Παγκόσμια ημέρα για το Σύνδρομο Down: Χωράει η πραγματικότητα σε μια επέτειο;

Λέξεις: Σοφία Βουκάντση / Εικόνα: Αφροδίτη Μιχαηλίδου 

Η 21η Μαρτίου είναι μια μέρα με νόημα και βαθύ συμβολισμό. Καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του διεθνώς καταξιωμένου γενετιστή κ. Στυλιανού Αντωναράκη, ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down. Το 2011, η αναγνώρισή της από τον ΟΗΕ εδραίωσε τη σημασία της σε παγκόσμιο επίπεδο. Η συγκεκριμένη ημερομηνία δεν είναι τυχαία , καθώς ο τρίτος μήνας του έτους (Μάρτιος) συμβολίζει την τρισωμία του 21ου χρωμοσώματος, το οποίο εμφανίζεται σε τρία αντίτυπα αντί για δύο.

Ο καθηγητής Αντωναράκης δεν έχει συμβάλει μόνο στην επιστημονική κατανόηση του συνδρόμου, αλλά και στη διεθνή αναγνώριση των δικαιωμάτων των ατόμων με Σύνδρομο Down. Η καθιέρωση αυτής της ημέρας είχε ως στόχο να κάνει το σύνδρομο ορατό, όχι μόνο ως μια γενετική κατάσταση, αλλά ως ένα ζήτημα κοινωνικών δικαιωμάτων, ίσων ευκαιριών και συμπερίληψης.

Κάθε χρόνο, η 21η Μαρτίου δίνει την ευκαιρία να ακουστεί η φωνή των ανθρώπων με Σύνδρομο Down, να φωτιστούν οι ανάγκες, οι δυνατότητες και οι αγώνες τους. Είναι μια μέρα που γεμίζει με εκδηλώσεις, δράσεις και εκστρατείες ενημέρωσης. Μια μέρα που ενώνει ανθρώπους, φορείς και κοινότητες γύρω από την ιδέα της ένταξης.

Όμως χωράει η πραγματικότητα σε μια επέτειο;

Την επόμενη μέρα, οι προκλήσεις παραμένουν. Τα παιδιά με Σύνδρομο Down συνεχίζουν να αγωνίζονται για πρόσβαση σε εκπαίδευση που να τα υποστηρίζει ουσιαστικά. Οι ενήλικες παλεύουν για το αυτονόητο: μια θέση στην αγορά εργασίας, αυτονομία, αξιοπρέπεια. Οι οικογένειες αναμετρώνται καθημερινά με ένα σύστημα που συχνά δεν τους συμπεριλαμβάνει πραγματικά.

Δεν αρκεί ένα 24ωρο αν η κοινωνία επιστρέφει στην αδιαφορία από τις 22 Μαρτίου και μετά. Οι ανθρωποι με σύνδρομο Down δε ζητούν ελεημοσύνη, ούτε περιστασιακές χειρονομίες συμπαράστασης. Ζητούν ισότητα, δικαιοσύνη, μια κοινωνία που δεν θα χρειάζεται “ειδικές ημέρες” για να θυμηθεί ότι οι έχουν θέση μέσα της.

Η 21η Μαρτίου είναι μια αφορμή. Αλλά η πραγματική αλλαγή έρχεται όταν η συμπερίληψη γίνει καθημερινή πράξη. Γιατί οι άνθρωποι με Σύνδρομο Down δεν υπάρχουν μόνο σήμερα. Υπάρχουν κάθε μέρα. Και αξίζουν την προσοχή, τον σεβασμό και τις ίσες ευκαιρίες κάθε μέρα.

*Η Σοφία Βουκάντση είναι Αναπληρώτρια Δ/ντρια Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος