Ζώντας με λεύκη – Μύθοι και αλήθειες
25η Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα Λεύκης - Όσα δεν ήξερες για την αυτοάνοση ασθένεια που ταλανίζει περίπου 100.000 ασθενείς στη χώρα μας
Η 25η Ιουνίου έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Λεύκης. Αν και δεν είναι απειλητική για τη ζωή ωστόσο το αποτύπωμα της στην ψυχολογία και την ποιότητα της ζωής του ασθενούς είναι μεγάλο.
Με αφορμή την ημέρα αυτή είναι σημαντικό να μάθουμε για τη νόσο και να δώσουμε χρήσιμες πληροφορίες και συμβουλές για τη λεύκη, καθώς η αντίληψη σχετικά με την ασθένεια είναι συγκεχυμένη.
Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 100.000 ασθενείς με λεύκη και μπορεί μέχρι τώρα οι θεραπείες να μην έχουν ικανοποιητικά αποτελέσματα ωστόσο οι ειδικοί είναι αισιόδοξοι για το μέλλον καθώς πλέον υπάρχουν νέες αυτόνομες θεραπείες.
Τι είναι η λεύκη
Η Λεύκη είναι μία διαταραχή του χρώματος του δέρματος που οφείλεται σε καταστροφή των μελανοκυττάρων (κύτταρα που παράγουν την μελανίνη). Αποτέλεσμα αυτού του γεγονότος, είναι η εμφάνιση λευκών κηλίδων, σε διάφορα σημεία του σώματος.
Η Λεύκη δεν κάνει διακρίσεις. Εμφανίζεται περίπου σε ίδια συχνότητα, σε ανθρώπους όλων των χρωμάτων του δέρματος και των φυλών. Το 50% αυτών, εμφανίζουν την ασθένεια πριν τα 20 τους χρόνια.
Η εξέλιξη της είναι απρόβλεπτη. Ορισμένες κηλίδες σταθεροποιούνται, ενώ άλλες εξαφανίζονται. Ακριβής τρόπος πρόβλεψης για την εξέλιξη της λεύκης δεν υπάρχει.
Η συγκεκριμένη δερματολογική διαταραχή χωρίζεται σε τρεις κατηγορίες:
• Εστιακή μορφή (κηλίδες σε μία ή σε λίγες περιοχές) • Τμηματική μορφή (κηλίδες μόνον σε ένα ημιμόριο του σώματος) • Γενικευμένη μορφή (η πιο κοινή μορφή, με συμμετρικές κηλίδες και στα 2 ημιμόρια του σώματος)
Επιδημιολογία
Η λεύκη προσβάλλει εξίσου και τα δύο φύλα και η συχνότητά της υπολογίζεται στο 1-2% του γενικού πληθυσμού. Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα από 5 έως 30 ετών, αλλά μπορεί να εμφανιστεί και σε μεγαλύτερα ή νεότερα άτομα. Δεν είναι μεταδοτική νόσος. Η λεύκη εμφανίζει κληρονομικό υπόβαθρο σε κάποιο βαθμό, καθώς το 20-30% των ασθενών αναφέρουν προσβολή από τη νόσο και άλλου μέλους της οικογένειάς τους.
Αιτιοπαθογένεση
Το δέρμα που πάσχει από λεύκη δεν έχει μελανοκύτταρα. Τα μελανοκύτταρα είναι κύτταρα του δέρματος που παράγουν τη χρωστική μελανίνη, στην οποία οφείλεται κατά μεγάλο μέρος το χρώμα του δέρματος. Το δέρμα συνεπώς εμφανίζεται λευκό, λόγω απουσίας μελανίνης. Η αιτία για την καταστροφή των μελανοκυττάρων δεν είναι επακριβώς γνωστή. Επικρατέστερη είναι η θεωρία σύμφωνα με την οποία ο οργανισμός καταστρέφει από μόνος του τα μελανοκύτταρα για άγνωστο μέχρι στιγμής λόγο (αυτοάνοση θεωρία).
Κλινικά χαρακτηριστικά
Οι τυπικές βλάβες της λεύκης είναι καλά περιγεγραμμένες λευκές κηλίδες με διάμετρο από λίγα χιλιοστά έως αρκετά εκατοστά. Η νόσος μπορεί να εντοπίζεται σε ένα μόνο σημείο του σώματος ή να επεκτείνεται σε όλο το σώμα. Σε μερικούς ασθενείς προσβάλλονται και οι τρίχες (λευκοτριχία).
Αντιμετώπιση και ψυχολογικό αποτύπωμα
Η λεύκη είναι μία χρόνια νόσος. Δεν απειλεί τη σωματική υγεία του ασθενή, αλλά συχνά προκαλεί ψυχολογικά προβλήματα και υποβαθμίζει την ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτή.
Σύμφωνα με μελέτες, τα άτομα με λεύκη συχνά βιώνουν έντονο στρες, μειωμένη αυτοπεποίθηση, χαμηλή αυτοεκτίμηση και συμπτώματα άγχους ή κατάθλιψης. Μάλιστα, σε αυξημένο ποσοστό αναφέρουν ότι έχουν βιώσει στιγματισμό εξαιτίας της λεύκης τους.
Θεραπευτική αγωγή που να οδηγεί σε ίαση της νόσου σε όλους τους ασθενείς δεν υπάρχει. Με τις υπάρχουσες αγωγές, οι ασθενείς επιτυγχάνουν την αποκατάσταση του χρώματος των βλαβών σε ικανοποιητικό ποσοστό, αλλά η λεύκη μπορεί να επανεμφανιστεί είτε στα ίδια είτε σε άλλα σημεία του σώματος. Η ανταπόκριση των ασθενών στην αγωγή εξαρτάται από την εντόπιση της νόσου: το πρόσωπο εμφανίζει τη μεγαλύτερη ενώ οι άκρες χείρες και οι άκροι πόδες τη μικρότερη ανταπόκριση, σε σχέση με το υπόλοιπο σώμα. Η ανταπόκριση εξαρτάται, επίσης, από την απόχρωση του φυσιολογικού δέρματος του ασθενή: οι πιο μελαχρινοί ασθενείς ανταποκρίνονται καλύτερα, σε σχέση με τους πιο ανοιχτόχρωμους.
Οι θεραπευτικές αγωγές που χρησιμοποιούνται σήμερα για τη λεύκη περιλαμβάνουν μερικές κρέμες (με κορτιζόνη ή με τοπικούς ανοσοτροποποιητές) και τις διάφορες μορφές φωτοθεραπείας. Αν η λεύκη καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος του σώματος του ασθενή, μπορεί να γίνει αποχρωματισμός των λίγων περιοχών με φυσιολογικό χρώμα δέρματος, ώστε ο ασθενής να έχει ένα ομοιόμορφο λευκό δέρμα. Οποιαδήποτε μέθοδος και αν χρησιμοποιηθεί, η διάρκεια της αγωγής είναι αρκετοί μήνες. Μέσα στους επόμενους μήνες αναμένεται η έγκριση άλλης μίας κρέμας για την αντιμετώπιση της λεύκης. Μέσα στα επόμενα 1-2 χρόνια ίσως έχουμε και άλλα νέα φάρμακα για την αντιμετώπιση της νόσου.
ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΟΥΜΕ
• Η Λεύκη δεν είναι μεταδοτική και δεν απειλεί τη ζωή του πάσχοντος. • Οι ασθενείς με Λεύκη πρέπει να προστατεύουν το Δέρμα τους από τον ήλιο, καθώς ένα πιθανό έγκαυμα μπορεί να επιδεινώσει την κατάσταση. • Συνίσταται η χρήση αντηλιακών με υψηλό δείκτη προστασίας και οι βλάβες μπορούν να καλυφθούν με ειδικές χρωστικές. • Πρέπει να αποφεύγεται το solarium και οι αντίστοιχοι ηλιακοί λαμπτήρες. • Η Λεύκη δεν είναι επώδυνη και δεν έχει σημαντικές συνέπειες για την υγεία, ωστόσο, μπορεί να έχει συναισθηματικές και ψυχολογικές συνέπειες. • Οι ασθενείς με Λεύκη δεν πρέπει να κάνουν τατουάζ, διότι αργότερα μπορεί να εμφανίσουν Λεύκη στο συγκεκριμένο σημείο.
