα ότι είναι καρκίνος αργότερα και με έναν αρκετά άσχημο τρόπο. Κατά τη γνώμη μου δεν μπορείς να ανακοινώνεις “στεγνά” σε ένα παιδί 15 χρονών, χωρίς την παρουσία κάποιου ψυχολόγου, ότι έχει καρκίνο. Χρειάζεται μία πιο “ντελικάτη” διαχείριση. Ωστόσο, ήμουν αρκετά πιο ώριμη από την ηλικία μου, δεν το άφησα να με επηρεάσει, αποδέχθηκα ότι έπρεπε να κάνω κάποιες χημειοθεραπείες και πορεύτηκα με αυτό το σκεπτικό», εξηγεί η ίδια.
Αμέσως μετά τη διάγνωση, ακολούθησαν οι χημειοθεραπείες, πράγμα που σήμαινε ότι η Κυριακή έπρεπε να σταματήσει το σχολείο. Η καθημερινότητά της πλέον είχε αλλάξει από τα διαγωνίσματα και τα απροειδοποίητα τεστ, σε επισκέψεις στο νοσοκομείο, ενέσεις και επισκέψεις των αγαπημένων της ανθρώπων με αποστειρωμένες μάσκες.
«Από εκεί και πέρα, η καθημερινότητα μου άλλαξε ολοκληρωτικά. Κάθε εβδομάδα πήγαινα στο νοσοκομείο για τις χημειοθεραπείες, που κρατούσαν από 4 έως 6 ώρες, επέστρεφα σπίτι και δεν μπορούσα να κάνω τίποτε άλλο. Παραδόξως, σε αυτό το κομμάτι της αλλαγής, ήμουν πολύ ψύχραιμη. Το πρώτο ψυχολογικό «χτύπημα» ήταν όταν άρχισα να χάνω τα μαλλιά μου. Εκεί λύγισα, γιατί σε ένα κορίτσι, πόσο μάλλον στα 15, τα μαλλιά συμβολίζουν τη θηλυκότητα. Το να τα αποχωρίζεσαι με τόσο βίαιο τρόπο είναι πολύ δύσκολο, γιατί πρέπει να διαχειριστείς και την αλλαγή στην εμφάνιση. Το άλλο μεγάλο «χτύπημα» είναι όταν έβλεπα πώς περνάνε οι γύρω μου, τη δική μου αρρώστια. Έβλεπα τη μαμά μου να λυγίζει και να κλαίει – αυτό ήταν που με σκότωνε πραγματικά».
Όπως οι πολλοί άνθρωποι που έχουν νοσήσει με καρκίνο, η Κυριακή δεν έχει συγκρατήσει στη μνήμη της, τις περισσότερες ημέρες της μάχης με αυτόν.
«Έχω ένα τεράστιο κενό μνήμης. Αυτή η ιστορία κράτησε κοντά στον έναν χρόνο, από τον οποίο θυμάμαι πολύ συγκεκριμένα πράγματα. Δεν έκανα σκέψεις για το μέλλον, είχα δεδομένο ότι μετά τις χημειοθεραπείες θα γίνω καλά. Οι μόνες μου σκέψεις ήταν ότι ήθελα να γυρίσω στο σχολείο και στην παλιά μου καθημερινότητα, γιατί αυτές ήταν οι ανάγκες που είχα ως παιδί. Ήθελα μια καθημερινότητα χωρίς νοσοκομεία, γιατρούς, ένα αποστειρωμένο περιβάλλον. Οι φίλοι μου τότε έβγαιναν για τα πρώτα τους ποτά και ξενύχτια – ενώ εγώ έκανα τις πρώτες μου ενέσεις και χημειοθεραπείες».
