Ήμουν μία υγιής 38χρονη, όμως τώρα έχω long-covid

Φαντάσου να είσαι 38 ετών, να μην καπνίζεις, να μην έχεις άλλες παθήσεις και ένα πρωινό να ξυπνήσεις νιώθοντας ότι σε πνίγει μία αόρατη δύναμη. 

Για όλους εσάς αυτό είναι απλώς μία σκέψη. Για μένα, τον Μάρτιο του 2020, ήταν η πραγματικότητα.

Δέκα μέρες μετά την επιστροφή μου από ένα ταξίδι στην Ευρώπη, άρχισα να έχω συμπτώματα γρίπης. Μέσα σε μία νύχτα ένιωσα αδύναμη και είχα πρόβλημα στην αναπνοή. Ένιωθα σαν να κάνω jogging, χωρίς όμως να κινούμαι. Πήγα στο νοσοκομείο, όπου έκανα τεστ για κορονοϊό. Εκείνες τις πρώτες μέρες της πανδημίας, ήμουν μία από τις πρώτες στο Τέξας, που έκαναν τεστ και το αποτέλεσμα που βγήκε ήταν αρνητικό.

Ως κοινωνικός επιδημιολόγος γνώριζα ότι τα κρούσματα COVID αυξάνονταν. Έτσι ήμουν σίγουρη ότι ήταν ψευδώς αρνητικό. Γι’ αυτό γύρισα σπίτι και μέχρι τα τέλη Μαρτίου νόμιζα ότι ανέκαμπτα.

Έπειτα, τον Απρίλιο, έπαθα επιληπτική κρίση και μεταφέρθηκα εσπευσμένα στο νοσοκομείο. Ο γιατρός εξέτασε το ιστορικό μου και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι είχα κορονοϊό. Είπε ότι ήμουν τυχερή και ότι οι εξετάσεις έδειξαν πως τα όργανα μου δεν είχαν μόνιμη βλάβη.

Long Covid: Η ελληνική ομάδα που θα σε εμψυχώσει στα δύσκολα

Μετά την κρίση έμεινα ξαπλωμένη στην κρεβατοκάμαρά μου για βδομάδες. Είχα τραβήξει τις κουρτίνες γιατί το φως με ενοχλούσε. Άρχισα να υποφέρω από το τρέμουλο και τους ακραίους πονοκεφάλους. Υπήρχαν στιγμές που χρειαζόμουν μπαστούνι για να περπατήσω. Ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Λίγους μήνες αργότερα ανακάλυψα ότι ήμουν ανάμεσα σε μία ομάδα ανθρώπων που είχαν κορονοϊό και δεν ανάρρωσαν ποτέ.

Τα Κέντρα Ελέγχου Νοσημάτων των ΗΠΑ δηλώνουν ότι συμπτώματα μετά τον κορονοϊό μπορεί να εμφανιστούν τέσσερις ή περισσότερες εβδομάδες μετά την αρχική μόλυνση. Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά επίμονα συμπτώματα των ανθρώπων που υποφέρουν από long-covid, αλλά υπάρχουν πολλά άλλα, όπως η πνευμονική ίνωση (βλάβη ιστού στους πνεύμονες), η κούραση μετά την άσκηση (ακραία εξάντληση μετά από ήπια άσκηση ή καθημερινές εργασίες).

Τέσσερις μήνες μετά τα αρχικά μου συμπτώματα, η καρδιά μου εξακολουθούσε να χτυπάει δυνατά αν και ξεκουραζόμουν. Δεν μπορούσα να μείνω στον ήλιο για μεγάλες περιόδους. Είχε χαθεί όλη μου η ενέργεια. Είχα γαστρεντερικά προβλήματα, πονόλαιμο, υπερβολική κόπωση, βούισμα στα αυτιά και πόνο στο στήθος.

Οι θεραπείες για την long-covid δεν είναι αξιόπιστες και προσανατολίζονται κυρίως στη θεραπεία των συμπτωμάτων, όργανο προς όργανο με αντιφλεγμονώδη για τους πνεύμονες.

Ένιωσα σαν πειραματόζωο τον περασμένο χρόνο, με τους γιατρούς να μην ξέρουν τι να μου δώσουν για θεραπεία. Στην αρχή, μου δόθηκε μια συσκευή εισπνοής και τοπικό φάρμακο για να αντιμετωπίσω τον πόνο. Μετά με έβαλαν μια συσκευή εισπνοής στεροειδών που με έκανε πιο άρρωστη.