«Εγώ έχω λεύκη, δεν είναι κάτι κρυφό. Όταν ξεκινούσα τα τηλεοπτικά μου βήματα στο Voice, στα πρώτα γυρίσματα η μακιγιέζ προσπαθούσε να μου καλύψει τα σημάδια στο πρόσωπο, εγώ της έλεγα πως δεν με ενοχλεί, όμως ήταν τηλεόραση, οι προβολείς δυνατοί και έπρεπε να καλυφθούν.
Έβγαινα σαν τον Τραμπ στις κάμερες. Πορτοκαλίς με άσπρα μάτια. Σαν αν είχα κατέβει μόλις από χιονοδρομικό. Στο τουίτερ με κράζαν σωρηδόν γιατί φοράω κονσίλερ. Και κάπως έτσι της είπα να βάζει μικρότερη στρώση μέικ -απ και ας φαίνονταν τα σημάδια μου.
Η εποχή είναι καλή για να εκφραζόμαστε όλοι ελεύθερα. Υπάρχει κύμα συμπαράστασης και αλληλεγγύης. Αν σε κάποιους δεν αρέσουμε είναι δικό τους πρόβλημα. Πρέπει να μάθουμε πως δεν μπορούν να μας κατανοήσουν όλοι και δεν γίνεται να συνυπάρξουμε αρμονικά με όλους. Ας μην καταστρέφουμε τις ζωές μας για να δείχνουμε τυποποιημένοι στην ψυχή, είτε στο δέρμα, είτε στην σεξουαλική μας ταυτότητα. Χάνουμε χρόνο» είχε δηλώσει σε συνέντευξη του στην parallaxi ο γνωστός καλλιτέχνης Κωστής Μαραβέγιας.
Η Αθηναΐς Νέγκα είναι ένα από τα πρόσωπα που όχι μόνο έχει μιλήσει για τη λεύκη, αλλά έχει δείξει και τα λευκά σημάδια στο σώμα της, πλήρως αποδεχόμενη την πάθησή της.
Η παρουσιάστρια είχε εμφανιστεί στην εκπομπή «Mega Stories» φορώντας σορτς και κοντομάνικο μπλουζάκι, δείχνοντας τα λευκά τμήματα του δέρματός της.
«Όσο περνάνε τα χρόνια συμβιβάζομαι περισσότερο. Στην αρχή δεν είχα καταλάβει τι γίνεται, πήγα στον δερματολόγο και μου είπε “έχετε λεύκη, κρίμα και είστε και νέα κοπέλα”. Με έπιασαν τα κλάματα. Είναι ένα αυτοάνοσο που κανείς δε ξέρει τι το προκαλεί. Υπάρχει η λεύκη που προχωρά και η λεύκη που σταματά. Ακόμα έχω στιγμές που μπορεί να αισθανθώ άβολα. Είναι τέτοια η αδιακρισία των ανθρώπων που σε σοκάρει. Το περιβάλλον έχει διάφορες αντιδράσεις. Υπάρχουν άνθρωποι που δε πιστεύουν ότι δε γίνεται κάτι για τη λεύκη. Και οι αντιδράσεις των Ελλήνων είναι διαφορετικές. Στο εξωτερικό δε με έχει σταματήσει κανείς να με ρωτήσει “κοπελιά τι έπαθες;”», εξομολογήθηκε αρχικά.