«Σήμερα, 10 χρόνια μετά, αυτός ο κύκλος έχει κλείσει. Και όμως είναι ακόμα κομμάτι μου», εξηγεί η ίδια:
«Δεν υπάρχει μέρα που να περνά χωρίς να το σκέφτομαι. Υπάρχουν στιγμές που είναι θολές, σαν να μη συνέβη σε εμένα, λες και το έζησε κάποιος άλλος. Σαν να είναι μία ιστορία που άκουσα κάποτε και ακόμα είναι μέσα μου. Άλλες φορές, οι στιγμές εκείνες είναι πεντακάθαρες, σαν να συμβαίνουν ακόμα και μου δίνουν δύναμη. Όταν δυσκολεύομαι με πράγματα της καθημερινότητας, σκέφτομαι, ότι κατάφερα να νικήσω τον καρκίνο, έχω περάσει πολύ δυσκολότερες φάσεις από το να μην μπορώ να πληρώσω το ενοίκιο ή έναν λογαριασμό».
«Πλέον έχω μάθει να απολαμβάνω τις μικρές στιγμές ευτυχίας», καταλήγει η Κυριακή:
«Αυτό είναι το μεγαλύτερο μάθημα που μου δίδαξε ο καρκίνος. Απολαμβάνω τα πολύ μικρά πράγματα, τα οποία μπορείς να βρεις σε οποιαδήποτε στιγμή μέσα στην ημέρα, γιατί μόνο έτσι μαθαίνεις ουσιαστικά να ζεις την κάθε στιγμή και να μην σε αγγίζει ο χρόνος. Όσο και αν κάποιες πληγές δεν σβήνουν, έχουν γίνει μέρος μου. Μου θυμίζουν πόσο μακριά έχω φτάσει, πόση δύναμη υπήρχε μέσα μου – και υπάρχει ακόμα. Έχουν περάσει δέκα χρόνια, γεμάτα συναισθήματα. Αμέτρητες επαναληπτικές εξετάσεις που με γέμιζαν άγχος και ανακούφιση κάθε φορά που τα αποτελέσματα ήταν καθαρά. Κάποιες μέρες ήταν πιο δύσκολες από άλλες, αλλά κάθε μέρα ήταν ένα δώρο. Και ναι, είμαστε ακόμα εδώ».
Η Σοφία Δ. ανακάλυψε τυχαία ότι έχει καρκίνο του μαστού, αφού η ίδια ψηλάφισε μία διαφοροποίηση στο στήθος της.
«Η προσέγγιση του γιατρού μου, ήταν από την πρώτη στιγμή θετική, με διαβεβαίωσε ότι μπορεί να αντιμετωπιστεί. Ήμουν τυχερή γιατί η επιθετικότητα ήταν στο 2, παρά το γεγονός ότι ήταν ένας μεγάλος όγκος. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι τη στιγμή που το άκουσα, δεν έβαλα τα κλάματα. Το άγχος μου δεν ήταν το τι θα ακολουθήσει για εμένα, αλλά πως θα το πω στα παιδιά μου και στη μαμά μου. Πέρα από αυτό όμως, είχα πολλή θετική ψυχολογία. Ήμουν σίγουρη ότι θα το ξεπεράσω», εξηγεί η ίδια.
«Θεωρώ ότι ο καρκίνος είναι πολύ προσωπική υπόθεση. Είσαι εσύ και ο καρκίνος, κανένας άλλος», τονίζει η Σοφία Δ:
«Όλοι οι άλλοι, όταν περνάς την αρρώστια, νιώθεις ότι δεν μπορούν να καταλάβουν ακριβώς αυτό που βιώνεις. Στην οικογένεια, μετράει πάρα πολύ το πώς θα σε δούνε να το αντιμετωπίζεις εσύ ο ίδιος. Εμένα με έβλεπαν οι γύρω μου με θετική ψυχολογία, οπότε άρχιζαν να το βλέπουν και αυτοί με τον ίδιο τρόπο. Θεμιτό είναι βέβαια και το άλλο άκρο, να καταρρακωθείς και να σε διαλύσει, αλλά η κάθε αντίδραση έχει να κάνει με τον άνθρωπο. Αυτό που είναι σίγουρο είναι ότι ο ασθενής πάντα κάνει σκέψεις που δεν θα μοιραστεί με τους γύρω του. Γιατί μετά, μπαίνεις στη διαδικασία να αναλύσεις και να εξηγήσεις πράγματα, ενώ δεν έχεις το κουράγιο να το κάνεις».