Αυτό το «ταξίδι» ήταν ένας εφιάλτης για μένα, όχι μόνο επειδή έπρεπε να αντιμετωπίσω μια απειλητική ασθένεια, αλλά και επειδή ανήκω σε μια μεγάλη ομάδα ανθρώπων που είχαν αρνητικό τεστ. Πρόσφατη έρευνα έδειξε ότι μόλις 1 έως 3 στις 100 περιπτώσεις κορονοϊού ανιχνεύθηκαν στις αρχές του 2020. Πολλοί από εμάς δυσκολευτήκαμε να γίνουμε πιστευτοί από τους γιατρούς. Αυτό είναι ένα αξιοσημείωτο μοτίβο για τις γυναίκες, και ιδιαίτερα για τις έγχρωμες γυναίκες, που με οδήγησε να δημιουργήσω μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης για έγχρωμες γυναίκες από όλο τον κόσμο. Τα άτομα με χρόνιες παθήσεις έχουν αναφέρει επίσης ότι δεν τους πίστευαν.

Σήμερα, έχουν περάσει 20 μήνες από τότε που αρρώστησα και ακόμα δεν είμαι 100% καλά. Σημειώνω μικρή πρόοδο κάθε μήνα και δεν νιώθω την ίδια κούραση που είχα στους έξι μήνες. Στον 12μηνα μετά ένιωσα λίγο καλύτερα. Οι νυχτερινές εξάψεις μου άρχισαν να υποχωρούν και μπόρεσα να κοιμηθώ χωρίς το κλιματιστικό. Σε εκείνο το σημείο αισθάνθηκα λειτουργική.

Τώρα έχω καλές και κακές μέρες. Τα συμπτώματα που παραμένουν σταθερά, ακόμη και σε μια καλή μέρα. Περιλαμβάνουν κόπωση, κακουχία μετά την άσκηση, πόνο στο στήθος, αυξημένη θερμοκρασία σώματος, δερματικά εξανθήματα και πονοκεφάλους. Μερικές μέρες, ο πονόλαιμος μου και το κουδούνισμα στα αυτιά επανέρχονται.

Ακόμα δεν είναι σαφές γιατί ο κορονοϊός επηρεάζει μερικούς ανθρώπους πιο σοβαρά από κάποιους άλλους, όμως αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι ο καθένας μας μπορεί να νοσήσει για μεγάλο χρονικό διάστημα. Στις 31 Ιουλίου 2020, το CDC αναγνώρισε ότι ακόμα και νεαροί ενήλικες χωρίς ιατρικά προβλήματα μπορούν να εμφανίσουν αυτά τα μακροχρόνια συμπτώματα.

Έχει περάσει πάνω από ένας χρόνος από τη δημοσίευση αυτής της έκθεσης του CDC και τώρα μάθαμε ότι εκτός από τους νεαρούς ενήλικες, περίπου τα μισά από τα παιδιά ηλικίας 6 έως 16 ετών που προσβάλλονται από τον κορονοϊό υπάρχει πιθανότητα να αναπτύξουν μακροχρόνια συμπτώματα κορονοϊού.

Οι επιστήμονες αναμένουν ότι ο κορονοϊός θα είναι ενδημικός, ότι θα συνεχίσει να κυκλοφορεί με τον ίδιο τρόπο όπως άλλες ασθένειες όπως η γρίπη αντί να εξαλειφθεί εντελώς όπως η ευλογιά.

Παρά το γεγονός ότι είμαι άρρωστη από τότε που κόλλησα τον κορονοϊό, καταβάλλω κάθε μέρα μία προσπάθεια για να αδράξω τη μέρα. Υπάρχουν συγκεκριμένα πράγματα που μπορώ να κάνω και στόχος μου είναι να καθορίζω το τι θα κάνω καθημερινά. Η αίσθηση ότι καταφέρνω κάτι, όσο μικρό κι αν είναι, μου δίνει ελπίδα ότι γίνομαι πιο υγιής. Μαθαίνω να διαχειρίζομαι τη ζωή με long-covid. Το πιο δύσκολο κομμάτι αυτού του ταξιδιού είναι να αποδεχτώ ότι τώρα έχω μία αόρατη αναπηρία. Από τον Ιούλιου του 2021, η long-covid θεωρείται αναπηρία σύμφωνα με τον νόμο για του Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA). Κανένας γιατρός δεν μπορεί να μου πει πόσο θα διαρκέσει και κανείς δεν μπορεί να μου δώσει ένα χάπι που θα κάνει την ασθένεια μου να υποχωρήσει. Φαίνομαι μια χαρά, αλλά ξυπνάω κάθε μέρα με πόνο.

Τα μικρά ορόσημα στη ζωή μου είναι αυτά που αγαπώ περισσότερο. Δεν μπορώ να περιμένω μέχρι να έρθει η μέρα που θα ξυπνήσω και αυτή η ασθένεια έχει φύγει από το σώμα μου.

*Η Margot Gage Witvliet PhD είναι κοινωνική επιδημιολόγος και επίκουρη καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο Lamar στο Τέξας.