Και πρόσθεσε:
«Είναι περίεργο να έχεις μια κατάσταση που σε ασχημαίνει σε έναν κόσμο που οι γυναίκες κάνουν μπότοξ από τα τριάντα. Δεν είμαι σίγουρη ότι έχουμε κάνει όντως πράγματι βήματα στο body positivity. Ίσως η λεύκη με έχει βοηθήσει να συμβιβαστώ περισσότερο με το πέρασμα του χρόνου. Επειδή έχω συνηθίσει να έχω ατέλειες, όταν βλέπω ρυτίδες το αντιμετωπίζω πιο χαλαρά απ’ ότι άλλες γυναίκες. Όταν σταματήσουμε να προσπαθούμε να είμαστε τέλειες τότε αυτό θα σημαίνει ότι έχουμε κερδίσει».
Η Winnie Harlow είναι αναμφίβολα το σύγχρονο πρόσωπο της λεύκης. Το νεαρό μοντέλο επέλεξε να «αγκαλιάσει» τα σημάδια του και να μιλήσει ανοιχτά για την πάθησή της.
«Η λεύκη είναι απλώς μια ακόμη διαφορετκότητα, όπως είναι οι φακίδες, η αφάνα, τα μικροσκοπικά αυτιά. Όλοι έχουμε ιδιαιτερότητες», είχε πει η Harlow.
«Το δέρμα μου έχει αλλάξει τόσο πολύ τα τελευταία 6 χρόνια. Είναι απίστευτο. Η εξέλιξη της λεύκης είναι όμορφη. Μην ντρέπεσαι για αυτό που σε κάνει διαφορετικό. Το δέρμα μου αλλάζει συνεχώς, μαθαίνω ξανά πώς να βάφομαι με βάση αυτό που ταιριάζει στο δέρμα μου εκείνη την ώρα. Το δέρμα είναι απλώς δέρμα. Δεν πρέπει να κρίνουμε με βάση αυτό. Όπως το μυαλό και η ψυχή μας, το δέρμα μου εξελίσσεται συνεχώς».
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
Υπάρχει ανάγκη βελτίωσης των θεραπευτικών στρατηγικών για τη λεύκη
Σχεδόν 45% των ασθενών στην ΕΕ αναφέρει ότι έλαβε εσφαλμένη διάγνωση
Περίπου 65% των ασθενών στην ΕΕ ενημερώνεται ότι η λεύκη δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί θεραπευτικά
Περίπου 55% των ασθενών στην ΕΕ αναφέρει συμπτώματα μέτριας έως σοβαρής κατάθλιψης
Πάνω από 60% των ασθενών με λεύκη στην ΕΕ αισιοδοξεί ότι θα υπάρξει νέα θεραπεία
Μύθοι και αλήθειες για τη λεύκη
1. Μύθος: Η λεύκη είναι κοσμητική πάθηση
Αλήθεια: Η λεύκη είναι μια δερματική πάθηση αυτοάνοσης αιτιολογίας, που προκαλεί απώλεια του χρώματος του δέρματος και δημιουργεί λευκές κηλίδες. Οι κηλίδες αυτές σχηματίζονται όταν τα μελανοκύτταρα (κύτταρα του δέρματος που δίνουν χρώμα στο δέρμα, τα μαλλιά και τα μάτια) καταστρέφονται κατά λάθος από το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού. Δεν θεωρείται απειλητική για τον οργανισμό, μπορεί όμως να έχει σημαντικό αντίκτυπο στην αυτοπεποίθηση και αυτοεκτίμηση του ασθενούς, καθώς και να επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής του.
2. Μύθος: Η λεύκη αφορά μόνο το δέρμα
Αλήθεια: Η λεύκη εμφανίζεται κυρίως στο δέρμα, αλλά μπορεί να επηρεάσει τον βλεννογόνο στο εσωτερικό του στόματος και της μύτης. Αν εμφανιστεί σε περιοχές με τριχοφυΐα, οι τρίχες αποκτούν λευκό χρώμα. Επίσης, η λεύκη, ως αυτοάνοσο νόσημα, συχνά συνυπάρχει και με άλλα αυτοάνοσα, όπως η δυσλειτουργία του θυρεοειδούς, η ατοπική δερματίτιδα και η αλωπεκία.