Για την ίδια, η διαφανής σχέση χτισμένη στην εμπιστοσύνη με τον γιατρό της, ήταν καθοριστική:
«Μετράει πολύ η εμπιστοσύνη που έχεις στον άνθρωπο που ουσιαστικά κρατά τη ζωή σου στα χέρια του. Ο γιατρός μου, ξεκαθάρισε από την αρχή ότι η αφαίρεση του όγκου, δε σημαίνει απαραίτητα και η λήξη κινδύνου. Μου εξήγησε βήμα βήμα όλα τα στάδια που θα ακολουθήσουν, μέχρι την τελευταία λεπτομέρεια, υπήρχε μία διαφανής σχέση από το πρώτο λεπτό, που με έκανε να νιώσω ασφάλεια και σιγουριά και αυτό είναι το πιο σημαντικό. Μετά το αρχικό σοκ, ξέρεις ακριβώς τι πρόκειται να συμβεί και αυτό χρειάζεται ο ασθενής για να μη νιώθει αβεβαιότητα».
Μετά το χειρουργείο και χωρίς τη διαδικασία των χημειοθεραπειών, η Σοφία Δ. εξηγεί ότι «πάντα υπάρχει μία υπενθυμίσει για αυτό που έχεις βιώσει»:
«Μετά το χειρουργείο, υπήρχε σωματικός πόνος ο οποίος με εμπόδιζε σε καθημερινά πράγματα, από το γεγονός ότι δεν μπορούσα να σηκώσω το χέρι μου, μέχρι και να μετακινήσω πράγματα, κάτι που στη συνέχεια είχε και ψυχολογικό αντίκτυπο. Μέχρι και σήμερα, δεν έχω αίσθηση της μασχάλης. Αυτό λειτουργεί σαν μία διαρκή υπενθύμιση του καρκίνου για εμένα και το γεγονός ότι μπόρεσα να τον πολεμήσω. Ο καρκίνος σε αλλάζει, όπως και να έχει. Για εμένα είναι πολύ σημαντικό, σε όλη αυτήν την περιπέτεια να υπάρχει ψυχολογική υποστήριξη – και κατά τη διάρκεια, αλλά και αφού έχει ξεπεραστεί».
Η ίδια λέει το όνομά του καρκίνου δυνατά και φωναχτά: «Τον καρκίνο ψιθυριστά τον λένε οι περισσότεροι. “Έχει την κακιά την αρρώστια” και δεν λένε το όνομα. Εγώ πάντα τον έλεγα φωναχτά και με το όνομά του, γιατί όπως αλλιώς και να τον πεις δεν αλλάζει κάτι».
Η Σοφία Δ. μετά τη μάχη με τον καρκίνο, άλλαξε ολοκληρωτικά τη ζωή της, από το σκεπτικό της σε απλά πράγματα, μέχρι και το επάγγελμά της:
«Αποφάσισα ότι αφού τον ξεπέρασα, δεν μπορώ να ζω με τον φόβο 365 μέρες τον χρόνο. Τις 364 μέρες προσπαθώ να μην το σκέφτομαι και μία μέρα πριν τη μαστογραφία, τότε να δικαιούμαι να φοβάμαι. Γιατί κατάλαβα, ότι ενώ ο φόβος σαν ένστικτο, λειτουργεί ως άμυνα του ανθρώπου, στο κομμάτι του καρκίνου πραγματικά δεν βοηθάει πουθενά.
Όταν ήμουν μέσα στο νοσοκομείο, σκέφτηκα ότι θα μου άρεσε πάρα πολύ να δουλεύω σε έναν τέτοιο χώρο και να φροντίζω τους ανθρώπους, όπως στην προκειμένη φάση, φρόντιζαν εμένα. Οπότε κάπως έτσι, μετά τον καρκίνο, άλλαξα μέχρι και το επάγγελμά μου. Σήμερα εργάζομαι ως βοηθός νοσηλευτή σε ουρολογική κλινική νοσοκομείου και πλέον λατρεύω τη δουλειά μου».