3. Μύθος: Η λεύκη εμφανίζεται σε μεγαλύτερη συχνότητα σε άτομα με πιο σκούρο δέρμα
Αλήθεια: Η λεύκη μπορεί να εμφανιστεί σε όλους τους τόνους δέρματος, απλώς τείνει να είναι πιο εμφανής σε άτομα με πιο σκούρες επιδερμίδες.
4. Μύθος: Η λεύκη είναι κληρονομική
Αλήθεια: Η λεύκη δεν είναι τεκμηριωμένα κληρονομική, έχει όμως κληρονομική προδιάθεση. Περίπου το 20% των ασθενών έχει τουλάχιστον έναν συγγενή πρώτου βαθμού με λεύκη.
5. Μύθος: Η λεύκη προκαλείται από στρες
Αλήθεια: Το στρες δεν προκαλεί από μόνο του λεύκη, ανήκει όμως στους παράγοντες που συμβάλλουν στην εμφάνισή της, μεταξύ των οποίων η απορρύθμιση του ανοσοποιητικού συστήματος και η γενετική ευαισθησία. Επίσης, η εμφάνιση λεύκης μπορεί να προκαλέσει αυξημένο στρες καθώς είναι μια δερματική πάθηση που επηρεάζει την όψη του δέρματος και την εξωτερική εμφάνιση. Τα άτομα με λεύκη συχνά αναφέρουν πως έχουν μειωμένη αυτοπεποίθηση, χαμηλή αυτοεκτίμηση καθώς και συμπτώματα άγχους ή κατάθλιψης.
6. Μύθος: Η λεύκη συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο καρκίνου του δέρματος
Αλήθεια: Αρκετές μελέτες έχουν δείξει ότι το ποσοστό του καρκίνου του δέρματος, λόγω της έκθεσης στον ήλιο, ήταν χαμηλότερο σε άτομα με λεύκη. Αυτό φυσικά δεν σημαίνει πως δεν απαιτείται προσοχή και προφύλαξη όταν εκτίθενται στον ήλιο.
7. Μύθος: Συγκεκριμένες τροφές μπορεί να επιδεινώσουν τη λεύκη
Αλήθεια: Μέχρι σήμερα, καμία τροφή δεν έχει αποδειχθεί επιστημονικά ότι προκαλεί λεύκη ή, αντίθετα, ότι βοηθά στον επαναχρωματισμό του δέρματος. Ωστόσο, συνιστάται να αποφεύγεται η κατανάλωση τροφών στις οποίες ο ασθενής είναι αλλεργικός ή έχει δυσκολία στην πέψη, καθώς αυτό μπορεί να διαταράξει το πεπτικό ή ορμονικό σύστημα και κατά συνέπεια να διεγείρει περαιτέρω το ανοσοποιητικό σύστημα που συνδέεται με τη λεύκη. Ως βασική οδηγία, είναι σημαντικό να ακολουθείται μια ισορροπημένη διατροφή και συνήθως συνιστάται η διατροφή να περιλαμβάνει βιταμίνη D, καθώς βοηθά ιδιαίτερα στο ανοσοποιητικό σύστημα.
8. Μύθος: Η λεύκη δεν αντιμετωπίζεται
Αλήθεια: Αν και δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για τη λεύκη, οι ασθενείς που επιθυμούν να αντιμετωπίσουν τη λεύκη τους μπορούν να αναπτύξουν ένα προσωπικό πλάνο διαχείρισης σε συνεργασία με τον δερματολόγο τους. Υπάρχουν διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές που μπορούν να βοηθήσουν στην αναστολή της εξέλιξη της νόσου, στον επαναχρωματισμό του δέρματος και να αποτρέψουν τις υποτροπές.
9. Μύθος: Η λεύκη μεταδίδεται
Αλήθεια: Όχι, η λεύκη δεν είναι μεταδοτική.
*πηγή εικόνας: pexels / armin rimoldi
